Hallo Nataschatje en welkom hier!
Wat vervelend voor je dat je al zo lang met die klachten zit en er nog niets zeker is :(. En dat je je werk niet meer kunt uitoefenen, wat er wellicht ook voor zorgt dat je nu je minder afleiding en meer tijd hebt je je misschien ook nog meer zorgen maakt dan anders het geval zou zijn geweest(?).
Goede opmerking ook van Klick, want bijv. vitamine B12 en/of D tekort kunnen ook klachten veroorzaken als uitvalsverschijnselen, zwakheid en vermoeidheid.
Ik kan me goed voorstellen dat het moeilijk is om nog niets zeker te weten terwijl je toch met ernstige klachten hebt te kampen. Ik hoop dat er snel duidelijkheid komt voor jou. In het geval de uitslag van de lumbaalpunctie niets oplevert aan duidelijkheid zou het inderdaad zinvol kunnen zijn om een second opinion aan te vragen bij het VU medisch centrum waar het MS-centrum Amsterdam is gevestigd.
Sterkte met het afwachten en met de klachten :aai:! Probeer ondertussen zoveel mogelijk afleiding te zoeken en er niet al teveel over na te denken..
Licht in de duisternis?
-
Klick
[QUOTE=Toeter;n471821]Ik heb werkelijk nog nooit gehoord dat je per sé laesies in je ruggenmerg moet hebben. Staat ook niet in de voorwaarden voor een diagnose.
[/QUOTE]
nee ik ook niet..
actieve en niet actieve is ook geen voorwaarde, maar daar kan ik me iets bij voorstellen omdat het iets zegt over de timing van de laesies.. oude en nieuwe..
bij mij is mijn rug nog nooit gescand, mn nek wel.
o ja, ook een teveel aan vitamine kan een probleem zijn. Denk bijvoorbeeld aan b6.
Ook als de arts de vitamine waarde ok vindt kan het voor je lijf te weinig zijn. De normen b12 en D van de huisarts zijn laag.. te laag.
[/QUOTE]
nee ik ook niet..
actieve en niet actieve is ook geen voorwaarde, maar daar kan ik me iets bij voorstellen omdat het iets zegt over de timing van de laesies.. oude en nieuwe..
bij mij is mijn rug nog nooit gescand, mn nek wel.
o ja, ook een teveel aan vitamine kan een probleem zijn. Denk bijvoorbeeld aan b6.
Ook als de arts de vitamine waarde ok vindt kan het voor je lijf te weinig zijn. De normen b12 en D van de huisarts zijn laag.. te laag.
-
Nataschatje
Hoi Klick,
Dank je wel weer voor je fijne reactie
Ik ben door de hele molen geweest.
5 MRI’s, operaties carpaal tunnelsyndroom (hebben niets verbeterd)
Bloedonderzoeken en uitgebreid bloedonderzoek op schildklier en B12. Alles is op en top.
ik blijf maar achteruit gaan.
In 2013 MRI gehad schedel omdat ik heel veel last had van aura migraine.
nu blijkt dat ik toen al 6 laesies had, maar daar is destijds overheen gekeken. Het kwam nu pas aan het licht door vergelijking MRI’s oud en nieuw door neuroloog.
Na 1.5 jaar per ongeluk bij gespecialiseerde Ms neuroloog gekomen vanwege een spoedafspraak dezelfde dag. Hij liet MRI maken van hoofd en daar kwamen de laesies uit.
Dank je wel weer voor je fijne reactie
Ik ben door de hele molen geweest.
5 MRI’s, operaties carpaal tunnelsyndroom (hebben niets verbeterd)
Bloedonderzoeken en uitgebreid bloedonderzoek op schildklier en B12. Alles is op en top.
ik blijf maar achteruit gaan.
In 2013 MRI gehad schedel omdat ik heel veel last had van aura migraine.
nu blijkt dat ik toen al 6 laesies had, maar daar is destijds overheen gekeken. Het kwam nu pas aan het licht door vergelijking MRI’s oud en nieuw door neuroloog.
Na 1.5 jaar per ongeluk bij gespecialiseerde Ms neuroloog gekomen vanwege een spoedafspraak dezelfde dag. Hij liet MRI maken van hoofd en daar kwamen de laesies uit.
-
Nataschatje
Hoi Toeter,
Jij ook weer ontzettend bedankt voor je fijne reactie.
Ik voelde mij zo vreselijk alleen.
Dat is het hem net. Ik ga snel achteruit.
Maar de wachttijden op onderzoeken en uitslagen zijn zo vreselijk lang.
Cognitie is behoorlijk aanwezig, evenals uitval van been en armen. Met mijn handen kan ik nog maar heel weinig. Ik heb geen kracht meer. Incontinentie, waar moet ik beginnen met alle klachten.
Zaterdag had ik geen gevoel meer in mijn rechter lip. Je word bang. Dit is wel weer weg sinds maandag gelukkig.
LP werd ik deze ochtend voor gebeld.
Maar ook dat loopt weer spaak.
Ik heb na het telefoontje van mijn neuroloog gister avond telefonisch toestemming gegeven voor de LP.
Maar de telefoniste zei deze ochtend dat het zo niet werkt en dat ik een formulier moet ondertekenen voor een gewone LP.
Gewone LP? Deze is toch bedoeld voor diagnose ms? Ja mevrouw dan moet ik eerst contact opnemen met uw neuroloog. Ik kom erop terug.
Geen idee ook hoelang de wachttijd op LP is of hoelang deze uitslag weer duurt. En in de tussentijd glijd ik steeds verder af.
Dat ik ermee moet leven vind ik prima.
Dat het niet te genezen valt ook prima.
Er moet een begin komen zodat ik in elk geval iets van behandeling krijg. Ms of niet. Het is bijna onmenselijk om zo lang zonder diagnose of behandelplan door te lopen.
Dank je wel weer voor je tijd en moeite.
Revalidatietraject genoteerd!!
Jij ook weer ontzettend bedankt voor je fijne reactie.
Ik voelde mij zo vreselijk alleen.
Dat is het hem net. Ik ga snel achteruit.
Maar de wachttijden op onderzoeken en uitslagen zijn zo vreselijk lang.
Cognitie is behoorlijk aanwezig, evenals uitval van been en armen. Met mijn handen kan ik nog maar heel weinig. Ik heb geen kracht meer. Incontinentie, waar moet ik beginnen met alle klachten.
Zaterdag had ik geen gevoel meer in mijn rechter lip. Je word bang. Dit is wel weer weg sinds maandag gelukkig.
LP werd ik deze ochtend voor gebeld.
Maar ook dat loopt weer spaak.
Ik heb na het telefoontje van mijn neuroloog gister avond telefonisch toestemming gegeven voor de LP.
Maar de telefoniste zei deze ochtend dat het zo niet werkt en dat ik een formulier moet ondertekenen voor een gewone LP.
Gewone LP? Deze is toch bedoeld voor diagnose ms? Ja mevrouw dan moet ik eerst contact opnemen met uw neuroloog. Ik kom erop terug.
Geen idee ook hoelang de wachttijd op LP is of hoelang deze uitslag weer duurt. En in de tussentijd glijd ik steeds verder af.
Dat ik ermee moet leven vind ik prima.
Dat het niet te genezen valt ook prima.
Er moet een begin komen zodat ik in elk geval iets van behandeling krijg. Ms of niet. Het is bijna onmenselijk om zo lang zonder diagnose of behandelplan door te lopen.
Dank je wel weer voor je tijd en moeite.
Revalidatietraject genoteerd!!
-
Nataschatje
Hoi Dannifan,
Dank je wel voor je berichtje.
Natuurlijk vertrouw ik op mijn arts.
Ik had alleen een vraag omdat ik het niet begrijp en ik zo in het donker wordt gelaten.
Ik hoopte op een lotgenootje in deze vreemde situatie.
Ook voelde ik mij erg alleen in deze.
Fijn dat je een reactie geeft.
Ben ik heel blij mee.
Dank je wel
Dank je wel voor je berichtje.
Natuurlijk vertrouw ik op mijn arts.
Ik had alleen een vraag omdat ik het niet begrijp en ik zo in het donker wordt gelaten.
Ik hoopte op een lotgenootje in deze vreemde situatie.
Ook voelde ik mij erg alleen in deze.
Fijn dat je een reactie geeft.
Ben ik heel blij mee.
Dank je wel
-
Nataschatje
-
Hanna71
Welkom op dit forum Nataschatje,
Voor zover ik weet wordt de diagnose gesteld aan de hand van de McDonald-criteria ([URL]https://nl.wikipedia.org/wiki/McDonaldcriteria[/URL]).
Voor een leek wat moeilijk te begrijpen.
Wat mij altijd verteld is, is dat het belangrijk is dat er verschil in plaats en tijd wordt vastgesteld. Met andere woorden: De verschillende laesies (meerdere = verschil in plaats) moeten op verschillende tijdstippen zijn ontstaan.
Bij mij werden er bij de eerste MRI 8 laesies geconstateerd. De neuroloog gaf al aan dat het zeer onwaarschijnlijk is dat die allemaal tegelijk zijn ontstaan, maar volgens de officiële richtlijnen moest nog vastgesteld worden dat ze op meerdere tijdstippen zijn ontstaan. Een paar maanden later (er moet dan minimaal 3 maanden tussen zitten) werd er een nieuwe MRI gemaakt, waar weer 3 nieuwe laesies op te zien waren. Daarmee werd verschil in tijd ook vastgesteld en kon de diagnose definitief gemaakt worden.
In jouw situatie zou ik denken dat van zowel verschil in plaats (7 plaatsen dus) als verschil in tijd is vastgesteld (5 jaar geleden 6 laesies, nu 7 laesies). Dat de neuroloog nog meer bevestiging wil, snap ik wel. Misschien juist omdat er alleen iets in de hersenen gevonden is (wat overigens niet bijzonder is, hoor). Ik denk dat je huisarts wel eens gelijk kan hebben dat deze neuroloog juist echt alle puntjes op de i wil zetten. Het nadeel voor jou is dus wel langere onzekerheid.
Ik ben er destijds van uit gegaan dat het MS was, nog voor het helemaal zeker was. Vooral omdat de neuroloog al aangaf dat hij er eigenlijk wel van uit ging. Daarmee ontnam ik mezelf de onzekerheid (nou ja, heel stiekem is dat toch een heel klein beetje aanwezig natuurlijk) en kon het verwerkingsproces beginnen.
Het gebeurt trouwens tegenwoordig steeds vaker dat mensen al voor de diagnose beginnen met medicatie als er al duidelijke aanwijzingen zijn dat het waarschijnlijk om MS gaat. Je zou dit kunnen overleggen met je neuroloog.
Ook een revalidatietraject kan je al veel goed doen. Zo'n traject wordt op maat voor jou gemaakt en bevat sessies met diverse hulpverleners die jou mogelijk kunnen helpen (denk aan fysio, ergotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werk, logopedie, psychomotore therapie, zwemtherapie, creatieve therapie, arbeidsbegeleiding). Helaas is de wachttijd vaak lang (enkele maanden), dus zou ik dit ook alvast bij je neuroloog aankaarten, als je hier interesse in hebt. Overigens kan zo'n traject je ook helpen bij de eventuele werkhervatting en of eventuele keuring.
Nou, dat was wel heel veel informatie. Er zal wel veel op je af komen. Voor ons allemaal herkenbaar.
En zoals al eerder hier gezegd: Mocht je inderdaad MS hebben, dan is dat niet het einde van de wereld. Het zal even wennen zijn om met die wetenschap om te gaan, maar het gaat je wellicht ook dingen opleveren. In mijn persoonlijke geval is mijn leven er een stuk mooier en beter op geworden. Hoe raar dat ook klinkt.
Veel sterkte en gun jezelf de tijd.
Voor zover ik weet wordt de diagnose gesteld aan de hand van de McDonald-criteria ([URL]https://nl.wikipedia.org/wiki/McDonaldcriteria[/URL]).
Voor een leek wat moeilijk te begrijpen.
Wat mij altijd verteld is, is dat het belangrijk is dat er verschil in plaats en tijd wordt vastgesteld. Met andere woorden: De verschillende laesies (meerdere = verschil in plaats) moeten op verschillende tijdstippen zijn ontstaan.
Bij mij werden er bij de eerste MRI 8 laesies geconstateerd. De neuroloog gaf al aan dat het zeer onwaarschijnlijk is dat die allemaal tegelijk zijn ontstaan, maar volgens de officiële richtlijnen moest nog vastgesteld worden dat ze op meerdere tijdstippen zijn ontstaan. Een paar maanden later (er moet dan minimaal 3 maanden tussen zitten) werd er een nieuwe MRI gemaakt, waar weer 3 nieuwe laesies op te zien waren. Daarmee werd verschil in tijd ook vastgesteld en kon de diagnose definitief gemaakt worden.
In jouw situatie zou ik denken dat van zowel verschil in plaats (7 plaatsen dus) als verschil in tijd is vastgesteld (5 jaar geleden 6 laesies, nu 7 laesies). Dat de neuroloog nog meer bevestiging wil, snap ik wel. Misschien juist omdat er alleen iets in de hersenen gevonden is (wat overigens niet bijzonder is, hoor). Ik denk dat je huisarts wel eens gelijk kan hebben dat deze neuroloog juist echt alle puntjes op de i wil zetten. Het nadeel voor jou is dus wel langere onzekerheid.
Ik ben er destijds van uit gegaan dat het MS was, nog voor het helemaal zeker was. Vooral omdat de neuroloog al aangaf dat hij er eigenlijk wel van uit ging. Daarmee ontnam ik mezelf de onzekerheid (nou ja, heel stiekem is dat toch een heel klein beetje aanwezig natuurlijk) en kon het verwerkingsproces beginnen.
Het gebeurt trouwens tegenwoordig steeds vaker dat mensen al voor de diagnose beginnen met medicatie als er al duidelijke aanwijzingen zijn dat het waarschijnlijk om MS gaat. Je zou dit kunnen overleggen met je neuroloog.
Ook een revalidatietraject kan je al veel goed doen. Zo'n traject wordt op maat voor jou gemaakt en bevat sessies met diverse hulpverleners die jou mogelijk kunnen helpen (denk aan fysio, ergotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werk, logopedie, psychomotore therapie, zwemtherapie, creatieve therapie, arbeidsbegeleiding). Helaas is de wachttijd vaak lang (enkele maanden), dus zou ik dit ook alvast bij je neuroloog aankaarten, als je hier interesse in hebt. Overigens kan zo'n traject je ook helpen bij de eventuele werkhervatting en of eventuele keuring.
Nou, dat was wel heel veel informatie. Er zal wel veel op je af komen. Voor ons allemaal herkenbaar.
En zoals al eerder hier gezegd: Mocht je inderdaad MS hebben, dan is dat niet het einde van de wereld. Het zal even wennen zijn om met die wetenschap om te gaan, maar het gaat je wellicht ook dingen opleveren. In mijn persoonlijke geval is mijn leven er een stuk mooier en beter op geworden. Hoe raar dat ook klinkt.
Veel sterkte en gun jezelf de tijd.
-
Nataschatje
Beste Hanna,
Bedankt voor je bericht. En wat ontzettend aardig dat je tijd en moeite voor mij hebt gegeven.
Heel erg bedankt.
Kwam er maar veel op mij af. Nu zit ik letterlijk maar te wachten op dat wat komen gaat.
Ik wil alles aanpakken en sta overal voor open. Proefkonijn nodig? Ik sta vooraan in de rij. Al moet ik elke dag 3 x naar het ziekenhuis voor een spuitje.
Maar doe het allemaal.
Als er maar iets gebeurd.
Je voelt je alleen. Ergens in het donker.
Maar dit forum doet echt goed.
Ik voel mij minder alleen.
Gewoon al de opluchting om het een keer eruit te gooien.
Dank je wel. Ik waardeer het enorm
Bedankt voor je bericht. En wat ontzettend aardig dat je tijd en moeite voor mij hebt gegeven.
Heel erg bedankt.
Kwam er maar veel op mij af. Nu zit ik letterlijk maar te wachten op dat wat komen gaat.
Ik wil alles aanpakken en sta overal voor open. Proefkonijn nodig? Ik sta vooraan in de rij. Al moet ik elke dag 3 x naar het ziekenhuis voor een spuitje.
Maar doe het allemaal.
Als er maar iets gebeurd.
Je voelt je alleen. Ergens in het donker.
Maar dit forum doet echt goed.
Ik voel mij minder alleen.
Gewoon al de opluchting om het een keer eruit te gooien.
Dank je wel. Ik waardeer het enorm
-
Marina
Hoi Nataschatje,
Je kunt zelfs een second opinion in het buitenland aanvragen (zoals Klick al aangaf), maar misschien heb je hier bijv. meer aan als je in Limburg woont: [URL="https://www.zuyderland.nl/specialismen/ ... m-limburg/"]https://www.zuyderland.nl/specialism...ntrum-limburg/[/URL] en misschien ook: [URL="forum/lijf-leden/ms-regulier/10276-erva ... um-limburg"]forum/lijf-le...entrum-limburg [/URL]
Verder staat hier interessante
informatie over de diagnose en second opinion: [url]https://msvereniging.nl/diagnose-ms/[/url]
Ook bestaat er een service '2e arts online' die claimt binnen 3 werkdagen antwoord op vragen te kunnen geven. Ik ben er niet zeker van of dit in jouw specifieke situatie een goede optie is, maar hier kun je info lezen over deze service: [URL]https://www.2eartsonline.nl/regform.html[/URL]
(Let wel op: deze service wordt niet door elke ziektekostenverzekeraar vergoed!)
Je kunt zelfs een second opinion in het buitenland aanvragen (zoals Klick al aangaf), maar misschien heb je hier bijv. meer aan als je in Limburg woont: [URL="https://www.zuyderland.nl/specialismen/ ... m-limburg/"]https://www.zuyderland.nl/specialism...ntrum-limburg/[/URL] en misschien ook: [URL="forum/lijf-leden/ms-regulier/10276-erva ... um-limburg"]forum/lijf-le...entrum-limburg [/URL]
Verder staat hier interessante
informatie over de diagnose en second opinion: [url]https://msvereniging.nl/diagnose-ms/[/url]
Ook bestaat er een service '2e arts online' die claimt binnen 3 werkdagen antwoord op vragen te kunnen geven. Ik ben er niet zeker van of dit in jouw specifieke situatie een goede optie is, maar hier kun je info lezen over deze service: [URL]https://www.2eartsonline.nl/regform.html[/URL]
(Let wel op: deze service wordt niet door elke ziektekostenverzekeraar vergoed!)