2 jaar geleden kreeg ik voor het eerst klachten, nl gevoelloosheid in het linkerbeen. Binnen 1 week breidde dit gevoel zich uit naar mijn hele linkerkant en kreeg ik pijn en moeilijkheden met lopen. Ik kwam hiermee bij de neuroloog terecht.
Ik heb een MRI scan gehad van hoofd en rug waaruit kwam dat er een leasie / litteken hoog op mijn rug zat die de boosdoener zou zijn van de klachten. Ook een uitgebreid bloedonderzoek waarbij niets uit kwam en ik te horen kreeg dat dit een vermoedelijke eerste uiting van MS zou zijn.
Na enkele weken namen de klachten langzaam af en na ruim een half jaar was alles weer herstelt. Geen medicatie oid gehad maar rustig afgewacht hoe dit zich ontwikkelde. Nu 2 jaar later heb ik sinds 3 weken wederom dezelfde gevoelstoornissen aan de linkerkant van mijn lijf hetzij nu alleen rug en arm en hand.
Wel ben ik veel vermoeider dan normaal en voelen mijn beide benen enorm zwaar en soms pijnlijk. Ook heb ik af en toe pijnlijke steken in mijn benen net alsof de spieren even samen trekken. Het lijkt soms ook net of er een strakke band om mijn benen zit.
Wederom neuroloog gebeld en voor controle geweest. Hij vindt de klachten summier en wil wederom afwachten hoe zich eea ontwikkeld zonder medicatie of MRI scan te doen. Op zich ben ik het hier wel mee eens maar twijfel ba een paar dagen er toch over. De onzekerheid wat er nu precies aan de hand is zit me in de weg. Wat is wijsheid? Een second opion aanvragen bij een neuroloog die meer gericht op MS is?
Volgens deze neuroloog geeft MS geen pijnklachten terwijl ik toch lees dat er mensen met MS zijn die dat wel degelijk hebben.
Advies hoor ik graag.
Gr Marjolein
Wat te doen?
-
leeuwtje-nl
Hallo Marjolein, ik heb je topic even verplaatst naar een ander deel van het forum,en ik heb wat witregels toegevoegd. Zo is de tekst voor iedereen goed te lezen, aangezien er veel mensen met oogproblemen op dit forum zitten.
Als ik je verhaal zo lees, zou ik zelf gaan voor een 2nd opinion. Ik vind je verhaal zelf wel erg op MS lijken, helaas. Zegt niet dat het dat is, maar je schrijft zelf al dat je graag wat meer zekerheid hebt. Je zou dus kunnen kijken naar een andere neuroloog voor verder onderzoek. Je hoeft met MS echt niet meteen aan de medicatie (al wordt dat wel vaak geadviseerd), maar dan weet je misschien wel wat er aan de hand is.
Veel sterkte met je huidige klachten in elk geval!
Als ik je verhaal zo lees, zou ik zelf gaan voor een 2nd opinion. Ik vind je verhaal zelf wel erg op MS lijken, helaas. Zegt niet dat het dat is, maar je schrijft zelf al dat je graag wat meer zekerheid hebt. Je zou dus kunnen kijken naar een andere neuroloog voor verder onderzoek. Je hoeft met MS echt niet meteen aan de medicatie (al wordt dat wel vaak geadviseerd), maar dan weet je misschien wel wat er aan de hand is.
Veel sterkte met je huidige klachten in elk geval!
-
Helly
Ik zou inderdaad ook voor een second opinion gaan bij iemand die gespecialiseerd is in MS. Je klachten klinken inderdaad als MS, dat wil uiteraard nog niet zeggen, dat het dit ook daadwerkelijk is. Als je meer zekerheid wil, dan zou ik inderdaad niet afwachten.
En ja pijn hoort wel bij MS, helaas. Wel kwalijk dat je neuroloog dat niet weet.
En ja pijn hoort wel bij MS, helaas. Wel kwalijk dat je neuroloog dat niet weet.
-
Sara
Het lijkt me inderdaad een goed idee om even verder te kijken, Marjolein.
Je zou ook, vóórdat je eventueel een second opinion zoekt eerst nog een keer in gesprek kunnen gaan met je huidige neuroloog. Een bel-afspraak regelen en dan aangeven dat je bij nader inzien toch graag onderzoek naar MS wil, en met hem/haar overleggen of dat niet beter bij iemand anders kan, en wie hij/zij dan aanraadt.
Het zou best kunnen dat dat de kortste weg is naar een beter inzicht in wat jou nou mankeert.
Sterkte hoor!
Je zou ook, vóórdat je eventueel een second opinion zoekt eerst nog een keer in gesprek kunnen gaan met je huidige neuroloog. Een bel-afspraak regelen en dan aangeven dat je bij nader inzien toch graag onderzoek naar MS wil, en met hem/haar overleggen of dat niet beter bij iemand anders kan, en wie hij/zij dan aanraadt.
Het zou best kunnen dat dat de kortste weg is naar een beter inzicht in wat jou nou mankeert.
Sterkte hoor!
-
Marjolein123
-
Hanna71
Ik zou inderdaad je neuroloog bellen en aangeven dat je toch nog een MRI-scan zou willen. Mocht hij dat niet willen, dan kun je altijd nog een second opinion aanvragen.
Bij mij begon MS hetzelfde als bij jou. Ik 'moest' na de eerste MRI na 3 maanden weer terug voor een MRI om te kijken of er verschil was. Bij jou zit er 2 jaar tussen, dus helemaal niet raar om een nieuwe MRI te maken. Eigenlijk wel redelijk logisch, als je het mij vraagt.
Mijn neuroloog gaf ook aan dat pijn niet bij MS hoort. Dat is eigenlijk een wat ouderwetse gedachte. Mijn revalidatiearts gaf aan dat de MS-ontstekingen vaak geen directe pijn veroorzaken, maar dat er wel degelijk secundaire pijnklachten zijn bij MS. Sterker nog:
Ik heb wel eens gelezen dat de meeste mensen met MS pijnklachten hebben.
Meer over pijn bij MS:
[url]https://www.msweb.nl/meer-over-ms/overz ... jn-bij-ms/[/url]
Maar het kan natuurlijk ook geen MS zijn. Daarom ook is het goed om het te laten onderzoeken. Dan heb je meer zekerheid.
Bij mij begon MS hetzelfde als bij jou. Ik 'moest' na de eerste MRI na 3 maanden weer terug voor een MRI om te kijken of er verschil was. Bij jou zit er 2 jaar tussen, dus helemaal niet raar om een nieuwe MRI te maken. Eigenlijk wel redelijk logisch, als je het mij vraagt.
Mijn neuroloog gaf ook aan dat pijn niet bij MS hoort. Dat is eigenlijk een wat ouderwetse gedachte. Mijn revalidatiearts gaf aan dat de MS-ontstekingen vaak geen directe pijn veroorzaken, maar dat er wel degelijk secundaire pijnklachten zijn bij MS. Sterker nog:
Ik heb wel eens gelezen dat de meeste mensen met MS pijnklachten hebben.
Meer over pijn bij MS:
[url]https://www.msweb.nl/meer-over-ms/overz ... jn-bij-ms/[/url]
Maar het kan natuurlijk ook geen MS zijn. Daarom ook is het goed om het te laten onderzoeken. Dan heb je meer zekerheid.
-
Linda86
-
Marjolein123
Hi Linda,
Ik heb geen lumbaalpunctie gehad.
Echt alleen de MRI van hoofd en rug en het uitgebreide bloedonderzoek waar dus niets uit kwam. Op mijn ruggenmerg 1 leasie zichtbaar.
Ik hoop inderdaad toch dat ze in ieder geval een nieuwe MRI willen gaan maken omdat ik benieuwd ben wat de status momenteel is.
Gr Marjolein
Ik heb geen lumbaalpunctie gehad.
Echt alleen de MRI van hoofd en rug en het uitgebreide bloedonderzoek waar dus niets uit kwam. Op mijn ruggenmerg 1 leasie zichtbaar.
Ik hoop inderdaad toch dat ze in ieder geval een nieuwe MRI willen gaan maken omdat ik benieuwd ben wat de status momenteel is.
Gr Marjolein
-
Hanna71
Ik heb ook geen luimbaalpunctie gehad. Na de MRI-scan van mijn nek, waarop 1 laesie te zien was en de diagnose "waarschijnlijk MS was, kreeg ik een maand later een MRI van mijn hoofd. Daarop waren nog 7 laesies te zien, waardoor de waarschijnlijkheid groter werd.
Na weer een paar maanden een nieuwe scan van nek en hoofd gehad en daarop waren weer 3 nieuwe laesies te zien, waardoor ik de definitieve diagnose MS kreeg. Een lumbaalpunctie was dus niet nodig om de diagnose te stellen.
Heb je al een nieuwe afspraak staan met de neuroloog?
Na weer een paar maanden een nieuwe scan van nek en hoofd gehad en daarop waren weer 3 nieuwe laesies te zien, waardoor ik de definitieve diagnose MS kreeg. Een lumbaalpunctie was dus niet nodig om de diagnose te stellen.
Heb je al een nieuwe afspraak staan met de neuroloog?
-
Marjolein123