Hallo iedereen,
Ik zal me even voorstellen, ik ben een 26 jarige moeder van een zoontje van 5, en kom helemaal uit het noorden.
Ik had al wat maanden last van me evenwicht. als ik normaal stond viel ik ineens om want me evenwicht was weg.
In mei van dit jaar is het allemaal begonnen, ik begon wat dagen last van me linker arm te hebben, en ik dacht dat ik verkeerd had geleden. ik kon geen was meer opvouwen want me handen gingen niet meer naar elkaar toe. Als ik wat wou pakken moest ik 4 a 5x grijpen voor ik het uberhaupt eindelijk vast had. ik liet alles vallen..
In 2 dagen tijd was me linker arm helemaal doof, sleepte ik met me linkerbeen, en was me spraak compleet weg. Ik kwam niet meer uit woorden.Na heel wat paniek waarvan ik dacht dat ik een beroerte had, na heel wat uren eindelijk op spoedeisende hulp terecht gekomen. (mijn dokter vond het niet zo bijzonder omdat mijn gezicht niet hing...)
Na een CT scan bloedonderzoeken, en vele onderzoeken (heen en weer lopen, gevoel aan links en rechts, armen voor je uit, neus aanwijzen ect) zijn de ergere dingen uitgesloten zoals bloeding tumor ect.
Wel kwam eruit dat mijn complete linkerkant heel veel dover was dan rechts, dat links ook niet mee werkte om naar mijn neus te gaan en het lopen was een dronkenmans loop..
Ik werd ingepland om over een week een MRI te doen..
Laaang verhaal kort:
Na 3 MRI's allemaal bloedonderzoeken ect, is alles uitgesloten.
Alleen uit de MRI van mijn hoofd is er een vlek gevonden..rug is schoon
Ik heb vorige week weer een MRI gehad en daar blijft de vlek nog steeds aanwezig te zijn, zijn geen vlekken bijgekomen (gelukkig) mijn spraak is ook terug
Alleen mijn neuroloog kan niet zoveel voor me doen, omdat alles is uitgesloten, heeft zij de vermoeden dat de vlek ms is.. ze heeft me nu op de lijst gezet voor een revalidatie centrum.
Ik heb alleen nog niet alle checkpuntjes om het officieel ms te noemen.
vervolgens zit ik nog steeds met al mijn lichamelijke gebreken
verschrikkelijke moeheid.
linkerarm heeft nog steeds zijn eigen wil.
schuddende hand
linkerbeen die 30 kilo zwaarder voelt
dronken lopen en staan
naar links wijken als ik verder moet lopen
niet kunnen concentreren op gesprekken
tintelingen in me gezicht
ect ect
nou heb ik best veel verhalen gelezen hier op de forum, en er zijn mensen die hebben het veel erger als mij.
maar..
Is hier iemand die ook heel lang 1 vlek heeft gehad met zoveel klachten en beperkingen? En wat was de uitkomst?
help?
-
Hanna71
Welkom op dit forum jj5,
Wat vervelend dat dit je allemaal is overkomen. Ik begrijp je onzekerheid.
Ik begrijp ook je laatste vraag die je stelt. Je zoekt naar zekerheid en helderheid. Maar helaas is dat heel moeilijk te geven.
Mocht het bij jou om MS gaan, dan zegt die ene vlek niks over de klachten die jij ervaart. De ene persoon heeft weinig vlekken en veel klachten, de ander heeft veel vlekken en weinig klachten.
Als er iemand anders is met maar 1 vlek en veel klachten, dan zegt de uitkomst van die persoon niks over de uitkomst bij jou.
Feit is dat je vervelende klachten hebt, en dat (nog) niet helder is waar die klachten vandaan komen. Dat is heel vervelend. We willen het liefst maar duidelijkheid, toch?
Naar een revalidatiecentrum, gaan kan er voor zorgen dat je minder klachten houdt. En ze kunnen je daar leren om met de klachten die je wel hebt om te gaan.
Heeft de neuroloog nog gezegd of en wanneer je weer een nieuwe scan krijgt? Die is vaak nodig om het proces in de gaten te houden en om de eventuele diagnose te kunnen stellen.
Maar hou ook voor ogen dat het misschien niet om MS gaat.
En probeer (ja, dat is lastig) om je er niet al te druk over te maken. De klachten die je ervaart worden behandelt in het revalidatiecentrum. En misschien was dit een eenmalige vlek en ga je daarna gewoon door met je leven.
En als er toch een keer MS uit komt, dan is dat ook niet het einde van de wereld.
Ik wens je veel sterkte en rust toe.
Wat vervelend dat dit je allemaal is overkomen. Ik begrijp je onzekerheid.
Ik begrijp ook je laatste vraag die je stelt. Je zoekt naar zekerheid en helderheid. Maar helaas is dat heel moeilijk te geven.
Mocht het bij jou om MS gaan, dan zegt die ene vlek niks over de klachten die jij ervaart. De ene persoon heeft weinig vlekken en veel klachten, de ander heeft veel vlekken en weinig klachten.
Als er iemand anders is met maar 1 vlek en veel klachten, dan zegt de uitkomst van die persoon niks over de uitkomst bij jou.
Feit is dat je vervelende klachten hebt, en dat (nog) niet helder is waar die klachten vandaan komen. Dat is heel vervelend. We willen het liefst maar duidelijkheid, toch?
Naar een revalidatiecentrum, gaan kan er voor zorgen dat je minder klachten houdt. En ze kunnen je daar leren om met de klachten die je wel hebt om te gaan.
Heeft de neuroloog nog gezegd of en wanneer je weer een nieuwe scan krijgt? Die is vaak nodig om het proces in de gaten te houden en om de eventuele diagnose te kunnen stellen.
Maar hou ook voor ogen dat het misschien niet om MS gaat.
En probeer (ja, dat is lastig) om je er niet al te druk over te maken. De klachten die je ervaart worden behandelt in het revalidatiecentrum. En misschien was dit een eenmalige vlek en ga je daarna gewoon door met je leven.
En als er toch een keer MS uit komt, dan is dat ook niet het einde van de wereld.
Ik wens je veel sterkte en rust toe.
-
belladonna
Heb je geen lumbaalpunctie punctie gehad.
Het kan ook om de ziekte van lyme gaan of CIS.
Maar gelukkig ben ik geen dokter.
In ieder geval is het wel erg vervelend dat je zoveel klachten hebt.
Zeker in combinatie met een jong kind.
Ik kan je alleen maar aanraden om je rust te pakken,
zodat je lijf kan herstellen .
Misschien kun je tijdelijk een beetje hulp krijgen in de huishouding
van familie en vrienden .
En probeer daarnaast toch een beetje te bewegen.
Je spiermassa slinkt snel en dat is niet handig voor je herstel.
Stukjes lopen, met een gevuld petflesje zittend wat oefeningen doen.
Veel sterkte..
Het kan ook om de ziekte van lyme gaan of CIS.
Maar gelukkig ben ik geen dokter.
In ieder geval is het wel erg vervelend dat je zoveel klachten hebt.
Zeker in combinatie met een jong kind.
Ik kan je alleen maar aanraden om je rust te pakken,
zodat je lijf kan herstellen .
Misschien kun je tijdelijk een beetje hulp krijgen in de huishouding
van familie en vrienden .
En probeer daarnaast toch een beetje te bewegen.
Je spiermassa slinkt snel en dat is niet handig voor je herstel.
Stukjes lopen, met een gevuld petflesje zittend wat oefeningen doen.
Veel sterkte..
-
jj5
Lumbaal punctie heb ik gehad, kwam alleen geen vocht uit. dus die zou opnieuw moeten, maar mijn neuroloog zegt dat de uitkomst daaruit ook niet veel duidelijkheid geeft. ziekte van lyme en alle andere ziektes zijn al uitgesloten door alle andere onderzoeken die ik heb gehad
nieuwe mri heb ik pas in mei weer..
Nee is geen einde wereld, Maar klachten zijn wel zodanig erg dat ik in de ziektewet thuis zit. ik werk in een winkel waar geen andere werk voor mij te doen is wat ik zittend kan doen.
plus dat ik niks kan ondernemen met me zoon, lego blokjes van elkaar af halen lukt me niet. fietsen kan ook niet meer, ballorig of monkey town kan ik ook niet mee klauteren.
Het is inderdaad zekerheid wat je zoekt, en iemand die het zelfde mee maakt. ziekte is tot zo ver niet duidelijk zichtbaar, men denkt dat ik een alcoholist ben met me gewankel.
Hulp krijg ik gelukkig wel van me vriend, maar we wonen nog niet samen. Hij is na zijn 50 +uur werkweek, mantelzorger van zijn moeder. die halfzijdig verlamd is en sinds vorig jaar slokdarm kanker heeft wat einde verhaal is.
Nouja een zieke schoonmoeder die hulp nodig heeft, een kindje van 5 en 2 huishoudens pak ik me rust wel daar waar kan.
Alleen de irritatie dat ik zo jong ben en zo beperkt ben geworden in een korte tijd
nieuwe mri heb ik pas in mei weer..
Nee is geen einde wereld, Maar klachten zijn wel zodanig erg dat ik in de ziektewet thuis zit. ik werk in een winkel waar geen andere werk voor mij te doen is wat ik zittend kan doen.
plus dat ik niks kan ondernemen met me zoon, lego blokjes van elkaar af halen lukt me niet. fietsen kan ook niet meer, ballorig of monkey town kan ik ook niet mee klauteren.
Het is inderdaad zekerheid wat je zoekt, en iemand die het zelfde mee maakt. ziekte is tot zo ver niet duidelijk zichtbaar, men denkt dat ik een alcoholist ben met me gewankel.
Hulp krijg ik gelukkig wel van me vriend, maar we wonen nog niet samen. Hij is na zijn 50 +uur werkweek, mantelzorger van zijn moeder. die halfzijdig verlamd is en sinds vorig jaar slokdarm kanker heeft wat einde verhaal is.
Nouja een zieke schoonmoeder die hulp nodig heeft, een kindje van 5 en 2 huishoudens pak ik me rust wel daar waar kan.
Alleen de irritatie dat ik zo jong ben en zo beperkt ben geworden in een korte tijd
-
Dannifan
"Lumbaal punctie heb ik gehad, kwam alleen geen vocht uit. dus die zou opnieuw moeten, maar mijn neuroloog zegt dat de uitkomst daaruit ook niet veel duidelijkheid geeft."
Deze snap ik niet helemaal, als er uit de MRI geen of een onduidelijke uitslag komt doet men een LP om het wel duidelijk te krijgen.
"Alleen mijn neuroloog kan niet zoveel voor me doen, omdat alles is uitgesloten, [B]heeft zij de vermoeden dat de vlek ms is[/B].. ze heeft me nu op de lijst gezet voor een revalidatie centrum."
Het is wel heel belangrijk om te weten of je wel of geen MS hebt, het vermoeden van heb jij totaal niet aan. Als het MS is zijn er remmers en meer dingen die je nodig hebt. MS is geen grapje wat je d.m.v. revalidatie wel onder controle kan krijgen.
[B]Ik vraag me af of deze neuroloog wel wat van MS af weet, vraag een neuroloog die MS als specialisatie heeft of ga voor een second opinion naar een ziekenhuis wat MS specialisten heeft.[/B]
Deze snap ik niet helemaal, als er uit de MRI geen of een onduidelijke uitslag komt doet men een LP om het wel duidelijk te krijgen.
"Alleen mijn neuroloog kan niet zoveel voor me doen, omdat alles is uitgesloten, [B]heeft zij de vermoeden dat de vlek ms is[/B].. ze heeft me nu op de lijst gezet voor een revalidatie centrum."
Het is wel heel belangrijk om te weten of je wel of geen MS hebt, het vermoeden van heb jij totaal niet aan. Als het MS is zijn er remmers en meer dingen die je nodig hebt. MS is geen grapje wat je d.m.v. revalidatie wel onder controle kan krijgen.
[B]Ik vraag me af of deze neuroloog wel wat van MS af weet, vraag een neuroloog die MS als specialisatie heeft of ga voor een second opinion naar een ziekenhuis wat MS specialisten heeft.[/B]
-
Mulder's Girl
Toen ik de eerste keer bij de neuroloog belandde met klachten, had ik ook aan mijn rechterhelft uitvalsverschijnselen (moeite met lopen,arm coördinatie,balans en een aanhoudende piep in het linkeroor).
Ik heb toen ook veel onderzoeken gehad,lumbaalpunctie, scan. Op de scan was toen idd ook 1 wit vlekje te zien. De toenmalige neuroloog verdacht toen MS,maar ik was toen nog te jong in hun ogen om dat te hebben.
Uiteindelijk kreeg ik toen de diagnose ADEM (wat een eenmalig iets is), maar in de loop vd jaren is het dus toch MS geworden.
Met heel veel 'oefenen' dagelijks,kwam ik er uiteindelijk weer bovenop functioneel.
Iedere dag een klein blokje lopen, hoe moeizaam ook. Oefenen om weer te leren schrijven. Oefeningen om fijne motoriek te stimuleren.
Ik heb toen ook veel onderzoeken gehad,lumbaalpunctie, scan. Op de scan was toen idd ook 1 wit vlekje te zien. De toenmalige neuroloog verdacht toen MS,maar ik was toen nog te jong in hun ogen om dat te hebben.
Uiteindelijk kreeg ik toen de diagnose ADEM (wat een eenmalig iets is), maar in de loop vd jaren is het dus toch MS geworden.
Met heel veel 'oefenen' dagelijks,kwam ik er uiteindelijk weer bovenop functioneel.
Iedere dag een klein blokje lopen, hoe moeizaam ook. Oefenen om weer te leren schrijven. Oefeningen om fijne motoriek te stimuleren.
-
jj5
Je moet even terug lezen dannifan.
Er is een vlek zichtbaar.
De punctie is mislukt omdat er geen vocht uit kwam.
Ook heb ik al gezegd dat ik volgens haar nog niet alle checkboxen heb om het officieel ms te noemen. En er zijn meer mensen ook op deze forum die nog geen klap zijn opgeschoten..
Ook verteld zij mij dat dit jaren kan duren voor er zekerheid is.
Ik vertel hier ook alleen maar wat mij verteld word:???:
Er is een vlek zichtbaar.
De punctie is mislukt omdat er geen vocht uit kwam.
Ook heb ik al gezegd dat ik volgens haar nog niet alle checkboxen heb om het officieel ms te noemen. En er zijn meer mensen ook op deze forum die nog geen klap zijn opgeschoten..
Ook verteld zij mij dat dit jaren kan duren voor er zekerheid is.
Ik vertel hier ook alleen maar wat mij verteld word:???:
-
jj5
[QUOTE=Mulder's Girl;1112466]Toen ik de eerste keer bij de neuroloog belandde met klachten, had ik ook aan mijn rechterhelft uitvalsverschijnselen (moeite met lopen,arm coördinatie,balans en een aanhoudende piep in het linkeroor).
Ik heb toen ook veel onderzoeken gehad,lumbaalpunctie, scan. Op de scan was toen idd ook 1 wit vlekje te zien. De toenmalige neuroloog verdacht toen MS,maar ik was toen nog te jong in hun ogen om dat te hebben.
Uiteindelijk kreeg ik toen de diagnose ADEM (wat een eenmalig iets is), maar in de loop vd jaren is het dus toch MS geworden.
[/QUOTE]
Hoelang heb jij de klachten gehouden?
En wanneer is het van ADEM naar ms gegaan?
Ik heb toen ook veel onderzoeken gehad,lumbaalpunctie, scan. Op de scan was toen idd ook 1 wit vlekje te zien. De toenmalige neuroloog verdacht toen MS,maar ik was toen nog te jong in hun ogen om dat te hebben.
Uiteindelijk kreeg ik toen de diagnose ADEM (wat een eenmalig iets is), maar in de loop vd jaren is het dus toch MS geworden.
[/QUOTE]
Hoelang heb jij de klachten gehouden?
En wanneer is het van ADEM naar ms gegaan?
-
Dannifan
[QUOTE=jj5;1112470]Je moet even terug lezen dannifan.
Er is een vlek zichtbaar.
De punctie is mislukt omdat er geen vocht uit kwam.
Ook heb ik al gezegd dat ik volgens haar nog niet alle checkboxen heb om het officieel ms te noemen. En er zijn meer mensen ook op deze forum die nog geen klap zijn opgeschoten..
Ook verteld zij mij dat dit jaren kan duren voor er zekerheid is.
Ik vertel hier ook alleen maar wat mij verteld word:???:[/QUOTE]
Een vlek is zichtbaar ja maar er wordt aan MS gedacht door haar en verder?, aan een revalidatie arts en dat is het?
Ik zou dan wel dolgraag willen weten of het ja dan nee MS, als een LP mislukt wil dat niet zeggen dat het niet nogmaals kan.
Het kan jaren duren ja maar dat is meer uitzondering dan regel.
Maar vraag een second opinion aan bij een MS neuroloog als je wilt weten wat je hebt.
Er is een vlek zichtbaar.
De punctie is mislukt omdat er geen vocht uit kwam.
Ook heb ik al gezegd dat ik volgens haar nog niet alle checkboxen heb om het officieel ms te noemen. En er zijn meer mensen ook op deze forum die nog geen klap zijn opgeschoten..
Ook verteld zij mij dat dit jaren kan duren voor er zekerheid is.
Ik vertel hier ook alleen maar wat mij verteld word:???:[/QUOTE]
Een vlek is zichtbaar ja maar er wordt aan MS gedacht door haar en verder?, aan een revalidatie arts en dat is het?
Ik zou dan wel dolgraag willen weten of het ja dan nee MS, als een LP mislukt wil dat niet zeggen dat het niet nogmaals kan.
Het kan jaren duren ja maar dat is meer uitzondering dan regel.
Maar vraag een second opinion aan bij een MS neuroloog als je wilt weten wat je hebt.
-
katje82
hallo jj5,
Ik herken een groot deel van je onzekerheid. Ook hier 1 witte vlek (nek), maar ook een afwijkende lumbaalpunctie. Ik wacht momenteel op een oproep van een gespecialiseerde MS neuroloog. Enig idee waarom deze doorverwijzing bij jou niet gedaan is? Ik hoop daar wel een aantal (zeker niet alle) antwoorden te krijgen die een reguliere neuroloog niet kan geven.
Ik ervaar ook redelijk wat restklachten (is bij mij in april begonnen) en probeer het zoveel mogelijk los te laten. Want ook al zou het wel MS zijn, over de ontwikkeling kan niemand zekerheid bieden.
Veel heb je hier niet aan, maar wellicht fijn om te lezen dat je niet de enige bent.
Succes!
Ik herken een groot deel van je onzekerheid. Ook hier 1 witte vlek (nek), maar ook een afwijkende lumbaalpunctie. Ik wacht momenteel op een oproep van een gespecialiseerde MS neuroloog. Enig idee waarom deze doorverwijzing bij jou niet gedaan is? Ik hoop daar wel een aantal (zeker niet alle) antwoorden te krijgen die een reguliere neuroloog niet kan geven.
Ik ervaar ook redelijk wat restklachten (is bij mij in april begonnen) en probeer het zoveel mogelijk los te laten. Want ook al zou het wel MS zijn, over de ontwikkeling kan niemand zekerheid bieden.
Veel heb je hier niet aan, maar wellicht fijn om te lezen dat je niet de enige bent.
Succes!