CRION

x_mini_x · Bericht door **x_mini_x** » 12 nov 2018, 20:03

Beste forumlezers,

Ik weet niet of ik hier helemaal op zn plaats ben met mn vraag, maar ik ben bang dat jullie een van de weinige lotgenogen (kunnen) zijn.

Ik ben een vrouw van 31 en heb sinds 2017 recividerende oogzenuwontstekingen (diagnose CRION) in beide ogen. Ik ben hiervoor behandeld met heel veel prednison, Imuran en op dit moment slik ik Cellcept, na wederom een opvlamming in september die behandeld is met een methylprednisonkuur. Echter, er is geen sprake van MS. De term is wel een aantal keer gevallen, maar mijn mri is gelukkig schoon en heb zelf ook het idee dat het geen deel uitmaakt van deze ziekte, omdat ik bekend ben met gewrichtsontstekingen en andere ontstekingen in het lichaam.

Nu weet ik dat ik op een ms-forum zit, maar omdat ozo's vooral bij MS patiënten voorkomen en de verdere spoeling van lotgenoten met recividerende ozo's erg dun is in deze vorm die ik heb, wil ik jullie toch mn vragen voorleggen. Ik vraag mij voornamelijk af hoe bij jullie de ozo's verlopen zijn, wat de hersteltijd is (en of het is herstelt) en met welke middelen jullie zijn behandeld hiervoor? En dan hoop ik natuurlijk stiekem op andere behandelingen dan de ms-behandeling.

Ik ben benieuwd naar jullie reacties.

Groetjes

Klick · Bericht door **Klick** » 12 nov 2018, 20:23

ik heb ook een ozo gehad, aan 1 oog.

hiervoor heb ik een 3 daagse prednison infuus kuur gehad.
het duurde na de kuur nog ongeveer 2 maanden voor het zich redelijk herstelde, er is wel wat restschade, als ik moe ben is mijn zicht wazig..

Elenitsa · Bericht door **Elenitsa** » 13 nov 2018, 16:00

Ik heb 1 ozo gehad, die behandelt js met 3 dagen methylprednison. Zicht is wel wat herstelt, maar niet volledig.

Sara · Bericht door **Sara** » 13 nov 2018, 17:01

Ook hier de standaardbehandeling, met een driedaags infuus methylprednisolon.

Twee keer, een keer bij m'n linker- en een keer bij m'n rechteroog. Beide vrijwel helemaal hersteld, links na pakweg twee maanden, met nog wat restverschijnselen als een klein pijntje en traagheid, rechts veel sneller en zonder restverschijnselen behalve lichtschuwheid.

x_mini_x · Bericht door **x_mini_x** » 13 nov 2018, 19:36

Dank jullie wel voor de reacties. Zoals ik het begrijp is de standaard behandeling dus die methylprednisonkuur. Jullie hebben geen onderhoudsbehandeling om de aanvallen te voorkomen? Of moet de ms-medicatie daar bij jullie voor zorgen?

Mijn zicht herstelt zich elke keer heel wisselend, wat ik nogal irritant vind, omdat je dan niet goed weet waar je aan toe bent als je wederom een aanval krijgt.

Sara, heb jij bij elke aanval de methylprednisonkuur gehad of is er ook wel eens voorgesteld om het af te wachten? Mijn oogarts zegt namelijk dat je niet onbeperkt kuren en prednison kan geven. Ik lijk nu weer een aanval te hebben, ondanks de cellcept, maar de oogarts wil het deze keer nog even afwachten voordat ze verdere stappen onderneemt.

Klick · Bericht door **Klick** » 13 nov 2018, 20:20

er is geen onderhoudsdosis of iets dergelijks.. voor als je ms hebt.

sommige gebruiken wel een remmer, wat statistisch gezien zou moeten remmen, maar daar kan men dan weer niks over zeggen of het specifiek voor jou werkt..

ze zeggen dat een prednison infuus het soms helpt een aanval/schub/ontsteking versneld te genezen. zonder dat het beter hersteld..(restschade dan heb je met ook restschade, alleen sneller herstel)

Sara · Bericht door **Sara** » 13 nov 2018, 20:30

Ik heb in die dik 20 jaar alleen die prednisolon-infuuskuren gekregen voor de oogzenuwontstekingen. Daar zat vier of vijf jaar tussen. De tweede was minder ernstig dan de eerste, en toen hebben we inderdaad overwogen om 't zonder behandeling te doen. Omdat 't bij de eerste zo goed afgelopen was, heb ik toch gekozen voor wél behandelen.

Ook bij MS worden niet al te veel kuren achterelkaar gegeven, hoewel dat óók weer afhankelijk is van de heftigheid van de terugval.

Zoals Klick al schrijft is de theorie bij MS dat die predkuren alleen zorgen voor snéller herstel, en niet zozeer voor beter herstel van een aanval, hoewel juist bij OZO's neurologen eerder geneigd zijn om wél te behandelen.

Ik heb wel andere aanvallen gehad (sensibiliteit, zwalken), maar daar heb ik geen kuur voor overwogen.

Mensen met MS krijgen meestal geen 5, 6 of meer OZO's (wel andere aanvallen), maar jij wel, begrijp ik? Heftig!

leeuwtje-nl · Bericht door **leeuwtje-nl** » 13 nov 2018, 20:33

Ik heb diverse ozo's gehad, en het beleid bij mij was een beetje: zolang je zicht niet met meer dan 50% is afgenomen, hoef je geen prednisonkuur. Ik ben echter ook 1x volledig blind geweest aan 1 oog, en toen had ik wel direct een kuur.

Volgens mijn neuroloog is een kuur bij oogschade toch echt wel aan te bevelen, maar het hangt er dus een beetje vanaf hoeveel zichtsverlies je hebt. Ik denk zelf ook dat er honderden meningen zijn over dit onderwerp.

Zoals hier al eerder genoemd is: de eventuele gebruikte MS-remmers zouden hier ook een werking in kunnen hebben. Ik heb zelf met mijn huidige medicatie al 3 jaar geen ozo meer gehad, terwijl ik hiervóór 4 ozo's had in 4 jaar tijd. Maar of er werkelijk een verband is, zal niemand kunnen zeggen.

PS: ben je al eens getest op Devic?

Hanna71 · Bericht door **Hanna71** » 13 nov 2018, 23:25

Eén keer een kleine ozo gehad, maar die heb ik niet eens gemeld bij mijn neuroloog, laat staan dat ik er een predkuur voor gehad heb.

Hier op het forum heb ik wel eens mensen zien schrijven dat een pred.kuur bij een ozo wel zou kunnen zorgen voor een beter herstel en dat het daarom sneller wordt voorgeschreven.

Ik heb dat aan mijn neuroloog voorgelegd, maar die zegt dat het alleen de duur verkort en soms de heftigheid vermindert. Maar het zorgt niet voor minder restverschijnselen.
Maar omdat een ozo een erg invaliderende klacht is, wordt er vaker een pred.kuur voorgeschreven dan bij sommige andere MS-klachten.

Zoals hierboven al gezegd: In principe zouden de MS-remmers ook remmend moeten werken op ozo's. Je zou dus eens kunnen overleggen met je arts of het in jouw geval het proberen waard is. Als je dat zelf ook wilt natuurlijk.

Suzan · Bericht door **Suzan** » 14 nov 2018, 06:52

Ik heb 1 keer een OZO gehad, waar ik niet mee naar een arts geweest ben en dus ook geen kuur gehad heb.
Het is uit zichzelf na een aantal weken over gegaan en zover ik weet heb ik er geen restschade aan over gehouden.

Men kon later bij het diagnosticeren wel zien a.d.h.v. de testen (beap, veapp, weet niet meer welke :weetniet: ) dat ik een OZO doorgemaakt had.