Even van me afschrijven plus wat vragen

Helly · Bericht door **Helly** » 21 mei 2019, 15:01

@Linda weet je inmiddels al meer?

Linda86 · Bericht door **Linda86** » 21 mei 2019, 19:38

ja, bedankt voor je interesse Hetty! Er is niks uitgekomen uit de lumbaalpunctie dus voor nu is het dan een transverse myelitis. Geen flauw idee hoe ik me erover moet voelen eigenlijk. :???: je bent aan de ene kant wel blij, maar ik heb genoeg casussen gelezen waarin eerst een transverse myelitis werd gediagnosticeerd wat dan later nog NMO werd zodra er een oogontsteking bij kwam. En ja je hebt niet zomaar ineens zonder oorzaak zo'n ruggenmergontsteking, en ik heb totaal geen garantie of zelfs maar een hoge kans dat het hierbij blijft.

Vind het dus erg lastig allemaal. Ik merk dat m'n omgeving zoiets heeft van "nou pff dat is weer voorbij, en weer door, niet zo negatief doen hoor!" . Terwijl er toch daadwerkelijk wel wat gevonden is. En los daarvan voel ik me eigenlijk lichamelijk ook gewoon echt niet optimaal nog.

Maar goed, ik heb over 6 maanden weer een scan en de tijd zal het verder uitwijzen. Voor nu ga ik mijn leven weer proberen op te pakken en het eventjes parkeren.

Linda86 · Bericht door **Linda86** » 22 mei 2019, 18:44

voor het eerst begrijp ik nu dat mensen ook opgelucht kunnen zijn als ze eenmaal weten wat het is, ook al is dat iets ernstigs als MS.

ik voel me nu zo onbegrepen en verward eigenlijk, en ik ben onderhand ook wel zat van alle lichamelijke klachten. :(

Helly · Bericht door **Helly** » 23 mei 2019, 05:51

Lijkt me een goed plan om de komende zes maanden je leven weer op te pakken. Ik snap dat het frustrerend is als vrienden/familie er snel overheen stappen, ook niet terecht, er is wel iets uitgekomen.

Heel veel sterkte

Suzan · Bericht door **Suzan** » 23 mei 2019, 06:18

Hoi Linda,

Het lijkt me van belang dat je nu in een revalidatietraject terecht komt. Dan kun je leren met je klachten om te gaan en vooral ook hoe je er op emotioneel gebied mee kunt dealen.

Als ik op Myelitis transversa google, is dat eigenlijk de standaard procedure na de diagnose. En als ik jouw berichten zo lees, heb jij zeker wel ondersteuning nodig in het verwerken.
Dus ik vraag me een beetje af waarom jij geen doorverwijzing hebt gekregen.
Misschien toch nog even met de Huisarts of de Neuroloog spreken... :cool:

Linda86 · Bericht door **Linda86** » 23 mei 2019, 13:26

ja als ik google naar TM dan vind ik hele andere gevallen en symptomen. Dan is het idd goed om te revalideren, maar ik heb helemaal niet zulke ernstige klachten. (daarom vind ik de diagnose ook vreemd en kan ik er niet zoveel mee) Toch zou ik op zich er wel hulp bij willen hebben en ook bij de onzekerheid en de angst etc.. maar ik weet niet zo goed waar ik moet beginnen nu. Mijn neuroloog heeft me namelijk overgedragen naar een ziekenhuis in mijn eigen woonplaats en daar moet ik dan over 6 maanden ook weer een scan laten doen.