Licht in de duisternis?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4463
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

wat is er weer veel veranderd in zo n korte tijd en dat is ook een heel intensief programma.
ik hoop dat je er je draai in kan vinden en dat het niet allemaal te intensief is voor je.

ter vergelijking ik had 2 dagen per week max 2 aaneengesloten afspraken per dag.
dit heb ik zelf aangegeven, ook de starttijd was volledig op mij afgestemd (niet te vroeg) het is al heftig genoeg allemaal (vooral qua emotie)
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2081
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Bericht door Hanna71 »

Tjonge, dat is niet niks. Gelukkig wordt het allemaal serieus aangepakt. Zo'n revalidatietraject is intensief, maar bij vrijwel iedereen levert het heel veel op.
Veel sterkte met het hele proces.
Iris J.
Berichten: 163
Lid geworden op: 03 apr 2006, 22:00
Locatie: Brabant

Bericht door Iris J. »

wens jou heel veel sterkte toe, het is niet niks allemaal maar gelukkig krijg je nu wel hulp!
Gebruikersavatar
Nataschatje
Berichten: 33
Lid geworden op: 15 nov 2019, 03:59

Bericht door Nataschatje »

Lieve allemaal,

Ik wil jullie allemaal zeggen dat ik aan jullie denk in deze voor ons extra moeilijke Corona tijd.

groetjes Natascha
Marina
Berichten: 671
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Bericht door Marina »

Ha Nataschatje, goed om iets te horen van je! Lief dat je aan ons denkt.
Hoe gaat het nu met jou en met de onderzoeken?
Ook jij natuurlijk veel sterkte gewenst in deze moeilijke tijden:knuffel:!
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4463
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

lief dat je langskomt om ons dit te laten weten!
hoe is het met je in deze gekke tijd?
Gebruikersavatar
Nataschatje
Berichten: 33
Lid geworden op: 15 nov 2019, 03:59

Bericht door Nataschatje »

In de maand mei als Corona niet blijft klieren nieuwe hersenscan.
wachten wachten wachten.

revalidatie ligt stil.

Sinds een paar dagen pijn in mijn linker onderrug. Als ik (ongemakkelijk) op mijn bibs duw gil ik het uit.
precies tot aan de knieën.

nieuwe ervaring. Ik heb normaal geen pijn. Alleen stijf en zwaar.

Binnen blijven en hopen dat Corona mijn huisje overslaat. :o
Marina
Berichten: 671
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Bericht door Marina »

Balen dat alles stil ligt en je dus nog langer moet wachten nu door corona :hmmm:.
En naar ook dat die pijn in je onderrug/billen er nog bij is gekomen :(.
​.
Ligt dan ook het complete revalidatieprogramma stil? En zijn er geen alternatieven ook? Zou me kunnen voorstellen dat bijv. psychologische en maatschappelijke hulp door zou kunnen gaan via bijv. (beeld)bellen?

Gebruikersavatar
Nataschatje
Berichten: 33
Lid geworden op: 15 nov 2019, 03:59

Bericht door Nataschatje »

Hi lieve mensen,

inmiddels is de huisarts aan huis geweest omdat ik mij bijna niet meer kin bewegen van de helse pijn.

lang verhaal kort:
ik heb het si gewricht ontdoken mede als mijn linker heup en mijn benen.
Vermoeden is de ziekte van Bechterew en wordt verder onderzocht.

vandaag hoor ik meer.
Hiernaast is ook nog het vermoeden op spierreuma naast deze gewrichtsreuma.

Het staat los van de onderliggende onderliggende werkdiagnose MS.

De pijn is niet menselijk.
mij heb 3 x per dag Lyrica, 2 x per dag oxycodon traagwerkend en 2 x per dag snelwerkend, 3 x per dag diclofinac en de nodige maagbeschermers en poeders voor ontlasting.

Deze medicijnen op diclofinac na had ik al. Alleen nu allemaal weer in dosis verhoogd en diclo erbij.

nog steeds helse pijn.
Ik moet mij bewegen en oefeningen doen. Door de onderliggende ziekte is dat moeilijk. Ik sta rond 5 uur op door de druk in mijn lichaam.

Rond 9.00 uur word ik een beetje soepeler, maar ben dan oververmoeid.
Even uurtje slapen en weer terug bij af.

Alles ligt redelijk stil. Wel zo nu en dan telefoon en tips van revalidatie.
Het gaat moeizaam door verstoorde spraak en extra fysieke beperkingen.

hoe gaat het met jullie?

veel liefs Natascha
Marina
Berichten: 671
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Bericht door Marina »

Hoi Natascha,

Jeetje wat naar dat je zo'n vreselijke pijn hebt nu :(! Dat kan je er nou niet bij hebben naast de andere klachten die je al hebt :hmmm:.. :aai:.
En dat zijn wel veel pijnstillers die je moet slikken zeg. Oxycodon kende ik niet maar heb het opgezocht en zag dat het bedoeld is als pijnstiller voor [I]matige[/I] tot hevige pijn. Hetzelfde geldt voor diclofenac en Lyrica is een zenuwpijnstiller. Ik vraag me dan af of je misschien niet beter gebaat zou zijn bij een sterkere pijnstiller (zoals morfine) :???:..

Lastig ook dat het bellen met de revalidatie beperkt wordt door een verstoorde spraak en fysieke beperkingen :(. Zou dat misschien via chat of e-mail kunnen? Tenminste, als ik het goed zie, kun je nog wel wat typen? Het blijft dan wel lastig natuurlijk dat je moeite hebt te bewegen en oefeningen te doen. Zou dat wellicht (voor een deel) kunnen worden ondervangen door sterkere pijnstilling?

Hier gaat het redelijk. Een flinke verkoudheid die nu langzaam wegebt en (misschien daardoor) meer last van m'n evenwicht.

Ik hoop dat er spoedig wat gedaan kan worden aan je pijn en dat, nu de niet-coronagezondheidszorg weer wordt opgestart, je ook hopelijk snel weer terecht kunt voor revalidatie en onderzoek, Natascha :bidden:!!
Heb je al iets gehoord vandaag (over het vermoeden van Bechterew)?

Veel sterkte en een dikke:knuffel:!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp