Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Even van me afschrijven plus wat vragen

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

[QUOTE=Mulder's Girl;1119834]Weet je dat zeker?
Ik vond je reactie nl best lomp en mensen die oprecht gelukkig zijn reageren niet zo insensitief op anderen.[/QUOTE]

Ja het is nogal hard verwoord. Mijn ervaring help je mensen niet door ze te vertellen dat ze 'het echt veel erger hebben dan iedereen en ze echt heel zielig zijn'.

Ik neem psychische stoornissen juist ontzettend serieus. Het was mijn werk. Ik heb meer dan genoeg ervaring mee om mensen niet naar de mond te praten, wanneer hun stoornis de overhand neemt. Linda laat in stresssituaties haar stoornis de overhand nemen en ze weet dat ze dat doet, dus moet ze daar hulp bij zoeken. Dat staat er.

Mensen met een angststoornis saboteren zichzelf met dit soort overtuigingen:

[QUOTE=Linda86;1119826]Het is voor mij niet te doen om ms te accepteren, ik ken mijn grenzen.

[/QUOTE]

Echt heel typerend. Een verlammende overtuiging die heel waar klinkt. Je leest het en je denkt 'nou dat klinkt krachtig, die vrouw weet waar ze het over heeft', maar als ze hulp zou zoeken, weet een goede psycholoog daar echt wel raad mee.
Job

Bericht door Job »

Linda, trek je maar niks aan van wat Toeter zegt. Alsof een psychische stoornis te verhelpen is met een therapietje. Het is heel begrijpelijk dat er nu op dit moment veel op je af komt en dat je tegen alles opziet wat daar mee te maken heeft.

Ik snap dat je duidelijkheid wilt over die MRI. Je mag hier gewoon de afdeling Radiologie over bellen, dat is helemaal niet gek.

Als, en nadrukkelijk als, je MS blijkt te hebben dan is dat niet meteen het einde van de wereld. Het is ook niet nodig om je leven daarom te beëindigen. Je hoeft niet alles alleen te doen en zelf uit te vinden.
Er zal heel veel hulp op je afkomen. Ik noem bijvoorbeeld de MS verpleegkundige.

Zelf heb ik een autisme spectrum stoornis. Dat daar MS bovenop kwam heeft mijn leven zodanig onderuit gehaald, dat ik het heel erg moeilijk heb gevonden om daar mee door te gaan.
Ik ben het echter met Dannifan eens: het leven is te kostbaar om op te geven. Naast twee van die klotestoornissen waartegen vechten geen zin heeft, is er nog zo ongelooflijk veel moois om gelukkig mee te zijn en dankbaarheid voor te voelen!

Voor Toeter: veel plezier met je gelukkige leven. Als het te zwaar voor je is om een noodkreet van een medeforum gebruiker op waarde te schatten, lees het dan gewoon niet. Houd je beledigingen voor je want daar help je echt helemaal niemand mee.
Job

Bericht door Job »

, Excuses.
Twee keer het zelfde is nu ook weer niet nodig. Ik heb het tweede bericht daarom weggehaald.
Mulder's Girl

Bericht door Mulder's Girl »

Ieder zijn mening.
Je hoeft zeker niet iemand naar de mond te praten, maar je kunt naar mijn mening ook op een andere manier zeggen wat je ervan vind.

Het gevaar van internet en het geschreven woord is dat het open is voor gevarieerde interpretaties.
Als ik Linda's bericht lees,dan proef ik hier vooral wanhoop,twijfel en overweldiging.
Diep vanbinnen denk ik niet dat zij daadwerkelijk dood wilt, ik heb eerder het idee dat dit haar manier van uiten is van de wanhoop die zij voelt. (ik kan er totaal naast zitten hoor...) Ze schrijft meerdere malen dat ze niet weet hoe ze dat allemaal moet gaan redden.......dat komt op mij over alsof ze totaal overweldigd is en misschien geen overzicht meer heeft.
Om iemand dan op zo'n botte manier terecht te wijzen, vind ik dan niet gepast.

