Licht in de duisternis?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Gebruikersavatar
Dango
Berichten: 342
Lid geworden op: 17 feb 2015, 10:42

Bericht door Dango »

wat heftig Nataschatje ,

Ik ben eens gaan zoeken op fabry en de klachten zijn niet mis maar er is wel een behandeling mogelijk.

Eerst de molen door en dat zal zeker pittig zijn dus sterkte bij deze strijd om uiteindelijk er achter te komen wat je nou precies mankeert.

Denk aan jezelf en wees lief voor je lichaam , ik was er alleen maar boos op maar dat gaat over.

Verstuurd vanaf mijn SM-A505FN met Tapatalk

Gebruikersavatar
Nataschatje
Berichten: 33
Lid geworden op: 15 nov 2019, 03:59

Bericht door Nataschatje »

Wauww Dango,

Statement!
Boos op je lichaam!
Fase 2.0

Ik waardeer je openheid.
Kost verrekt veel moeite en lef om gevoelens te begrijpen en te delen.

Neuroloog zegt eerlijk MS niet definitief te durven stellen voordat Fabry en Cadasil zijn uitgesloten.


Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4461
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

jeetje wat een verhaal en dan ook nog je relatie verbroken. Kan me voorstellen dat je dan wel uit het veld geslagen bent.

ik ben ook boos (geweest en nog wel af en toe) op mijn lijf.. in het begin dusdanig dat ik bijna mijn hand brak op de muur die ik een stomp verkocht.

Marina
Berichten: 670
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Bericht door Marina »

Hoi Nataschatje,

Allereerst dank je voor je reactie en jouw openheid! En excuses zijn wat mij betreft niet nodig hoor, het is heel begrijpelijk dat je tijd nodig had om te kunnen reageren. Er komt nogal wat op je af nu, dat terwijl je al anderhalf jaar in de penarie zit en dan nog een verbroken relatie.. dat is zeker niet niets allemaal :aai:! Je hebt nu alle energie voor jezelf nodig dus ik kan me je besluit over je relatie wel voorstellen.

Vervelend dat het nog zo'n 6 maanden zal duren voordat de onderzoeken zijn afgerond :hmmm:. Aan de andere kant ben je nu een stap dichterbij zekerheid en een diagnose gekomen.

Goed van je dat je naar de huisarts bent gegaan en gelukkig dat hij/zij het niet met de neuroloog eens is om nog niet te beginnen met revalidatie! Het is fijn dat je wel naar de psycholoog en de ergotherapeut kunt gaan, zodat je in ieder geval de nodige mentale steun zult hebben en steun bij het omgaan met fysieke problemen bij je dagelijkse bezigheden. Prettig ook dat de bedrijfsarts een voor jou gunstig rapport heeft geschreven!

Ik hoop dat het laatste je wat rust zal geven, ook al is de diagnose helaas nog niet zeker. Ik hoop ook voor je dat de onderzoeken zullen meevallen en wens je heel veel sterkte :knuffel:!! Als je kunt/wilt, laat gerust nog eens horen hoe het met je gaat!

Lieve groet,
Marina


Iris J.
Berichten: 163
Lid geworden op: 03 apr 2006, 22:00
Locatie: Brabant

Bericht door Iris J. »

Jee zeg wat heftig allemaal! wens jou heel veel sterkte toe in deze mallemolen!!
Gebruikersavatar
Nataschatje
Berichten: 33
Lid geworden op: 15 nov 2019, 03:59

Bericht door Nataschatje »

Ik houd jullie zeker op de hoogte:vriendjes:

Dank je wel weer allemaal :bedankt:
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2081
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Bericht door Hanna71 »

Jeetje Nataschatje, wat ontzettend :grrr: voor je. Je hoopte op goed nieuws, of in ieder geval zekerheid. Vervolgens krijg je een nieuwe wending en nog steeds geen zekerheid. Dat is niet niks en ik snap dat dat je wereld wederom op z'n kop zet.

Ik kan me voorstellen dat je nu toch een revalidatietraject wilt inzetten. Het kan ook als je nog geen officiële diagnose hebt, maar er wel vermoedens zijn. Het kan je erg goed helpen alles even op een rijtje te zetten en te leren hoe je kunt omgaan met bepaalde zaken. Bovendien is er vaak een wachttijd van enkele maanden, dus aanmelden kan zeker geen kwaad.

Ik wens je heel veel sterkte en kracht toe, maar vooral ook rust. Een mens is vaak krachtiger en flexibeler dan hij/zij denkt, en velen van ons zullen beamen dat het leven echt nog heel erg mooi kan zijn, ook met een diagnose of een beperking. Laat je niet uit het veld slaan, maar zorg wel dat je jezelf serieus neemt.

Heel veel sterkte en laat af en toe nog even horen hoe het met je gaat.
Toeter
Berichten: 1222
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Wat een ellende Nataschatje! Dat fabry klinkt ook heel naar. Nog geen licht dus, maar meer onzekerheid. Heel veel sterkte de komende tijd.

Majet
Berichten: 28
Lid geworden op: 29 aug 2019, 16:28

Bericht door Majet »

Wat naar dat definitieve diagnose nog zo lang gaat duren, als er medicatie mogelijk is wil je daar toch zo snel mogelijk mee beginnen.

Geen diagnose zou fysio in revalidatie traject niet moeten tegenhouden. Mijn revalidatiearts heeft zonder diagnose 2 x per week fysio, 1 x ergo voorgeschreven. Per volgende week om 2 week maatschappelijk werk.
Fysio helpt mij om spasmen / verkramping onder controle te houden. Ik heb ook minder pijnlijke tintelingen.

Hopelijk ziet je revalidatie arts er heil in.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1319
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Bericht door D-Cheryl »

Heftig allemaal hoor.
Ik snap ook niet precies waarom je in de tussentijd geen revalidatietherapie zou kunnen krijgen. Die wordt afgestemd op je klachten, niet alleen op je diagnose. En het kan juist voorbereiding zijn om dadelijk het proces weer sterker in te gaan.

Heel veel sterkte gewenst.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp