Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Symptomen MS

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
AnneCarlijn

Bericht door AnneCarlijn »

Heel erg bedankt voor de info. Ik weet wat het is en daarom vind ik het wel heel fijn dat er een forum is waar je je ei kwijt kan met mensen die je precies begrijpen! Ik ben zelf verpleegkundige en heel toevallig ook op de afdeling neurologie gewerkt. Het is een lastig proces om doorheen te gaan, en dit zal ook wel blijvend zijn met alle gevolgen, maar ik denk dat het mij ook rust zal geven.
Lilianne

Bericht door Lilianne »

Sterkte met de onderzoeken.
Als de oogtest een VEP is, kan ik vertellen dat ik dat geen vervelende test vond. En een MRI vind ik ook goed te doen.
Wanneer krijg je de uitslag van deze testen?
AnneCarlijn

Bericht door AnneCarlijn »

Dank je voor je geruststellende reactie!
Ik ben op een stand-by lijst gezet voor de MRI, dan moet ik de poli bellen en heb ik meteen ook het oogzenuw onderzoek daarna! De neuroloog zei dat ik dan de eerstvolgende keer dat hij werkt bij hem zou ingepland worden aan het einde van zijn spreekuren...
Zo spannend. Ik vind die onzekerheid het ergste op dit moment...
AnneCarlijn

Bericht door AnneCarlijn »

Hallo, het is alweer een tijdje geleden. Ondertussen heel wat onderzoeken verder en nog steeds geen diagnose. Ik ben doorgestuurd naar het Radboud UMC in Nijmegen. Het bleek dat het deel waar mijn klachten vandaan komen niet goed zichtbaar was op de mri scan die in Ede is gemaakt. De arts heeft gezegd dat het waarschijnlijk MS is. Mijn klachten verergeren. Heb regelmatig ‘lamme’ benen waardoor ik moeilijk loop. Duurde het bij sommigen van jullie ook zolang voordat er een diagnose is gesteld? Groetjes Anne Carlijn
Klick

Bericht door Klick »

hoi AnneCarlijn
het duurde bij mij niet zo heel lang.. ik denk alles bij elkaar 2 maanden en toen had ik de diagnose cis. 4 mnd daarna (volgende aanval) ms.
maar ik weet dat dat wel snel is..
meestal duurt het langer voor sommigen is het jaren.
het is een lastige diagnose om te stellen vaak het afstrepen van andere aandoeningen.
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Tussen mijn eerste klachten en de uiteindelijke diagnose zat bij mij 14 maanden. Wel was al vrij snel duidelijk dat het MS zou gaan worden, maar we moesten wachten op de harde feiten om echt zekerheid te hebben. (Dus meerdere laesies over een langere tijdsduur.)
Dannifan

Bericht door Dannifan »

Bij mijn precies 1 week, op vrijdag naar de neuroloog, dinsdag de MRI en de vrijdag daarna de diagnose.
Sara

Bericht door Sara »

Vierenhalf jaar.

In december 1995 de eerste overduidelijke oogzenuwontsteking. Toen heb ik ook de oogarts gevraagd of het MS zou kunnen zijn, maar die vond dat ik van niks moest willen weten. In deze tijd van gebrekkige medicatie misschien nog begrijpelijk ook, maar het luidde wel een enorm stressvolle tijd in :(.
In maart 2000 na een periode van gevoelsuitval, nog een oogzenuwontsteking en blijvende extreme vermoeidheid de diagnose. En toen heb ik nog op m'n poot moeten spelen, omdat de MRI 'schoon' was.

Achteraf denk ik in 1985 al een kleine 'aanval' gehad te hebben met extreme vermoeidheid en niet helemaal herstelde coördinatieproblemen in m'n rechterarm.

Nu in 2019 ben ik nog helemaal mobiel, heb een rustig maar leuk leven :).
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

[QUOTE=AnneCarlijn;n471285]Het bleek dat het deel waar mijn klachten vandaan komen niet goed zichtbaar was op de mri scan die in Ede is gemaakt. De arts heeft gezegd dat het waarschijnlijk MS is. [/QUOTE]


Bedoel je dat de MRI mislukt is? Waarom wordt er dan geen nieuwe gemaakt? Of een lumbaalpunctie om dingen te bevestigen? Rare gang van zaken.

Je klachten zijn heftig en je moet weten waar je aan toe bent, zodat je kan beslissen of je medicatie wil proberen om je klachten te remmen.

Zo'n VEP gaat ook geen diagnose geven. Die bewijst alleen maar dat je oogklachten 'passen in het beeld van MS'

Als ze je niet verder willen helpen, moet je een second opinion aanvragen in een ander ziekenhuis.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Bij mij duurde het trouwens 2 weken tussen de eerste afspraak bij de neuroloog en de diagnose. De MRI was meteen duidelijk, daarna nog een lumbaalpunctie gekregen als formaliteit.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp