CRION

x_mini_x · Bericht door **x_mini_x** » 14 nov 2018, 21:20

Wederom bedankt voor jullie reacties.

Ik heb op dit moment 4 bewezen aanvallen gehad in 1.5 jaar en op dit moment is de vraag of er sprake is van een aanval. Zelf hoop ik dat het toch uit zichzelf opknapt, zonder restschade. Echter, mijn oogarts zegt dat er bij mij wel elke keer schade is wanneer zich aan aanval voordoet. Dus idd wel zaak om de aanvallen te voorkomen en daarom nu als onderhoudsbehandeling Cellcept (wat ook vaak bij vasculitis en orgaanafstoting wordt gegeven). Misschien kan ik wel eens overleggen met de arts, als blijkt dat Cellcept niet werkt, om eens ms medicatie te proberen..

Ik ben anderhalf jaar geleden, bij de eerste aanval, getest op Devic maar had toen geen antistoffen. Later is dit niet meer getest. Alleen meerdere hersensscans gehad. Dus ik weet niet of daar nu dan wel sprake van zou kunnen zijn? Omdat de scans schoon zijn, gaat mn oogarts er voor alsnog vanuit dat de ozo's reuma-gerelateerd zijn.

leeuwtje-nl · Bericht door **leeuwtje-nl** » 15 nov 2018, 07:03

Ik had ook geen antistoffen voor Devic, maar nou blijkt een redelijk percentage (30% ozo??) van de Devicers die antistoffen niet te hebben. Maar op je MRI zou er in dat geval toch wel iets te zien moeten zijn. Goed dat ze er in elk geval naar gekeken hebben!

x_mini_x · Bericht door **x_mini_x** » 28 nov 2018, 15:32

Okee, dus antistoffen zeggen niet altijd iets.. (bij reumatische ziekten is dat helaas ook zo). Echter, ik ga er vanuit dat ze door de MRI van 2017 dat hebben kunnen uitsluiten.

Helaas heb ik nu toch wederom een aanval onder de Cellcept en krijg ik nu 30mg prednison in tabletten. Hopelijk helpt dit! Moet zeggen dat ik het wel frustrerend vindt als je ogen je soms zo in de steek laten. En vermoeiend is het helaas ook...

Asje · Bericht door **Asje** » 17 jan 2019, 19:24

Hoi Mimi
Bij mij is ook de ziekte Crion geconstateerd.
Ik zou graag in contact komen met je. Weet ook niet zo goed waar en bij wie ik terecht kan... ook niet of dit forum voor deze ziekte bedoelt is!! Ook al kennen de meeste mensen hier een ozo. (Helaas) Gr Asje

Knillis · Bericht door **Knillis** » 18 jan 2019, 12:00

Misschien kun je hier iets mee?

[url]https://www.cyberpoli.nl/forum/topic/5312[/url]

Als je even op google kijkt vind je vast nog meer informatie op site’s of fora.

Misschien zijn er op het MS forum nog wel meer mensen die de ziekte van Crohn hebben naast de MS maar het forum is niet in eerste instantie bedoeld voor mensen met de ziekte van Crohn dus heel veel informatie zul je denk ik niet vinden hier.

Ik hoop dat je de nodige informatie kunt vinden, sterkte,

x_mini_x · Bericht door **x_mini_x** » 18 jan 2019, 20:56

Hoi Ansje,

Je bedoelt CRION of bedoel, je zoals Knillis zegt, de ziekte van Crohn? Ik heb sinds 2 jaar ozo's in beide ogen en sinds een jaar is de diagnose definitief vastgesteld. Mijn oogarts in LUMC heeft maar 5 patiënten met deze ziekte, dus het is redelijk zeldzaam, geloof ik. Ook een arts in de VU heeft mij wel eens vertelt dat het bij 15 mensen voorkomt in NL..

Ik heb ook eigenlijk geen idee hoe je met mij in contact kan komen. Zover reikt mijn kennis niet over dit forum, haha.

Overigens nog een vraag aan jou, maar ook aan andere forumleden: de cellcept hielp helaas niet, dus nu ga ik komende week (of die week erna) beginnen met rituximab. Zijn hier forumleden die dit middel ook hebben gehad en zo ja, hoe beviel dit?

Klick · Bericht door **Klick** » 18 jan 2019, 23:40

[url]https://www.msweb.nl/forum/search.php?searchid=2267956[/url]
;)

Asje · Bericht door **Asje** » 23 jan 2019, 15:22

Hoi Mini. Volgens het VU in Amsterdam is het idd zeldzaam. In oktober 2018 hevige ozo gehad in linkeroog. Zelfs tijdens gebruik azathioprine ofwel Imuran. Helaas dus. Nu stoppen daarmee omdat mijn witte bloedlichaampjes heel laag zijn en ik daardoor erg vatbaar ben voor alles. Wat erg lastig is bij deze ziekte. Morgen naar reumatoloog op verzoek van neuroloog uit Vu. Kijken of ik naar de methotrexaat kan. Hoop dat dat mij ozo' s onder controle houdt. Gr Asje

leeuwtje-nl · Bericht door **leeuwtje-nl** » 23 jan 2019, 15:32

[QUOTE=x_mini_x;1117042]

Ik heb ook eigenlijk geen idee hoe je met mij in contact kan komen. Zover reikt mijn kennis niet over dit forum, haha.
[/QUOTE]

Na het plaatsen van 5 berichten op het forum, kunnen jullie een privébericht naar elkaar sturen. Asje zou eventueel nog wat kunnen posten in het probeerforum (of hier natuurlijk), zodat jullie met elkaar in contact kunnen komen.

Asje · Bericht door **Asje** » 23 jan 2019, 15:36

Bij mij speelt het hele verhaal met de ozo' s al vanaf 2001. Dus best lang. Veel prednison kuren gehad. Helaas restverschijnselen rechts en links. Langdurig prednison gehad 1.5 jaar. Nu sinds 1.2 jaar aan de Azathioprine helaas ook geen succes. Veel bijwerkingen dus voor mij geen goede medicatie. Hopelijk dat er morgen iets goeds uitkomt. Afwachten maar. Voor mij is het nu opletten voor iedereen die griep heeft of een ander virus omdat mijn hele immuunsysteem plat ligt. Dan hopen dat de nieuwe medicatie zorgt dat ik weer stappen kan gaan nemen. Dank je voor jullie luisteren. Gr Asje