Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Licht in de duisternis?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

Tjonge Natascha, dat is allemaal niet niks. Al die diagnoses of vermoedens van diagnoses. Hoeveel pech kan een mens hebben!
En dan ook nog in een tijd waarin de zorg niet goed geleverd kan worden.
Ik kan niks anders doen dan je heel veel sterkte te wensen!!
Dango

Bericht door Dango »

Hoi Natascha,


Fijn dat je ons laat weten hoe het met je gaat.

heftig weer hoe je door klachten ook weer deze nodige zware pijnstillers moet nemen.
Ik ken ze stuk voor stuk door zelf ervaring en mijn vrouw bij een bot breuk.

Ik hoop dat je verder bij deze medicatie maar ook jouw dagelijkse pijn en ongemak welke jij nu moet ondervinden goede begeleiding krijgt , de medicatie die je gebruikt schakeld je behoorlijk uit (oxicodon)

Het klote virus helpt ook niet mee aan deze tegenvallers etc.


Sterkte

Verstuurd vanaf mijn SM-A505FN met Tapatalk

Klick

Bericht door Klick »

wat een heftig verhaal!
bedankt dat je het met ons wil delen.
liefs
D-Cheryl

Bericht door D-Cheryl »

Heftig Natascha...
Ik geef je een virtuele, dus zachte, knuffel. :knuffel:
Iris J.

Bericht door Iris J. »

Jee zeg inderdaad erg heftig voor jou Natascha, wat een ellende allemaal.
Wens jou veel sterkte toe.dat zul je hard nodig hebben,
veel liefs van mij.
Nataschatje

Re: Licht in de duisternis?

Bericht door Nataschatje »

Hallo allemaal,

Het heeft even heel wat voeten in de aarde gehad en na de foute werkdiagnose MS is gebleken dat ik het Ehlers-Danlos syndroom heb.
Een zeldzame bindweefselziekte.

Voor iedereen die zo met mij begaan was een dikke kus en knuf.
Ik kan hier niet blijven omdat de diagnose fout gesteld was en ik een hele andere ziekte blijk te hebben.

Eindelijk na bijna 2.5 jaar is daar dan de diagnose.

Ik blijf nog even hier om eventuele reacties te beantwoorden.

Groetjes Natascha
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Licht in de duisternis?

Bericht door Toeter »

Hoi nataschatje,

Wat ontzettend fijn dat ze weten wat het is! Is er ook een behandeling voor die ziekte?

Hoe gaat het nu met je klachten?

Veel sterkte en een zo goed mogelijk verloop gewenst!

Groetjes Toeter
Marina

Re: Licht in de duisternis?

Bericht door Marina »

Hoi Nataschatje,

Fijn dat de zoektocht naar wat je mankeert nu eindelijk een diagnose heeft opgeleverd en dat je daar in ieder geval geen energie meer in hoeft te steken! En prettig dat je dat hier nog laat weten.

Net als Toeter vraag ik me af of er een (goede) behandeling is en ook hoe het momenteel met je gaat?
Ik wens je alle sterkte toe en dat je zo min mogelijk last gaat hebben in de toekomst van deze ziekte.
Dikke :knuffel: !
Groetjes, Marina
Dango

Re: Licht in de duisternis?

Bericht door Dango »

Heel veel sterkte met deze diagnose en hoop voor je dat alles een beetje dragelijker wordt en blijft , een diagnose is nu gegeven en daar moet je het mee doen.

Een digitale knuffel

Verstuurd vanaf mijn SM-A505FN met Tapatalk

Nataschatje

Re: Licht in de duisternis?

Bericht door Nataschatje »

Helaas is er geen behandeling of medicatie.

Aangezien mijn jongste dochter (14 jaar) geboren is met Hypotomie (zeer zwakke spieren) en op tweejarige leeftijd al de diagnose HDS kreeg (HDS hete eerst HMS hypermobiliteitssyndroom) en nu door pubertijd zelfde klachten en symptomen krijgt word zij in december door de kinderreumatoloog verder onderzocht.

Tja 50% erfelijk dus we zien de bui duidelijk hangen.

Verder ben ik echt klaar met zelf aanklooien en mijn reactie dat ik alles prima zelf kan.

Nu gas erop. Hulp in huis opstarten en verdere hulpmiddelen in huis laten aanpassen.
Het lukt niet meer alleen.

Ben wel heel blij met mijn elektrische rolstoel. mijn beste vriend 🥰🥰
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp