Hoi jj5,
Wat verschrikkelijk naar voor je allemaal! Ik hoop voor je, dat de revalidatie je helpt en je steeds meer weer terug krijgt.
Over
"Lumbaal punctie heb ik gehad, kwam alleen geen vocht uit. dus die zou opnieuw moeten, maar mijn neuroloog zegt dat de uitkomst daaruit ook niet veel duidelijkheid geeft." En de reactie van Dannifan daarop:
Ik zit bij een speciale ms kliniek, en de arts daar zei precies hetzelfde tegen mij: Bij een laesie (en in mijn geval OZO en niet meetbare klachten die blijkbaar wijzen op ms) kan LP geen duidelijkheid bieden.
De neurologen van het universitair medisch centrum hadden al van zeker ms gesproken, maar daar was het de ms arts niet mee eens, waar ze mij voor verdere behandeling naar door hadden verwezen. Volgens wat ik heb gehoord klopt dus helaas de informatie, die jouw arts je gaf en kunnen ze je echt nog geen zekerheid bieden. Met een second opinion kun je zeer waarschijnlijk ook nog geen zekere diagnose ms krijgen (er ontbreekt het aantonen van de disseminatie in tijd, vermoedelijk ook in plaats, die volgens de diagnose richtlijnen noodzakelijk zijn) Maar misschien kan een nieuwe kijk van een andere arts nog met andere mogelijke verklaringen komen?
Mijn ms gespecialiseerde neurologoge zegt dus iets anders dan wat Dannifan zei: het kan helaas vaak lang duren voordat ze zekerheid kunnen bieden. Mijn arts verexcuseerde zich daarvoor... ze had het graag anders gezien, want volgens haar is er geen andere verklaring meer over dan ms.
Volgens de nieuwste versie van de diagnose richtlijnen (aangenomen in 11/2017) wordt in bepaalde gevallen al bij de diagnose CIS geadviseerd om te beginnen met remmers. Je zou kunnen vragen of jij zo'n geval bent.
Ik wens je toe dat je nieuwe dingen ontdekt om samen te doen met je zoontje totdat je hopelijk weer helemaal beter bent.... ideeën waar jullie anders niet op waren gekomen.
Heel veel sterkte
Lumle
help?
-
jj5
Lumle, dank je wel voor je bericht.
Precies dat wat jou neuroloog zegt, zegt de mijne ook, en zij is wel de ms neuroloog..
Zij heeft overleggen gehad met UMCG en dan de team van MS. En die hebben allemaal het zelfde verhaal.
Ze vertelde me dat ik eventueel naar amsterdam zou kunnen voor een second opinie, maar inderdaad met het verhaal van 1 vlek zou ik niet veel verder komen dan dat ik nu ben.
Ze had het over medicatie SCHUBS?!
Maar dat zou mij alleen helpen in de klachten die nieuw zijn, niet al oude klachten.. ik weet niet wat daar van waar is.
Maar als je als leek in deze wereld komt neem je alles aan wat je verteld word. Vandaar dat ik steun hier vraag.
Dannifan: Ik vind je nogal bot reageren en daar heb ik geen behoefte aan..
Precies dat wat jou neuroloog zegt, zegt de mijne ook, en zij is wel de ms neuroloog..
Zij heeft overleggen gehad met UMCG en dan de team van MS. En die hebben allemaal het zelfde verhaal.
Ze vertelde me dat ik eventueel naar amsterdam zou kunnen voor een second opinie, maar inderdaad met het verhaal van 1 vlek zou ik niet veel verder komen dan dat ik nu ben.
Ze had het over medicatie SCHUBS?!
Maar dat zou mij alleen helpen in de klachten die nieuw zijn, niet al oude klachten.. ik weet niet wat daar van waar is.
Maar als je als leek in deze wereld komt neem je alles aan wat je verteld word. Vandaar dat ik steun hier vraag.
Dannifan: Ik vind je nogal bot reageren en daar heb ik geen behoefte aan..
-
Dannifan
-
Knillis
Voor zover mij bekend is het een algemene regel dat de diagnose MS niet gesteld kan worden met maar 1 leasie. Vaak wordt dan wel gezegd dat er sprake kan zijn van CIS (een eenmalige MS aanval) maar is het afwachten of er een tweede aanval volgt of niet.
Als iemand heel veel klachten heeft wil een neuroloog soms toch wel eens proberen of een prednison stootkuur verbetering wil brengen maar eigenlijk wordt dat pas gedaan als er ook daadwerkelijk MS vastgesteld is.
Een prednisonkuur kan inderdaad alleen iets doen aan de klachten die pas ontstaan zijn. De klachten die iemand krijgt door de MS gaan heel vaak ook spontaan weer over of bijna over. Een prednisonkuur zorgt er doorgaans voor dat de klachten wat sneller verminderen dan wanneer het lichaam het op eigen kracht moet doen.
Maar prednison is echt een “paardenmiddel” met over het algemeen heel veel bijwerkingen. De klachten moeten dus al fors zijn voordat de veel mensen een kuur willen ondergaan.
Heel veel rust nemen werkt in veel gevallen ook goed om de klachten langzaam te laten afnemen. Dus mocht je nog niet direct terecht kunnen bij een arts dan zou ik gewoon de tijd in alle rust proberen door te komen.
Als iemand heel veel klachten heeft wil een neuroloog soms toch wel eens proberen of een prednison stootkuur verbetering wil brengen maar eigenlijk wordt dat pas gedaan als er ook daadwerkelijk MS vastgesteld is.
Een prednisonkuur kan inderdaad alleen iets doen aan de klachten die pas ontstaan zijn. De klachten die iemand krijgt door de MS gaan heel vaak ook spontaan weer over of bijna over. Een prednisonkuur zorgt er doorgaans voor dat de klachten wat sneller verminderen dan wanneer het lichaam het op eigen kracht moet doen.
Maar prednison is echt een “paardenmiddel” met over het algemeen heel veel bijwerkingen. De klachten moeten dus al fors zijn voordat de veel mensen een kuur willen ondergaan.
Heel veel rust nemen werkt in veel gevallen ook goed om de klachten langzaam te laten afnemen. Dus mocht je nog niet direct terecht kunnen bij een arts dan zou ik gewoon de tijd in alle rust proberen door te komen.
-
Mulder's Girl
[QUOTE=jj5;1112471]Hoelang heb jij de klachten gehouden?
En wanneer is het van ADEM naar ms gegaan?[/QUOTE]
Het heeft dik een jaar geduurd,met de dagelijkse oefeningen,voordat ik weer redelijk 'normaal' was.
Mijn neuroloog zei toen,omdat ik nog te jong was voor MS en het de eerste keer was,dat het ADEM was. Als het niet eenmalig was,dan zou het toch MS zijn.
Door de jaren heen wel nog het e.e.a. ervaren (maar niet meer in die heftige mate),waarvan ik van een aantal zaken ook niet wist dat het symptomen van MS konden zijn. (Ik nam het maar voor lief....zoals mij ook vaker door mijn toenmalige huisarts werd verteld)
Door de jaren heen nog wel bij diverse neurologen geweest,die altijd spraken over 'verdenking van...' maar niemand deed een definitieve uitspraak.
Uiteindelijk meerdere scans en een lumbaalpunctie verder,waren er meerdere vlekjes te zien. (hersenvocht volgens mij ook een afwijking). Toen kreeg ik een neuroloog, naar zijn eigen zeggen de MS-expert, die toen toch de diagnose MS heeft gedaan.
Het probleem is dat velen van de zelfbenoemde 'experts' allemaal hun eigen opvattingen hebben over MS. Waardoor je dus zo'n situaties krijgt,waar de een 'wel' zegt en de ander 'niet....velen niks definitiefs erover durven te zeggen...etc.
En wanneer is het van ADEM naar ms gegaan?[/QUOTE]
Het heeft dik een jaar geduurd,met de dagelijkse oefeningen,voordat ik weer redelijk 'normaal' was.
Mijn neuroloog zei toen,omdat ik nog te jong was voor MS en het de eerste keer was,dat het ADEM was. Als het niet eenmalig was,dan zou het toch MS zijn.
Door de jaren heen wel nog het e.e.a. ervaren (maar niet meer in die heftige mate),waarvan ik van een aantal zaken ook niet wist dat het symptomen van MS konden zijn. (Ik nam het maar voor lief....zoals mij ook vaker door mijn toenmalige huisarts werd verteld)
Door de jaren heen nog wel bij diverse neurologen geweest,die altijd spraken over 'verdenking van...' maar niemand deed een definitieve uitspraak.
Uiteindelijk meerdere scans en een lumbaalpunctie verder,waren er meerdere vlekjes te zien. (hersenvocht volgens mij ook een afwijking). Toen kreeg ik een neuroloog, naar zijn eigen zeggen de MS-expert, die toen toch de diagnose MS heeft gedaan.
Het probleem is dat velen van de zelfbenoemde 'experts' allemaal hun eigen opvattingen hebben over MS. Waardoor je dus zo'n situaties krijgt,waar de een 'wel' zegt en de ander 'niet....velen niks definitiefs erover durven te zeggen...etc.