Neuroloog twijfelt nogigew

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Mara75
Berichten: 6
Lid geworden op: 25 sep 2019, 14:05
Locatie: Gelderland

Neuroloog twijfelt nogigew

Bericht door Mara75 »

Goedemorgen allemaal,

Ik heb al jaren vage klachten wat begonnen is met een klapvoet en extreme vermoeidheid.
De vermoeidheid is de reden dat ik naar de internist ben gestuurd en helemaal door de molen ben gegaan met als uitslag te lage vitamine D en suiker beetje aan de lage kant.

In de jaren erna nog meer klachten en nog meer onderzoeken waarbij niets gevonden werd dus werd het gegooid op stress en
werd er ontspannings therapie voorgesteld.
​​​​​
ongeveer 4 maanden geleden werd ik ineens tijdelijk blind aan een oog (echt maar een paar minuten ) de huisarts dacht aan een TIA en ik moest me melden op de tiapolie .Aders waren schoon,ct scan was goed maar de neuroloog vertrouwde het toch niet en stuurde me voor een mri scan. Hier werden vlekken aangetroffen ,links temporaal,enkele loodrecht op het ventrikel systeem,nog ergens wat ik niet onthouden heb en een actieve in de pons.
ze dacht aan ms maar twijfelde omdat een laesie in de pons volgens haar en de radioloog niet bij ms hoort.
Toch maar een mri van nek en rug,hier werd niets gevonden.
Dan maar een lumbaalpunctie,hierbij werd lyme en wat andere ziektes uitgesloten maar ik bleek wel oliegoklonale? bandjes te hebben.

En nog is ze niet zeker en moet nu eerst naar de oogarts omdat links mijn zicht een stuk minder is geworden.
Ik dacht dat de aanwezigheid van bandjes en door onderzoek gevoelloze plekken op mijn voeten en nek uitsluitsel zou geven.
Na al die jaren wil ik gewoon dat het een naam heeft ipv dat mensen me zien als lui of een drama queen.
​​​​
sorry voor het lange verhaal en bedankt voor het lezen.
Groetjes Mara.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4492
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

welkom hier mara
ik kan me zo voorstellen dat je er helemaal klaar mee bent!
het is niet niks.. je zit te wachten tot het eindelijk een naam krijgt.

zelf zou ik een second opinion aanvragen bij het VU.
dit kun je met je eigen neuroloog bespreken.


Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 5064
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Bericht door Sara »

Ha Mara,

welkom op het forum!
Ik snap dat het frustrerend is, en dat je het helemaal zat bent! Ik weet niet hoe lang je moet wachten op de oogarts, maar ik denk toch dat de neuroloog terecht voorzichtig is. Je wil zéker niet met een verkeerde diagnose de komende jaren in. Als je verslechterde zicht veroorzaakt is door een oogzenuwontsteking is dat een heel duidelijke aanwijzing richting MS.

Een second opinion lijkt me op dit moment echt te vroeg. Even afwachten wat de neuroloog zegt nadat je bij de oogarts geweest bent. Je kunt dan eventueel vragen aan wat voor andere dingen ze nog denkt, naast MS.

En ehm... er zijn ook mensen mét MS die lui zijn of een drama queen hoor :D.
Mara75
Berichten: 6
Lid geworden op: 25 sep 2019, 14:05
Locatie: Gelderland

Bericht door Mara75 »

Dank jullie wel voor jullie reactie.

De neuroloog denkt niet aan een andere aandoening of ziekte ,door onderzoeken is dat volgens haar ook uitgesloten.
Door de aanwezige bandjes ,en hersen mri wil ze het wel gaan behandelen als ms.Maar geen vlekken in mijn nek eo rug zijn a typisch voor ms volgens haar.Ook de vlek op de pons is zeldzaam maar een bloeding of blokkade is door onderzoek uitgesloten.

Ik ben bang wanneer de oogarts niets vindt dat ik geen diagnose krijg en in dat geval zal ik zeker contact op gaan nemen met het VU.
Ik ben al bang om te douchen omdat ik daarna uren hele gemene jeuk heb,en het gevoel dat er wespensteken tussen zitten .
Ik probeer zo min mogelijk te klagen maar soms komt de frustratie er gewoon uit...zoals nu dus.sorry
Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 5064
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Bericht door Sara »

Het is niet gek hoor, die frustratie. Het is ook nogal wat, wat je de laatste tijd doormaakt!

Weet je trouwens zeker dat de jeuk en steken na het douchen niet door een droge huid komen?
Mara75
Berichten: 6
Lid geworden op: 25 sep 2019, 14:05
Locatie: Gelderland

Bericht door Mara75 »

Dat is waar ik ook het eerste aan dacht en ben flink met olie en crèmes aan het smeren geweest,nog steeds eigenlijk.
Mijn huid voelt niet droog aan ben ook overgestapt op zeep zonder parfum,neutrale waspoeder en koudere douche.Geen idee wat
ik verder nog kan proberen.Ik heb het trouwens ook wel eens zomaar overdag maar dan helpt het wel wanneer ik wat luchtigs aantrek of een blokje om ga wanneer het wat koeler is en er een windje staat,zo vreemd.


​​​​
Toeter
Berichten: 1253
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Probeer eens koud te douchen (of koud naspoelen). Ms klachten kunnen door warmte erger worden. Ze stelden vroeger de diagnose met onder andere wisselbaden.

Sterkte met je klachten.

Is je neuroloog gespecialiseerd in MS?

Ik vind het een beetje vreemd dat je door 1 vlek op de verkeerde plek geen diagnose zou krijgen. Vlekken in het ruggenmerg zijn ook niet 'verplicht' voor een diagnose. Een bezoek aan de oogarts om de diagnose sluitend te maken, heb ik ook nog nooit gehoord.

Je kunt de voorwaarden voor een ms diagnose gewoon opzoeken. [url]https://www.msweb.nl/wat-is-ms/diagnose-ms/[/url]

Ik zou een second opinion aanvragen
Kiekie45
Berichten: 3
Lid geworden op: 06 sep 2019, 11:54

Bericht door Kiekie45 »

Volgens mij in het vinden van de oligoklonale banden in het liquor vrijwel zeker bewijs van MS tenzij ziektes als Lyme nog een mogelijkheid zijn maar dan zjin andere liquor waarden afwijkend.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1394
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Bericht door D-Cheryl »


* de neuroloog ziet genoeg aanleiding om te gaan behandelen voor MS
* er zit ook een laesie in de pons, daar is nog geen verklaring voor gevonden
* de oogarts behandelt de oogklachten

Lijkt me helemaal zoals het hoort, toch?
Maar er komt heel veel op je af zo in het begin, ik hoop dat je iemand naast je hebt staan die je kan helpen!
ADEMloos
Berichten: 345
Lid geworden op: 06 apr 2002, 22:00

Bericht door ADEMloos »

Nou, dan ben ik ook zo'n zeldzaam geval. Ik heb n.l. ook een grote plaque in mijn pons. Soms word ik tureluurs van al die (beter weten) uitspraken van neurologen.

ademloos
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp