Licht in de duisternis?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4463
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

een helder verhaal en goed over nagedacht. Het kan ook juist rust geven, voor mij was het ook een opluchting.. dat is misschien wel beter dan in afwachting van.
Het is fijn niet alleen te zijn. Ik kan me voorstellen dat je niet nog langer wil wachten.

er is hier altijd wel iemand, ook tijdens de dagen ;)
Suzan
Berichten: 5969
Lid geworden op: 29 jan 2002, 23:00
Locatie: Aan de IJssel
Contacteer:

Bericht door Suzan »

Succes/sterkte (hoe zeg je zoiets?) vanavond. Ik hoop dat je een uitslag te horen krijgt waar je iets mee kunt, ongeacht wat het mag zijn. :girlpower:
Marina
Berichten: 671
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Bericht door Marina »

Mocht je dit nog lezen Nataschatje: veel succes/sterkte vanavond :knuffel::bidden:!
leeuwtje-nl
Berichten: 4405
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Bericht door leeuwtje-nl »

Ik mag er toch vanuit gaan dat de afspraak overdag is geweest......
Suzan
Berichten: 5969
Lid geworden op: 29 jan 2002, 23:00
Locatie: Aan de IJssel
Contacteer:

Bericht door Suzan »

[QUOTE=Nataschatje;n472608]

Nieuwe afspraak staat op 24 dec.
Kerstavond.[/QUOTE]

Ik weet natuurlijk niet tot hoe laat haar ziekenhuis de niet-spoedgevallen doet, maar die mensen willen naar ik aanneem toch ook wel voor acht uur naar huis..?
Suzan
Berichten: 5969
Lid geworden op: 29 jan 2002, 23:00
Locatie: Aan de IJssel
Contacteer:

Bericht door Suzan »

Nataschatje..? Hoe is het daar? Weet je al iets meer?
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2081
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Bericht door Hanna71 »

Ik ben ook erg benieuwd. Hopelijk is haar afwezigheid goed nieuws.
Suzan
Berichten: 5969
Lid geworden op: 29 jan 2002, 23:00
Locatie: Aan de IJssel
Contacteer:

Bericht door Suzan »

Jammer dit. Kun je of wil je niet reageren?
Marina
Berichten: 671
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Bericht door Marina »

Ik hoop dat het (naar omstandigheden) goed met je gaat Nataschatje :bidden:?
Mocht je daartoe in staat zijn/voelen hoop ik dat je nog eens laat weten wat de uitslag was van het onderzoek /of je al een diagnose hebt gekregen en hoe het met je gaat? In ieder geval het beste gewenst en alle goeds voor 2020 :knuffel:!
Gebruikersavatar
Nataschatje
Berichten: 33
Lid geworden op: 15 nov 2019, 03:59

Bericht door Nataschatje »

Lieve allemaal,

Ik had even tijd nodig, mijn excuses voor de late reactie op al deze lieve en fijne ondersteunende reacties.

Het gesprek op kerstavond (1900 uur)
verliep heel vreemd.
Er lag al een hele stapel aan formulieren klaar voor onderzoek in Leiden en Maastricht.

De neuroloog verdenkt op de ziekte van Fabry.
ik heb veel witte stof letsels specifiek voor MS.
Maar ook vele letsels waarvan hij niet weet wat deze veroorzaken.
mij ben te jong (42jr) om deze te hebben.
Ook onderzoek op Cadasil (hersenbloedingen, CVA’s en derg) wordt gedaan.

Het zal zeker nog 6 maanden duren voordat deze onderzoeken zijn afgerond.

Het ruggenmerg was schoon en hij vertelde dat dit bij 10% van de MS patiënten voorkomt.

Na Kerst ging er een knop om.
niet alleen fysiek maar ook mentaal helemaal gesloopt.

Ik ben eergisteren naar de huisarts gegaan en deze was het niet eens met de neuroloog om een revalidatie traject nog niet op te starten.

Uiteraard zal bijvoorbeeld fysio nog niet opgestart kunnen worden zonder diagnose.
maar psycholoog en ergo wel.
Ook mag ik de 21ste naar de uroloog gezien de ernst van incontinentie.

een second opinion bij het VU kwam ter sprake, maar zolang verdenking op Fabry er is zal het VU deze ook afwachten.

Ik ben vrijdag meteen opgeroepen voor een uitgebreid bloedvaten onderzoek bij hals, hoofd, armen en benen.
Ik kon niet meer stoppen met huilen en schaamde mij vreselijk.
De arts zei: ik zie dat u hiervan de 7de de uitslag krijgt van de neuroloog. Dan moet u maar niet vermelden dat ik u vertelde dat het er allemaal prima uitziet.
heel fijn van deze arts.

Ik heb mijn relatie van bijna 4 jaar verbroken omdat ik geen energie meer heb.
Zit er doorheen na 1.5 jaar.
Als je steeds moet inleveren en nergens van hersteld word je echt bang.

Ik ben blij met het advies om mijn dossier op te vragen voor het uwv en de neuroloog te vragen of het als CIS is aangemerkt.

Bedrijfsarts heeft het rapport opgesteld en aangegeven bij elke handeling dat deze voor 100% onbenut blijft.

Nogmaals mijn excuses voor de late reactie. :o
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp