Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Wat te doen?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

Nee, ik had geen klachten in tussentijd. En toch 3 nieuwe laesies.
En na het "ontvangen" van de diagnose zijn er al 4 jaar geen nieuwe laesies bij gekomen.

Het is onvoorspelbaar. Niet iedere laesie geeft klachten en niet iedere klacht is terug te zien op de scan.
Marjolein123

Diagnose MS, wel of geen medicatie?

Bericht door Marjolein123 »

Diagnose MS, wel of geen medicatie?

Inmiddels heb ik dan toch de diagnose MS gekregen.
Op mijn laatste MRI 3 weken geleden zijn er 2 nieuwe leasies zichtbaar, 1 in mijn hoofd en 1 op mijn ruggenmerg, vlakbij de plek waar de 1e leasie 2 jaar geleden op mijn eerste MRI zichtbaar was.

Ik had er rekening mee gehouden, maar toch wel even een ding als je het bevestigd krijgt.

Er zijn neurologen die adviseren om aan de medicatie te gaan, maar mijn neuroloog twijfelt.
Zoals hij zegt het zijn ook geen snoepjes en aangezien er "nog" geen belemmeringen zijn en mijn klachten redelijk minimaal ben ik het op zich eens met deze gedachten gang.

Zijn er meer die geen medicatie gebruiken ?
Wat zijn jullie ideeën hierover ?

Hoor graag jullie advies/mening.

Gr Marjolein
Klick

Bericht door Klick »

Dat is een vervelende en herkenbare tijd. Ja het is hard het echt te horen van een arts. Weet dat je hier altijd al je vragen kan stellen of je verhaal kwijt kan!

Er wordt juist de laatste jaren medicatie gegeven zo vroeg mogelijk na de diagnose om zoveel mogelijk beperkingen te remmen.

maar het blijft een lastige keuze. Niemand kan vertellen hoe het zou zijn zonder medicatie, of de medicatie werkt voor jou en er kan altijd een schub tussen door glippen..
Sara

Bericht door Sara »

Wat Klick zegt... medicatie werkt het best zo vroeg mogelijk in de ziekte.

Als mensen met MS meer beperkingen krijgen is dat niet persé alleen het gevolg van nieuwe laesies. Het kan ook komen dat je hersenen steeds minder reservecapaciteit hebben om ondanks laesies goed te functioneren. Er is ook andere schade dan de laesies die je op de MRI kunt zien.

Remmende medicatie is dus een investering voor de (misschien verre) toekomst. Gemiddeld verbetert het beloop van MS ermee, maar natuurlijk kan niemand jou of mij vertellen of dat voor ons persoonlijk ook geldt.

Zelf heb ik ook een paar jaar gewacht met het starten met een remmer, Avonex in mijn geval. We spreken dan over 2002 ofzo. Nu zou ik denk ik met de neuroloog een passende remmer uitzoeken, en eventueel overstappen of stoppen als de bijwerkingen te gortig worden. Het kan ook meevallen.eem

Omdat mijn MS best rustig bleek ben ik na zo'n 10 jaar gestopt met Avonex. Later in de ziekte en op latere leeftijd heeft het wat minder zin.

Neem gerust je tijd. Ik vind het fijn om dit soort keuzes het met m'n lief te bespreken of met een vriendin met een medische achtergrond. En vraag ook van je neuro of MSverpleegkundige gewoon genoeg tijd om voors en tegens te bespreken. Het is belangrijk om een keuze te maken waar en wanneer je er zelf echt achterstaat, voor of tegen medicatie.

Sterkte!
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

Dat is een lastige keuze. En vooral nu je net de diagnose hebt (ook al rekende je er al een beetje op, het is dan toch wel ineens erg definitief) komt er van alles op je af.

Ik heb er destijds voor gekozen geen medicatie te nemen. Mijn neuroloog wilde liever wel dat ik dat deed en mijn MS-verpleegkundige gaf me niet eens een keus. Volgens haar "moest" het gewoon.

Toch voelde het voor mij niet goed. Mijn klachten waren goed te handelen en ik had het gevoel dat ik meer last zou hebben van de bijwerkingen (maar dat weet je van tevoren natuurlijk niet) dan van de MS.

Ik heb in ieder geval besloten er eerst een jaar over na te denken en aan te kijken wat mijn lijf deed zonder die medicatie. Hoewel er tegenwoordig wel gezegd wordt dat de kans groter is dat je kan remmen als je vroeg begint, is er op zich geen grote haast bij.

In mijn geval waren mijn klachten 12 jaar daar voor al begonnen, alleen kon toen de diagnose niet gesteld worden. Dus zó urgent was het nou ook weer niet.

Hoewel ik vlak voor de diagnose 3 nieuwe laesies had in 5 maanden tijd, is vanaf de diagnose er nooit meer wat bij gekomen. Elk jaar vraagt mijn neuroloog weer of ik er al over heb nagedacht (over medicatie), maar de laatste keer gaf hij aan dat hij me nu ook niet meer zou adviseren om medicatie te nemen.

Gelukkig is mijn lijf goed in staat om gezond te blijven (ik heb heus wel wat klachten, maar daar is heel goed mee te leven) en heb ik een aantal keuzes gemaakt (minder werken, vaker rusten, gezonder eten, meer balans in mijn leven, me minder zorgen maken, veel genieten!) die in mijn beleving een positieve invloed hebben op mijn gezondheid.

Daarnaast slik ik wel wat supplementen, die mogelijk ook hun werk doen.

Ik vind het belangrijk mijn gevoel te volgen in mijn keuze om al dan niet aan medicatie te beginnen. Wanneer je je gevoel volgt is de kans het kleinst dat je spijt krijgt.
En welke keuze je ook maakt, je kan altijd veranderen.

Als je er voor kiest nu geen medicatie te nemen, dan kun je altijd later beginnen als je dat wel wilt.
Als je er voor kiest wel aan remmers te beginnen, kun je altijd stoppen als je bijvoorbeeld te veel last krijgt van de bijwerkingen. Mocht je daar geen last van hebben en de MS is rustig, dan heb je wel het gevoel dat dat door de medicatie komt en is stoppen misschien wat lastiger, maar het blijft altijd een keuze.

Het is vaak moeilijk om "niks" te doen als je een aandoening hebt als MS. Soms kunnen mensen je er op aan kijken, alsof je "graag ziek bent". Hoewel ik dat nog nooit in mijn omgeving heb meegemaakt, maar ik heb er hier wel over gelezen.

Ik heb op andere manieren keuzes gemaakt om aan mijn gezondheid te werken en vooralsnog heb ik het geluk gehad dat het goed gaat. Het had net zo goed anders kunnen zijn.

Daarom: Volg je gevoel en laat het even bezinken.
Nessa

Bericht door Nessa »

Ik zou zeker met de huidige inzichten niet te snel beslissen om de beslissing wel of geen medicatie te laten afhangen van je beperkingen. En wel om twee redenen:

- je lichaam kan veel compenseren. Je kunt zelfs nieuwe ontstekingen krijgen zonder klachten. Op het moment dat je beperkingen krijgt, is je lichaam al door zijn reserves heen en ben je eigenlijk al te laat.
Het gaat daarbij trouwens niet alleen om lichamelijke beperkingen, maar ook om geestelijke. En waar je loopproblemen nog kunt compenseren met hulpmiddelen, is dat voor neuropsychologische klachten veel lastiger...

- Medicatie heeft in een vroeg stadium van de ziekte simpelweg meer effect.

In Nederland is lang een afwachtend beleid gevoerd mbt starten met medicatie. Om bovengenoemde redenen is dat nu aan het veranderen. Daarbij wordt dan niet gekeken naar een toename van je beperkingen, maar de mate van activiteit op de MRI is bepalend. En dat is ook logisch: als je MS actief is, is het wachten op zenuwschade die wél merkbare beperkingen geeft.

Heeft je neuroloog gezegd wanneer medicatie volgens hem wél verstandig wordt? Word je nog opgevolgd middels MRI’s?

Het is sowieso verstandig om de diagnose te laten bezinken en daarbij ook na te denken of je genoegen wil nemen met een afwachtend beleid of dat je een meer actieve monitoring wil. Sterkte.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

[QUOTE=Marjolein123;1125949]

maar mijn neuroloog twijfelt.
Zoals hij zegt het zijn ook geen snoepjes en aangezien er "nog" geen belemmeringen zijn en mijn klachten redelijk minimaal ben ik het op zich eens met deze gedachten gang.

[/QUOTE]

Is het een ms gespecialiseerde neuroloog? De richtlijnen zijn nogal veranderd de laatste jaren: Sneller medicatie en ook sneller opschalen naar zwaardere middelen en dat heeft een reden. Elke volgende vlek op de mri kan namelijk een invaliderende zijn.

Als ze mij bij de eerste milde klachten meteen goede medicijnen hadden gegeven, had ik misschien nooit de schub gekregen waardoor ik zo moe werd en concentratie problemen kreeg.

Dan had ik misschien wel nog gewoon kunnen werken in plaats van levenslang in de WIA op mn 28ste. Die invaliderende schub kwam namelijk een half jaar later.

Ik wil je niet bang maken en je moet doen waar je je goed bij voelt, maar het is gewoon een ernstige ziekte.

Vraag anders een second opinion aan. Dat is heel normaal bij zo'n heftige diagnose en moeilijke beslissing over medicatie.

Mijn neuroloog was groot voorstander van second opinions en het heeft mij echt geholpen om mijn gedachten op een rijtje te krijgen. Andere neurologen leggen het soms net weer anders uit.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

[QUOTE=Nessa;1125979].
Het gaat daarbij trouwens niet alleen om lichamelijke beperkingen, maar ook om geestelijke. En waar je loopproblemen nog kunt compenseren met hulpmiddelen, is dat voor neuropsychologische klachten veel lastiger...

.[/QUOTE]

Dit ja. In de boekjes staat dat neuropsychologische klachten voor een vergevorderd stadium zijn, maar dat hoeft totaal niet. Dat was een zware dobber om achter te komen.

Ik ben 35 en loop als een kievit, ik doe yoga en ben sterk, maar ik ben geestelijk onwijs achteruit gegaan na een schub 7 jaar geleden.

Ik had een verantwoordelijke baan op HBO niveau, maar ik kan me nu nauwelijks genoeg concentreren om mijn eigen administratie zonder fouten te doen. Ik lijk soms wel dement.

En ik ken er nog een paar zoals ik op het forum: jong, lichamelijk nog mobiel: hartstikke arbeidsongeschikt door neuropsychologische klachten.
Lilianne

Bericht door Lilianne »

Marjolein, vervelend te horen dat je de diagnose ms hebt gekregen. Ergens fijn dat je klachten nu een naam hebben.

Ik heb na mijn diagnose, drie jaar geleden, geen medicatie gekregen. Na twee x een mri in zeven maanden bleek geen verandering. Ook waren mijn klachten al meer dan 20 jaar terug te herleiden.
Na een jaar heb ik wel medicatie tegen de zenuwpijn gekregen.
Nessa

Bericht door Nessa »

[QUOTE=Toeter;1125984]Dit ja. In de boekjes staat dat neuropsychologische klachten voor een vergevorderd stadium zijn, maar dat hoeft totaal niet. Dat was een zware dobber om achter te komen.[/QUOTE]

Ook op dit gebied zijn er gewijzigde inzichten. Er is jarenlang de nadruk gelegd op lichamelijk disfunctioneren bij MS. Terwijl nu blijkt dat de geestelijke achteruitgang veel problematischer is, en dat zich dat ook al vrij vroeg in het ziekteproces voordoet.

Zelf heb ik een verantwoordelijke baan op WO-plus niveau. Voor mijn neuroloog was het belang van een goed geestelijk functioneren dus reden om na wat kleine activiteit op de MRI de medicatie op te schalen. In een rolstoel kan ik mijn werk nog doen, maar niet meer als ik concentratie of geheugen verlies...
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp