Symptomen MS

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Knillis
Berichten: 6798
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

ik heb eigenlijk bijna dezelfde “geschiedenis” als Sara alleen alles net een jaartje eerder en bij de tweede “aanval” was er wel een heel grote duidelijke ontsteking in het halsgebied. Er was alleen destijds geen remmende medicatie die ik mocht gaan gebruiken omdat ik daarvoor te weinig schubs had gehad. Zonder schubs maar met een nieuwe neuroloog omdat de arts die ik had met pensioen ging, werd mij toch betaferon voorgeschreven en dat heb ik 10 jaar gebruikt zonder daar enig resultaat te bemerken (niet positief en niet negatief). Na 10 jaar bleek ik antistoffen aan te maken en moest ik stoppen. Ook toen geen echte schubs. Wel heel langzame achteruitgang maar net als Sara een rustig een aangenaam (aangepast) leven. :D
AnneCarlijn
Berichten: 8
Lid geworden op: 05 jun 2019, 19:10
Locatie: Ede

Bericht door AnneCarlijn »

Goh wat een heftige verhalen allemaal zeg. Ik wist niet dat het allemaal zo lang kon duren. Vreselijk. Ik kan me dan van sommigen voorstellen (ik lees dat in ieder geval vaak) dat het dan een opluchting is als je weet waar die klachten vandaan komen. Ik word er zo moe van... hopelijk krijg ik woensdag eindelijk de uitslag!

[USER="23212"]Toeter[/USER], inderdaad de MRI die in het ziekenhuis in Ede is gemaakt is niet op de juiste manier uitgevoerd. Zo’n slecht ziekenhuis... neuroloog in Ede zei toen Parkinson en heeft me toen doorgestuurd naar het Radboud in Nijmegen, omdat hij het niet meer wist. Deze neuroloog in Nijmegen heeft mij heel lang onderzocht en nog een collega er bij geroepen. Toen begon ik mij weer zorgen te maken.

Na overleg met die professor kwam hij terug en zei hij: ik heb helaas slecht nieuws. Wij denken nog steeds aan MS. Dus ik heb nu dinsdag 80 min onder de mri gelegen met contrastvloeistof en dan woensdag de uitslag. Ik ben bang en denk veel na over mijn toekomst. Ik weet zelf bijna zeker dat het MS is, de neurologen benoemen dit ook. Ik heb klachten die bij deze ziekte passen en neurologische testen laten dit ook zien... toch wil ik het weten omdat ik er dan iets mee kan!

Bedankt voor jullie verhalen. Het voelt toch ‘fijn’ om er niet alleen voor te staan.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4582
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

Dat je bang bent en over je toekomst nadenkt en opeens alles voor je gevoel wegglipt of niks meer zeker is.. die achtbaan is een bekende. Het is niet het einde van de wereld.. er veranderd ook niet iets fysieks ofzo na de diagnose ben je nog steeds wie je bent.
Als je MS hebt heb je het waarschijnlijk al jaren.. krijgt het alleen maar een naam nu..
Toeter
Berichten: 1271
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

[QUOTE=AnneCarlijn;n471671]inderdaad de MRI die in het ziekenhuis in Ede is gemaakt is niet op de juiste manier uitgevoerd. Zo’n slecht ziekenhuis... neuroloog in Ede zei toen Parkinson en heeft me toen doorgestuurd naar het Radboud in Nijmegen, omdat hij het niet meer wist. [/QUOTE]

Bijzondere gang van zaken. Onderzoek mislukt, dus we doen een natte vinger conclusie en sturen je weg. Daar mag je best een klacht over indienen.

Ik snap dat je veel nadenkt over je toekomst met MS, maar tegelijkertijd adviseer ik je dat juist zo min mogelijk te doen. MS is net zo veelzijdig als de mensen die het krijgen. Niemand zijn verhaal, wordt jouw verhaal. Natuurlijk zijn er ook overeenkomsten en is er onderling herkenning, maar bij iedereen loopt het anders.

Een heftige diagnose krijgen gaat je niet in je koude kleren zitten. Voor mij leek het op een rouwproces. Ik raad je aan het niet alleen te doen, maar hulp te vragen. Revalidatietraject of een medisch psycholoog.

Eerst maar eens woensdag afwachten..
AnneCarlijn
Berichten: 8
Lid geworden op: 05 jun 2019, 19:10
Locatie: Ede

Bericht door AnneCarlijn »

Ja, ik ga ook zeker een klacht indienen. Ben er boos om maar wil er ook niet teveel tijd in steken want dat kost alleen maar negatieve energie. Dank je voor je reacties. Ik denk dat je gelijk hebt, je weet niet hoe het gaat lopen en hoe je leven er uit gaat zien. Ik ga proberen te genieten van de momenten dat ik me goed voel en ga nog zo veel mogelijk uit het leven halen! Heeft 1 van jullie ook kinderen? Ik heb een zoontje van 8 maanden. Hoe gaan jullie hiermee om?
Toeter
Berichten: 1271
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Heel veel mensen met MS krijgen of hebben kinderen. Ik heb er zelf 1 van net 4 en ben zwanger van de tweede.

Toen mijn dochter 8 maanden was, ging ik zoveel mogelijk mee in haar ritme. Ik had als regel: als zij slaapt, dan rust ik. Huishouden deed ik met haar om me heen. Of niet ;)

Heel pedagogisch verantwoord ook nog om ze zo vroeg mogelijk bij het huishouden te betrekken :cool: Als je het leuk vindt kun je lezen over Montessori opvoeding.

Met 8 maanden zette ik haar bijvoorbeeld in de wasmand waar ik de schone sokken/ vaatdoekjes/ washandjes/ babykleertjes in gooide. Hilariteit alom. Daarbij kun je tellen, kleuren benoemen enz.

Tijdens het koken zette ik haar in dezelfde wasmand op de grond in de keuken en kreeg ze een pan/pollepel/spatel enz.

Verder heb ik tegenwoordig een hulp in de huishouding en bestel ik al mijn boodschappen. Ik stofzuig niet, dat is veel te zwaar. Mijn huishoudster stofzuigt en dweilt, ik swiffer de rest van de week met zo'n stofdoek. En ik kook te grote porties zodat ik altijd gezond eten in de vriezer heb voor slechte dagen.
Gebruikersavatar
Dango
Berichten: 351
Lid geworden op: 17 feb 2015, 10:42

Bericht door Dango »

ongeveer 2 jaar vanaf een echt duidelijke klacht

Verstuurd vanaf mijn SM-A505FN met Tapatalk

Toeter
Berichten: 1271
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Hierboven beschreef ik de praktische kant. Emotioneel ern chronisch zieke ouder zijn, is natuurlijk een ander verhaal. Ik weet dat mensen met MS goede ouders kunnen zijn, ondanks hun ziekte.

Ik had het voordeel dat ik een beetje wist waar ik aan begon qua MS. Ik had de diagnose enigszins verwerkt en bewust de keuze gemaakt om toch zwanger te worden en alles op alles te zetten om dit mensje een leuke jeugd te geven, ondanks dat ik wist hoe ziek ik kan zijn.

Jij hebt weer het voordeel dat je je zoon hebt, de beste reden ooit om elke dag weer uit bed te komen en er wat gezelligs van te maken.

Het zal lastig worden om positief te blijven als je MS botst met wat je voor ouder wil zijn, maar je wordt steeds inventiever en beter in prioriteiten stellen.
ansje
Berichten: 24
Lid geworden op: 27 nov 2005, 23:00
Locatie: sint-truiden belgië

Bericht door ansje »

Mijn eerste klachten kreeg ik al heel jong.
Viel veel als kind, 1 been voelde anders aan.
Was veel moe.

Op 17 jarige leeftijd verergerden klachten
Zag soms niet uit 1 oog maar dit herstelde binnen de 24 uur. Niets om mij zorgen te maken.

Tien jaar later na een heel drukke periode,ik werkte in een rusthuis, viel 1 been uit. Ik kreeg slikklachten, verslikte me veel. Was doodmoe.

Kreeg blaasproblemen. Was bijna 3 jaar getrouwd. Echtgenoot had het er moeilijk mee en mijn familie kon ik niet inlichten. Speelde te veel toen.

Ik ben erdoor gesparteld maar werd ontslagen zo gauw mijn contract afliep. Nu ja, contract werd niet verlengd.

Ben toen van de ene baan in de andere gesukkeld tot ik via speciaal systeem aangepast werk vond. Terug in een rusthuis.

Wou zo normaal mogelijk leven maar bij mij ging dit niet. Werk werd te zwaar. En mijn moeder overleed.

Twee huishoudens kon ik niet aan met die onregelmatige werkuren.

Net toen ik terug wou gaan werken, bleek ik zwanger na 10 jaar sterilisatie.

Heb nu een prachtige zoon van bijna 12.

Ik leef nu dag per dag en tijdens goede momenten doe ik leuke dingen.

Ben ik moe dan laat ik alles liggen.

Door mijn zoon mag ik mij niet laten hangen. Hij heeft mij nodig.

Ms en kinderen kan

Ook als je geen steun hebt van je partner of familie.

Via de school leerde ik een lieve mevrouw kennen die 1x per week boodschappen met me doet.

We drinken dan een koffie en praten over de kinderen.

De eerste jaren waren zwaar zeker met een opstoot na de bevalling. Maar je wordt er sterker van.

Ik woon in Belgie en ben lid van de ms liga. Een sociaal assistente gaf mij steeds raad als ik dat nodig had

Mijn leven is anders met ms maar ik kreeg er echte vrienden door. En sta nu sterker in het leven.

Ik hoop dat je een duidelijke diagnose krijgt en ergens rust vindt.

Het niet weten vond ik erger dan het weten.


Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp