Ik heb gisteren de afspraak bij de Reumatoloog gehad. Na de onderzoeken zei ze vrijwel direct al dat het geen Reuma is omdat ik daar de klachten niet voor heb, maar ze wilde wel een geheel uitgebreid bloed en urine onderzoek laten verrichten. Ik heb aangedrongen om ook op vitamine B12 te testen, dus dat hebben ze ook gedaan gelukkig.
8 buisjes bloed en een potje urine verder en nu wachten tot 12 februari voor alle uitslagen. Wel zei de reumatoloog dat ze in tussentijd alleen belt als er iets mis is met de uitslagen, dus geen bericht goed bericht. Ik wacht alle uitslagen en het bericht van de neuroloog op 28 januari nog even af, ben benieuwd. En als er niets uitkomt dan zet ik de second opinion in..
Voorstellen en mijn verhaal
-
Dannifan
-
Ger-daatje
Hoi Femke
Toevallig. Ik heb mri gehad en kleine bijna niet waarneembare witte stipjes te zien. Geen lumbaalpunctie gehad. Alleen mri van hoofd en rug. Op advies van de neuroloog vitamine B 12 laten prikken en ik krijg nog een emg. Ook die was goed. Maar mijn huisarts is ook nog steeds niet overtuigd. Dus zij wil dat ik me door laat sturen naar een academisch ziekenhuis. Ook heel erge pijn in mijn oogbollen gehad maar daar was ik niet voor naar een dokter gegaan. Lastig he als je gewoon niet weet wat er aan de hand is en toch zijn de neurologische testen niet goed. We wachten gewoon maar weer af. Succes ook met afwachten....
Toevallig. Ik heb mri gehad en kleine bijna niet waarneembare witte stipjes te zien. Geen lumbaalpunctie gehad. Alleen mri van hoofd en rug. Op advies van de neuroloog vitamine B 12 laten prikken en ik krijg nog een emg. Ook die was goed. Maar mijn huisarts is ook nog steeds niet overtuigd. Dus zij wil dat ik me door laat sturen naar een academisch ziekenhuis. Ook heel erge pijn in mijn oogbollen gehad maar daar was ik niet voor naar een dokter gegaan. Lastig he als je gewoon niet weet wat er aan de hand is en toch zijn de neurologische testen niet goed. We wachten gewoon maar weer af. Succes ook met afwachten....
-
LiliFee
[QUOTE=Ger-daatje;1117179]Hoi Femke
Toevallig. Ik heb mri gehad en kleine bijna niet waarneembare witte stipjes te zien....[...]. Succes ook met afwachten....[/QUOTE]
Wat het wachten betreft: daar worden we vanzelf goed in. Maar aan de andere kant is het ook niet verkeerd. Weet je, mijn eerste neuroloog heeft het op de allermooiste manier samengevat:
[QUOTE=Neuroloog]"Er zijn ongeveer een dozijn neurologische verschijningen, maar meer dan 50 aandoeningen die ze kunnen veroorzaken. Een neuroloog kijkt daarom niet zo zeer naar wát je klachten zijn, maar veel eerder naar de patronen waarin ze optreden."[/QUOTE]
En dat hard, maar het is nou net waar het om gaat. Daarom is het ook verstandig om niet te blijven jagen en te zoeken naar die ene oorzaak. Goed, je bent bang dat het MS zou kunnen zijn, dat is natuurlijk begrijpelijk want het is een behoorlijk ernstige diagnose dus je hebt zoiets van "wat overkomt mij nou".
En dan komen de resultaten van je onderzoeken die niet overeenstemmen met de verwachting (het zou MS kunnen zijn). Op dat punt zit je vaak al best weer een poosje in dat schuitje, en dan wordt het lastig om je gedachten ergens anders op te richten. Maar dat is exact wat je moet doen, anders word je helemaal gek.
Dus, de moraal van het verhaal is: Leef je leven en pin je niet vast op één mogelijke oorzaak. Geniet van het feit at alles er nu op wijst dat het geen MS is, en ga gewoon voor de toekomst. De toekomst is lang, je wilt er niet al stressend doorheen. Da's super zonde van je tijd en energie.
Toevallig. Ik heb mri gehad en kleine bijna niet waarneembare witte stipjes te zien....[...]. Succes ook met afwachten....[/QUOTE]
Wat het wachten betreft: daar worden we vanzelf goed in. Maar aan de andere kant is het ook niet verkeerd. Weet je, mijn eerste neuroloog heeft het op de allermooiste manier samengevat:
[QUOTE=Neuroloog]"Er zijn ongeveer een dozijn neurologische verschijningen, maar meer dan 50 aandoeningen die ze kunnen veroorzaken. Een neuroloog kijkt daarom niet zo zeer naar wát je klachten zijn, maar veel eerder naar de patronen waarin ze optreden."[/QUOTE]
En dat hard, maar het is nou net waar het om gaat. Daarom is het ook verstandig om niet te blijven jagen en te zoeken naar die ene oorzaak. Goed, je bent bang dat het MS zou kunnen zijn, dat is natuurlijk begrijpelijk want het is een behoorlijk ernstige diagnose dus je hebt zoiets van "wat overkomt mij nou".
En dan komen de resultaten van je onderzoeken die niet overeenstemmen met de verwachting (het zou MS kunnen zijn). Op dat punt zit je vaak al best weer een poosje in dat schuitje, en dan wordt het lastig om je gedachten ergens anders op te richten. Maar dat is exact wat je moet doen, anders word je helemaal gek.
Dus, de moraal van het verhaal is: Leef je leven en pin je niet vast op één mogelijke oorzaak. Geniet van het feit at alles er nu op wijst dat het geen MS is, en ga gewoon voor de toekomst. De toekomst is lang, je wilt er niet al stressend doorheen. Da's super zonde van je tijd en energie.
-
MissGarfield
-
Jesuisfemmes
Update
Update
Dag iedereen!
Ik zat aardig in de zogenoemde medische molen en heb daardoor niet altijd gereageerd. Ik las wel alle reacties, dank daarvoor!
17 april had ik mijn second opinion in het VUmc te Amsterdam en dezelfde dag kreeg ik mijn diagnose; RRMS. Ik ben een nuchter persoon en mijn reactie was dan ook 'ik wist het.' maar de tijd erna is het wel beginnen te landen en heb ik ook zeker wel mijn momentjes gehad waardoor ik gewoon even lekker wilde janken.
Morgen heb ik de afspraak met een MS verpleegkundige om met name medicatie te bespreken. Ik ben zelf al een beetje op onderzoek uit geweest en Plegridy heeft tot nu toe wel mijn voorkeur, met name om het feit dat het maar 1 keer in de 2 weken gespoten hoeft te worden. Ik ben wel een beetje bang voor de bijwerkingen, maar dat kan natuurlijk bij iedereen weer anders zijn.
Dag iedereen!
Ik zat aardig in de zogenoemde medische molen en heb daardoor niet altijd gereageerd. Ik las wel alle reacties, dank daarvoor!
17 april had ik mijn second opinion in het VUmc te Amsterdam en dezelfde dag kreeg ik mijn diagnose; RRMS. Ik ben een nuchter persoon en mijn reactie was dan ook 'ik wist het.' maar de tijd erna is het wel beginnen te landen en heb ik ook zeker wel mijn momentjes gehad waardoor ik gewoon even lekker wilde janken.
Morgen heb ik de afspraak met een MS verpleegkundige om met name medicatie te bespreken. Ik ben zelf al een beetje op onderzoek uit geweest en Plegridy heeft tot nu toe wel mijn voorkeur, met name om het feit dat het maar 1 keer in de 2 weken gespoten hoeft te worden. Ik ben wel een beetje bang voor de bijwerkingen, maar dat kan natuurlijk bij iedereen weer anders zijn.
Hallo jesuisfemme,
Fijn dat er eindelijk duidelijkheid is. Het verwerkingsproces van de diagnose verloopt voor iedereen anders en gaat met ups and downs. Gemiddeld staat er zo'n 3 jaar voor, dus wees niet ontmoedigd als er toch weer moeilijkere momenten komen. Is heel normaal.
Medicatie kiezen blijft lastig. Uiteindelijk heb je geen idee hoe je gaat reageren. 'Gelukkig' valt er tegenwoordig wat te kiezen en kun je ook weer wisselen.
Sterkte komende tijd
Fijn dat er eindelijk duidelijkheid is. Het verwerkingsproces van de diagnose verloopt voor iedereen anders en gaat met ups and downs. Gemiddeld staat er zo'n 3 jaar voor, dus wees niet ontmoedigd als er toch weer moeilijkere momenten komen. Is heel normaal.
Medicatie kiezen blijft lastig. Uiteindelijk heb je geen idee hoe je gaat reageren. 'Gelukkig' valt er tegenwoordig wat te kiezen en kun je ook weer wisselen.
Sterkte komende tijd
-
Saara35
Hi jesuisfemme,
Ik begrijp je helemaal, ik had vorig jaar November 2018 een second opinion. Ik kreeg na 3 uurtjes de diagnose ppms. Ik werd verstijfd toen ik het hoorde😔. Ik heb het nog steeds af en toe zwaar. Gelukkig krijg ik veel steun door mijn families, maatschappelijk werker, ergothérapie, revalidatie, psyloog, fysho.
Het heeft allemaal tijd nodig, te horen gekregen van mijn psycholoog dat de acceptatie een lange tijd kan duren en kan last hebben van stemmingswisselingen.
Mijn ervaring is dat praten en eventueel uithuilen veel helpt. Ook afleiding is belangrijk. En probeer niet te stressen, dat is niet goed voor ons gezondheid.
😘
Ik begrijp je helemaal, ik had vorig jaar November 2018 een second opinion. Ik kreeg na 3 uurtjes de diagnose ppms. Ik werd verstijfd toen ik het hoorde😔. Ik heb het nog steeds af en toe zwaar. Gelukkig krijg ik veel steun door mijn families, maatschappelijk werker, ergothérapie, revalidatie, psyloog, fysho.
Het heeft allemaal tijd nodig, te horen gekregen van mijn psycholoog dat de acceptatie een lange tijd kan duren en kan last hebben van stemmingswisselingen.
Mijn ervaring is dat praten en eventueel uithuilen veel helpt. Ook afleiding is belangrijk. En probeer niet te stressen, dat is niet goed voor ons gezondheid.
😘
-
Jesuisfemmes
Dankjulliewel!
Ik heb inmiddels de afspraak bij mijn MS consulente gehad en het recept voor de Plegridy is naar de farmaceut gestuurd. Ik vind het wel een beetje spannend. Het prikken kan me niet zoveel schelen maar ik ben een beetje bang voor de (eventuele) bijwerkingen.
Zijn er hier Plegridy gebruikers?
Ik heb inmiddels de afspraak bij mijn MS consulente gehad en het recept voor de Plegridy is naar de farmaceut gestuurd. Ik vind het wel een beetje spannend. Het prikken kan me niet zoveel schelen maar ik ben een beetje bang voor de (eventuele) bijwerkingen.
Zijn er hier Plegridy gebruikers?
-
leeuwtje-nl