Ik snap dat je geschrokken bent, het is geen fijn nieuws. Ook nu het nog niet helemaal duidelijk is. Ik ben het eens met Dannifan, laat een lumbaal uitvoeren, dan heb je zekerheid. Ook kun je met die uitkomst kijken naar behandelmogelijkheden.
Daarnaast stopt het leven niet met MS. Ook met MS kun je een mooi leven hebben. Je past je telkens aan en vindt een nieuwe weg. De neruoloog en msvk kunnen je heel goed ondersteunen in je traject, je hoeft het niet alleen te doen.
Sterkte en veel wijsheid met je beslissing
Even van me afschrijven plus wat vragen
-
Linda86
[QUOTE=Dannifan;1122199]Het leven stopt niet hoor na de diagnose. Er zijn hier mensen zat die al 10-20 jaar MS hebben en nog steeds goed functioneren. Elke MS is anders en de tijd zal leren hoe het verloopt.
Ga door met je leven, lees je goed in, kijkt of er medicatie voorgesteld gaat worden en vraag hier wat wijsheid is als je er zelf niet uit komt.
p.s. Doe de lumbaal ook want dan heb je zekerheid en na een aantal maanden heb je misschien zekerheid of het echt MS is.
Het komt hard aan een diagnose maar stopt aub niet met leven want er kan nog heel veel.[/QUOTE]
Ja en er zijn ook mensen die niet goed functioneren toch? Die hele moeilijke dingen meemaken, veel klachten hebben en ook die verhalen over afkeuren en verzorgingstehuizen. Dat lees je hier ook. Maar goed, je weet niet wat hierna komt.. wellicht is dat ook een hel. Dat houdt me tegen.
Ik had overigens ook gewoon gelijk mbt die MRI , het was wel wat verschoven maar de radioloog had al wel wat gezien en zijn vermoeden ook neergezet in zijn verslag.
Ga door met je leven, lees je goed in, kijkt of er medicatie voorgesteld gaat worden en vraag hier wat wijsheid is als je er zelf niet uit komt.
p.s. Doe de lumbaal ook want dan heb je zekerheid en na een aantal maanden heb je misschien zekerheid of het echt MS is.
Het komt hard aan een diagnose maar stopt aub niet met leven want er kan nog heel veel.[/QUOTE]
Ja en er zijn ook mensen die niet goed functioneren toch? Die hele moeilijke dingen meemaken, veel klachten hebben en ook die verhalen over afkeuren en verzorgingstehuizen. Dat lees je hier ook. Maar goed, je weet niet wat hierna komt.. wellicht is dat ook een hel. Dat houdt me tegen.
Ik had overigens ook gewoon gelijk mbt die MRI , het was wel wat verschoven maar de radioloog had al wel wat gezien en zijn vermoeden ook neergezet in zijn verslag.
-
Spunky
ach, Linda86,
Probeer het niet te overzien of het opgelost willen hebben.
Dat kan gewoon niet.
Het is heel jammer maar probeer het per dag te bekijken hoe het gaat en wat je tegenkomt.
Want niemand kan voorspellen hoe het gaat verlopen.
En wie weet wat er straks uit de lumbaal punctie komt (als je er voor kiest dat te willen doen -misschien toch een stukje zekerheid tegen die tijd).
Heel veel sterkte :bloem:
Probeer het niet te overzien of het opgelost willen hebben.
Dat kan gewoon niet.
Het is heel jammer maar probeer het per dag te bekijken hoe het gaat en wat je tegenkomt.
Want niemand kan voorspellen hoe het gaat verlopen.
En wie weet wat er straks uit de lumbaal punctie komt (als je er voor kiest dat te willen doen -misschien toch een stukje zekerheid tegen die tijd).
Heel veel sterkte :bloem:
-
Linda86
Dank je wel Spunky.
Komt er eigenlijk ooit wel eens GEEN MS uit zo'n lumbaalpunctie (als er al vermoeden van MS is). Ik zie het als een formele bevestiging, maar m'n omgeving vindt het dan weer te veel op de zaken vooruit lopen. Ik geloof niet dat ze het snappen. Voor mij zei de neuroloog ook gewoon duidelijk tussen de regels door dat het een formaliteit was, ze had het wel over andere dingen (een transverse myelitis) maar volgens mij is dat behoorlijk zeldzaam.
Ik ben er echt kotsmisselijk van. :(
Komt er eigenlijk ooit wel eens GEEN MS uit zo'n lumbaalpunctie (als er al vermoeden van MS is). Ik zie het als een formele bevestiging, maar m'n omgeving vindt het dan weer te veel op de zaken vooruit lopen. Ik geloof niet dat ze het snappen. Voor mij zei de neuroloog ook gewoon duidelijk tussen de regels door dat het een formaliteit was, ze had het wel over andere dingen (een transverse myelitis) maar volgens mij is dat behoorlijk zeldzaam.
Ik ben er echt kotsmisselijk van. :(
-
Jrs77
[QUOTE=Linda86;1122196]Helaas waarschijnlijk ms, op de mri van de nek een laesie die kenmerkend is voor ms. Hoofd was schoon. [/QUOTE]
Met een laesie kan er ook nog geen sprake zijn van, of diagnose worden gegeven voor MS. Dat wil niet zeggen dat het geen MS met diagnose kan worden, maar het is het in elk geval nog niet. Een lumbaalpunctie zal ook geen uitsluitsel geven.
[url]https://nl.wikipedia.org/wiki/McDonaldcriteria[/url]
[url]https://www.mdcalc.com/mcdonald-criteri ... 7-revision[/url]
Met een laesie kan er ook nog geen sprake zijn van, of diagnose worden gegeven voor MS. Dat wil niet zeggen dat het geen MS met diagnose kan worden, maar het is het in elk geval nog niet. Een lumbaalpunctie zal ook geen uitsluitsel geven.
[url]https://nl.wikipedia.org/wiki/McDonaldcriteria[/url]
[url]https://www.mdcalc.com/mcdonald-criteri ... 7-revision[/url]
-
Linda86
Ik lees daar juist wél dat een lumbaalpunctie (bij positief dan) de diagnose MS kan bevestigen toch? (dat dat juist veranderd is tov die eerdere criteria). Of bedoel je dat bij een negatieve lumbaalpunctie er ook geen uitsluitsel is? Dat begreep ik iig ook wel van haar, sowieso moest ik scans laten doen.
vaak lees ik dit soort verhalen online en altijd is het uiteindelijk toch gewoon MS.
Als ik zeg 99% zeker MS; wat vinden jullie daarvan? Heb spijt dat ik dat de neuroloog niet heb gevraagd, of ze een percentage van waarschijnlijkheid kon geven (of kan ze dat sowieso niet.)
vaak lees ik dit soort verhalen online en altijd is het uiteindelijk toch gewoon MS.
Als ik zeg 99% zeker MS; wat vinden jullie daarvan? Heb spijt dat ik dat de neuroloog niet heb gevraagd, of ze een percentage van waarschijnlijkheid kon geven (of kan ze dat sowieso niet.)
-
Elenitsa
Als er 1 plek is hoeft het niet perse MS te zijn. Wacht de punctie en verdere scans af.
Ik snap dat het klote is nu dat het waarschijnlijker is geworden, maar besef je ook dat de verhalen die je op internet leest vooral van mensen met klachten zijn. De mensen die het wel hebben en nergens last van hebben, die zie je vrijwel niet op fora en internet.
Laat je begeleiden. Er zijn ook psychologen die weten wat MS is en daar speciaal extra ervaring mee hebben. Of zoek een goede (vrijgevestigde) psychotherapeut. Het leven stopt niet met de diagnose MS. Ook al staat het wel even op zijn kop. Je hoeft het niet alleen te doen.
En ja, er kan ook wat anders uitkomen uit die lumbaal punctie. En aan percentages gokken doe ik niet. Bel naar het ziekenhuis en vraag om een gesprek met MS verpleegkundige, die kan je het beter uitleggen hoe het traject eruit gaat zien.
Ik snap dat het klote is nu dat het waarschijnlijker is geworden, maar besef je ook dat de verhalen die je op internet leest vooral van mensen met klachten zijn. De mensen die het wel hebben en nergens last van hebben, die zie je vrijwel niet op fora en internet.
Laat je begeleiden. Er zijn ook psychologen die weten wat MS is en daar speciaal extra ervaring mee hebben. Of zoek een goede (vrijgevestigde) psychotherapeut. Het leven stopt niet met de diagnose MS. Ook al staat het wel even op zijn kop. Je hoeft het niet alleen te doen.
En ja, er kan ook wat anders uitkomen uit die lumbaal punctie. En aan percentages gokken doe ik niet. Bel naar het ziekenhuis en vraag om een gesprek met MS verpleegkundige, die kan je het beter uitleggen hoe het traject eruit gaat zien.
-
leeuwtje-nl
-
Helly
[QUOTE=Linda86;1122205]Ja en er zijn ook mensen die niet goed functioneren toch? Die hele moeilijke dingen meemaken, veel klachten hebben en ook die verhalen over afkeuren en verzorgingstehuizen. Dat lees je hier ook. Maar goed, je weet niet wat hierna komt.. wellicht is dat ook een hel. Dat houdt me tegen.
Linda, bij mij is het heeeeeeel lang slecht gegaan. Ik kwam in de ziektewet, moest stoppen met mijn studie. Ik ging van onbezorgde dertiger naar iemand die niet kon douchen zonder te zitten. Toen ik ingesteld was op juiste medicatie kon ik mijn werk weer herpakken, ik heb tot vorig jaar 36 uur gewerkt ,nu 32 uur. Ik heb mijn studie kunnen afronden. Ook nu zit ik in een lastig parket, ik moet stoppen met mijn medicatie en over op iets nieuws. Ik heb geen idee of het gaat werken, maar ik weet dat ik mezelf weer aan kan passen aan de nieuwe situatie. Zo is het met MS he, het neemt wat, het geeft wat. Met andere woorden, hoe donker het dal ook is, er kan ook altijd weer licht schijnen aan het eind.
Natuurlijk zijn er ook mensen met wie het slechter blijft gaan, maar dat betekent niet dat jij dat bent. MS heeft 1000 gezichten, bij iedereen is het anders.
Linda, bij mij is het heeeeeeel lang slecht gegaan. Ik kwam in de ziektewet, moest stoppen met mijn studie. Ik ging van onbezorgde dertiger naar iemand die niet kon douchen zonder te zitten. Toen ik ingesteld was op juiste medicatie kon ik mijn werk weer herpakken, ik heb tot vorig jaar 36 uur gewerkt ,nu 32 uur. Ik heb mijn studie kunnen afronden. Ook nu zit ik in een lastig parket, ik moet stoppen met mijn medicatie en over op iets nieuws. Ik heb geen idee of het gaat werken, maar ik weet dat ik mezelf weer aan kan passen aan de nieuwe situatie. Zo is het met MS he, het neemt wat, het geeft wat. Met andere woorden, hoe donker het dal ook is, er kan ook altijd weer licht schijnen aan het eind.
Natuurlijk zijn er ook mensen met wie het slechter blijft gaan, maar dat betekent niet dat jij dat bent. MS heeft 1000 gezichten, bij iedereen is het anders.
-
Job
Mijn ervaring is dat MS vooral veel neemt en weinig geeft. Het heeft in ieder geval mijn leven niet verrijkt.
Maar, Linda, probeer niet op de zaken vooruit te lopen en ga in gesprek met de MS verpleegkundige.
Alle verhalen over rolstoelen, scootmobiels, incontinentie een wat niet al, die moet je gewoon niet lezen, want dan maak je jezelf gek.
Die beperkingen gelden voor een beperkte groep. Er zijn ook heel veel mensen met MS die weinig last ervaren.
Maar, Linda, probeer niet op de zaken vooruit te lopen en ga in gesprek met de MS verpleegkundige.
Alle verhalen over rolstoelen, scootmobiels, incontinentie een wat niet al, die moet je gewoon niet lezen, want dan maak je jezelf gek.
Die beperkingen gelden voor een beperkte groep. Er zijn ook heel veel mensen met MS die weinig last ervaren.