Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

help ik weet het niet meer!

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
D-Cheryl

Bericht door D-Cheryl »

Iefon: spierpijn is geen pijn die vaak voorkomt bij MS.
Problemen met aansturen van de spieren wel, soms spasmes (maar dan ben je vaak al wel wat langer patiënt) of pijn/vreemde sensaties van de huid.
Maar ik zeg niet nooit, want ik ben geen neuroloog.

Als ik een nieuwe klacht signaleer denk ik meestal:
- Dit is nieuw, hoelang heb ik dit al? Je kunt ervan uitgaan dat klachten onder de 24 uur geen MS klachten zijn, zo snel lossen de ontstekingen in je hersenen en ruggemerg niet op.
- Het is vervelend, maar kan ik het hebben? Eventueel met een paracetamolletje? Dan kijk ik het aan, zeker totdat de 24 uur voorbij zijn. En helpt de paracetamol, dan was het waarschijnlijk ook niet de MS.
- Is het er na 24 uur nog, dan kun je eens bellen met de huisarts en een afspraak maken als je twijfelt aan de klacht. Is de klacht echter beperkend, heb je echter overduidelijk uitval, kun je niet meer lopen, werkt je arm niet meer of kun je niet meer spreken of zien, dan is zelfs de weg naar de EHBO open.
- Is het binnen 24 uur over, maar vind ik het toch een rare klacht? Dan maak ik een aantekening in mijn agenda, want sommige klachten 'sluipen' erin en dan wil de neuroloog weten sinds wanneer je dat hebt en kan ik niet meer terughalen wanneer het begon.

Ik woon alleen en slaap om die reden eigenlijk altijd met mijn mobiel naast me. Het geeft me een veilig gevoel als ik iemand bellen kan, mocht het mis zijn.
Nessa

Bericht door Nessa »

[QUOTE=D-Cheryl;1118831]Iefon: spierpijn is geen pijn die vaak voorkomt bij MS.[/QUOTE]

Dat wil ik toch even nuanceren... Mijn fysio zegt dat bijna al zijn MS-patienten klagen over spierpijn. Zelf heb ik er ook snel last van.

Spierpijn is geen neurologisch iets dus in die zin in het niet direct MS. Maar hij zegt dat hij in de praktijk veel MS-ers ziet met verzuringsklachten. Waarbij de afvalstoffen dus niet goed worden afgevoerd.

Dat kan bv komen omdat je medicijnen slikt, omdat er toch iets van een spasme is, maar ook omdat je erg moe bent of een verkoudheid onder de leden hebt.

Ik zou extra je rust pakken, toch iets van pijnstilling nemen en vooral goed water drinken.
Dannifan

Bericht door Dannifan »

Spierpijn is toch iets wat me totaal onbekend is, het is zeker geen verschijnsel wat bij MS hoort.

Het kan zijn dat je anders ben gaan bewegen en andere spieren gebruikt maar spierpijn mag je niet bij de symptomen van MS noemen vind ik.
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

Ik heb ook last van spierpijn. Zowel door de fysio als door de revalidatiearts wordt dat een klacht als gevolg van MS genoemd.
Het is bij mij een vorm van spasticiteit. En die spasticiteit is een symptoom van MS.

Maar welke naam het beestje ook heeft, het is een vervelende klacht en kan direct of indirect door MS veroorzaakt worden.

Er is best wat aan te doen. Dat kun je het beste overleggen met een fysio of een arts.
mari

Bericht door mari »

[QUOTE=Hanna71;1119153]Ik heb ook last van spierpijn. Zowel door de fysio als door de revalidatiearts wordt dat een klacht als gevolg van MS .[/QUOTE]

Herkenbaar...
Ook ik ervaar veel en vaak spierpijn. Heb echt een stijf lijf.
Past bij mij ook bij mijn ms, na helemaal uitgezocht te zijn voor de reumatoloog voor de zekerheid. Ivm reuma in de familie.
josfromglos

diagnose MS?

Bericht door josfromglos »

diagnose MS?

Mari, de VEP alsmede de MRI leken dus niet op MS te wijzen, maar wellicht heeft een en ander, zoals in mijn geval, wel degelijk met leeftijd te maken. Ik had klachten zoals door jou beschreven in mijn tienerjaren, maar de uiteindelijke diagnose ontving ik pas op 40-jarige leeftijd (eea ook vertraagd door emigratie toen ik 32 was).

Ik zou dan ook zeker op een LP zoals door Dannifan gesuggereerd aandringen, om in ieder geval MS, althans op dit moment, uit te sluiten.

Vraag aan jou..., hoe oud ben je als ik vragen mag? Ik helaas [I]had[/I] een oudere kennis die pas heel laat in zijn leven de diagnose ontving, hetgeen een hele aggressieve vorm van PP leek te zijn.

Ikzelf (56 nu..) 'heb' SP/PP; ik heb dus min of meer beide diagnoses ontvangen, en eea ontwikkelt zich 'gelukkig' heel langzaam. Ik ben echter al vele jaren geleden afgekeurd om te werken, met belangrijkste reden, wat mij betreft, de slopende fatigue (en alles wat daaruit voort vloeit).

Sterkte met het allereerst zien uit te vinden wat ten grondslag ligt aan je klachten!
mari

Bericht door mari »

[QUOTE=josfromglos;1119356]Mari, de VEP alsmede de MRI leken dus niet op MS te wijzen, maar wellicht heeft een en ander, zoals in mijn geval, wel degelijk met leeftijd te maken. [/QUOTE]

Josfromglos, ik denk dat je mis bent.
Ik reageerde op het stuk over spierpijn bij ms, heb de diagnose al jaren en iets jonger dan jou ;)
Iefon1

Bericht door Iefon1 »

Hoi jos from gloss

Ik denk dat je t tegen mij had?

Ik ben nu 30...de eerste keer dat ik opgenomen werd in het ziekenhuis met dit soort klachten was ik 16.

De VEP was inderdaad gewoon goed de mri gaf wel te veel afwijkingen maar niet op typische ms locaties.

Ik wacht nog steeds op mijn lp ivm mijn stolling....





Verstuurd vanaf mijn HUAWEI VNS-L31 met Tapatalk
Iefon1

Bericht door Iefon1 »

Vandaag eindelijk een datum voor de lp!

15 maart mag ik! Vind t nog steeds spannend maar ben er wel rustiger onder. We gaan het maar gewoon doen!

Weet iemand of er met een lp alleen naar ms gekeken word of dat er ook andere dingen bevestigd/uitgesloten kunnen worden? En zoja of dit standaard gebeurd of niet?
Moest eigenlijk aan de neuro vragen maar dat zijn van die dingen die nu pas op ploppen in mijn gedachten dus vandaar dat ik het hier maar op gooi!

Verstuurd vanaf mijn HUAWEI VNS-L31 met Tapatalk
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Naar mijn weten wordt er via een LP ook getest op Lyme.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp