CRION

[x_mini_x]

Beste Asje,

Imuran heb ik ook in het begin in de VU gekregen, maar hielp helaas niet en kreeg er teveel bijwerkingen van. Toen ook overgestapt naar het LUMC, omdat ze het in de VU niet meer goed wisten. Daar heb ik cellcept geprobeerd, waar ook de aanvallen doorheen kwamen en komende vrijdag begin ik met rituximab.

Aan de mtx wil ik niet, want ik heb daar eerder zeer slechte ervaringen mee gehad toen ik het kreeg voor gewrichtsontstekingen. Maar ik hoor wel van mijn oogarts dat ze dit vaker voorschrijft aan haar patiënten met deze ziekte en dat het een goed middel is om de aanvallen te stoppen.

Zit nu ook aan de prednison, maar hopelijk kan dit eindelijk eens afgebouwd worden, want wordt gek van de bijwerkingen. Het helpt overigens in een redelijke dosering wel om de schade te voorkomen (links helaas al wel beschadigt) en het zicht beter te maken.

Succes morgen en laat je even weten of de reumatoloog nog met een nieuw middel komt? Ik hoop het iig wel voor je.

Groetjes,

Kim

[Asje]

Hoi Kim,
Omdat deze ziekte misschien wel ms gerelateerd is maar hier mogelijk niet terecht hoort kunnen we mogelijk appen. Als dat van het forum mag. Dit omdat het specifieke klachten met zich meebrengt.
Aangezien ik hier niet veel op kijk misschien handig en fijn om in contact met elkaar te komen. Via persoonlijk bericht wil ik je wel als je interesse hebt mijn telefoonnummer geven. Ik zit nu 2 weken aan de mtx. Ben de dag van spuiten enorm moe en heb enorm veel last van mij spieren pezen of gewrichten. Morgen maar even naar de huisarts. Gr Astrid

[leeuwtje-nl]

Natuurlijk mogen jullie onderling contact hebben! Na 5 berichten op het forum, kunnen jullie gegevens uitwisselen via een privébericht. Je registratie op het forum blijft gewoon actief, dus je kunt hier altijd nog een keer op terugvallen.

[x_mini_x]

Hoi Ans,

Zoals het er nu naar uitziet, en als ik het zelf goed begrijp, moet je nog 2 berichten op het forum plaatsen om een persoonlijk bericht te kunnen sturen naar mij.

Goed dat je bent begonnen met de mtx! Hopelijk gaat het snel zn werk doen. De bijwerkingen die je beschrijft, zijn helaas heel bekend en heel vervelend ook. Hopelijk kan de huisarts hiervoor wat voorschrijven.

Ik heb inmiddels mijn twee infusen rituximab gehad en ben heel benieuwd of het al werkt en of het gaat werken. Moet wel zeggen dat de tweede keer best is tegengevallen en ik er best wat grieperig en niet lekker door ben.

@ Leeuwtje: ik vroeg mij af.. gebruik jij voor de siekte van Devic op dit moment medicatie? Ik had ergens gelezen dat voor die ziekte andere medicatie wordt voorgeschreven dan de gebruikelijk ms medicatie..

Groetjes,

Kim

[Asje]

Hoi Kim.
Nog 2 berichten dan ha ha.
Vanmorgen bij huisarts geweest. Grieperig pijnlijke keel en gewrichten die niet willen. Reumatoloog consulent gebeld. Die overlegt net de Reumatoloog. Even afwachten dus.
Gr Asje

[Asje]

Hoi Kim.
(Ik heb inmiddels mijn twee infusen rituximab gehad en ben heel benieuwd of het al werkt en of het gaat werken). Ik hoop dat het zijn werk gaat doen. Het lastige blijft dat je pas weet of het werkt als je geen aanvallen meer krijgt. Dat weet je dus niet in mijn geval. Dat vindt ik het moeilijke. Ik hoor graag verder hoe het met je gaat.
Gr Asje

[Asje]

Leeuwtje@@Dank je wel. Gr Asje

[leeuwtje-nl]

[QUOTE=x_mini_x;1118254]
@ Leeuwtje: ik vroeg mij af.. gebruik jij voor de siekte van Devic op dit moment medicatie? [/QUOTE]

Hoi Kim, ik werd verdacht van Devic, maar bleek het niet te hebben. Ik heb dus "gewoon" MS. ;) En daar gebruik ik ook medicatie voor.

[Asje]

Hoi Kim, vanmorgen bij de reumatoloog geweest voor de mtx. Direct stoppen ivm te lage witte bloedcellen. Over 3 weken weer prikken. Kijken of alles dan weer normaal is. Dan opnieuw starten maar met een lagere dosering. Hoop dat er tussenin niks gaat gebeuren. Heb veel keelpijn en ben grieperig. Duimen maar.
Hoe gaat het met jouw?
Gr Astrid

[x_mini_x]

Hee Asje,

Ik heb je een privé bericht gestuurd, als het goed is.

Groetjes,

Kim