Even van me afschrijven plus wat vragen

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Gebruikersavatar
S1m0ne
Berichten: 640
Lid geworden op: 11 sep 2006, 22:00
Locatie: Groene Hart

Bericht door S1m0ne »

Nou, even een positief bericht erbij dan maar? Niet alles wat hierboven staat gelezen dus misschien val ik in herhaling maar:

Ik heb er totaal geen problemen mee dat ik werd afgekeurd voor mijn werk, had toch een slechte werkgever en geen vast contract, en eindeloos weer solliciteren en weer niks werd ik ook moedeloos van. Nu heb ik een vast inkomen (uitkering) en tijd voor mezelf.

Tijd voor hobby's en leuke dingen dus. Want thuis in de put gaan zitten en achter de geraniums heb ik dus geen zin in. Dus lekker erop uit, in de scootmobiel weliswaar. De voordelen? Een krat bier zet je in de supermarkt zo onder je voeten en hoef je niet te sjouwen, je krijgt altijd voorrang in het verkeer. (wel blijven opletten).

Met een OV begeleiderskaart kan je gratis een begeleider meenemen met het OV, met een Gehandicaptenparkeerkaart is er meestal nog wel een parkeerplaats te vinden (vooraan zelfs) en meestal nog gratis ook. Soms krijg je korting op musea of andere uitjes en voorrang in de wachtrij voor een pretpark of de mooiste plek voor jou in je rolstoel bij een voorstelling!

Verder heb ik geleerd te genieten van de kleine dingen. Vogels die fluiten, lammetjes in de wei. Languit in het gras liggen in de zomer of met zand tussen je tenen op het strand. Doorbreek de sleur en geniet van de natuur! (het rijmt bijna :p )

Ik ben al ruim 10 jaar stabiel, medicijnen werken echt heel goed, in het begin net na de diagnose wat strubbelingen maar na hulp van revalidatie (ergo, fysio en maatschappelijk werkster) heb ik helemaal mijn draai gevonden.

Ja, ik slaap wel 12 uur per dag, net Doornroosje en ik heb hulpmiddelen ivm niet meer kunnen lopen. Dus?

Ik ben het er niet mee eens dat MS alleen neemt en niet geeft en mijn leven niet verrijkt. Ik laat me niet op mijn kop zitten!

Ik heb ondertussen een poging gedaan tot Spaans leren en ik lees veel wetenschappelijke tijdschriften of kijk documentaires over oa ons sterrenstelsel en het hele universum, veel interessanter als de roddelblaadjes bij de kapper of het geleuter bij de koffieautomaat op je werk.
Ik lees goede boeken met spannende verhalen en kijk de beste films via goede filmkanalen (niet de zooi van TV, op TV zie je meer dan 20 minuten reclame in een uur, ik kan mijn tijd wel beter besteden).

MS verrijkt het leven zeker wel als je je tijd maar goed besteed en niet wegzakt in klagen.
Helly
Berichten: 327
Lid geworden op: 26 nov 2011, 15:00

Bericht door Helly »

Dit is precies zoals ik het bedoel en zie s1m0ne! Ik heb vrienden gekregen die ik anders nooit ontmoet had, een andere kijk op het leven en ik ben veel bewuster aan het genieten van goede dagen.

Het leven blijft leuk ook met MS. Je moet alleen wel de lichtpuntjes blijven zien.
leeuwtje-nl
Berichten: 4234
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Bericht door leeuwtje-nl »

S1m0ne, dank voor de lach die je me geeft! Heerlijk beeldend beschreven, en precies zoals ik er ook over denk! En dus Helly, ook in jouw spoor. ;)
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Bericht door Dannifan »

Ik vind het sneu dat mensen bij een tegenslag gelijk de handdoek in de ring gooien.

Iedereen wil wel 80 worden met het lichaam van een 30 jarige maar dat is nu eenmaal niet zo.

Het leven met MS is niet het einde maar juist het begin, je gaat het leven heel anders zien en dat lees ik hier ook gelukkig.

Er veranderen dingen maar echt niet allemaal negatief. Vergeet vooral niet te genieten.
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2080
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Bericht door Hanna71 »

Vanuit hier dan ook maar even een positieve noot:

Mijn leven is er beter op geworden sinds de diagnose.

Het heeft er voor gezorgd dat ik uit mijn oude, slopende patronen kon stappen en weer een mooi leven kon opbouwen. Het heeft er voor gezorgd dat ik weer nieuwe vrienden heb gekregen (überhaupt heb ik weer energie gekregen voor vriendschappen, omdat ik nu de kans heb gekregen mijn energie aan mooie dingen te besteden, ipv aan alleen nog maar werken).

Het heeft er voor gezorgd dat ik het leven veel mooier ben gaan vinden, de mooie dingen van het leven veel beter zie. ik geniet van kleine dingen, van grote dingen. En ik sta mezelf toe de mooie dingen aan te gaan.

Hoe vaak heb ik niet gezegd: "Niet uitstellen wat je graag wilt doen, want voor het weet lig je onder een auto ofzo". Maar ik deed het vervolgens niet. Maar nu dus wel! Omdat ik me nu des te meer besef dat er een tijd kan komen (en dat geldt voor iedereen, met of zonder MS) dat het niet meer kan.


En ik ben er van overtuigd dat dit genieten en deze positieve instelling er aan toe bijdragen dat de MS stabiel is. Dat ik goed voor mezelf zorg, heeft een positieve uitwerking op mijn gezondheid.

Als mensen me vragen of ik beperkt ben door de MS, dan vind ik dat lastig te beantwoorden. Ik zou eigenlijk "Ja" moeten zeggen, omdat ik niet meer zoveel kan werken, omdat ik geen volle dagen moet inplannen, maar moet doseren.
Maar het voelt als "Nee". Omdat ik juist door die aanpassingen (die ik mezelf heb eigen gemaakt en niet meer echt als een opoffering voelen) juist wel de mooie dingen kan doen!

Je instelling heeft veel invloed op je gezondheid, maar ook op hoe je alles ervaart. En soms kan het best moeilijk zijn om positief te zijn als er ellende op je pad komt. Maar het is altijd goed om te kijken hoe je hiermee om kunt gaan. En als het niet lukt, om er hulp bij te vragen.

Bij mij heeft MS dus een paar dingen weggenomen, maar ontzettend veel meer gegeven. En die dingen vind ik veel belangrijker dat de dingen die ik heb opgegeven.
Linda86
Berichten: 35
Lid geworden op: 10 mar 2019, 02:24

Bericht door Linda86 »

[QUOTE=Job;1122241]Mijn ervaring is dat MS vooral veel neemt en weinig geeft. Het heeft in ieder geval mijn leven niet verrijkt.
Maar, Linda, probeer niet op de zaken vooruit te lopen en ga in gesprek met de MS verpleegkundige.

Alle verhalen over rolstoelen, scootmobiels, incontinentie een wat niet al, die moet je gewoon niet lezen, want dan maak je jezelf gek.
Die beperkingen gelden voor een beperkte groep. Er zijn ook heel veel mensen met MS die weinig last ervaren.[/QUOTE]

Ja ik probeer dat ook maar niet meer te lezen, maak ik mezelf idd gek mee.


Bedankt iedereen voor jullie ervaringen en de positieve noot! Heb ik zeker wat aan, moet ook wel glimlachen om jouw verhaal Simone want op zich kan ik me daar ook wel in vinden, het is niet dat ik m'n werk geweldig leuk vind namelijk. En op zich ben ik ook altijd wel goed geweest in het vermaken van mezelf.

Het ging gisteren en vandaag wel wat beter gelukkig. Ik heb goed kunnen praten met m'n zusje en ik weet dat zij er altijd voor mij zal zijn. Ik heb het idee van zelfmoord ook voorlopig uit m'n hoofd gezet, het lukte me ook niet om die stap te zetten.
Job
Berichten: 221
Lid geworden op: 06 okt 2016, 09:07

Bericht door Job »

Wat een gelul, Simone.
Alsof werkenden alleen maar leuteren bij de koffieautomaat of suffe blaadjes lezen bij de kapper.
Ik werk nog steeds, haal daar veel voldoening uit, heb leuke collega's en hoop het nog heel lang vol te houden.
Maar gemakkelijk is het niet. In die zin verrijkt het mijn leven niet en dat zal het ook niet doen als ik ooit word afgekeurd.
Dat is niet klagen, dat is realistisch zijn.

Ik zie heus lichtpuntjes, vooral op mijn werk en juist omdat ik nog werk kan ik ook intens genieten van vrije dagen. Dan doe ik geen grootste, meeslepende dingen, maar geniet ik van mijn gezin, van het lezen van interessante boeken, van de vogels in mijn tuin en van de gedachte dat ik daarna weer aan het werk kan.

En even voor de goede orde: de diagnose MS betekent niet dat je per defenitie wordt afgekeurd en je werk niet leuk vinden is nooit een reden om afgekeurd te worden.

@Linda: ik ben blij te lezen dat het beter met je gaat en dat je gesteund wordt door je zusje.
Het is fijn dat je een positief gevoel krijgt bij het lezen van de reacties op je bericht. Laat je dus vooral niet uit het veld slaan door mijn midden nachtelijke gemopper. 😉
Gebruikersavatar
Elenitsa
Berichten: 106
Lid geworden op: 27 okt 2018, 12:09
Locatie: Zuid-Limburg

Bericht door Elenitsa »

Om ook nog een redelijk positieve noot toe te voegen.

Ik werkte voor de diagnose 40 uur per week, deed daarnaast een opleiding, sportte en had een druk sociaal leven. Nu, bijna een jaar nadat het begon, zit ik nog grotendeels thuis en zit ik midden in een revalidatietraject en is het de vraag hoeveel uur ik weer kan werken. De opleiding kan ik (zeer) waarschijnlijk gewoon afmaken. Eerste periode vol twijfels over hoe mijn toekomst eruit gaan zien.

Maar wat ik ook merk is dat ik anders in het leven ben gaan staan. Ik ben een stuk milder / liever naar mezelf geworden. Als iets niet lukt, dan is dat zo, ipv dat ik mezelf gigantisch op mijn kop geef.
Ik woon alleen, geen relatie. En voorheen zou ik niet gedurfd hebben bv alleen naar theater te gaan. Nu denk ik “als ik dat wil, ga dan gewoon”.
Dus qua hoe ik in het leven sta. Vrijer. Liever. Maar ook eerlijker naar mezelf en naar mijn omgeving. Minder leven met wat anderen van me verwachten, maar waar ik zelf gelukkiger van word.

Had ik zonder MS misschien ook wel geleerd, alleen een stuk langzamer dan nu. En wat anderen ook zeggen, geniet ik nu meer van de kleine dingetjes. Dat vind ik toch wel een gift dat ik heb gekregen.
Gebruikersavatar
S1m0ne
Berichten: 640
Lid geworden op: 11 sep 2006, 22:00
Locatie: Groene Hart

Bericht door S1m0ne »

[QUOTE=Job;1122280]Wat een gelul, Simone.
Alsof werkenden alleen maar leuteren bij de koffieautomaat of suffe blaadjes lezen bij de kapper.
Ik werk nog steeds, haal daar veel voldoening uit, heb leuke collega's en hoop het nog heel lang vol te houden.
Maar gemakkelijk is het niet. In die zin verrijkt het mijn leven niet en dat zal het ook niet doen als ik ooit word afgekeurd.
Dat is niet klagen, dat is realistisch zijn.
----
En even voor de goede orde: de diagnose MS betekent niet dat je per defenitie wordt afgekeurd en je werk niet leuk vinden is nooit een reden om afgekeurd te worden.[/QUOTE]

Als jij enorm veel voldoening haalt uit je werk is dat voor jou een goede reden om zo te leven. Ik wil alleen maar zeggen dat ik wel volledig afgekeurd ben en dat het leven dan niet stopt maar voor mij juist weer begon.
Andere mensen blijven liever werken tot ze erbij neervallen. Prima, als dat je doel is in het leven en je daar plezier in hebt vooral blijven doen.
Uiteraard ben ik om verschillende redenen ook echt afgekeurd, ik heb het niet gratis gekregen bij een pakje boter. Ik zeg alleen dat ik er achteraf geen spijt van heb hoe mijn leven is gelopen en dat ik nu ruimte heb om mijn leven te verrijken met andere nieuwe dingen.
Nieuwe vrienden en hobby's en geniet van het leven!
Linda86
Berichten: 35
Lid geworden op: 10 mar 2019, 02:24

Bericht door Linda86 »

[QUOTE=Job;1122280]
@Linda: ik ben blij te lezen dat het beter met je gaat en dat je gesteund wordt door je zusje.
Het is fijn dat je een positief gevoel krijgt bij het lezen van de reacties op je bericht. Laat je dus vooral niet uit het veld slaan door mijn midden nachtelijke gemopper. 😉[/QUOTE]

Haha zeker niet hoor, ik blijf ook wel realistisch. En ik weet dat ik heus niet gelijk afgekeurd wordt en liever blijf ik werken maar ik zou met dat stukje niet zo heel veel problemen hebben verwacht ik, hoop ik.. Mocht het ooit wel zo ver komen dat ik niet kan werken.

Wel heel fijn dat je je werk leuk vindt en daar voldoening uit haalt. Dat is echt belangrijk.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp