Licht in de duisternis?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Gebruikersavatar
Nataschatje
Berichten: 33
Lid geworden op: 15 nov 2019, 03:59

Licht in de duisternis?

Bericht door Nataschatje »

Hallo,

Mijn naam is Natascha en ik ben nieuw op het forum en enorm zoekende in diagnoseland.
Hopelijk zijn er mensen die wat licht in de duisternis kunnen brengen.

lang verhaal kort:
MS Neuroloog vermoed MS.
klinische klachten behoren bij MS.
Er zijn 8 laesies gevonden in mijn hersenen en de scan van mijn ruggenmerg is schoon.
Ik word nu ingepland voor een lumbaalpunctie.

Mijn vraag aan hem was, wat er gebeurd als ook de lumbaalpunctie schoon zou zijn.
Zijn antwoord: goeie vraag. Ik ga het bespreken in het team.

Er zijn 8 laesies in mijn hersenen.
moeten het er 9 zijn voor diagnose?

Ik ben sinds 6 maanden thuis en ga continu achteruit. Ik heb bijna niets dat zich weer hersteld. Behalve het wazig zicht. Ik heb nog geen vorm van behandeling.

Is er iemand die een beetje licht in de duisternis kan geven?

Dank je wel alvast voor jullie tijd en moeite.

Groetjes Natascha
Toeter
Berichten: 1222
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Welkom Nataschatje,

Wat ontzettend naar dat je zulke heftige klachten hebt, dat je al 6 maanden thuis zit, maar nog geen diagnose/medicijnen hebt.

Ik weet niet zo goed waarom je nog geen diagnose hebt. Dit zijn de voorwaarden voor een MS diagnose:

[B]Twee diagnoses: zeker MS en mogelijk MS[/B]
Voldoe je aan alle vijf van deze voorwaarden? Dan geeft de arts de diagnose [I]zeker MS[/I]. Als je deels voldoet, krijg je de diagnose [I]mogelijk MS[/I]. [LIST=1]
[*]Je hebt typische MS-klachten en -symptomen
[*]De MRI-scan geeft minstens twee afwijkende plekken aan in hersenen of ruggenmerg
[*]Er zijn minstens twee aanval- en verbeterperiodes (schubs)
[*]Geen aanval- en verbeterperiodes? Dan merk je een jaar lang geleidelijke verslechtering
[*]Er mogen geen andere ziekten zijn die de klachten beter kunnen verklaren dan MS
[/LIST] Te vinden op deze website: [url]https://msvereniging.nl/diagnose-ms/[/url]

Zoals je ziet zijn er 2 laesies 'nodig'. En staat een lumbaalpunctie er niet tussen. Vroeger was de lumbaalpunctie wel een officieel onderdeel van de diagnose.

In 'mijn tijd' (2012) kreeg ik van mijn neuroloog wel al de diagnose MS op basis van de MRI, maar moest de lumbaalpunctie nog als formaliteit. Geen idee hoeveel laesies ik had/heb.

Ik hoop dat je snel ingepland wordt voor een lumbaalpunctie. Wellicht kun je bovenstaande informatie meenemen naar de neuroloog om te vragen waarom jij volgens hem nog niet voldoet. Of misschien kun je contact opnemen met de MS verpleegkundige van jouw ziekenhuis.

Sterkte komende tijd.
Gebruikersavatar
Nataschatje
Berichten: 33
Lid geworden op: 15 nov 2019, 03:59

Bericht door Nataschatje »

Hoi Toeter,

Bedankt voor je uitgebreide uitleg.
Heel fijn.
Ik ga sinds 1.5 jaar achteruit, echter het laatste half jaar zodanig dat ik mijn werk niet meer kan uitoefenen.
mijn lichaam wil niet meer doen wat ik wil.

Andere ziekten zegt hij zijn inmiddels door alle onderzoeken die ik heb gehad uitgesloten.

Ik ben gewoon stervensmoe.
leeuwtje-nl
Berichten: 4405
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Bericht door leeuwtje-nl »

Hallo Natascha, welkom hier! Ontzettend vervelende situatie waar je nu in zit. Ook ik snap niet helemaal waar de twijfels zitten. Mogelijk gaat het hier niet om het aantal laesies, maar om de plek waar ze zitten? Voor nu kun je alleen maar de LP afwachten. Je kunt je nu heel druk maken over "wat als die goed is", maar dat weet je nu niet. Misschien bevestigt het de diagnose, misschien niet. Maar je arts wil dan blijkbaar wel verder overleggen binnen het team.

Hoe moeilijk ook, je zult echt de uitslag van de LP af moeten wachten. Zit je overigens bij een MS-gespecialiseerde neuroloog? Het kan natuurlijk ook zijn dat er twijfels zijn vanuit weinig MS-ervaring.

En MS is het niet het einde van de wereld, hè!! Het verandert je leven, en je zult moeten aanpassen. Maar dat kan onverwacht mooie dingen geven, waar je anders wellicht zomaar aan voorbij was gegaan. Het is geen pleidooi voor ziekte, maar wel een opmerking om je te laten weten dat het leven niet voorbij is met MS. Sterkte!
Gebruikersavatar
Nataschatje
Berichten: 33
Lid geworden op: 15 nov 2019, 03:59

Bericht door Nataschatje »

Hoi Leeuwtje,

Wat een fijne reactie van jou.
Ik wacht zeker de lumbaalpunctie af.

Ik ben bij een gespecialiseerde MS Neuroloog. Hij is ook hoofd van het MS centrum. Dus dat zit wel goed.

Mijn huisarts gaf aan dat een andere neuroloog wellicht de diagnose had afgegeven. Maar een ms gespecialiseerde vaak alle puntjes op de i zet en is uitgebreider.

Nogmaals dank voor je fijne bericht.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4461
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

de lumbaal is niet meer echt nodig voor een diagnose.
ik kreeg eerst cis en bij de volgende aanval ms (2015)

als al het andere al uitgesloten is, snap ik niet wat hij nog meer wil weten..

:cool:
Gebruikersavatar
Nataschatje
Berichten: 33
Lid geworden op: 15 nov 2019, 03:59

Bericht door Nataschatje »

De Neuroloog zei dat als er ook maar 1 laesie werd gevonden in mijn ruggenmerg dan geldt 1 + 1 = 2

Ruggenmerg blijkt schoon.
Ik sleep wel met mijn linkerbeen en ben incontinent.

Nu LP, en ook hier zegt hij 1 + 1 = 2

Maar wat als er niets uitkomt.
blijf ik dan met 8 laesies zitten en dat was het dan?
Antwoord van Neuroloog: goeie vraag, ik gooi het in de groep.

Wat ik bedoel is dat er geen lichtje is in de donkere tunnel.




Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4461
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

als er geen antwoord uit de groep of iets uit de LP komt zou ik een second opinion vragen bij het VU.

is je bloed onderzocht voor alle vitamines en mineralen?
Toeter
Berichten: 1222
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Ik heb werkelijk nog nooit gehoord dat je per sé laesies in je ruggenmerg moet hebben. Staat ook niet in de voorwaarden voor een diagnose.

Hopelijk schieten ze een beetje op. Je ziekte klinkt erg actief. Als het MS is kan hopelijk medicatie de vrije val wat afremmen.

Wanneer krijg je je LP? En de uitslag?

Nog wel iets om rekening mee te houden: áls het MS is zal je met een aantal of met al je klachten moeten leren leven. Sommigen zullen waarschijnlijk enigszins herstellen, maar ze kunnen je niet beter maken.

Vraag dus meteen om een revalidatietraject. Dat is een traject met fysiotherapie, ergotherapie en psycholoog. Heeft mij onwijs geholpen bij het verwerken van de diagnose en het leren omgaan met mijn klachten
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Bericht door Dannifan »

Ik denk niet dat wij hier antwoord kunnen geven op je vraag, als er niets uit komt weet ik het niet en ik denk de anderen ook niet hier. Je bent onder behandeling van een deskundige en als het daar dood loopt moet je misschien een second opinion aanvragen maar of die meer weten dat je huidige arts is onduidelijk.
Ik zou toch maar op het oordeel van je neuroloog vertrouwen want wat moet je anders?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp