help ik weet het niet meer!

Iefon1 · Bericht door **Iefon1** » 05 feb 2019, 17:59

hoi ik ben Yvonne en ik ben even de weg kwijt:???::D

ik zal beginnen bij het begin.
sinds 2005 is bij mij een vit B12 tekort ontdekt ik ben begonnen met spuiten en hierop reageerde mijn lichaam erg goed na een goed jaar besloot mijn huis arts de spuiten te stoppen.
in mei 2006 begon de ellende pas echt. ik werd wakker met een verdoofd aanvoelend gezicht het was alsof ik net van de tandarts terug kwam maar hij een beetje uitgeschoten was met de verdoving. eerst dacht ik nog vast verkeerd gelegen dat trekt wel weg maar de volgende dag trok het juist door naar mn schouder. de huis arts gebeld en langzaam aan werd het steeds erger ik kon mijn eigen handschrift niet meer lezen, zag dubbel was duizelig en zakte door mijn rechter been. uiteindelijk werd ik opgenomen in het ziekenhuis. ik werd vrij snel aangesloten op een infuus prednisolon . en er werden diverse onderzoeken gedaan. na een week ging ik naar huis met de voorlopige diagnose ms. (er waren vlekjes in de witte stof te zien en ik reageerde goed op de medicijnen. een lumbaal punctie was op dat moment niet gedaan omdat ik ook een stollingsafwijking heb toen ze eindelijk uitgezocht hadden of de punctie risicoloos gedaan kon worden en met welke voorzorgs maatregelen waren mijn klachten zo goed als hersteld. na enkele maande de na controle en hier was niets nieuws te ontdekken. in die periode starte ik met rij lessen hiervoor moest ik van mijn neuroloog een medische keuring ondergaan. dit heb ik netjes gedaan en ik kreeg een rijbewijs voor 1 jaar.

na dat jaar moest ik terug komen bij mijn neuroloog en werd de diagnose "ingetrokken" ik was inmiddels bijna 2 jaar klachten vrij en er werd geadviseert om diagnose loos verder te gaan tot evt verdere klachten want wie weet zouden die nooit komen.

al die jaren heb ik dat ook gedaan ik ben overigens wel na mijn ziekenhuis opname opnieuw gestart met b12 injecties. in de afgelopen jaren was mijn b12 tekort een logische verklaring geweest voor mijn uitvalsklachten. sinds ik weer netjes mijn spuitje haalde was ik namelijk redelijk klachten vrij.

tot begin vorig jaar....de vermoeidheid kwam snel terug en ik voelde gewoon iets veranderen in mijn lijf ik kan het niet uitleggen maar het voelde niet goed. op advies van het b12 centrum is mijn dosis b12 opgeschroefd naar 1x per 2 weken. in het begin voelde ik duidelijk verbetering en weer dacht ik de oplossing gevonden te hebben.

begin november 2018 ik wandel savonds na een lange dag werken met man en kids door de stad voor het evenement glow. het valt me op dat mijn zicht anders is, t duurt even voor ik scherp kan stellen en dat zie ik gebeuren maar ach ik heb een drukke werk dag gehad ik zal wel moe zijn. maar de dagen de volgen wordt dit steeds erger mijn ogen zijn moe en ik zie steeds zwarte vlekken en licht flitsen. uiteindelijk kom ik toch maar weer bij de huisarts. hij maakt een afspraak voor de maandag erna om mijn ogen te bekijken met een apparaatje. aan mn oogbol/pupil merkt hij niets vreemds maar ondertussen is er ook weer een ligt doof gevoel in mijn rechter kant van mn gezicht en mijn vingers tintelen. hij doet wat testjes en merkt dat ik duidelijk minder kracht heb in mijn rechterarm dan links.
na overleg met het ziekenhuis kan ik komen voor een tia screening 2 dagen later...vreemd want mijn gevoel zegt dat het geen tia kan zijn als het verloop zo langzaam opbouwt. de screening doorlopen en mijn gevoel wordt bevestigd, niemand snapte eigenlijk wat ik daar deed want mijn klachten leken totaal niet op een tia. ik krijg vervolgens een mri van mijn hersenen hierop zijn kleine witte afwijkingen te zien meer dan op de scan van 2006 maar ze lichten niet op bij contrastvloeistof en ze zijn niet specifiek aan de diagnose ms. er volgt een VEP en een mri van mijn ruggenmerg. hiervan kreeg ik vandaag de uitslag. de vep was goed geen afwijkingen en mijn ruggenmerg was ook schoon 2 mini herniatjes te zien maar zo klein dat ze geen klachten kunnen veroorzaken volgens de neuroloog.

maar nu komt het het is inmiddels februari en ik voel me nog steeds niet oke maar ik heb ook geen diagnose. vandaag is omdat ik hier zelf op aan drong bloed afgenomen om de ziekte van lyme en nog een andere infectie ziekte (ben de naam kwijt) uit te sluiten (dacht dat ze dit al hadden gedaan maar dat was niet zo.)
nu wil de neuroloog een lumbaal punctie doen maar ik vind dit echt dood eng! maar buiten dat hoe groot is de kans dat ik daadwerkelijk ms heb? gebeurt het vaak dat de mri geen duidelijke sporen laat zien en er toch echt ms is? ik begin zo te twijfelen aan alles en vooral aan mezelf...en mijn lichaam!

op dit moment heb ik geen echte uitvalsklachten meer maar mijn rechterhelft voelt heel slap ik tril als een rietje als ik een beetje inspanning lever en ben gewoon zoooo moe lichamelijk maar ondertussen van alle spanningen ook geestelijk!

ik wil weer mezelf zijn weer aan het werk kunnen en weer gewoon mn boodschappen op de fiets kunnen doen zonder letterlijk door mn benen te zakken. wie heeft tips en kan me gerust stellen dat ik niet stilletjes aan gek aan het worden ben?

Dannifan · Bericht door **Dannifan** » 05 feb 2019, 18:31

Een lumbaal punctie is niet zo eng als je denkt, ze vertellen bij elke handeling wat ze doen wat er komt en gebeurt en als je goed ontspant zijn er veel erger dingen te bedenken.

Ik heb naast de MRI ook een LP voor definitieve zekerheid. Als de neuro dit voor stelt zou ik het zeker doen.

Iris J. · Bericht door **Iris J.** » 05 feb 2019, 19:45

Hallo Yvonne,

Wat een verhaal zeg, ik snap dat je toch wel onderhand wil weten wat je hebt. Je voelt zelf wel dat er iets niet goed is.

Ik zou je ook aanraden om wel de lumbaalpunctie te laten doen. Inderdaad valt het best wel mee en misschien kunnen ze daarna wel een diagnose aan je geven.

Wens je veel sterkte toe.

Klick · Bericht door **Klick** » 06 feb 2019, 13:01

hoi Yvonne
welkom hier!

erg vervelend als de artsen het niet weten..
probeer jezelf niet gek te draaien met wat het allemaal zou kunnen zijn. Het is moeilijk.. ik weet het.. maar die stress is iig niet goed voor je. Focus je op je gezin, even op niks anders.

D-Cheryl · Bericht door **D-Cheryl** » 07 feb 2019, 16:48

De ervaringen met LP's zijn verschillend, maar ik voelde er bv weinig van. Hij raakte eenmaal een zenuw en toen heb ik hem uitgescholden, maar ja, daar maakte hij het naar. :haha:
Dat deed overigens geen pijn, maar voelde heel raar.

Elenitsa · Bericht door **Elenitsa** » 07 feb 2019, 18:06

Stekte met de onzekere periode waar je in zit. Ik hoop vooal dat je snel duidelijkheid krijgt.

Ik snap de angst voor een LP, maar ik vond het achteraf meevallen. Prettig is het niet, maar het is vooral een wat raar, irritant gevoel als ze even dicht bij een zenuw komen. Beetje of ze het telefoonbotje in je elleboog raken, maar dan door je been.

En nee je bent niet gek aan het worden. Onderschat niet wat onzekerheid en spanning/angst voor een invloed hebben op hoe je je voelt. Dus zo gek is het niet dat het nu slechter met je gaat nu je in de medische molen zit. Laat het over je heen komen.
Als er nu niets uitkomt, je kunt overwegen een second opinion aan te vragen.

Iefon1 · Bericht door **Iefon1** » 22 feb 2019, 18:19

Bedankt voor jullie reacties. Ik wacht nog steeds op de oproep voor de punctie de neuroloog is nog in overleg met de internist over mijn bloedstolling.

Maar nu een nieuwe vraag.

Mijn lichaam leek redelijk aan het herstellen buiten dat ik nog heel erg moe ben, ook lichamelijk echt koet bij komen als ik inspanning geleverd heb. Maar ik liep weer normaal en mij. Arm was over het algemeen hersteld.

Maar nu werd ik vanmorgen wakker met een gigantische spierpijn aanvankelijk in mn hele lijf maar nu tegen de avond eigenlijk alleen nog mijn beide benen maar wel zo erg dat ik niet normaal kan lopen. Als ik rustig lig/zit gaat het goed maar zo gauw ik beweeg voel ik het.... En dat terwijl ik gister amper iets gedaan heb ben de hele dag in huis geweest.

Is dit herkaanbaar voor iemand? Moet ik hier iets mee? Gaat dit vanzelf over? Of heeft dit helemaal niks met eventuele ms te maken?

Verstuurd vanaf mijn HUAWEI VNS-L31 met Tapatalk

Iris J. · Bericht door **Iris J.** » 22 feb 2019, 18:47

Om eerlijk te zeggen heb ik ook heel regelmatig periodes van erge spierpijn.
Volgens mij komt dit echt wel van de MS het duurt een periode, en dan gaat het ook weer op zijn retour.
Zelf neem ik dan standaard 8 paracetamols per dag, 4x2
Ik heb daar wel baat bij en voor een aantal weken terug heb ik dat zo`n dag of 12 gedaan, dan is de pijn bij mij heel dragelijk.

Misschien een idee?

Iefon1 · Bericht door **Iefon1** » 22 feb 2019, 19:20

Ja als het morgen nog zo is inderdaad maar pctmol proberen. Maar twijfelde meer of het ook met ms te maken kan hebben mijn diagnose is nog niet officieel en alles is zo onzeker nu dat ik aan alles twijfel....

Verstuurd vanaf mijn HUAWEI VNS-L31 met Tapatalk

Iris J. · Bericht door **Iris J.** » 22 feb 2019, 20:41

lefon1

Ja dat is heel erg moeilijk allemaal, het zal je veel rust
geven als je straks een diagnose hebt.

Wens je veel sterkte toe!