Ik zit nu wel met weer een andere zorg; het feit dat er niks in mn hoofd te zien was is volgens mij helemaal niet zo positief als dat ik dacht. Juist negatief. Dan is het vaker PPMS of de ziekte van Devic. Dit noemde de neuroloog ook toen ze aanraadde om een lumbaal punctie te doen.
Ik heb volgende week dinsdag gelijk de punctie al. Heel snel. Ik weet niet eens wat ik moet hopen. Dat er niks uitkomt? Of overduidelijk MS?
Ik dacht eerst nog van ; het is maar één plekje, misschien is het wel "transverse myelitis" , maar dat is ook niet ineens iets volledig anders ofzo. Dan kan er ook zomaar ineens iets met mn ogen bij komen en dan heb ik Devic diagnose. Het kan volgens mij als ik het goed begrijp sowieso niet meer iets simpels zijn. De tijd zal het hoe dan ook moeten uitwijzen hoe het zich dan ontwikkeld.
Overigens iets anders; mijn berichten worden heel vaak aangepast zie ik. Wat doe ik fout?
Even van me afschrijven plus wat vragen
-
leeuwtje-nl
Hoi Linda, de MRI van mijn hersenen is ook nagenoeg schoon, mijn MS zit vooral in mijn ruggenmerg. En toch heb ik "gewoon" MS. Ik ben wel een tijdje verdacht geweest van Devic, maar bloedonderzoek was negatief en mijn klinische verloop was hier te rustig voor. Echt, het kan dus alle kanten op! En iets aan je ogen hebben geeft niet per direct diagnose Devic hoor, dat komt bij MS ook voor.
De aanpassing van je berichten: bij het laatste bericht had je een heel bericht gequote, terwijl jouw reactie alleen over de laatste zinnen ging. Ik heb de rest van de quote dus even verwijderd, aangezien die daarboven ook al was aangehaald. Dan krijg je dus 3x hetzelfde bericht volledig achter elkaar, wat het forum erg onoverzichtelijk maakt.
Quotes zijn alleen bedoeld als je ergens specifiek op wilt reageren. Dat stukje kun je dan aanhalen. Voor de rest staan alle berichten gewoon onder elkaar, en dan zijn quotes dus niet nodig.
De aanpassing van je berichten: bij het laatste bericht had je een heel bericht gequote, terwijl jouw reactie alleen over de laatste zinnen ging. Ik heb de rest van de quote dus even verwijderd, aangezien die daarboven ook al was aangehaald. Dan krijg je dus 3x hetzelfde bericht volledig achter elkaar, wat het forum erg onoverzichtelijk maakt.
Quotes zijn alleen bedoeld als je ergens specifiek op wilt reageren. Dat stukje kun je dan aanhalen. Voor de rest staan alle berichten gewoon onder elkaar, en dan zijn quotes dus niet nodig.
-
Helly
Bij mij zitten ook de meeste laesies in het ruggenmerg...en ik heb ook MS. Misschien is het handig om niet zelf meer op zoek te gaan naar wat het kan zijn. De artsen zijn er voor opgeleid en weten waar ze op moeten letten. Je zit jezelf nu helemaal in de stress te werken, terwijl je toch echt moet wachten op een uitslag.
-
Linda86
-
Linda86
Ik zit zo hard te twijfelen over die lumbaalpunctie. Ik zie er heel erg tegenop , maar vooral ook tegen de uitslag. Er kan wat mij betreft toch niks goeds meer uit komen als ik het goed begrijp.
Het is OF niks, dan wordt het; transverse myelitis. Nou dat zegt verder ook niks. Geeft totaal geen garantie dat het daarbij blijft.
OF MS
OF ziekte van Devic..
ze had me in eerste instantie de keuze gegeven, lumbaalpunctie of na 3 of 6 maanden weer een scan. Later na overleg raadde ze wel lumbaalpunctie aan, o.a. dus om te kijken of het Devic is. Maar heb je niks aan om dat te weten.
Hoe dan ook zal de tijd het gewoon uitwijzen. Daarom twijfel ik gewoon heel erg over de lumbaalpunctie.
Iemand advies?
Het is OF niks, dan wordt het; transverse myelitis. Nou dat zegt verder ook niks. Geeft totaal geen garantie dat het daarbij blijft.
OF MS
OF ziekte van Devic..
ze had me in eerste instantie de keuze gegeven, lumbaalpunctie of na 3 of 6 maanden weer een scan. Later na overleg raadde ze wel lumbaalpunctie aan, o.a. dus om te kijken of het Devic is. Maar heb je niks aan om dat te weten.
Hoe dan ook zal de tijd het gewoon uitwijzen. Daarom twijfel ik gewoon heel erg over de lumbaalpunctie.
Iemand advies?
-
leeuwtje-nl
[QUOTE=Linda86;1122334]Ik zie er heel erg tegenop , maar vooral ook tegen de uitslag. [/QUOTE]
De uitslag verandert niets aan wat er in je lijf aan de hand is. De vraag is dan dus vooral: wil je het wel weten? Zo niet, dan kun je ALLES loslaten en doorgaan met je leven. Je weet immers niet wat er met je aan de hand is.
Voor zover ik weet, helpt een lumbaalpunctie niet voor diagnose Devic. Daarvoor is een uitgebreide bloedtest nodig en is het vooral het klinische verloop van je klachten die de doorslag geeft.
En als er niets uitkomt, is dat toch goed nieuws? Dan zou het dus transverse myelitis kunnen zijn. En daar hoef je dan dus verder niets meer mee.
Misschien moet je al deze twijfels en angsten bij je neuroloog neerleggen, dan kan ze je misschien helpen met je keuze. Maar als ik jou zo lees, ben je vooral enorm in paniek en lijkt het me zinvoller om eens met een (medisch) psycholoog te gaan praten... Niet rot bedoeld, maar in je paniek zul je toch ook geen zinnige keuzes kunnen maken, want wàt je ook kiest te gaan doen, je twijfelt toch direct weer aan je besluit.
De uitslag verandert niets aan wat er in je lijf aan de hand is. De vraag is dan dus vooral: wil je het wel weten? Zo niet, dan kun je ALLES loslaten en doorgaan met je leven. Je weet immers niet wat er met je aan de hand is.
Voor zover ik weet, helpt een lumbaalpunctie niet voor diagnose Devic. Daarvoor is een uitgebreide bloedtest nodig en is het vooral het klinische verloop van je klachten die de doorslag geeft.
En als er niets uitkomt, is dat toch goed nieuws? Dan zou het dus transverse myelitis kunnen zijn. En daar hoef je dan dus verder niets meer mee.
Misschien moet je al deze twijfels en angsten bij je neuroloog neerleggen, dan kan ze je misschien helpen met je keuze. Maar als ik jou zo lees, ben je vooral enorm in paniek en lijkt het me zinvoller om eens met een (medisch) psycholoog te gaan praten... Niet rot bedoeld, maar in je paniek zul je toch ook geen zinnige keuzes kunnen maken, want wàt je ook kiest te gaan doen, je twijfelt toch direct weer aan je besluit.
-
Dannifan
Oorspronkelijk geplaatst door Linda86 Bekijk bericht
Ik zie er heel erg tegenop , maar vooral ook tegen de uitslag.
Als ze precies weten wat je hebt is er ook meer mogelijk qua behandeling, iets wat niet zeker is kan je ook niet met suc6 behandelen.
Een de LP valt best mee mocht je er tegenop zien, ze houden je op de hoogte bij alles wat ze doen en jij hoeft alleen maar te ontspannen en dan is het zo gepiept.
Ik zie er heel erg tegenop , maar vooral ook tegen de uitslag.
Als ze precies weten wat je hebt is er ook meer mogelijk qua behandeling, iets wat niet zeker is kan je ook niet met suc6 behandelen.
Een de LP valt best mee mocht je er tegenop zien, ze houden je op de hoogte bij alles wat ze doen en jij hoeft alleen maar te ontspannen en dan is het zo gepiept.
-
tracy
-
Dango
Stel je krijgt geen uitslag MS , dan blijf je googlen om vervolgens te lezen dat het wel MS is
Stel je krijgt de uitslag MS , dan blijf je googlen om vervolgens te lezen dat het niet persé MS is.
Stel dat je je neerlegt bij de diagnose van de doktoren/specialisten en trouw naar elk onderzoek gaat welke er de komende tijd/jaren aan gaan komen.
Ga praten , en probeer de dingen die in het leven nog niet zijn gelukt niet de oorzaak van jouw uitslag te geven maar ga werken aan een gezonde geest , daar is nog genoeg te halen en zal het leven een stuk aangenamer maken.
En al kan je uiteindelijk niet verder dan 200 meter lopen zonder stok of wat voor een doem scenario je ook mag lezen op het WWW , de grootste vijand zit tussen de oren.
Sterkte met de lumbaalpunctie , ontspannen dan is het zo gedaan
Stel je krijgt de uitslag MS , dan blijf je googlen om vervolgens te lezen dat het niet persé MS is.
Stel dat je je neerlegt bij de diagnose van de doktoren/specialisten en trouw naar elk onderzoek gaat welke er de komende tijd/jaren aan gaan komen.
Ga praten , en probeer de dingen die in het leven nog niet zijn gelukt niet de oorzaak van jouw uitslag te geven maar ga werken aan een gezonde geest , daar is nog genoeg te halen en zal het leven een stuk aangenamer maken.
En al kan je uiteindelijk niet verder dan 200 meter lopen zonder stok of wat voor een doem scenario je ook mag lezen op het WWW , de grootste vijand zit tussen de oren.
Sterkte met de lumbaalpunctie , ontspannen dan is het zo gedaan
-
Helly
Ik denk dat wij je al het advies van de wereld kunnen geven, maar dat jij uiteindelijk moet doen waar jij je goed bij voelt.
Als je vraagt wat ik verstandig vind, dan zeg ik doe de lumbaalpunctie, kijk wat daar uitkomt en neem dan de volgende stap. Je kunt op alle zaken vooruit lopen, maar daar voel je je ook niet beter van. Dus mijn advies bekijk alles per stap. Eerst de lp, kijk wat er uitkomt en kijk dan verder.
Zoals eerder gezegd, leg je twijfels bij de ars,verpleegkundige, psycholoog. Wellicht kunnen zij wat zorgen wegnemen.
Als je vraagt wat ik verstandig vind, dan zeg ik doe de lumbaalpunctie, kijk wat daar uitkomt en neem dan de volgende stap. Je kunt op alle zaken vooruit lopen, maar daar voel je je ook niet beter van. Dus mijn advies bekijk alles per stap. Eerst de lp, kijk wat er uitkomt en kijk dan verder.
Zoals eerder gezegd, leg je twijfels bij de ars,verpleegkundige, psycholoog. Wellicht kunnen zij wat zorgen wegnemen.