Hallo allemaal,
Ik zal me eerst even voorstellen:
Ik ben Lies, 38 jaar oud. Enkele jaren geleden ben ik 3 maanden ziek geweest, vooral veel spierpijn, uitgeput, witte bloedcellen verhoogd, ... Er is toen een MRI gemaakt van mijn hersenen waarop er 7 witte (niet oplichtende) stofletsels zijn ontdekt, mri rug gemaakt, geen stofletsels, ms uitgesloten (zelfs geen vermoeden.)Na een tijdje voelde ik me terug beter ...
(Ook regelmatig darmontstekingen)
September 2017, ben ik opnieuw ziek geworden , ik dacht eerst aan griep, uiteindelijk 3 maand koorts gehad, elke dag boven 38*, aantal opnames gehad, uiteindelijk terug een MRI van hersenen, een 20tal, niet oplichtende witte stofletsels, 9 oliganale banden dus vermoeden ms. Mijn neuroloog was toen nog niet overtuigd van MS, maar ergens iets anders auto immuun . Sinds september 2017 maximum eens een aantal dagen beter gevoeld, tintelingen benen, rug en veel spierpijn moeite met lange afstanden lopen.
Ook paar aanvallen gehad van rare uitslag, brandend en jeukende uitslag die , na onderzoek, wees op uctariele vasculitis.
De koorts komt nog af en toe op, niet meer zo hoog en max aantal dagen.
Dan wou mijn neuroloog, via het proza team in Gent (een soort Dr House team) een genetische test laten doen. Omdat verschillende symptomen/bloeduitslagen niet bij Ms passen. Hierop ben ik nu nog aan het wachten.
Dan bij mijn symptomen nog eens brandende voeten gekregen in oktober, mri van rug laten doen en letsel gevonden (wel niet oplichtende) en teken van l'hermitt.
Nu heb ik, afwachtend, de RRms diagnose gekregen
Nu heb ik een aantal vragen:
- sinds september 2017 heb ik me maximum een aantal dagen na elkaar, ok gevoeld, buiten de vermoeidheid die steeds blijft maar te doen was voor enkele dagen.De opstoot van de brandende voeten viel bijna niet op, maar was gewoon iets anders in de lijst van pijntjes. Hebben jullie ook geen opstoten maar bijna continu pijn? Wat doen jullie hiertegen?
Ik neem aubagio en Lyrica, maar helpt niet echt voor pijn.
Mijn mama heeft ook ms maar zit nu in de SP fase en ik ben echt bang...
Hebben jullie ook nooit oplichtende stofletsels?
Ik ben een mama van een bijna driejarig meisje, ik was steeds een harde werker, ben eigenlijk positief ingesteld en nu... Werk ik niet, (sta op ziekenkas)heb ik mega emotionele dagen, ben ik bang....
Soms heb ik het idee dat er mss iets anders aan de hand is want ik ben nooit duizelig, geen problemen met mijn ogen,....
Ook (zoals deze tekst mss laat merken) is het moeilijk om me te concentreren, en is er veel chaos in mijn hoofd.
De constante pijn, de mega vermoeidheid... En het maar je ziet er zo goed uit... Zijn afmattend.
Ik probeer nu mij te concentreren op het zonnetje in mijn leven, mijn kleine meid, die mijn alles is....
Sorry voor de lange tekst, en bedankt voor jullie inzichten!!!
Groetjes
Rrms zonder opstoten
Hallo Lies,
Welkom op het forum.
Niet iedereen krijgt duizeligheid of oogproblemen met ms! Dus dat jij dat niet hebt, zegt jammer genoeg niets.
Wat heftig zo'n achtbaan van ernstige klachten waarbij ze niet goed weten wat er aan de hand is. Je lichaam lijkt goed in de war!
Zoals de neuroloog ook al zegt: sommige symptomen passen niet bij ms. Koorts, darmontsteking, huiduitslag: allemaal niet ms gerelateerd. Dus wij kunnen je daar ook niet verder mee helpen.
Hoe bedoel je dat je geen opstoten hebt? Je bedoelt geen oplichtende laesies? Want in je verhaal lees ik wel neurologische klachten die komen en gaan.
Doet de lyrica helemaal niets voor de pijn? Dan kun je er misschien beter mee stoppen? Je zou wiet kunnen proberen.
Ik heb een half jaar pijn gehad. Wiet hielp mij om in ieder geval goed te slapen zonder pijn. Ik rookte het, maar je kunt er ook thee van zetten.
Gelukkig heb je je klein meid! Ik heb ook een dochter van 3, wat een heerlijkheid he?
Sterkte met je klachten en je zoektocht.
Welkom op het forum.
Niet iedereen krijgt duizeligheid of oogproblemen met ms! Dus dat jij dat niet hebt, zegt jammer genoeg niets.
Wat heftig zo'n achtbaan van ernstige klachten waarbij ze niet goed weten wat er aan de hand is. Je lichaam lijkt goed in de war!
Zoals de neuroloog ook al zegt: sommige symptomen passen niet bij ms. Koorts, darmontsteking, huiduitslag: allemaal niet ms gerelateerd. Dus wij kunnen je daar ook niet verder mee helpen.
Hoe bedoel je dat je geen opstoten hebt? Je bedoelt geen oplichtende laesies? Want in je verhaal lees ik wel neurologische klachten die komen en gaan.
Doet de lyrica helemaal niets voor de pijn? Dan kun je er misschien beter mee stoppen? Je zou wiet kunnen proberen.
Ik heb een half jaar pijn gehad. Wiet hielp mij om in ieder geval goed te slapen zonder pijn. Ik rookte het, maar je kunt er ook thee van zetten.
Gelukkig heb je je klein meid! Ik heb ook een dochter van 3, wat een heerlijkheid he?
Sterkte met je klachten en je zoektocht.
-
Lies1980
Dank je wel Toeter...
Bij een opstoot , beeld ik me altijd in dat het echt een stuk slechter gaat, zoals bij mijn mama, die opeens niet meer kon stappen of zien of iets anders.... En dat je dan weer voor een groot deel of helemaal beter wordt...
Bij mij zijn het wisselende klachten met een aantal klachten zoals rugpijn, spierpijn en pijn in de benen, die constant zijn ... Maar ik wacht steeds totdat alles wat beter wordt maar het stopt niet....
Daarom denk ik dat ik geen opstoten heb en wil ik eens horen bij jullie of iemand dit ook zo ervaart...
Misschien zijn dit allemaal kleine opeenvolgende opstoten ...
Ja, wiet.... Ik ben hier zelf al eens over aan het lezen... Das misschien en mogelijkheid...
Dank je wel Toeter voor je snelle antwoord, heb vandaag een megabaaldag.... Iemand die het dan begrijpt doet heel veel!
Bij een opstoot , beeld ik me altijd in dat het echt een stuk slechter gaat, zoals bij mijn mama, die opeens niet meer kon stappen of zien of iets anders.... En dat je dan weer voor een groot deel of helemaal beter wordt...
Bij mij zijn het wisselende klachten met een aantal klachten zoals rugpijn, spierpijn en pijn in de benen, die constant zijn ... Maar ik wacht steeds totdat alles wat beter wordt maar het stopt niet....
Daarom denk ik dat ik geen opstoten heb en wil ik eens horen bij jullie of iemand dit ook zo ervaart...
Misschien zijn dit allemaal kleine opeenvolgende opstoten ...
Ja, wiet.... Ik ben hier zelf al eens over aan het lezen... Das misschien en mogelijkheid...
Dank je wel Toeter voor je snelle antwoord, heb vandaag een megabaaldag.... Iemand die het dan begrijpt doet heel veel!
-
Sara
Lies,
er zijn wel véél dingen die niet bij MS passen.
Twee andere ziektes waarbij letsels in de witte stof kunnen voorkomen zijn (neuro)sarcoidose en Lupus oftewel SLE (systemische lupus Erythematosus). De eerste gaat soms ook gepaard met koorts en huidproblemen. Het zijn allebei ziektes waarvan de diagnose moeilijk te stellen is. MS komt veel vaker voor, en als je moeder MS heeft, kan ik me voorstellen dat iedereen dááraan denkt.
Als deze mogelijkheden nog niet met jouw artsen besproken zijn, zou ik het eens aankaarten. Sorry voor m'n eigenwijze woorden, maar op 't forum zijn in de loop der jaren best wat mensen langsgekomen die bij nader inzien géén MS hadden.
Heel veel sterkte!
er zijn wel véél dingen die niet bij MS passen.
Twee andere ziektes waarbij letsels in de witte stof kunnen voorkomen zijn (neuro)sarcoidose en Lupus oftewel SLE (systemische lupus Erythematosus). De eerste gaat soms ook gepaard met koorts en huidproblemen. Het zijn allebei ziektes waarvan de diagnose moeilijk te stellen is. MS komt veel vaker voor, en als je moeder MS heeft, kan ik me voorstellen dat iedereen dááraan denkt.
Als deze mogelijkheden nog niet met jouw artsen besproken zijn, zou ik het eens aankaarten. Sorry voor m'n eigenwijze woorden, maar op 't forum zijn in de loop der jaren best wat mensen langsgekomen die bij nader inzien géén MS hadden.
Heel veel sterkte!
Een opstoot kan ook heel klein zijn. Mijn MS begon met een tintelende wang. Heb ik toen een paar maanden gehad en weinig aandacht aan geschonken.
Ik heb daarna ergere opstoten gekregen die wel invaliderend waren en de diagnose gekregen uiteraard, maar nadat ik goed ingesteld was op medicijnen, heb ik geen of hele kleine opstootjes.
Ik heb bijvoorbeeld een paar maanden gelopen met een plek met kippenvel-gevoel op mn rug. Wel een opstootje, geen invaliditeit. Dat kan dus ook.
Je klachten komen in ieder geval niet alleen van de ms. Misschien heb je 2 dingen. Dat is altijd erg verwarrend voor artsen.
Ik heb daarna ergere opstoten gekregen die wel invaliderend waren en de diagnose gekregen uiteraard, maar nadat ik goed ingesteld was op medicijnen, heb ik geen of hele kleine opstootjes.
Ik heb bijvoorbeeld een paar maanden gelopen met een plek met kippenvel-gevoel op mn rug. Wel een opstootje, geen invaliditeit. Dat kan dus ook.
Je klachten komen in ieder geval niet alleen van de ms. Misschien heb je 2 dingen. Dat is altijd erg verwarrend voor artsen.
-
Lies1980
Dank je wel Toeter en Sara,
Ik heb enkele jaren geleden, tijdens die eerste keer dat ik goed ziek was , een serieuze bloedtest moeten laten afnemen, toen waren mijn Ana waarden positief, hier is verder op getest geweest maar geen lupus uitgekomen... Nu tijdens die aanval van uctariele vasculitis is er weer lupus gevallen, maar dit is nog in afwachting...
Neurosarcoidosis ben ik zelf op dokter google ;) al eens tegengekomen en zal ik zeker nog eens navragen.... Ik ben echt benieuwd naar die genentest, is op 8/8 gebeurd... Ja het wachten is moeilijk, voor 1 of andere reden vind ik het moeilijk omdat ik nog nooit niet goed weet waar ik aan toe ben....
Ik denk dat ik me ook, op een bepaald moment gewoon bij de situatie moet neerleggen en niet teveel nadenken over opstoot of niet en de toekomst.... Ik kom er wel....
Maar alvast bedankt voor jullie reacties en ik hou jullie op de hoogte!
Slaapwel!
Ik heb enkele jaren geleden, tijdens die eerste keer dat ik goed ziek was , een serieuze bloedtest moeten laten afnemen, toen waren mijn Ana waarden positief, hier is verder op getest geweest maar geen lupus uitgekomen... Nu tijdens die aanval van uctariele vasculitis is er weer lupus gevallen, maar dit is nog in afwachting...
Neurosarcoidosis ben ik zelf op dokter google ;) al eens tegengekomen en zal ik zeker nog eens navragen.... Ik ben echt benieuwd naar die genentest, is op 8/8 gebeurd... Ja het wachten is moeilijk, voor 1 of andere reden vind ik het moeilijk omdat ik nog nooit niet goed weet waar ik aan toe ben....
Ik denk dat ik me ook, op een bepaald moment gewoon bij de situatie moet neerleggen en niet teveel nadenken over opstoot of niet en de toekomst.... Ik kom er wel....
Maar alvast bedankt voor jullie reacties en ik hou jullie op de hoogte!
Slaapwel!
-
Riwidi
Neuro sarcoïdose , geeft heel erg vaak , dezelfde soort laesies die te zien zijn bij MS.
Ik heb eerst de diagnose sarcoïdose gehad , inmiddels door het gehele lijf , inclusief de lymfeklieren , alleen de ontsteking die verdacht werd van neuro sarcoïdose , blijkt dus achteraf toch MS te zijn.
Dat dit er alsnog uitgekomen is heeft wel enige tijd geduurd en vooral veel gedoe met artsen, die het soms niet met elkaar eens zijn of niet kunnen meedenken met een andere specialist.
Gelukkig heb ik uiteindelijk de 2 goede gevonden.
Neuro sarcoïdose dient ook direct behandeld te worden , voornamelijk de neuro en de hart sarcoïdose kunnen anders flinke schade geven tot erger...
Sarcoïdose geeft inderdaad periodes met koortsachtige gevoelens , en vaak blijft daarom ook een diagnose vaak uit , meestal komt het te voorschijn bij een röntgenfoto van de longen.
Huid sarcoïdose is een vorm waarbij de sarcoïdose ook in de huid gevonden wordt d.m.v. een biopt.... Dit kan rode schilfer plekken geven die kunnen jeuken.
Sarcoïdose geeft net als MS vermoeidheidsproblemen , oogproblemen e.d. Het is een lastige ziekte , net als MS...
Riwidi
Ik heb eerst de diagnose sarcoïdose gehad , inmiddels door het gehele lijf , inclusief de lymfeklieren , alleen de ontsteking die verdacht werd van neuro sarcoïdose , blijkt dus achteraf toch MS te zijn.
Dat dit er alsnog uitgekomen is heeft wel enige tijd geduurd en vooral veel gedoe met artsen, die het soms niet met elkaar eens zijn of niet kunnen meedenken met een andere specialist.
Gelukkig heb ik uiteindelijk de 2 goede gevonden.
Neuro sarcoïdose dient ook direct behandeld te worden , voornamelijk de neuro en de hart sarcoïdose kunnen anders flinke schade geven tot erger...
Sarcoïdose geeft inderdaad periodes met koortsachtige gevoelens , en vaak blijft daarom ook een diagnose vaak uit , meestal komt het te voorschijn bij een röntgenfoto van de longen.
Huid sarcoïdose is een vorm waarbij de sarcoïdose ook in de huid gevonden wordt d.m.v. een biopt.... Dit kan rode schilfer plekken geven die kunnen jeuken.
Sarcoïdose geeft net als MS vermoeidheidsproblemen , oogproblemen e.d. Het is een lastige ziekte , net als MS...
Riwidi
-
Chica
Rrms zonder opstoten
Rrms zonder opstoten
Beste Lies,
ik wil ook nog even een duit in het zakje doen.misschien heb je er niks aan.na 4 jaar zelf katheteriseren ben ik doorgestuurd naar de neuroloog.
ik ben duizelig, soms doofgevoel in mijn neus, tintelingen in handen en voeten.branderig gevoel in mijn linkerbil.spiertrekkingen in mijn gezicht.soms het gevoel dat ik natte kleding draag.tremoren in mijn handen.geen gevoel in de voetzolen.ik ruik een brand op 70km afstand(!).
de neurologe dacht gelijk aan MS.ik woon in Spanje en na anderhalf jaar onderzoek ben ik gediagnostiseerd met Charcot Marie
Tooth.(heet in nederlands anders)ik was zelf erg verrast en had er nooit van gehoord.na goochelen kwam ik erachter dat van deze ziekte wel 80 varianten zijn en wel 600 polyneuropathien.
er zijn dus erg veel ziekten die dezelfde verschijnselen vertonen.
sterkte Chica:(
Beste Lies,
ik wil ook nog even een duit in het zakje doen.misschien heb je er niks aan.na 4 jaar zelf katheteriseren ben ik doorgestuurd naar de neuroloog.
ik ben duizelig, soms doofgevoel in mijn neus, tintelingen in handen en voeten.branderig gevoel in mijn linkerbil.spiertrekkingen in mijn gezicht.soms het gevoel dat ik natte kleding draag.tremoren in mijn handen.geen gevoel in de voetzolen.ik ruik een brand op 70km afstand(!).
de neurologe dacht gelijk aan MS.ik woon in Spanje en na anderhalf jaar onderzoek ben ik gediagnostiseerd met Charcot Marie
Tooth.(heet in nederlands anders)ik was zelf erg verrast en had er nooit van gehoord.na goochelen kwam ik erachter dat van deze ziekte wel 80 varianten zijn en wel 600 polyneuropathien.
er zijn dus erg veel ziekten die dezelfde verschijnselen vertonen.
sterkte Chica:(
-
Lies1980
Dank je wel voor je reacties!
Sorry voor mijn late reactie, heb ff een moeilijke periode, al een week of twee weer eens goed ziek.
Koortsig, spierpijn, dood doodmoe, zenuwpijn, ijskoud hebben en aanvoelen, moeten overgeven (kan ook van aubagio kunnen komen), continue misselijk,..
Er is iets mis, of het nu ms is of een gelijkaardige ziekte, er is gewoon iets mis.... Ik ga moeten leren doseren want deze slechte periodes komen meestal na periodes dat ik over mijn lijn ga....
Ik vind het gewoon moeilijk te accepteren dat er geen naam op kleeft, ok, diagnose is ms, dit is "officieel" maar het hele plaatje klopt niet, .... Vroeg of laat komen we er wel bij, liever iets vroeger dan later :)
Sorry voor mijn late reactie, heb ff een moeilijke periode, al een week of twee weer eens goed ziek.
Koortsig, spierpijn, dood doodmoe, zenuwpijn, ijskoud hebben en aanvoelen, moeten overgeven (kan ook van aubagio kunnen komen), continue misselijk,..
Er is iets mis, of het nu ms is of een gelijkaardige ziekte, er is gewoon iets mis.... Ik ga moeten leren doseren want deze slechte periodes komen meestal na periodes dat ik over mijn lijn ga....
Ik vind het gewoon moeilijk te accepteren dat er geen naam op kleeft, ok, diagnose is ms, dit is "officieel" maar het hele plaatje klopt niet, .... Vroeg of laat komen we er wel bij, liever iets vroeger dan later :)