Voorstellen en mijn verhaal

Jesuisfemmes · Bericht door **Jesuisfemmes** » 09 jan 2019, 12:51

Hoi allemaal, ik ben Femke, 32 jaar uit Groningen en wil mijn verhaal graag kwijt en misschien tips en andere verhalen horen van lotgenoten.

In 2014 kreeg ik een doof gevoel in mijn linker voet, dit breidde zich uit naar mijn been, arm en uiteindelijk ook romp tot de hoogte van de borst. Naar de huisarts geweest, die heeft wat testjes gedaan maar daar bleef het bij. Pas na 4 maanden verdwenen de klachten. Ik merkte wel dat ik af en aan nog wel eens lichte tintelingen had.

Juni 2018
De tintelingen in mijn benen werden met name na het lopen erger en wanneer ik mijn hoofd voorover boog kreeg tintelingen/schok door mijn hele rug en armen. Toch liet ik het maar weer, want ik ben eigenwijs en ik weet het aan vermoeid zijn, te druk hebben, etc. Pas in Oktober en op aandringen van mijn omgeving ging ik ermee naar mijn huisarts, want lopen werd zwaar en ik maakte me stiekem toch wel zorgen. Mijn huisarts vertelde al snel dat hij me graag naar een Neuroloog wilde verwijzen en benieuwd was naar de uitslag.

Afspraak met de neuroloog gehad, welke ook weer testjes deed en aan de hand van mijn klachten en de testjes dacht ze aan MS. Ik heb hierna een MRI van mijn rug en hersenen gehad; de rug was prima, echter in mijn hersenen zagen ze enkele witte vlekjes welke niet te vergelijken waren met die van iemand met MS. Hierdoor werd er een lumbaalpunctie gedaan, bloed geprikt en een MEP en een SEPP gedaan.

Afgelopen maandag 7 januari kreeg ik hier de uitslagen van en die luidde als volgt:

Er is geen infectie gevonden in mijn bloed maar de uitslag van mijn lumbaalpunctie gaf duidelijke oligoclonale banden en eiwitten aan wat dus kan wijzen op MS. Weer begon de arts over de witte vlekjes en dat deze niet lijken op die van iemand met MS. "Dus we weten het niet, we kunnen geen etiket plakken en dus (nog) geen diagnose stellen". Op mijn vraag wat de uitslag is van de MEP en de SSEP reageerde ze met "die zijn niet noemenswaardig", echter lees ik in mijn correspondentie dat er in mijn rechterbeen een gevoelsstoornis aan de myelum is geconstateerd.. Ik ben dus geen stap verder! Ze verwijst me nu door naar een reumatoloog om te kijken of er misschien een onderliggende systeemziekte kan zijn maar deze kans acht ze klein vertelde ze.

Ik was zelf ook al wat op onderzoek gegaan en kwam terecht op een website over vitamine B12 tekort. Dit kan blijkbaar dezelfde klachten veroorzaken. Ik heb dit voorgelegd aan de neuroloog en ze zei dat ze hier niet op hebben getest maar dat dit het ook niet is. Dit blijf ik vaag vinden, hoe kunnen ze nu weten dat het t niet is terwijl er niet op is getest..

Ik denk sterk aan een second opinion in het VU te Amsterdam en het alsnog laten testen van mijn vitamine B12.

Wat denken jullie? Komen de klachten overeen met jullie eigen klachten? En hoe lang duurt zo'n diagnose stellen meestal.. De onzekerheid is niet alleen vermoeiend maar ook heel frustrerend.

Groetjes,
Femke

Sara · Bericht door **Sara** » 09 jan 2019, 14:16

Hoi Femke,

welkom op 't forum!

Ik denk dat je verstandig bezig bent! Vitamine B12-tekort zou de symptomen die je hebt eventueel kunnen verklaren, hoewel ik als leek zou denken dat er dan niet zo duidelijke periodes van verergering en verbetering zouden zijn. Maar je huisarts kan 't zo meten. Als je nog geen B12 geslikt hebt, kan daar in ieder geval een eerste indicatie uit komen. Echt te laag, of laag-normaal, dan is 't de moeite om verder te zoeken.

Op 't forum zijn er ook wel eens mensen met aanvankelijk de diagnose MS hebben en later de zeldzamer en nóg moeilijker te diagnosticeren ziektes (neuro)sarcoidose of lupus (SLE) hebben. En of MS nou echt uitgesloten is... geen idee!

Wél opvallend dat je oligoclonale banden hebt. Dat wijst in veel gevallen inderdaad op MS, maar op wikipedia vond ik een lijst van andere ziektes waarbij die ook kunnen voorkomen: [url]https://en.wikipedia.org/wiki/Oligoclonal_band[/url].

Interessante vraag in dit verband is of deze banden ook in je bloed gevonden zijn. Bij MS zijn er geen of minder banden in 't bloed, als ik 't goed heb.

Ik weet niet of je 't aandurft om met deze lijst naar je neuroloog te gaan of naar een second-opinion-arts? Misschien eerst naar je huisarts om es te kijken of hij/zij wat dingen aannemelijker of minder aannemelijk kan maken?

Sterkte en veel succes!

Dannifan · Bericht door **Dannifan** » 09 jan 2019, 19:05

Laat je B12 goed testen en kijk de uitslag. Mocht dit goed zijn dan rest je niets anders dan te wachten.

Als het toch MS is komt dat vanzelf te voorschijn al kan het even duren of toch verder durven kijken zoals Sara zegt. MS is één maar er zijn meer vervelende ziektes helaas.

Jesuisfemmes · Bericht door **Jesuisfemmes** » 10 jan 2019, 09:26

Dank voor jullie reactie Sara en Dannifan!

Ik heb geen enkele uitslag gezien bij de laatste afspraak van de Neuroloog. Ze gaf alleen aan dat er geen infecties zijn gevonden in het bloed maar dat er in de LP wel eiwitten en die banden gevonden zijn. Het is allemaal enorm vaag en het voelt alsof ik nu een beetje aan mijn lot overgelaten word.

Aankomende dinsdag heb ik de afspraak bij de Reumatoloog, ben benieuwd of daar überhaupt iets uit komt. Misschien kan ik bij hem/haar vragen of er alsnog geprikt kan worden op B12?

Suzan · Bericht door **Suzan** » 10 jan 2019, 10:12

[QUOTE=Jesuisfemmes;1116699]Misschien kan ik bij hem/haar vragen of er alsnog geprikt kan worden op B12?[/QUOTE]

Kan ook bij je huisarts hoor. Dat is meer een korter lijntje. ;)

Sara · Bericht door **Sara** » 10 jan 2019, 10:17

En bij alle (nou ja, bijna alle) ziekenhuizen kun je nu online je dossier inzien of op z'n minst een online afschrift opvragen.

Het zou heel goed kunnen dat er al geprikt is op B12, is m'n eerste gedachte.

Als je digitale toegang wil: google maar even op je eigen ziekenhuis in combinatie met het woord 'portaal' of 'online inzien'. Dan krijg je instructies hoe je dat kunt doen. Vaak 'gewoon' met digid.

Ik zou het je persoonlijk van harte aanbevelen. Op deze manier krijg je meer inzicht in de gang van zaken bij jouw onderzoek, en kun je je beter voorbereiden op andere consulten.

Jesuisfemmes · Bericht door **Jesuisfemmes** » 10 jan 2019, 10:34

Ik werk toevallig in het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben en heb al mijn gegevens al ingezien en opgevraagd :D In de lab uitslagen kan ik niks vinden over B12, vandaar dat ik het zo vreemd vind. Er worden over dingen gesproken in mijn brieven die ik in de laatste controle nooit gehoord heb.

Misschien toch maar even bellen met de huisarts, alleen zou het voor mij beter uitkomen om het in het ziekenhuis te laten prikken, ben er toch elke dag :P

mari · Bericht door **mari** » 10 jan 2019, 10:50

Voor diagnose ms te stellen hanteren ze de Mc Donald criteria.
Google daar maar eens op.

B12 is inderdaad belangrijk om te weten, klachten lijken op ms klachten.

Feit is dat je liquor positief was voor de bandjes. Ik zou een second opinion sterk overwegen. Of een neuroloog vragen (mits die er is in jouw eigen ziekenhuis) met ms als aandachtsgebied.

Ms is een lastige diagnose om te stellen, omdat klachten vaag zijn, soms tijd ook moet bewijzen dat er meerdere laesies bij zijn gekomen etc.

Sterkte!

Jesuisfemmes · Bericht door **Jesuisfemmes** » 11 jan 2019, 13:19

Ik heb inderdaad iets over de Mcdonal criteria gelezen en er zijn toch wel dingen die overeenkomen met mijn klachten. Mijn neuroloog heeft de 21e nog een MS bespreking met de MS gespecialiseerde neuroloog en ik word dan de 28e nog gebeld.

Intussen ben ik mijn klachten en al mijn vragen aan het bijhouden voor het moment dat ze me belt. Ik zit met zoveel vragen ineens.

Bedankt allemaal voor jullie tips en antwoorden, helpt mij zeer!

Knillis · Bericht door **Knillis** » 11 jan 2019, 14:45

Vragen stellen aan je neuroloog is natuurlijk altijd goed maar probeer niet je neuroloog te overstelpen met je klachten.

Mijn ervaring hiermee is dat de neuroloog over het algemeen daar niet erg geinteresseerd in is. Probeer je te beperken tot de meest storende klachten.

Er zijn neurologen die beweren dat pijn geen MS symptoom is, ik weet inmiddels zeker dat pijn wel degelijk van de MS afkomstig is/kan zijn.

Sterkte met wachten tot de belafspraak en probeer zoveel al kan je rust te bewaren