Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Licht in de duisternis?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Kerstavond is wel heel ongelukkig hoor. Misschien bij jezelf even nagaan of je niet liever nog wat langer in onzekerheid zit. Een paar dagen extra kan misschien ook nog wel.

Áls het slecht nieuws is, zit je daarna 2 dagen tussen de festiviteiten zonder dat je de MS-vpk of wie dan ook, kunt bellen met vragen.

En daarnaast: ik heb dat zelf niet zo, maar veel mensen hechten nogal veel waarde aan 'de datum van dingen' en herinneren jaarlijks data waarop heftige dingen gebeurden. Je wil niet dat kerstavond voor altijd in het teken staat van je diagnose.

Misschien sta je er heel anders in hoor en wil je het gewoon gehad hebben. Kan ik me ook prima voorstellen.
Klick

Bericht door Klick »

wat toeter zegt klopt helemaal. Had ik nog niet bij stilgestaan maar het is zo.
abceetje

Bericht door abceetje »

Zit wel wat in wat Toeter zegt. Ik had geen keus want lag al in het ziekenhuis maar kreeg vandaag 12 jaar geleden mijn diagnose. Op de verjaardag van mijn moeder. Dus 14 december is altijd een gemengde dag. Maar ik kan het me ook wel voorstellen dat je duidelijkheid wilt. Sterkte!
Suzan

Bericht door Suzan »

Ik denk dat het ook een beetje per persoon verschilt.
Zo heb ik zelf geen idee wanneer ik de diagnose kreeg.

Ja, het moet ergens in mei geweest zijn, maar dat weet ik enkel omdat dat destijds van belang was voor mijn ziektemelding en ik toevallig wist dat het een maand na m'n verjaardag moest zijn geweest want ik had toen nog getrakteerd op m'n werk. Anders had ik het écht niet geweten.
Maar iedereen is anders.
Nataschatje

Bericht door Nataschatje »

Ik heb er goed over na gedacht.

De planner van de afdeling neurologie gaf ook aan dat het wel een aparte dag is om een diagnose te krijgen.
Er was ook nog plek aan het einde van de tweede week van januari.

Het hele jaar 2019 is 1 grote bak ellende waarin ik ook nog het plotselinge overlijden van mijn vader had. Hij was pas 68 jaar.

Maar goed.

Ik denk maar zo:
Ik heb het toch.
Wat de diagnose ook is.
Ziek ben ik toch.
Het heeft alleen nog geen definitieve naam.
Het is niet zo dat ik op kerstavond in 1 x zieker wordt omdat het een naam heeft.
Het is er toch al.

Ook denk ik dat ik eindelijk adem kan halen als de diagnose er is.
Het ronddwalen in een donkere tunnel is erger voor mij.

Voordeel is ook dat ik niet alleen ben die avond.
Kinderen hebben lekker vakantie en mijn moeder is die dagen ook bij mij.

En dan de druk van het UWV die komen gaat.
Op 16 januari wordt mijn contract niet verlengd en de bedrijfsarts en de instantie achter mijn werkgever willen een vervroegde IVA aanvragen.
Hiervoor is een diagnose nodig.

Ik doe het maar gewoon.
Hopende op een definitieve diagnose op Kerstavond.
Dan hebben we dit kl”te jaar maar weer gehad en kan ik 2020 beginnen met het opbouwen van een nieuwe toekomst, met nieuwe dromen en is er eindelijk licht in de duisternis.

Suzan

Bericht door Suzan »

Daarom. Dan ben je er ook maar doorheen, want aan de diagnose verandert er niets. Als je al een diagnose krijgt, want dat weet je nu nog niet.
Ik hoop voor je dat het iets is wat "te fixen" is, en dat je je in het nieuwe jaar kunt richten op opknappen...
Moeilijke feestdagen heb je sowieso wel, als ik dat zo lees. :aai:
Marina

Bericht door Marina »

Heel begrijpelijk. Ik hoop dat [I]als[/I] je dan een diagnose krijgt dat het iets is wat te genezen is of waar in ieder geval (hopelijk goed) mee te leven is. En dat 2020 voor jou er veel zonniger uit mag zien dan afgelopen jaar
:aai:.
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

Goed dat je er zorgvuldig over hebt nagedacht en nu een keuze hebt gemaakt. Ik kan me je keuze goed voorstellen.
Voor veel mensen is een diagnose ook een opluchting. Omdat het beestje dan een naam heeft. Einde aan een onzekere periode. En in jouw geval zou een diagnose je ook kunnen helpen bij je gang naar het UWV.

Hou er wel rekening mee dat een diagnose niet altijd zo snel gesteld wordt. Het kan best zijn dat ze iets hebben gevonden, maar nog verder onderzoek willen doen. Of er is niks uit de LP gekomen en moet je sowieso nog een tijd wachten tot er opnieuw een MRI gemaakt wordt, of tot je nieuwe klachten krijgt.

In ieder geval zou ik in geval van geen duidelijke diagnose aan de arts vragen om de benaming van wat het nu wel is. Ik bedoel in de zin van: staat er nu in je dossier CIS? Dat is ook een diagnose, maar mijn neuroloog heeft me nooit verteld dat dat in mijn dossier stond. Omdat het geen MS is, maar er wel een vermoeden was. Maar als je naar het UWV gaat, kan de diagnose CIS misschien ook al helpen. Al is het maar dat de neuroloog opschrijft dat er een vermoeden is van MS of een andere aandoening. Dan heb je in ieder geval IETS aan ondersteuning voor je aanvraag. En dus een kopie van je dossier aanvragen.

Veel sterkte met nog even afwachten en hopelijk ga je toch met een soort van geruststelling de feestdagen in.
Ik heb de dag van mijn officiële diagnose geproost. Raar misschien, maar er was toch een geruststelling dat het vermoeden nu definitief was. Onzekerheid blijft maar in de lucht hangen. Een definitief antwoord (of het nou positief of negatief is) geeft duidelijkheid en daarmee kun je verder.
En nogmaals: dat is zeker niet het einde van je leven. Het kan je ook een heleboel mooie dingen opleveren. Hoe raar dat ook klinkt.
Maar als ik je berichten zo lees, denk ik dat jij wel in staat bent om ook op die manier naar de situatie te kijken.
Dannifan

Bericht door Dannifan »

Ik op 29 december maar het is nu dat het over datums gaat want ik heb er nog nooit één tel bij stl gestaan.
D-Cheryl

Bericht door D-Cheryl »

Ik snap wel dat je het weten wilt, en inderdaad: de diagnose verandert niks aan je klachten.

Maar met een diagnose ben je er nog niet. Je zult naar huis gestuurd worden met zaken die je voor jezelf moet gaan beslissen. Wil je medicijnen? Zo ja, welke? Wil je nu een revalidatietraject in? Want dat kan je ondersteunen bij de klachten die je nu hebt.
Om er maar eens twee te noemen.

Ik denk dat ik het wel heel vervelend had gevonden als ik met mijn gedachten en overwegingen niet terecht had gekund bij de msvp, omdat er allerlei feestdagen en een lang weekend tussen zouden zitten.

Maar dat alleen ter overdenking: misschien heb je genoeg aan je familie en Dr Google. En wij natuurlijk, de meeste van ons zijn ook tijdens de feestdagen redelijk huis-gebonden en dus wel eens online. ;)
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp