Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Even van me afschrijven plus wat vragen

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Helly

Bericht door Helly »

Bij iedereen is het anders, dus ik spreek nu even vanuit mezelf. Bij een schub kun je verschillende dingen ervaren. Bij mij begint t meestal met doffe voeten/benen (net of je dikke sokken aan hebt, natte spijkerbroek aan hebt) en dat kan helemaal uitbreiden tot aan bh bandje. Meestal binnen een paar uur tot 1 dag, dat gevoel blijft dan zeker 6 tot 8 weken. Naast doofheid, heb ik dan ook tintelingen door mijn lijf, zak ik door mijn benen heen en kan ik niet lang lopen. Ook heb ik vaak last van mijn evenwicht, alles draait dan op snelheid van een draaimolen, ik kan mijn hoofd niet draaien en kan niet lopen zonder muren beet te houden. M.a.w. als het langer dan een paar dagen aanhoudt en het trekt niet weg, dan denk ik pas aan een schub.

Alle tussendoor pijntjes (zoals zenuwpijn in voeten en armen), die dus een paar uurtjes zijn. Noem ik " je bent te druk geweest en je moet op je energie letten pijntjes". Waarschuwingen dus van je lichaam.

Ik heb geen ervaring met PPMS en er ook geen kennis van dus hier kan ik je niet mee helpen.

Wanneer krijg je de uitslag?
Suzan

Bericht door Suzan »

Linda86

Bericht door Linda86 »

Bedankt voor het reageren! dat klinkt best heftig, vooral die duizeligheid.

Ik weet nog niet wanneer ik de uitslag krijg, durf niet in de brievenbus te kijken , daar zal ongetwijfeld de afspraakbrief liggen :ogen: slaat nergens op maar elke keer als ik er langs loop (woon in een appartement) dan ga ik of net even lekker naar buiten of kom ik terug en voel ik me beter/lichter, denk ik minder aan MS/Devic, en heb ik dus geen zin om dat ding te openen en er weer aan herinnert te worden. Maar zal wel over circa 1,5 week zijn.

Ik hou jullie op de hoogte in ieder geval.
Linda86

Bericht door Linda86 »

[QUOTE=Suzan;1122603][URL="https://www.mscentrum-adrz.nl/multipele ... erbaties)/"]Schubs[/URL][/QUOTE]

Ja de algemene info heb ik wel gelezen, maar het zegt me allemaal dus niks. Persoonlijke ervaringen heb ik meer aan en vind het fijn dat Helly die gegeven heeft.
Helly

Bericht door Helly »

De draaiduizelingen zijn echt hel, daar kan zelfs ik geen positief verhaal van maken.

Aah je bent aan het struisvogelen ( zo noem ik dat altijd). Misschien moet je er gewoon n keer bewust heen lopen. Tuurlijk wordt je eraan herrinert ,maar je denkt er toch wel aan. Ik denk altijd maar zo, de dingen waar je geen invloed op kan uitoefenen, moet je proberen los te laten. Je maakt jezelf anders helemaal gek met de wat als dit en datjes.

Mocht het geen goede uitslag zijn, dan zijn er allemaal specialisten die je kunnen helpen. Sterkte ermee!
D-Cheryl

Bericht door D-Cheryl »

[QUOTE=Linda86;1122604]Ik weet nog niet wanneer ik de uitslag krijg, durf niet in de brievenbus te kijken , daar zal ongetwijfeld de afspraakbrief liggen[/QUOTE]
Dat dacht ik dus ook en ik vergat het een beetje, druk met werk enzo. Dus na een paar weken maar eens gebeld wanneer ik de uitslag zou krijgen: bleek ik zelf te moeten bellen voor een afspraak. :ogen:
Linda86

Bericht door Linda86 »

[QUOTE=D-Cheryl;1122608]Dat dacht ik dus ook en ik vergat het een beetje, druk met werk enzo. Dus na een paar weken maar eens gebeld wanneer ik de uitslag zou krijgen: bleek ik zelf te moeten bellen voor een afspraak. :ogen:[/QUOTE]

haha dat is wel heel erg.

Ik heb net mn postvakje geopend, 20 mei pas. Ugh. Ze zei 1,5 a 2 week dan zou de uitslag wel binnen zijn. Dus dat zou dan uiterlijk 14 mei zijn. En de 20ste kan ik ook nog eens echt niet ivm werk, dus wordt het hopelijk de 21ste.

Ik ging natuurlijk gelijk weer denken dat de bloedtest met antistoffen al was binnen gekomen en het positief was op Devic en ze me nu nog wat langer rust geeft (ik had eerst gezegd dat ik de lumbaalpunctie ook later wilde ivm dat het me allemaal teveel werd.)

is onzin toch, deze gedachtes? :moe:
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

[QUOTE=Linda86;1122610]

is onzin toch, deze gedachtes? :moe:[/QUOTE]

Yup! Ze plannen je echt in wanneer zij kunnen, niet wanneer zij denken dat jij daar aan toe bent. ;)
Helly

Bericht door Helly »

Inderdaad, ze plannen wanneer zij kunnen. Waarschijnlijk was die week al vol of de neuro afwezig.
Lilianne

Bericht door Lilianne »

@Linda86: Wat is een schub. Tja meestal wordt gezegd dat de klacht langere tijd duurt. Ik weet pas sinds drie jaar dat ik ms heb. Maar het verklaard wel mijn klachten die ik al meer dan 20 jaar heb (had).

Een daarvan is een paar maanden ongelooflijke vermoeidheid.
Een ander aan zowel mijn linker arm als been een heel bijzonder gevoel, pijn en doofheid tegelijk.
Ook heb ik een week of twee vreselijk last gehad van draaiduizeligheid. Ik moest kruipend naar het toilet.
Dit zijn volgens de neuroloog schubs geweest.

Deze klachten zijn wel minder geworden, maar er zijn dagen dat deze klachten weer terugkomen. Niet zo heftig en lang als toen. Maar nu soms ook tegelijk.

Ik maak trouwens al mijn afspraken met de neuroloog gewoon via de assistente. En tja, soms heeft hij het druk of een weekje vrij.

@Helly, prachtig werkwoord: struisvogelen. Die hou ik er in.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp