Ik heb jaren lopen sukkelen met het lopen dat heel slecht ging. Werd steeds gezegd dat het een versleten heup zou zijn. Orthopeed zag wel wat slijtage. Totdat een vervangend arts toch ineens aan iets anders dacht. Binnen een week mri hoofd daarna heel snel mri nek en rug en na 2 weken uitslag: plekken in hoofd, nek en rug. Dikke vette MS dus.
Het is zo jammer dat specialisten zo weinig over hun eigen grens kijken. Dus het vertrouwen in specialisten ben ik wel een beetje kwijt.
Geef in ieder geval niet op is mijn advies.
Voorstellen/mijn verhaal
-
FreshLemon
Hallo allemaal
Voor de 2e keer bij de orthoptist geweest met mijn ogen en het schijnt dat mijn ogen eigenlijk inorde zijn ondanks dat ik dus wazig, dubbel en vlekken continu zie.
Ik weet eerlijk gezegt niet wat het dan kan zijn, gewoon toch iets neurologisch ondanks dat er niet ''echt'' iets is.
Sinds 1 maandje ook last van elke dag spiertrillingen in mijn spieren en die kunnen overal voorkomen, heb ze zelfs in mijn handpalm, rug en buik. En ook kramp in mijn handen. Ik heb daarover de dokter gebeld, maar die zegt verder niks meer voor mij te kunnen doen, erg vervelend.
5 november afspraak staan bij een kliniek voor onverklaarbare klachten, want de dokter weet niet wat ze ermee aan moet.
Dus tot zover mijn verhaal :)
Voor de 2e keer bij de orthoptist geweest met mijn ogen en het schijnt dat mijn ogen eigenlijk inorde zijn ondanks dat ik dus wazig, dubbel en vlekken continu zie.
Ik weet eerlijk gezegt niet wat het dan kan zijn, gewoon toch iets neurologisch ondanks dat er niet ''echt'' iets is.
Sinds 1 maandje ook last van elke dag spiertrillingen in mijn spieren en die kunnen overal voorkomen, heb ze zelfs in mijn handpalm, rug en buik. En ook kramp in mijn handen. Ik heb daarover de dokter gebeld, maar die zegt verder niks meer voor mij te kunnen doen, erg vervelend.
5 november afspraak staan bij een kliniek voor onverklaarbare klachten, want de dokter weet niet wat ze ermee aan moet.
Dus tot zover mijn verhaal :)
-
GeKa
Hoi Freshlemon,
Ik heb je verhaal gelezen en het is een vervelende situatie waar je in zit. Ook erg herkenbaar voor mezelf.
ik heb geen ms overigens. (Althans hoop ik).
Maar omdat ik al meer dan 11 maanden met de meest uiteenlopende klachten loop
tintelingen/brandende/trekkende plekken aan een zijde van lichaam,
aanvallen van extreme vermoeidheid,
maagklachten,
Oorsuizen,
Wekenlang een trommelend trommelvlies aan een zijde,
Spiertrekkingen aan een oog,
Jeukaanvallen,
Constante dove bandgevoel om mijn knie,
spiertrekkingen aan een zijde van het lichaam,
donkere vlekjes in mijn zicht,
trekkend boven been aan een zijde.
heb ik een mri hersenen gehad. Helemaal schoon. Ik ben Voor deze mri ook op deze website beland, om herkenning danwel uitsluiting te kunnen vinden.
Sinds 11 maanden onderzoeken door internist/neuroloog en huisarts heb ik er een punt achter gezet. Rontgenfotos/mri/echos en een stuk of 20 bloedonderzoeken. Er is alleen een vitamine d tekort gevonden.
vanwege mijn lage vitamine b12 waarde (250). (Naar mijn mening, alle artsen die ik spreek doen er nogal nonchalant over), ben ik enkele weken geleden smelttabletten b12 gaan nemen.
De aanvallen vermoeidheid zijn sinds een weekje compleet verdwenen. Geen idee of het hier aan ligt echter ik zie een verband.
veel andere klachten zijn er nog maar ik hoop dat dit toch de reden is en ze tzt zullen wegtrekken. Een lichamelijke oorzaak zal ik momenteel toch niet meer vinden.
Enfin voor mij is nu het belangrijkste dat ieder medisch onderzoek dat ik heb gehad positief is. De klachten heb ik nog steeds, maar daarmee moet ik maar dealen.
ik wilde deze ervaring even met je delen. Ook al heb je er misschien niks aan en helpt het je niet verder. ik zal zeker niet zeggen dat Je vitaminesupplementen moet gaan slikken of dat dit de oorzaak van je klachten is.
Maar neem niet zomaar aan dat je vitamine waardes goed zijn alleen omdat de dokter dit zegt. En kijk ook goed naar de waarde zelf en bijbehorende waardes homocysteine/mma etc.
de dokter gaf bij mij aan dat mijn gewrichtspijnen niet kwamen door mijn lage vitamine d. Echter nu ik een kuur heb gehad en een half jaar supplementen vitamine D slik zijn de gewrichtspijnen en stijve gewrichten zo goed als verdwenen.
overigens goed dat je met een kliniek voor overklaarde klachten aan de slag gaat. Dat ben ik zelf ook van plan te gaan doen.
daarnaast neem ik aan dat alle andere oorzaken voor je klachten (schildklier/lyme/reumatische aandoeningen) ook zijn onderzocht aangezien de arts het niet meer weet?
Ik heb je verhaal gelezen en het is een vervelende situatie waar je in zit. Ook erg herkenbaar voor mezelf.
ik heb geen ms overigens. (Althans hoop ik).
Maar omdat ik al meer dan 11 maanden met de meest uiteenlopende klachten loop
tintelingen/brandende/trekkende plekken aan een zijde van lichaam,
aanvallen van extreme vermoeidheid,
maagklachten,
Oorsuizen,
Wekenlang een trommelend trommelvlies aan een zijde,
Spiertrekkingen aan een oog,
Jeukaanvallen,
Constante dove bandgevoel om mijn knie,
spiertrekkingen aan een zijde van het lichaam,
donkere vlekjes in mijn zicht,
trekkend boven been aan een zijde.
heb ik een mri hersenen gehad. Helemaal schoon. Ik ben Voor deze mri ook op deze website beland, om herkenning danwel uitsluiting te kunnen vinden.
Sinds 11 maanden onderzoeken door internist/neuroloog en huisarts heb ik er een punt achter gezet. Rontgenfotos/mri/echos en een stuk of 20 bloedonderzoeken. Er is alleen een vitamine d tekort gevonden.
vanwege mijn lage vitamine b12 waarde (250). (Naar mijn mening, alle artsen die ik spreek doen er nogal nonchalant over), ben ik enkele weken geleden smelttabletten b12 gaan nemen.
De aanvallen vermoeidheid zijn sinds een weekje compleet verdwenen. Geen idee of het hier aan ligt echter ik zie een verband.
veel andere klachten zijn er nog maar ik hoop dat dit toch de reden is en ze tzt zullen wegtrekken. Een lichamelijke oorzaak zal ik momenteel toch niet meer vinden.
Enfin voor mij is nu het belangrijkste dat ieder medisch onderzoek dat ik heb gehad positief is. De klachten heb ik nog steeds, maar daarmee moet ik maar dealen.
ik wilde deze ervaring even met je delen. Ook al heb je er misschien niks aan en helpt het je niet verder. ik zal zeker niet zeggen dat Je vitaminesupplementen moet gaan slikken of dat dit de oorzaak van je klachten is.
Maar neem niet zomaar aan dat je vitamine waardes goed zijn alleen omdat de dokter dit zegt. En kijk ook goed naar de waarde zelf en bijbehorende waardes homocysteine/mma etc.
de dokter gaf bij mij aan dat mijn gewrichtspijnen niet kwamen door mijn lage vitamine d. Echter nu ik een kuur heb gehad en een half jaar supplementen vitamine D slik zijn de gewrichtspijnen en stijve gewrichten zo goed als verdwenen.
overigens goed dat je met een kliniek voor overklaarde klachten aan de slag gaat. Dat ben ik zelf ook van plan te gaan doen.
daarnaast neem ik aan dat alle andere oorzaken voor je klachten (schildklier/lyme/reumatische aandoeningen) ook zijn onderzocht aangezien de arts het niet meer weet?
-
FreshLemon
Hoi Geka
Dat is ook zeker vervelend voor jou. Ik ben blij dat ze mij doorsturen naar een kliniek voor onverklaarbare klachten, want nu nog iets anders starten heeft qua wachttijden hier in nederland ook niet echt veel nut. Eerst dit maar afwachten.
Zoals je misschien gelezen hebt, heb ik ook een MRI gehad van mijn hersenen en daar werd gelijk duidelijk dat het niet om een tumor of iets dergelijks ging, maar MS was volgens de neuroloog ook uitgesloten. Was ik niet met eens, heb hem dat ook verteld. Maar uiteindelijk nu wel bij me neergelegd omdat druk maken niet veel zin heeft.
Over vitamine B12 die was bij mij goed, maar omdat het dus per mens nogal verschild wat die nodig is, zou ik ook kunnen beginnen met slikken van vitamine B12 naasts mijn Vitamine D. Maar, ergens vind ik het vreemd als ik voor mezelf wel te kort heb aan Vitamine B12, omdat ik elke dag toch wel vitamine B12 binnenkrijg en dat begint sochtends al.
Ik slik vitamine D trouwens al sinds dat mijn klachten in mei zijn begonnen, merk nog geen verschil. Smelttabletjes van 50 mcg ?
Schildklier/lyme/reumatische aandoeningen, er is wel gekeken naar lyme, dat zou ik niet hebben, maarja dat is getest gelijk na dat ik al deze klachten kreeg of iniedergeval één deel van de klachten.
Verder vind ik persoonlijk dat de huisarts het snel gooit op '' Ik weet het niet, ga maar naar een kliniek voor onverklaarbare klachten'''. Maarja, liever dat, dan niks :)
En, ik had alleen nog maar 1 hersenscan gehad, oogarts en bloedgeprikt. Maar het zij zo.
Had laatst de dokter nog vermeldt over mijn spiertrillingen elke dag zodra ik wakker word ( door heel mijn lichaam ) maar daar werdt niet echt gehoor aangegeven, zolang het niet levensbedreigend was, kon ik nog wel wachten, omdat er al een afspraak staat gepland voor die kliniek.
Misschien ben ik een beetje te snel met bellen hoor, maar voor mij zijn dat dan weer nieuwe dingen.
Ik hoop dat jouw klachten in de loop van de tijd ook weer verdwijnen en zoniet dan hopelijk alsnog een diagnose.
Dat is ook zeker vervelend voor jou. Ik ben blij dat ze mij doorsturen naar een kliniek voor onverklaarbare klachten, want nu nog iets anders starten heeft qua wachttijden hier in nederland ook niet echt veel nut. Eerst dit maar afwachten.
Zoals je misschien gelezen hebt, heb ik ook een MRI gehad van mijn hersenen en daar werd gelijk duidelijk dat het niet om een tumor of iets dergelijks ging, maar MS was volgens de neuroloog ook uitgesloten. Was ik niet met eens, heb hem dat ook verteld. Maar uiteindelijk nu wel bij me neergelegd omdat druk maken niet veel zin heeft.
Over vitamine B12 die was bij mij goed, maar omdat het dus per mens nogal verschild wat die nodig is, zou ik ook kunnen beginnen met slikken van vitamine B12 naasts mijn Vitamine D. Maar, ergens vind ik het vreemd als ik voor mezelf wel te kort heb aan Vitamine B12, omdat ik elke dag toch wel vitamine B12 binnenkrijg en dat begint sochtends al.
Ik slik vitamine D trouwens al sinds dat mijn klachten in mei zijn begonnen, merk nog geen verschil. Smelttabletjes van 50 mcg ?
Schildklier/lyme/reumatische aandoeningen, er is wel gekeken naar lyme, dat zou ik niet hebben, maarja dat is getest gelijk na dat ik al deze klachten kreeg of iniedergeval één deel van de klachten.
Verder vind ik persoonlijk dat de huisarts het snel gooit op '' Ik weet het niet, ga maar naar een kliniek voor onverklaarbare klachten'''. Maarja, liever dat, dan niks :)
En, ik had alleen nog maar 1 hersenscan gehad, oogarts en bloedgeprikt. Maar het zij zo.
Had laatst de dokter nog vermeldt over mijn spiertrillingen elke dag zodra ik wakker word ( door heel mijn lichaam ) maar daar werdt niet echt gehoor aangegeven, zolang het niet levensbedreigend was, kon ik nog wel wachten, omdat er al een afspraak staat gepland voor die kliniek.
Misschien ben ik een beetje te snel met bellen hoor, maar voor mij zijn dat dan weer nieuwe dingen.
Ik hoop dat jouw klachten in de loop van de tijd ook weer verdwijnen en zoniet dan hopelijk alsnog een diagnose.
-
Majet
Bij het UMC hebben ze omdat ze vitb12 verdacht laag vonden
(niet te laag) homocysteine en methylmalonzuur getest. Deze waarden zeggen mogelijk ook wat over een tekort. De meeste mensen met tekort die geen veganist zijn, hebben problemen met de opname in het bloed. In dat geval helpen vitb12 injecties.
(niet te laag) homocysteine en methylmalonzuur getest. Deze waarden zeggen mogelijk ook wat over een tekort. De meeste mensen met tekort die geen veganist zijn, hebben problemen met de opname in het bloed. In dat geval helpen vitb12 injecties.
-
GeKa
Ik ben met slikken van 1000 microgram methylcobalamine begonnen.
Zoals vermeld op de site van stichting b12 tekort. (Overigens staat op dezelfde site dat je b12 tekort alleen met tabletten moet bestrijden als je weinig klachten hebt en geen neurologische klachten. )
Dit ga ik overigens wel bespreken met mijn huisarts.
Echter deze heeft tot op heden aangegeven dat mijn waardes goed genoeg zijn en neuroloog die negeerde het hele onderwerp tot twee maal toe.
Dus als dit uiteindelijk verlichting brengt dan ben ik geholpen. En als er toch een autoimmuunziekte achter zit kom ik er vanzelf wel achter.
Mijn ervaring is dat artsen er in het algemeen vrij makkelijk over doen als ze zelf de ernst niet inzien. Wellicht ook omdat het allemaal te complex en duur is om bij iedere patient in te duiken als je maar 20 minuten per patient hebt.
wat betreft vitamine d merk ik heel erg verbetering mbt gewrichtspijn. Maar deze was bij mij ook erg laag ten tijde van mijn klachten.
Zoals vermeld op de site van stichting b12 tekort. (Overigens staat op dezelfde site dat je b12 tekort alleen met tabletten moet bestrijden als je weinig klachten hebt en geen neurologische klachten. )
Dit ga ik overigens wel bespreken met mijn huisarts.
Echter deze heeft tot op heden aangegeven dat mijn waardes goed genoeg zijn en neuroloog die negeerde het hele onderwerp tot twee maal toe.
Dus als dit uiteindelijk verlichting brengt dan ben ik geholpen. En als er toch een autoimmuunziekte achter zit kom ik er vanzelf wel achter.
Mijn ervaring is dat artsen er in het algemeen vrij makkelijk over doen als ze zelf de ernst niet inzien. Wellicht ook omdat het allemaal te complex en duur is om bij iedere patient in te duiken als je maar 20 minuten per patient hebt.
wat betreft vitamine d merk ik heel erg verbetering mbt gewrichtspijn. Maar deze was bij mij ook erg laag ten tijde van mijn klachten.
-
FreshLemon
Hoi Geka
Ah, dan kan ik dus beter ook even met de huisarts bespreken of het goed is om met vitamine B12 te beginnen ? aangezien ik wel neurologische klachten heb.
Ja, als het echt iets is, komt iedereen er vroeg of laat wel achter natuurlijk.
Ik slik dus als sinds mei vitamine D, maar heb niet echt het idee dat het helpt.
Ah, dan kan ik dus beter ook even met de huisarts bespreken of het goed is om met vitamine B12 te beginnen ? aangezien ik wel neurologische klachten heb.
Ja, als het echt iets is, komt iedereen er vroeg of laat wel achter natuurlijk.
Ik slik dus als sinds mei vitamine D, maar heb niet echt het idee dat het helpt.