Ik zou dan ook tegen Linda zeggen; zoek een professional die je kan helpen om wat meer overzicht te creeren, alleen al met praktische dingen, zodat je al wat meer rust voor jezelf creeert. (een paar minder piekerzorgen)
(Wat betreft de MRI heb ik geen idee,want ik heb zelf nooit gekeken wat ze op mijn formulier noteerden qua doorverwijzing. Op e foto's zag je mijn hoofd en bovenste gedeelte ruggewervel)
Linda86

Bericht door Linda86 »

[QUOTE=katje82;1119836]Bij mijn laatste MRI oproep stond ‘scan van hoofd’, terwijl ook zowel hoofd als nek gescand moest worden conform afspraak neuroloog. Ik heb hiervoor gebeld en er werd aangegeven dat ze dit automatisch meenemen.
Dat bleek ook gewoon het geval, alleen mijn ruggenwervel hebben ze deze keer niet gedaan.
Dus wellicht stelt dit je enigszins gerust, zo niet dan zou ik even bellen. Bij de radiologie kunnen ze je daar direct antwoord op geven.[/QUOTE]

Bedankt hiervoor, ik zat hier inderdaad ook al wel aan te denken maar er stond zo expliciet hersenen op. Maar dit stelt me al wel wat gerust!


[QUOTE=Spunky;1119838]Hallo Linda86,

ik begrijp je ongerustheid helemaal.
Je hebt al iets ernstigs en dan zou er nog iets heel ernstigs overheen kunnen komen.

Dat is nu ook nog niet te overzien voor je.
Heel begrijpelijk.

MS is er is heel veel verschillende soorten en maten en het zou ook mee kunnen vallen (wat de verloop betreft) en misschien heb je het niet.

Je weet het nu gewoon niet ( en dat is heel vervelend en verwarrend).

Heel veel sterkte en ik hoop dat je zo snel mogelijk meer weet[/QUOTE]

Dank je wel, heel fijn berichtje en waardeer dit zeker.

[QUOTE=Toeter;1119848]Ja het is nogal hard verwoord. Mijn ervaring help je mensen niet door ze te vertellen dat ze 'het echt veel erger hebben dan iedereen en ze echt heel zielig zijn'.

Ik neem psychische stoornissen juist ontzettend serieus. Het was mijn werk. Ik heb meer dan genoeg ervaring mee om mensen niet naar de mond te praten, wanneer hun stoornis de overhand neemt. Linda laat in stresssituaties haar stoornis de overhand nemen en ze weet dat ze dat doet, dus moet ze daar hulp bij zoeken. Dat staat er.

Mensen met een angststoornis saboteren zichzelf met dit soort overtuigingen:



Echt heel typerend. Een verlammende overtuiging die heel waar klinkt. Je leest het en je denkt 'nou dat klinkt krachtig, die vrouw weet waar ze het over heeft', maar als ze hulp zou zoeken, weet een goede psycholoog daar echt wel raad mee.[/QUOTE]

Misschien als ik nog één keer hulp zoek en er dan heel hard voor werk dat het dan nog kan slagen, maar het probleem is dat ik dat nu zeg, maar morgen zit ik weer in die pure wanhoop als toen ik deze berichten hier schreef, en dat is juist het probleem. Om zo'n therapie te lagen slagen heb je motivatie en kracht nodig maar dat is dan tegelijkertijd weer juist het probleem van psychische stoornissen, dat het je daar aan ontbreekt of dat het in ieder geval verre van stabiel is.

[QUOTE=Job;1119850]Linda, trek je maar niks aan van wat Toeter zegt. Alsof een psychische stoornis te verhelpen is met een therapietje. Het is heel begrijpelijk dat er nu op dit moment veel op je af komt en dat je tegen alles opziet wat daar mee te maken heeft.

Ik snap dat je duidelijkheid wilt over die MRI. Je mag hier gewoon de afdeling Radiologie over bellen, dat is helemaal niet gek.

Als, en nadrukkelijk als, je MS blijkt te hebben dan is dat niet meteen het einde van de wereld. Het is ook niet nodig om je leven daarom te beëindigen. Je hoeft niet alles alleen te doen en zelf uit te vinden.
Er zal heel veel hulp op je afkomen. Ik noem bijvoorbeeld de MS verpleegkundige.

Zelf heb ik een autisme spectrum stoornis. Dat daar MS bovenop kwam heeft mijn leven zodanig onderuit gehaald, dat ik het heel erg moeilijk heb gevonden om daar mee door te gaan.
Ik ben het echter met Dannifan eens: het leven is te kostbaar om op te geven. Naast twee van die klotestoornissen waartegen vechten geen zin heeft, is er nog zo ongelooflijk veel moois om gelukkig mee te zijn en dankbaarheid voor te voelen!

Voor Toeter: veel plezier met je gelukkige leven. Als het te zwaar voor je is om een noodkreet van een medeforum gebruiker op waarde te schatten, lees het dan gewoon niet. Houd je beledigingen voor je want daar help je echt helemaal niemand mee.[/QUOTE]

Ik vond dit heel fijn om te lezen, dit stelt me iets gerust. Het is natuurlijk hartstikke rot dat je moet dealen met die 2 stoornissen, maar ik kan eerder van jou aannemen dat er nog wel wat lichtpuntjes zijn dan van iemand die niet weet hoe het is om te leven met psychische stoornissen. Als het jou lukt kan het mij misschien ook lukken? om dankbaarder te zijn voor wat er wel is en wat ik wel heb (zelfs al is het geen MS, moet ik dat sowieso gaan leren.)
Linda86

Bericht door Linda86 »

[QUOTE=Mulder's Girl;1119855]Ieder zijn mening.
Je hoeft zeker niet iemand naar de mond te praten, maar je kunt naar mijn mening ook op een andere manier zeggen wat je ervan vind.

Het gevaar van internet en het geschreven woord is dat het open is voor gevarieerde interpretaties.
Als ik Linda's bericht lees,dan proef ik hier vooral wanhoop,twijfel en overweldiging.
Diep vanbinnen denk ik niet dat zij daadwerkelijk dood wilt, ik heb eerder het idee dat dit haar manier van uiten is van de wanhoop die zij voelt. (ik kan er totaal naast zitten hoor...) Ze schrijft meerdere malen dat ze niet weet hoe ze dat allemaal moet gaan redden.......dat komt op mij over alsof ze totaal overweldigd is en misschien geen overzicht meer heeft.
Om iemand dan op zo'n botte manier terecht te wijzen, vind ik dan niet gepast.

Ik zou dan ook tegen Linda zeggen; zoek een professional die je kan helpen om wat meer overzicht te creeren, alleen al met praktische dingen, zodat je al wat meer rust voor jezelf creeert. (een paar minder piekerzorgen)
(Wat betreft de MRI heb ik geen idee,want ik heb zelf nooit gekeken wat ze op mijn formulier noteerden qua doorverwijzing. Op e foto's zag je mijn hoofd en bovenste gedeelte ruggewervel)[/QUOTE]

Nee je hebt wel gelijk! Ik vind dat niet gezond van mezelf, maar dat is inderdaad de (fucked up) manier om m'n wanhoop te uiten en op de één of andere manier om te gaan met de diepe angst die ik voel, om ook het gevoel te hebben dat ik iets van een uitweg heb ofzo. Ik heb gelukkig al een begeleider die deze week komt en hoop dat ik dan ook één en ander wat op een rijtje kan zetten.
Iefon1

Bericht door Iefon1 »

Hoi linda,

Ik weet nog zo goed hoe ik me voelde die dag op mijn 16e dat een arts aan mijn bed kwam zeggen dat ik waarschijnlijk ms had...

Ik was alleen in het ziekenhuis en alles storte in op dat moment....ik was bang en zag al mn dromen vergaan....ik volgde een opleiding voor kinderopvang...en dacht dat werk nooit meer te kunnen doen...ik zag mezelf in een rolstoel...alleen...vechtend tot ik er bij neer viel! Maar dat was mijn onwetendheid! Ms is niet per definitie een slopende ziekte!

Nu zijn we 14 jaar verder....ik heb nog steeds geen diagnose ik heb 14 jaar geleefd met nauwelijks klachten...werk parttime in de kinderopvang...heb 2 kinderen...mijn leven ging gewoon door....
Nu 14 jaar later zit ik thuis (tijdelijk) met opnieuw klachten en opnieuw alle onderzoeken nog steeds geen definitieve diagnose....en ja ik ben bang...ik weet t soms even niet....en ik weet niet wat de toekomst brengt....maar dat weet niemand...je kunt ook morgen een ongeluk krijgen en blijvend invalide worden! Probeer hoe moeilijk ook het leven bij de dag te nemen.


Je twijfelt of je de diagnose wel wil horen.
Alleen jij kan die keuze maken maar de klachten gaan niet weg omdat je niet weet wat je hebt.

Ik kan je wel vertellen hoe ik er in sta, ik heb ook nog geen diagnose (op mijn 16e herstelde ik volledig na een prednisolon kuur en werd de diagnose ingetrokken wegens uitblijven van vervolgklachten) ik wil heel graag weten wat mijn klachten veroorzaakt.
ALS ik wel een diagnose krijgt (al dan niet ms) kan ik geholpen worden....medicijnen, fysio, begeleiding van mensen die er verstand van hebben....wat dan ook maar dan kan ik er aan werken om me weer beter te voelen. Want dat is wat ik wil! Ik wil geen ms patient zijn, maar die keuze heb ik niet! Als t zo is is het zo en kan ik er alleen maar het beste van maken!
Nu ik (nog) geen diagnose heb weet ik niet (en de artsen schijnbaar ook niet) wat ik kan doen om te herstellen, of iig me weer beter te voelen.

En nee ik heb geen psychische stoornis maar ook ik weet t soms niet, zie het ooit somber in en kan op rot dagen om alles in huilen uitbarsten maar ik ben me ervan bewust dat ik zelf iets van het leven moet maken en veeg mezelf dan maar weer bij elkaar en ga er voor!

Ik wens jou heel veel kracht om je hier doorheen te slaan! Je zegt dat je geen/niet veel mensen om je heen hebt heb je wel familie waar je mee kan praten?

Wat betreft het forum en reacties van sommige mensen...pak eruit wat je kan gebruiken en laat de rest aan je voorbij gaan.....ms is bij iedereen anders en zo is ook de manier waarop iedereen er mee omgaat anders...sommige kunnen zich verplaatsen in andere, andere kunnen dat niet! So be it!





Verstuurd vanaf mijn HUAWEI VNS-L31 met Tapatalk
Linda86

Bericht door Linda86 »

Ik kom net van de mri, ik had de afdeling radiologie nog wel opgebeld van tevoren en zoals iemand hier ook al zei, er staat dan alleen hersenen op de brief maar in hun systeem stond ook nek.

Alleen nu mijn vraag, de arts had foto's zonder en met contrastvloeistof aangevraagd. Dit betekent geloof ik niet veel goeds toch? Dat ze wel denkt aan ms nu?
Suzan

Bericht door Suzan »

Hoi Linda,

Wanneer krijg je de uitslag? Dan weet je hoelang je jezelf af moet leiden en met andere dingen bezig moet. ;)

En de contrastvloeistof wordt nogal eens gebruikt om actieve laesies duidelijker te maken.
Maar is zeker niet nodig om de ms diagnose te stellen hoor. Ik kreeg 'm zonder contrastvloeistof, dus het is zeker niet noodzakelijk voor een diagnose. Zonder het goedje zien ze ook al genoeg mocht het er zijn.
LiliFee

Bericht door LiliFee »

[QUOTE=Linda86;1121976]Ik kom net van de mri, ik had de afdeling radiologie nog wel opgebeld van tevoren en zoals iemand hier ook al zei, er staat dan alleen hersenen op de brief maar in hun systeem stond ook nek.

Alleen nu mijn vraag, de arts had foto's zonder en met contrastvloeistof aangevraagd. Dit betekent geloof ik niet veel goeds toch? Dat ze wel denkt aan ms nu?[/QUOTE]

Al mijn MRI's waren tot nu toe met contrast, ik zou er verder niet al te veel over nadenken als ik jou was. Het Gadolinium (constrastmiddel) gaat in de actieve laesies zitten en kleurt die dus bij op de T1 beelden. Maar ze doen nog meer verschillende soorten opnames, T1 beelden zijn slechts belangrijk om het totaal aantal 'black holes' (oude laesies) en actieve (nieuwe) laesies in kaart te brengen. Om het totale aantal laesies te zien maken ze gebruik van T2 en FLAIR, waar niet eens contrastvloeistof voor nodig is. Als het er is zien ze het dus wel.

En als ze niks zien: super! Dan is de kans dat het MS is toch wat kleiner...
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp