Goedemiddag allen,
Mijn naam is Johan en 57 jaar jong en woon in Alkmaar.
Sedert een 7-tal jaren kamp ik met pijnklachten in rug en benen en heb hierdoor al menig MRI scan gehad.
Elke keer met dezelfde uitslag: licht hernia o[p 3 plaatsen maar zodanig dat dit geen klachten kan veroorzaken aldus de specialist in Alkmaar.
Uiteindelijk een second opinion aangevraagd bij de Bergmann kliniek in Naarden en na een nieuwe MRI gelijk de uitslag.
Deze was vrijwel gelijkluidend aan de uitslag(en) in Alkmaar, echter met 1 verschil:
Op de oudere MRI's uit Alkmaar waren kleine witte plekjes te zien op de ruggenwervels.
Deze waren bij de laatste MRI in Naarden beduidend groter geworden.
De Neuroloog verwees me terug naar Alkmaar (afd. Reumatologie) omdat de Neuroloog niets met de vlekken aankon.
De Reumatoloog helaas ook niet en zou het in een vergadering bespreekbaar maken (waar alle radiologen bijeen waren).
Helaas pas na 2 maanden een belletje gekregen dat ze er niets mee konden en werd (middels huisarts) weer doorverwezen, nu naar een orthopeed.
Ik heb (telefonisch) gevraagd of dit niets met de zenuwen e.d. te maken kan hebben.
Het antwoord was:[I]"Nee want een jaar of 8 heeft u een test gehad op de werking van de zenuwen in de benen en dat was toen goed dus zal dat nu ook wel zo zijn".[/I]
Het rondje: Neuroloog/Neurochirurg/Reumatoloog en Orthopeed heb ik al meerdere malen gehad zonder enig resultaat.
De laatste keer zakte ik letterlijk door de benen en ben 24 uur opgenomen geweest op Othopedie en weer naar huis gestuurd met 10 mg morfine tegen de pijn.
Later bleek in mijn dossier te staan dat ik zonder medicatie na spontaan herstel huiswaarts was gestuurd.
De laatste tijd ook meer last van koude handen en voeten en tinteling in beide benen (vanaf de lies) en op die momenten mijn benen niet meer kunnen optillen.
Af en toe "spastische" trekken in men name in het rechter been.
Gelijktijdig ook 1 tintelende arm/hand die ik dan alleen met moeite kan bewegen.
Alsof het niet genoeg is, is het laatste jaar ook het gezichtsvermogen slechter geworden en zie soms zelfs met bril wazig.
Plasproblemen (moeilijk ophouden/niet goed uit kunnen plassen) en soms duizelingen.
Op dit moment gebruik ik als medicatie:
2 x daags Tramadol 100mg
2 x daags Lyrica 150 mg
Thyrax 1 x daags 0.075 mg
De Tramadol en Lyrica zouden moeten helpen tegen de pijnen.
Helaas verzacht het maar minimaal.
Ik word continue van het kastje naar de muur gestuurd en ben het zo langzamerhand echt zat en begin figuurlijk aan mezelf te twijfelen.
Het janken staat me soms nader dan het lachen omdat de "buitenwereld" me ziet als een aansteller.
Ondanks de problemen probeer ik wel zo mobiel mogelijk te blijven al levert lopen steeds meer problemen op.
Heb inmiddels een rollator aangeschaft zodat ik steun heb en kan gaan zitten wanneer mijn benen weer eens problemen geven.
Ik hoop dat iemand me hier het verlossende woord kan geven d.m.v. een naam/adres van een arts die me wel serieus neemt en niet zoals in Alkmaar alleen kijkt naar de 2 meest pijnlijke klachten.
Voorstel en vraagstelling
-
Dannifan
[QUOTE]Ik hoop dat iemand me hier het verlossende woord kan geven d.m.v. een naam/adres van een arts die me wel serieus neemt en niet zoals in Alkmaar alleen kijkt naar de 2 meest pijnlijke klachten. [/QUOTE]
Ik denk dat er hier wel iemand is die ervaringen heeft met een goed ziekenhuis in je omgeving maar wat je hebt is natuurlijk ook voor ons onbekend.
Ik zou zelf op zoek gaan naar een ander ziekenhuis en je problemen daar eens aankaarten.
I weet niet of ze het woord MS al eens ooit hebben laten vallen maar een goede neuroloog zou dit in of uit moeten kunnen sluiten.
Ik denk dat er hier wel iemand is die ervaringen heeft met een goed ziekenhuis in je omgeving maar wat je hebt is natuurlijk ook voor ons onbekend.
Ik zou zelf op zoek gaan naar een ander ziekenhuis en je problemen daar eens aankaarten.
I weet niet of ze het woord MS al eens ooit hebben laten vallen maar een goede neuroloog zou dit in of uit moeten kunnen sluiten.
-
Job
Beste Johan K. Ik weet natuurlijk niet precies waar je woont. Ik ben erg tevreden over mijn neuroloog: Dr. J Engelsman van het Spaarne Gasthuis in Hoofddorp. Ik ben patiënt bij hem sinds 2011. Het Spaarne Gasthuis heeft ook een vestiging in Haarlem Noord en Haarlem Zuid, maar ik weet niet zeker of dr. Engelsman daar ook spreekuur heeft.
-
JohanK
Beste Job,
Allereerst bedankt voor de tip.
Ik woon in Alkmaar dus Haarlem of Hoofddorp is best te doen.
Sterker nog al moet ik naar Limburg voor de juiste arts dan doe ik dat.
Vanochtend een afspraak gehad met een Orthopeed want men dacht dat die me wel kon helpen.
Uitslag bij de Orthopeed was duidelijk: "Dit is puur iets voor een Neuroloog, het neigt naar MS"
Terug naar Neurologie verwijzen doet hij niet, want die kan er de vinger niet op leggen.
Ben dus weer (voor de zoveelste keer) terug verwezen naar de huisarts.:???::???:
Maar goed we houden ons sterk en gaan weer opnieuw een afspraak maken met een Neuroloog maar nu elders.
Ga in elk geval een verwijzing vragen naar Dr. J Engelsman (Jeroen) waar ik al het een en ander over vernomen heb (positief).
Allereerst bedankt voor de tip.
Ik woon in Alkmaar dus Haarlem of Hoofddorp is best te doen.
Sterker nog al moet ik naar Limburg voor de juiste arts dan doe ik dat.
Vanochtend een afspraak gehad met een Orthopeed want men dacht dat die me wel kon helpen.
Uitslag bij de Orthopeed was duidelijk: "Dit is puur iets voor een Neuroloog, het neigt naar MS"
Terug naar Neurologie verwijzen doet hij niet, want die kan er de vinger niet op leggen.
Ben dus weer (voor de zoveelste keer) terug verwezen naar de huisarts.:???::???:
Maar goed we houden ons sterk en gaan weer opnieuw een afspraak maken met een Neuroloog maar nu elders.
Ga in elk geval een verwijzing vragen naar Dr. J Engelsman (Jeroen) waar ik al het een en ander over vernomen heb (positief).
-
Chica
voorstel en vraagstelling
voorstel en vraagstelling
Beste mede forum gebruikers,
Heel wat mensen lopen gefrustreerd rond van arts naar arts.Hier in Spanje (hier is ook niet alles ideaal)stellen specialisten hun diagnose volgens een vast Europees protocol.(een traject met vastgestelde stappen naar aanleideing van klachten)Werken nederlandse specialisten niet zo?
Beste mede forum gebruikers,
Heel wat mensen lopen gefrustreerd rond van arts naar arts.Hier in Spanje (hier is ook niet alles ideaal)stellen specialisten hun diagnose volgens een vast Europees protocol.(een traject met vastgestelde stappen naar aanleideing van klachten)Werken nederlandse specialisten niet zo?
-
Knillis
Voor zover mij bekend wordt hier in Nederland de diasgnose ook gesteld via een vast “protocol”. Je moet “voldoen” aan bepaalde criteria (de zgn McDonaldcriteria) alvorens men de diagnose MS kan stellen.
In mijn geval werd die diagnose in twee weken al gesteld, alles was schijnbaar glashelder.
Maar er is ook een groot aantal mensen met meerdere neurologische klachten die jarenlang “verdacht” worden van MS maar die dan niet voldoen aan de criteria. Het is best lastig als je lichaam allerlei “vreemde” mankementen heeft en dat de artsen daar geen “label” aan kunnen hangen en er dus ook geen behandeling mogelijk is, als er al een behandeling mogelijk is.
Een onzekere tijd dus voor die mensen en ik heb hier wel eens gelezen dat zo’n periode soms 10 tot 20 jaar duurt en dat men dan pas tot een diagnose kan komen.
In mijn geval werd die diagnose in twee weken al gesteld, alles was schijnbaar glashelder.
Maar er is ook een groot aantal mensen met meerdere neurologische klachten die jarenlang “verdacht” worden van MS maar die dan niet voldoen aan de criteria. Het is best lastig als je lichaam allerlei “vreemde” mankementen heeft en dat de artsen daar geen “label” aan kunnen hangen en er dus ook geen behandeling mogelijk is, als er al een behandeling mogelijk is.
Een onzekere tijd dus voor die mensen en ik heb hier wel eens gelezen dat zo’n periode soms 10 tot 20 jaar duurt en dat men dan pas tot een diagnose kan komen.
-
JohanK
Ik zelf ben bekend met Hernia op 3 plaatsen.
De Neuroloog hier vind ze niet ernstig genoeg om te opereren omdat alleen bij belasting van de rug een aantal zenuwen in de klem komen maar bij gewoon lopen/zitten niet.
Het gevolg is dat ik steeds eerst bij een Neuroloog terechtkom die uiteindelijk aangeeft: "ik kan de vinger er niet op leggen wat het exact is". vervolgens word ik doorgestuurd naar een Reumatoloog die er ook niets mee kan en aangeeft dat het iets neurologisch moet zijn en me weer naar de Neuroloog stuurd.
Vervolgens naar de Orthopeed gestuurd worden die aangeeft dat hij er niets mee kan omdat het volgens hem iets neurologisch is en het vermoeden heeft dat het er richting de MS gaat.
De Orthopeed had aangegeven dat er in het ziekenhuis in Alkmaar ook geen Neuroloog is die in deze richting is gespecialiseerd en stuurde me weer naar de huisarts.
Op de vraag of hij me niet rechtstreeks naar een andere Neuroloog (ander ziekenhuis) kan doorsturen was het antwoord nee want i.v.m. concurrentie moet dit via de huisarts.
Nu moet ik zeggen dat neurologie hier in Alkmaar heel slecht te noemen is en je al heel snel met morfinepleisters naar huis gestuurd word.
De Neuroloog hier vind ze niet ernstig genoeg om te opereren omdat alleen bij belasting van de rug een aantal zenuwen in de klem komen maar bij gewoon lopen/zitten niet.
Het gevolg is dat ik steeds eerst bij een Neuroloog terechtkom die uiteindelijk aangeeft: "ik kan de vinger er niet op leggen wat het exact is". vervolgens word ik doorgestuurd naar een Reumatoloog die er ook niets mee kan en aangeeft dat het iets neurologisch moet zijn en me weer naar de Neuroloog stuurd.
Vervolgens naar de Orthopeed gestuurd worden die aangeeft dat hij er niets mee kan omdat het volgens hem iets neurologisch is en het vermoeden heeft dat het er richting de MS gaat.
De Orthopeed had aangegeven dat er in het ziekenhuis in Alkmaar ook geen Neuroloog is die in deze richting is gespecialiseerd en stuurde me weer naar de huisarts.
Op de vraag of hij me niet rechtstreeks naar een andere Neuroloog (ander ziekenhuis) kan doorsturen was het antwoord nee want i.v.m. concurrentie moet dit via de huisarts.
Nu moet ik zeggen dat neurologie hier in Alkmaar heel slecht te noemen is en je al heel snel met morfinepleisters naar huis gestuurd word.
-
Jrs77
[QUOTE=JohanK;1111721]
Op de vraag of hij me niet rechtstreeks naar een andere Neuroloog (ander ziekenhuis) kan doorsturen was het antwoord nee want i.v.m. concurrentie moet dit via de huisarts.[/QUOTE]
Een second opinion kan je altijd aanvragen, via je specialist of via de huisarts. Als ik je klachten zo lees zou ik een goede 'algemeen neuroloog' zoeken, en niet een die enkel MS als aandachtsgebied heeft. Je zou bijvoorbeeld om het VUmc kunnen vragen. Ook kan je naar je zorgverzekeraar bellen, en vragen hoe je dit aan zou kunnen pakken.
Op de vraag of hij me niet rechtstreeks naar een andere Neuroloog (ander ziekenhuis) kan doorsturen was het antwoord nee want i.v.m. concurrentie moet dit via de huisarts.[/QUOTE]
Een second opinion kan je altijd aanvragen, via je specialist of via de huisarts. Als ik je klachten zo lees zou ik een goede 'algemeen neuroloog' zoeken, en niet een die enkel MS als aandachtsgebied heeft. Je zou bijvoorbeeld om het VUmc kunnen vragen. Ook kan je naar je zorgverzekeraar bellen, en vragen hoe je dit aan zou kunnen pakken.