Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Nieuw en gelijk een vraag/verzoek

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Dafnetje

Nieuw en gelijk een vraag/verzoek

Bericht door Dafnetje »

Hallo allemaal,

Sinds december 2018 lees ik mee. Vandaag ben ik lid geworden omdat ik toch jullie hulp wil inschakelen.
Aankomende donderdagochtend heb ik weer een consult met de neuroloog en ik wil graag advies van jullie.

Mijn verhaal;
Ik ben Daphne en ben getrouwd. Ik heb een dochter van bijna 11 maanden oud.
Eind november 2018 kreeg ik vanuit het niets forse sensitiviteit problemen eerst aan de linkerkant van mijn lijf en vervolgens rechts. Zo fors dat ik geen verschil voelde in koud en warm en pijnprikkelingen kwamen niet door. En uiteindelijk vanaf mijn rug geen gevoel meer tot aan tenen.
Ik kwam bij de huisarts, van de huisarts naar de spoedeisende hulp ingestuurd. Op verdenkingen van een beknelling.

Op 28-11-2018 MRI gehad van de rug, zonder contrast. Diezelfde middag had ik nog een afspraak bij de neuroloog. De neuroloog gaf aan dat het geen beknelling was, dat er geen tumor was en geen sprake van hernia. Wel een witte vlek op mijn ruggenmerg.
Op dat moment werd al de mogelijkheid van CIS/MS bij mij neergelegd. Tevens de mogelijkheid voor een ontsteking.

Helaas zijn wij met MS bekend in de familie, daar mijn schoonzus dit ook heeft. Bij ons gingen dus gelijk alle alarmbellen af.

Neuroloog wilde vervolg onderzoek een herhaal MRI en een ruggenmergpunctie.

De ruggenmergpunctie was 2 dagen later al. Voor diegene die meelezen; ik ben een pieper wat betreft naalden, maar het onderzoek is mij 100% meegevallen! Daarna bloedprikken vond ik pijnlijker….

Meer dan een week later de uitslag van de punctie (telefonisch van neuroloog). Er waren oligoklonale banden aangetroffen.
Precieze uitslag:
Oligoklonale IgG-banden ten opzichte van serum aantoonbaar.
Leukocyten (liquor) 30
lgG-Quotient 5.0
lgG-Index 1.61
Lyme en andere virussen werden uitgesloten, dus dit pleitte meer en meer volgens de neuroloog voor CIS/MS.

10 dagen later mijn tweede MRI; hersenen, nek en rug met en zonder contrast.
4 dagen later de uitslag, helaas weer telefonisch. Er waren meerdere plekken te zien, maar dan enkel in mijn rug. Nek en hersenen waren schoon. De neuroloog had overleg gehad met MS specialist (bij toeval dezelfde als mijn schoonzus) en hun conclusie was; de beelden van de rug i.c.m. met de positieve oligoklonale banden past het beste bij CIS/MS. Nog gevraagd of een ontsteking een optie is en dat was geen optie.
Daarom werd ik doorverwezen naar een MS specialist in het zelfde ziekenhuis (een andere dan met wie de neuroloog overlegd had).
Hier had ik op 17-1-2019 een afspraak mee, ik had mijn gesprek uitgebreid voorbereid.

En de neuroloog begon zijn gesprek; "zo ik heb alles even bekeken, en ik kan er niets anders van maken dan een ruggenmergsontsteking". Mijn mond viel open. Die van mijn man erbij, bij mij kwamen de tranen omhoog. Heb ik dan de vorige neuroloog zo verkeerd begrepen?
Mijn man stond mij bij en die zei dat ik echt de vorige neuroloog niet verkeerd begrepen had en dat de nieuwe neuroloog maar uitleg mocht geven.

De huidige neuroloog vond de meerdere plekken niet noemenswaardig, en vond maar 1 plek noemenswaardig en dat pleitte in combinatie met de oligoklonale banden voor een ruggenmergontsteking. Op mijn vraag of de oligoklonale banden niet typerend waren bij MS gaf de neuroloog aan dat deze ook verhoogd kunnen zijn bij ontsteking.
Omdat mijn ontsteking niet “ernstig” genoeg is hoefde ik niet te starten met medicatie. Wel wilde hij een herhaal MRI van rug, nek en hersenen met en zonder contrast.

Die heb ik vandaag gehad. Aankomende donderdag de uitslag.

Ik heb mij suf zitten googelen, onderzoeken gelezen. Ik vind niet ergens sluitend terug dat oligoklonale banden typische marker zijn voor MS, kan ook voorkomen bij andere aandoeningen.
Ook vind ik het typisch dat ik eerst meerdere plekken zou hebben die wel noemenswaardig waren, en nu niet.
De huidige neuroloog zegt dat als er geen nieuwe plekken zijn bijgekomen, dat we het dan echt bij diagnose ruggenmergontsteking moeten houden. Toch plekken bijgekomen dan mogelijk toch MS diagnose overwegen.

Mogelijk dat doordat iemand van ons dichtbij MS heeft dat je dan meer op dat spoor wordt gezet. Tevens is het zo ongelofelijk dat eerst aan CIS/MS gedacht moest worden en dat het nu "maar" een ruggenmergsontsteking is.

Na het lezen van mijn verhaal, zijn er dan nog kritische vragen die ik aan mijn neuroloog moet stellen. Ik stel deze vraag aan jullie mede omdat vele hier de lange weg van onderzoeksland al doorlopen hebben. Helaas heb ik niet zon enorme goede band met schoonzus dat ik hierover kan sparren, daarom ook hier de vragen.

Klachten nog op dit moment:
Op dit moment wel weer gevoel van koud en warm terug, maar nog wel gevoelsproblemen en pijnprikkelingen komen ook nog niet goed door. Als ik lange wandelingen maak dan heb ik last van tintelingen in de benen, net alsof ze slapen.
En vermoeidheid, maar tja, een baby van 10 maanden en grote verbouwing waardoor we tot eind maart niet thuis wonen (dan hebben we uiteindelijk anderhalf jaar niet “thuis” gewoond, wel in een stacaravan naast de woning ;) )

Ik hoop dat jullie mij kunnen helpen.

Groet,

Daphne
Iefon1

Bericht door Iefon1 »

Jeetje wat een verhaal!

Hrlaas heb ik ook niet zoveel ervaring zit zelf nog in het diagnoseschuitje...

Maar in jouw situatie zou ik zeker een second opinion overwegen! Hier heb je recht op en schijnt bij de diagnose ms heel normaal te zijn juist omdat het zo moeilijk aan te tonen is.

In ieder geval heel erg veel succes!

Verstuurd vanaf mijn HUAWEI VNS-L31 met Tapatalk
Dannifan

Bericht door Dannifan »

MS is niet moeilijk aan te tonen hoor, soms is er nog onzekerheid qua verschijnselen maar op zich is MS een duidelijk verhaal.

En de schrijfster moet gewoon even geduld hebben nog, ik kan wel dit en dat roepen maar donderdag weet je meer. Geduld dus.
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

Welkom op het forum Dafnetje.

Wat vervelend dat je zo in onzekerheid zit en zo heen en weer geslingerd wordt in je verwachtingen. Zoals hierboven al gezegd zou je nog een second opinion kunnen aanvragen. Bedenk je dan wel dat het weer een ander mens, met andere visie is die je zijn interpretatie zal geven. Dat kan duidelijkheid geven, maar het kan ook minder duidelijk worden. In ieder geval zou ik er dan voor kiezen om een in MS gespecialiseerde neuroloog in de arm te nemen, eventueel in een ander ziekenhuis.

Heb je ook lichamelijk onderzoek gehad? Dus reflexen testen enzo? Zo ja, wat kwam daar uit?


Mij is destijds gezegd dat ik elke 3 maanden een nieuwe MRI zou krijgen, totdat er een nieuwe ontsteking bij was gekomen (want dan zou de diagnose vastgesteld kunnen worden. Ik had echter al 9 ontstekingen. Er moeten er meerdere zijn, die ook op meerdere tijdstippen zijn ontstaan.

Als het bij jou om 1 ontsteking gaat (volgens de laatste neuroloog) dan is 1 nieuwe vlek nog niet genoeg voor een diagnose, volgens mij.

Als na een jaar of 2 er geen nieuwe plekken zouden ontstaan, dan zou de frequentie van MRI-scans verminderen (naar elke 6 maanden en daarna elk jaar). Na 5 jaar zou het dan stoppen.

In de praktijk waren er bij de eerstvolgende scan al 3 nieuwe plekjes gevonden, dus de diagnose was een feit. Vervolgens daarna al 4 jaar geen nieuwe plekken meer erbij gekregen (zelfs eentje verdwenen), dus hoe het loopt is heel moeilijk te voorspellen.

Dat je neuroloog zegt dat het geen MS is als er nu (na 2 maanden) geen nieuwe plekjes bijgekomen zijn, vind ik wat kort door de bocht.

Ik denk dat de kans groot is dat er niet veel uit de MRI gaat komen en je voorlopig dus nog geen diagnose krijgt. Dat kan later alsnog komen, maar hoeft niet. Met 1 noemenswaardige ontsteking (maar dat is dus blijkbaar ook een kwestie van interpretatie) is een MS-diagnose (nog) niet voor de hand liggend.

Als je klachten inmiddels zijn verdwenen of in ieder geval goed te handelen zijn, dan is het misschien ook goed om je leven weer op te pakken en het idee van MS te parkeren.

Misschien komen er ooit nog nieuwe klachten en komt er alsnog iets uit, maar misschien was dit ook een eenmalige actie.

Sterkte met wachten op de uitslag. Is altijd lastig, die onzekerheid. Maar hou er rekening mee dat die zekerheid/duidelijkheid niet altijd makkelijk te stellen is. Soms gaan er jaren overheen voor een diagnose gesteld wordt. En soms gaan klachten gewoon over en komen niet meer terug.
1207

Bericht door 1207 »

oligoklonale banden? die hebben eerder een voorspellende waarde. Zijn ze er dan verhoogt de kans op Ms. Maar je moet bij de diagnose naar het hele plaatje kijken
mri, ruggenmerg, vitaminewaarden, symptomen, verhaal van de patiënt,...

op zich is MS in principe geen moeilijk verhaal as je er echt achter zoekt,
Zoals Dannifan zegt best donderdag afwachten
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp