Licht in de duisternis?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2080
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Bericht door Hanna71 »

Tjonge Natascha, dat is allemaal niet niks. Al die diagnoses of vermoedens van diagnoses. Hoeveel pech kan een mens hebben!
En dan ook nog in een tijd waarin de zorg niet goed geleverd kan worden.
Ik kan niks anders doen dan je heel veel sterkte te wensen!!
Gebruikersavatar
Dango
Berichten: 351
Lid geworden op: 17 feb 2015, 10:42

Bericht door Dango »

Hoi Natascha,


Fijn dat je ons laat weten hoe het met je gaat.

heftig weer hoe je door klachten ook weer deze nodige zware pijnstillers moet nemen.
Ik ken ze stuk voor stuk door zelf ervaring en mijn vrouw bij een bot breuk.

Ik hoop dat je verder bij deze medicatie maar ook jouw dagelijkse pijn en ongemak welke jij nu moet ondervinden goede begeleiding krijgt , de medicatie die je gebruikt schakeld je behoorlijk uit (oxicodon)

Het klote virus helpt ook niet mee aan deze tegenvallers etc.


Sterkte

Verstuurd vanaf mijn SM-A505FN met Tapatalk

Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4580
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

wat een heftig verhaal!
bedankt dat je het met ons wil delen.
liefs
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1464
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Bericht door D-Cheryl »

Heftig Natascha...
Ik geef je een virtuele, dus zachte, knuffel. :knuffel:
Iris J.
Berichten: 164
Lid geworden op: 03 apr 2006, 22:00
Locatie: Brabant

Bericht door Iris J. »

Jee zeg inderdaad erg heftig voor jou Natascha, wat een ellende allemaal.
Wens jou veel sterkte toe.dat zul je hard nodig hebben,
veel liefs van mij.
Gebruikersavatar
Nataschatje
Berichten: 35
Lid geworden op: 15 nov 2019, 03:59

Re: Licht in de duisternis?

Bericht door Nataschatje »

Hallo allemaal,

Het heeft even heel wat voeten in de aarde gehad en na de foute werkdiagnose MS is gebleken dat ik het Ehlers-Danlos syndroom heb.
Een zeldzame bindweefselziekte.

Voor iedereen die zo met mij begaan was een dikke kus en knuf.
Ik kan hier niet blijven omdat de diagnose fout gesteld was en ik een hele andere ziekte blijk te hebben.

Eindelijk na bijna 2.5 jaar is daar dan de diagnose.

Ik blijf nog even hier om eventuele reacties te beantwoorden.

Groetjes Natascha
Toeter
Berichten: 1272
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Licht in de duisternis?

Bericht door Toeter »

Hoi nataschatje,

Wat ontzettend fijn dat ze weten wat het is! Is er ook een behandeling voor die ziekte?

Hoe gaat het nu met je klachten?

Veel sterkte en een zo goed mogelijk verloop gewenst!

Groetjes Toeter
Marina
Berichten: 706
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Licht in de duisternis?

Bericht door Marina »

Hoi Nataschatje,

Fijn dat de zoektocht naar wat je mankeert nu eindelijk een diagnose heeft opgeleverd en dat je daar in ieder geval geen energie meer in hoeft te steken! En prettig dat je dat hier nog laat weten.

Net als Toeter vraag ik me af of er een (goede) behandeling is en ook hoe het momenteel met je gaat?
Ik wens je alle sterkte toe en dat je zo min mogelijk last gaat hebben in de toekomst van deze ziekte.
Dikke :knuffel: !
Groetjes, Marina
Gebruikersavatar
Dango
Berichten: 351
Lid geworden op: 17 feb 2015, 10:42

Re: Licht in de duisternis?

Bericht door Dango »

Heel veel sterkte met deze diagnose en hoop voor je dat alles een beetje dragelijker wordt en blijft , een diagnose is nu gegeven en daar moet je het mee doen.

Een digitale knuffel

Verstuurd vanaf mijn SM-A505FN met Tapatalk

Gebruikersavatar
Nataschatje
Berichten: 35
Lid geworden op: 15 nov 2019, 03:59

Re: Licht in de duisternis?

Bericht door Nataschatje »

Helaas is er geen behandeling of medicatie.

Aangezien mijn jongste dochter (14 jaar) geboren is met Hypotomie (zeer zwakke spieren) en op tweejarige leeftijd al de diagnose HDS kreeg (HDS hete eerst HMS hypermobiliteitssyndroom) en nu door pubertijd zelfde klachten en symptomen krijgt word zij in december door de kinderreumatoloog verder onderzocht.

Tja 50% erfelijk dus we zien de bui duidelijk hangen.

Verder ben ik echt klaar met zelf aanklooien en mijn reactie dat ik alles prima zelf kan.

Nu gas erop. Hulp in huis opstarten en verdere hulpmiddelen in huis laten aanpassen.
Het lukt niet meer alleen.

Ben wel heel blij met mijn elektrische rolstoel. mijn beste vriend 🥰🥰
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp