Even in het kort mijn geschiedenis. Ik ben een vrouw, 45 jaar. In 2015 werd bij mij borstkanker geconstateerd. Ik heb daarvoor chemo gekregen. In 2016 kreeg ik last van ernstige vermoeidheidsklachten en kreeg ik van het ene op het ander moment een klapvoet, met nu nog resterende gedeeltelijke verlamming en afnemende spierkracht. Ook ging ik ineens dubbelzien.
Een MRI laten maken, conclusie was uitzaaiingen van borstkanker. Er is nooit een biopt genomen. Bestraling gehad, 'tumoren' zitten er nog maar zijn stabiel. Nu heb ik in de tussenliggende tijd ook epilepsie ontwikkeld, loop ik instabiel, soms last van duizeligheid en heb ik soms rare sensaties (alsof ik bijv mijn armen kwijt ben - als ik er dan naar kijk, dan zijn ze er weer).
Ook heb ik last van vermoeidheid, maar ik gooi dat al snel op bijwerkingen van mijn medicijnen of teveel gedaan. Ik mis soms kracht om simpele dingen te doen (bijv. opstapje nemen) en ben snel overprikkeld. Mijn fijne motoriek is verslechterd.
Maar ik heb ook dagen dat ik gewoon alles kan. Ik vind het heel lastig om onderscheid te maken tussen wat nu bij mij hoort, wat bij de nasleep van mijn medische geschiedenis en wat nieuw is.
Mijn internist zegt nu ineens dat ze niet zeker weten of het wel tumoren zijn die ze zien op de MRI omdat ze zich 'anders' gedragen. ze gaan daarom mijn dossier en de MRI-beelden nogmaals goed bestuderen. Ik heb de afgelopen dagen veel gelezen over de symptomen en kwam tot de conclusie dat ik misschien wel tumefactieve MS heb. Het plaatje past voor mij in ieder geval; het verklaart veel van mijn klachten. Wat denken jullie? Kan dit MS zijn? Eigenlijk wil ik een second opinion bij de VU. Kan ik hier gewoon om een vragen?
Tumefactieve MS?
-
Job
Het zou kunnen, maar het kunnen net zo goed bijwerkingen zijn van de chemo, of, wanneer er uitzaaiingen zijn, dat deze je klachten veroorzaken.
Zijn de mri's met contrastvloeistof gemaakt? Actieve MS ontstekingen kleuren dan aan?
Een second opinion Zou mogelijk moeten zijn, zeker als de internist twijfelt. Hij/zij zou je moeten verwijzen naar een neuroloog.
Je kan het beste je vermoedens voorleggen aan je specialist en om een verwijzing vragen. Voor een goede behandeling moet toch op zijn minst duidelijk zijn of de laesies op de MRI beelden metastasen zijn of MS laesies.
Veel sterkte toegewenst bij je zoektocht. Hopelijk is er snel duidelijkheid.
Zijn de mri's met contrastvloeistof gemaakt? Actieve MS ontstekingen kleuren dan aan?
Een second opinion Zou mogelijk moeten zijn, zeker als de internist twijfelt. Hij/zij zou je moeten verwijzen naar een neuroloog.
Je kan het beste je vermoedens voorleggen aan je specialist en om een verwijzing vragen. Voor een goede behandeling moet toch op zijn minst duidelijk zijn of de laesies op de MRI beelden metastasen zijn of MS laesies.
Veel sterkte toegewenst bij je zoektocht. Hopelijk is er snel duidelijkheid.
-
1207
-
Kiki-26
Dat is dus precies mijn vraag. Dat het geen uitzaaiingen zijn maar MS-laesies. Bij deze vorm van MS gedragen de laesies zich als tumoren maar zijn het dus niet. Ze kleuren aan bij een MRI. En chemo is alweer 2,5 jaar geleden dus lijkt me sterk dat ik daar nu pas nog de late effecten van zou ondervinden.
Is er op dit forum iemand met tumefactieve MS?
Is er op dit forum iemand met tumefactieve MS?
-
Suzan
[QUOTE=Kiki-26;1117768]
Ik heb de afgelopen dagen veel gelezen over de symptomen en kwam tot de conclusie dat ik misschien wel tumefactieve MS heb.
........
Eigenlijk wil ik een second opinion bij de VU. Kan ik hier gewoon om een vragen?[/QUOTE]
Het lijkt me verstandiger om het diagnosticeren aan artsen over te laten en niet aan Google.
Google heeft nogal eens de neiging om mensen na drie klikken dood te verklaren. :hmmm:
De artsen gaan de bevindingen in je dossier nogmaals grondig bestuderen.
Wellicht dat ze je dan een antwoord kunnen geven.
Dat zal niet al te lang duren, ga ik van uit.
Een second opinion heb je altijd recht op, dus die kun je probleemloos aanvragen zonder dat je je huidige artsen beledigt.
Ik heb de afgelopen dagen veel gelezen over de symptomen en kwam tot de conclusie dat ik misschien wel tumefactieve MS heb.
........
Eigenlijk wil ik een second opinion bij de VU. Kan ik hier gewoon om een vragen?[/QUOTE]
Het lijkt me verstandiger om het diagnosticeren aan artsen over te laten en niet aan Google.
Google heeft nogal eens de neiging om mensen na drie klikken dood te verklaren. :hmmm:
De artsen gaan de bevindingen in je dossier nogmaals grondig bestuderen.
Wellicht dat ze je dan een antwoord kunnen geven.
Dat zal niet al te lang duren, ga ik van uit.
Een second opinion heb je altijd recht op, dus die kun je probleemloos aanvragen zonder dat je je huidige artsen beledigt.
-
Kiki-26
-
Kiki-26
-
Suzan
Hoi Kiki,
Ik bagatelliseer je klachten ook niet, want je hebt klachten. En ik heb gelezen wat je meegemaakt hebt.
Maar je bent geen arts. Wij hier ook niet. En Google al helemaal niet.
Vandaar dat ik opper op nog even geduld hebben en het aan de mensen over te laten die jarenlange universitaire studies hebben gevolgd, die de puntjes kunnen verbinden en medisch onderbouwde conclusies [B]mogen[/B] trekken.
En het niet aan een algoritme over te laten.
Ik bagatelliseer je klachten ook niet, want je hebt klachten. En ik heb gelezen wat je meegemaakt hebt.
Maar je bent geen arts. Wij hier ook niet. En Google al helemaal niet.
Vandaar dat ik opper op nog even geduld hebben en het aan de mensen over te laten die jarenlange universitaire studies hebben gevolgd, die de puntjes kunnen verbinden en medisch onderbouwde conclusies [B]mogen[/B] trekken.
En het niet aan een algoritme over te laten.