Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Ontstoken Oogzenuw

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
LiliFee

Ontstoken Oogzenuw

Bericht door LiliFee »

Hoi mensen!

Ik zal me even voorstellen. Mijn naam is LiliFee (nee, m'n echte naam is anders), ik ben een vrouw van begin '30, woon in het Noorden van Nederland en ben dus nieuw bij dit forum. Sterker nog, ik ben nieuw in het Noorden van het land want ik heb de afgelopen paar jaar elders gewoond. Nu geniet ik sinds een paar weken van m'n nieuwe stek en baan, wat allemaal hartstikke fijn loopt.


Eerste aanval
-----------------------------------------------------------------

Een paar andere dingen lopen niet zo fijn dus. Wat jullie wellicht kunnen raden aan de naam van m'n draadje. Goed, ik zal er een kleine samenvatting van geven.

Mijn 'wel of niet MS' verhaal loopt nu alweer sinds het najaar van 2016. Het begon al dan niet in oktober 2016, toen ik opeens wakker werd met een verschrikkelijke pijn in m'n rechter kuit. Een bezoekje aan de huisarts later wist ik dus dat ik een gescheurde spier had in m'n kuit had.

Dit was al dan niet het eerste wat niet in de haak was, naar mijn vermoeden. Goed. Begin december was de pijn weg maar begonnen in m'n rechtervoet en onderbeen allemaal tintelingen, die steeds verder naar boven trokken. Een week later begon hetzelfde in m'n linker onderbeen, en ging de huisarts ineens niet meer uit van een ingeklemde zenuw maar werd ik naar de neuroloog verwezen.

Toen heb ik in januari 2017 een MRI gehad (alleen hoofd) en een SSEP, die verder onopvallend waren. Gezien het feit dat de klachten na 8 weken zo langzaam over aan het gaan waren, besloten de neuroloog en ik het erbij te laten en schoven we het op stress. Eind goed al goed dacht ik dus en ging verder met m'n leven.

Wel heb ik altijd een plek aan m'n rechtervoet overgehouden waar ik dus tintelingen hield, vooral bij aanraking. Dit is aan de binnenkant en onderkant van de voet, gewoon een duidelijk stukje huid waar elke aanraking hypergevoelig is en alles aanvoelt alsof er 1000 mieren overheen kruipen. Dit werd wel minder in de loop van de maanden erna, maar helemaal weg is het nooit gegaan.


Tweede Aanval
-----------------------------------------------------------------

In december 2017 had ik een tweede aanval, die net zo verliep als de eerste. Het begon met een griepje, waarna ik weer last kreeg van m'n oude symptomen. Daar kwamen in de loop van een week ongeveer een aantal andere onaangename dingen bij, zoals een verstoord evenwicht: ik viel de hele tijd om en was constant misselijk.

Ook had ik problemen met mijn geheugen en had problemen met nadenken. Ook had ik bij buiging van m'n nek allemaal electro-shocks door mijn linker arm. Afijn. Tweede MRI gehad (hoofd en nek), alweer negatief. Dus alweer de tip van de neuro om het er gewoon bij te laten en wel aan de bel te trekken als er weer wat was. Na ongeveer 6 weken was het hele circus weer bijna voorbij, al had ik er wel twee plekken op mijn benen bij gekregen waar ik bijna niks meer voel. Dat is ook nooit weggetrokken.


Derde Aanval
-----------------------------------------------------------------

En nu heb ik dus alweer een nieuwe aanval gekregen. Nummer drie. Eigenlijk had ik het hele thema een beetje naast me neergelegd, de tests waren allemaal in orde en ik had verder nooit problemen met m'n ogen gehad, iets wat wel typisch voor MS zou zijn, aldus de neuroloog. Nou, daar kwam dus verandering in.

Dit keer begon het weer met een griepje, midden december 2018. Al tijdens de griep kwamen de oude symptomen weer behoorlijk terug, en een week later begonnen het weer met nieuwe klachten. De misselijkheid en duizeligheid kwamen met een factor 100 terug en een paar dagen later kreeg ik binnen een paar uur tijd een gigantische pijn in mijn ruggengraat, net onder m'n BH bandje.

Als ik m'n rug naar voren boog voelde m'n hele lichaam ijskoud aan onder die plek, totdat ik weer terug boog. Echt heel eng! Daarmee ben ik toen in de huisartsenpost geland, waar ze me onderzochten en een afspraak bij de neuro maakten hier in het ziekenhuis. 2 dagen daarna kreeg ik een stekende pijn in mijn rechter oog en begon ik lichtflitsen te zien. Ook werd ik half kleurenblind en kan ik slecht contrasten zien, net alsof dingen flets worden qua kleur, en slechter te onderscheiden. Met deze klachten ben ik toen met spoed doorverwezen naar de oogarts van het ziekenhuis, die me heeft onderzocht en het aangaf dat hij van een oude optische neuritis uitging. Dus een oogzenuw ontsteking die ik al langer heb (!) en die nu weer opspeelt. Verder geen cortison, het was op dit moment niet nodig qua heftigheid van de klachten.

Nou dat is nu dus 3 weken geleden en ik heb over 1,5 week de afspraak bij de neuroloog. Verder is het wel ietsjes beter geworden met de aanval, behalve als ik dus warm word.

Onder de douche word ik weer kleurenblind en zie ik een fijn tafereel aan flitsen. Ook merk ik dat de omgevingstemperatuur echt eentje is waar ik op moet letten, als het over de 20 graden wordt (zoals soms op mn werk) dan is het qua heftigheid van m'n pijn en andere klachten weer net zo erg als 3 weken geleden. Dat wordt dan direct weer beter als ik naar buiten ga ofzo. Echt niet fijn, maar het is tenminste iets waar ik zelf wat aan kan doen dus. Ik houd jullie op de hoogte hoe het verder gaat!

Groetjes,

LiliFee
Knillis

Bericht door Knillis »

Welkom op het forum LiliFee. Heel vervelend dat je al een paar jaar te kampen hebt met klachten en er tot nu toe nog niet echt een oorzaak van dat alles is gevonden.

Hopelijk kan de neuroloog door hernieuwd onderzoek nu wel een oorzaak vinden want die onzekerheid is echt niet fijn.

Veel mensen die aan dit forum deelnemer hebben oogproblemen en hebben daardoor moeite met het lezen van lange aaneengesloten tekst. Ik heb daarom wat extra witregels in jouw tekst aangebracht zodat het bericht wat makkelijker te lezen is. Aan de tekst zelf is niets veranderd.

Ik wens je sterkte met het wachten en hoop dat je je snel wat beter gaat voelen.
Dannifan

Bericht door Dannifan »

Rest dus niets anders dan de afspraak af te wachten bij de neuroloog.
Iris J.

Bericht door Iris J. »

Welkom op het forum LiliFee,

Jee wat vervelend dat jij al zo lang veel klachten hebt en eigenlijk nog niet weet wat er met je aan de hand is.

Het is wel algemeen bekend dat een warme omgevingstemperatuur MS klachten kan uitlokken en/of verergeren.
Heb ik zelf ook wel last van, en verder herken ik veel van jou klachten die jij hebt of had bij mezelf.

Een spannende tijd nu voor jou tot dat jij weer naar de neuroloog moet.
Ik wens je veel succes toe en je laat 't ons vast ff weten hoe het afloopt daar.
LiliFee

Ontstoken Oogzenuw

Bericht door LiliFee »

Ontstoken Oogzenuw

Dank jullie wel voor je reacties!



Weten jullie, in de afgelopen jaren heb ik telkens weer geprobeerd me op te monteren. Toen de huisarts de allereerste keer de term "MS" liet vallen kon ik wel door de grond zakken van ellende. Ook werd mij wel vaker gevraagd of ik problemen met mijn ogen had, heb ik vaak een zucht van opluchting geslaakt en gedacht : "gelukkig niet, dus dan zal dat het ook wel niet zijn". Eigenlijk was dit vaak het belangrijkste argument wat ik voor mezelf gebruikt heb om rustig te blijven, vooral tot de MRI resultaten binnen kwamen.



Dus het was best een koude kermis waar ik van thuis kwam, toen ik te horen kreeg dat ik dat ik dus wel problemen met m'n oogzenuw heb, en dat het zelfs al veel langer speelt. Wat ga je dan aan jezelf twijfelen zeg! Wel heeft de oogarts me uitgelegd dat het met name bij MS vaker voorkomt, dat de oogzenuwen dus ook achteruit gaan als je het niet merkt.



Maar goed. Toen was ik aan de ene dus blij dat het 'normaal' is en een verloop is wat vaker voorkomt. Maar aan de andere kant is het iets wat vaker voorkomt in het kader van MS, waar ik dus helemaal geen zin in heb! Dus zo zit ik op een soort van wipwap, die nu steeds meer die ene richting op kiept.



Het heeft me wel geholpen om er op een andere manier mee om te gaan. Ik zie het wel wat er komt en zal eventueel moeten leren leven met een vervelende diagnose. Daarom ben ik veelal gelaten en ook nieuwsgierig nu, naar hetgeen wat komt. Het zou me in ieder geval goed doen om straks uit die onzekerheid te zijn.
LiliFee

Bericht door LiliFee »

Nou, ik ben weer terug uit het ziekenhuis. Het was uiteindelijk een heel verhaal.


Gezien het feit dat dit een nieuwe neuroloog is (de vorige zit in m'n oude woonplaats, niet in NL) stond er afgezien van de ingeschande onderzoeksresultaten verder niks in het systeem en mocht ik m'n hele verhaal doen. Dat was sowieso wel fijn, ik heb het tot nu toe nog niet meegemaakt dat ik echt op werkelijk alles uitgevraagd word. Dus daar zijn we eerst een half uur mee bezig geweest. Daarna heeft ze een uitgebreid onderzoek naar alle mogelijke reflexen en dergelijke gedaan, hamertje klopje.


Na het onderzoek gaf ze aan wat haar bevindingen waren. Er ontbreekt dus een reflex op m'n rechter voetzool, die links gewoon normaal aanwezig is. Verder had ze gezien dat een andere reflex in mijn arm te heftig was. Het feit dat m'n reflexen asysmmetrisch waren en te heftig vond ze alarmerend. Wel gaf ze aan dat de plekken op mijn benen niet geheel aan een bepaald zenuwgebied toe te kennen waren, wat ze vreemd vond. In ieder geval concludeerde ze dat de manier waarop mijn aanvallen zich presenteren suggestief is voor een ziekte in mijn centrale zenuwstelsel en dat er in ieder geval meer onderzoek uitgevoerd moet worden.


Als eerste stap is er nu een VEP onderzoek gepland, waarbij ze mijn oogzenuwen gaan doormeten om de ontstoken oogzenuw dus verder vast te kunnen stellen. Daarnaast gaat ze mijn oude MRI's dus samen met een andere, op MS gespecialiseerde neuroloog doornemen. Als de VEP dan positief is wordt er een nieuwe MRI van m'n hersenen en rug ingepland. Het VEP onderzoek staat op 25 februari gepland en de uitslagen bespreek ik dan op 5 maart, 's ochtends naar de oogarts en 's middags naar de neuroloog.


Een ruggenprik achtte ze verder niet als noodzakelijk, die kan een bestanddeel uitmaken van de MS diagnostiek maar wordt voornamelijk gebruikt om andere oorzaken zoals bijv. een infectieziekte als Lyme uit te sluiten. Echter, het klinische verloop van mijn symptomen duidde eerder op een andere oorzaak dan een virus/bacterie. Ik heb aanvallen die in een paar dagen op komen zetten en dan in verloop van een paar maanden minder worden. Een bacterie of virus heeft eerder een constant verloop, en wordt op dit punt dus buiten beschouwing gelaten als mogelijke oorzaak. Daarnaast was ik al meerdere keren op Lyme etc getest en dat was alles negatief.


Dus. Heel verhaal. Ze denken nu in de trend van een ziekte in m'n centrale zenuwstelsel en gaan verder in die richting onderzoeken doen, met een MS specialist. :nerveus: . Ik ben best nerveus!!

---------------------------------

EDIT:

Ok, heb vanavond al mijn oude brieven en correspondentie over m'n eerste neurologische onderzoek opgezocht en nog een brief van de eerste neuro aan m'n huisarts toen gevonden. Toen m'n eerste neuroloog m'n reflexen testte in januari 2017 waren ze verder nog goed, en nu dus niet meer. BAH! :huilen:
Lilianne

Bericht door Lilianne »

Fijn dat er zoveel onderzocht wordt. Dat geeft vast meer helderheid. (figuurlijk dan, want je ogen knappen er niet in één keer van op.)
Ik heb ook de VEP test gehad, geen enge test.

Mooi dat de afspraken redelijk vlot na elkaar zijn gepland.
Sterkte met alles.
Nu bijna drie jaar na de diagnose heb ik de "klap" redelijk verwerkt en kan er goed mee leven. (meestal).
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp