Hallo!
In 2015 kreeg ik de eerste keer een uitval aan de rechterkant, met blijvende blaasdysfunctie. Ik sondeer me dagelijks 5x. Men heeft mij toen binnenste buiten gekeerd, alle aanwijzingen waren er voor MS maar het kon nergens "bewezen" worden.
In 2016 kreeg ik een 2e uitval rechts, met na enkele maanden weer herstel maar wel blijvende pijn in het rechtse been alsook gevoelsstoornissen.
Nu 4 jaar later heb ik nog regelmatig last van pijn, gevoelloosheid, spasmen, tremor en vooral die verschrikkelijke vermoeidheid speelt me parten. Een paar weken geleden kreeg ik ook een zwarte waas over mijn linkeroog en ik heb de laatste tijd heel veel hoofdpijn. Vlak voor kerst was het zo erg dat ik op spoedgevallen moest binnen gaan omdat men hersenvliesontsteking vermoedde. Maar daar komt dan weer een LP bij kijken... Die verliep alles behalve vlotjes en na 4 keer prikken was de anesthesist eindelijk binnen.
Nu kreeg ik via mijn huisdokter te horen dat er enkele vaag corresponderende oligoclonale banden in het CSV en serum waren gevonden. Zij raadde me aan om een afspraak te maken bij de neuro. Vanochtend gebeld en mag maandag al gaan. Ik wist niet wat oligoclonale banden waren dus even wat navraag gedaan bij mijn huisdokter en die vertelde me dat dit vaak 1 van de markers van MS is. Nu lees ik op internet dat men enkel spreekt van MS als er bandjes in het ruggenmerg zitten maar niet in het bloed of dat de bandjes in het liquor moeten afwijken van de bandjes in het serum...
Iemand die hier meer van weet? Ben toch wel bang voor wat er nu komen gaat...
Groetjes en veel liefs
Lissa
Oligoclonale banden
Hallo Lissa,
Wat een heftige klachten. Is er destijds ook een MRI gemaakt?
Wat betreft bloed/liquor/serum vraag: geen idee. Ik had bandjes in mijn hersenvocht, weet niet of ze ook nog ergens anders zaten.
Alleen op basis van bandjes krijg je geen diagnose MS wat ik weet. Helaas zit er niks anders op dan de afspraak af te wachten. Kun je snel terecht?
Wat een heftige klachten. Is er destijds ook een MRI gemaakt?
Wat betreft bloed/liquor/serum vraag: geen idee. Ik had bandjes in mijn hersenvocht, weet niet of ze ook nog ergens anders zaten.
Alleen op basis van bandjes krijg je geen diagnose MS wat ik weet. Helaas zit er niks anders op dan de afspraak af te wachten. Kun je snel terecht?
-
Lissa_wouters
Hi Toeter
Ja toen werd er een MRI gemaakt maar die was schoon. Is intussen wel 5 jaar geleden en momenteel is een MRI niet mogelijk door een neurostimulator die werd geplaatst voor de blaasdysfunctie. Nu, deze zal er toch wel weer uit moeten want het ding werkt toch niet dus het is gewoon een dood, lastig ding dat daar in mijn rug zit...
Maandag mag ik gelukkig al gaan naar de neuro. We zien wel wat het brengt. 5 jaar geleden hebben ze ook een LP gedaan en die was toen ook schoon... Nu is er kennelijk toch iets veranderd... Langs de ene kant zou het opluchten om een diagnose te hebben want mijn klachten beperken me echt maar het heeft nog geen naam, maar anderzijds ben ik ook gewoon heel bang...
We zien wel wat het maandag weer zegt... Destijds zeiden ze me dat het wachten was tot er weer een schub zou komen alvorens men verder onderzoek zou doen, want op dat moment had ik alle symptomen maar het kon niet bewezen worden... De hele uitleg kreeg ik al maar de officiële diagnose werd nooit gesteld... Tot MEP-testen toe die lieten zien dat er rechts minder geleiding was, maar hersenvocht en MRI waren schoon...
Hopelijk brengt maandag al iets meer duidelijkheid, al verwacht ik me weer aan een hele resem bijkomende onderzoeken... en dan begint de mallemolen gewoon weer opnieuw...
Ja toen werd er een MRI gemaakt maar die was schoon. Is intussen wel 5 jaar geleden en momenteel is een MRI niet mogelijk door een neurostimulator die werd geplaatst voor de blaasdysfunctie. Nu, deze zal er toch wel weer uit moeten want het ding werkt toch niet dus het is gewoon een dood, lastig ding dat daar in mijn rug zit...
Maandag mag ik gelukkig al gaan naar de neuro. We zien wel wat het brengt. 5 jaar geleden hebben ze ook een LP gedaan en die was toen ook schoon... Nu is er kennelijk toch iets veranderd... Langs de ene kant zou het opluchten om een diagnose te hebben want mijn klachten beperken me echt maar het heeft nog geen naam, maar anderzijds ben ik ook gewoon heel bang...
We zien wel wat het maandag weer zegt... Destijds zeiden ze me dat het wachten was tot er weer een schub zou komen alvorens men verder onderzoek zou doen, want op dat moment had ik alle symptomen maar het kon niet bewezen worden... De hele uitleg kreeg ik al maar de officiële diagnose werd nooit gesteld... Tot MEP-testen toe die lieten zien dat er rechts minder geleiding was, maar hersenvocht en MRI waren schoon...
Hopelijk brengt maandag al iets meer duidelijkheid, al verwacht ik me weer aan een hele resem bijkomende onderzoeken... en dan begint de mallemolen gewoon weer opnieuw...
-
Knillis
Voor zover ik weet zijn alleen de bandjes in het ruggemergvocht een mogelijke aanwijzing dat iemand MS heeft. In jouw geval heeft men in het ziekenhuis een rugpunctie gedaan omdat ze dachten dat je een hersenvliesontsteking hebt.
Bij verdenking op MS wordt tegenwoordig in eerste een instantie een MRi gemaakt van hoofd/nek en of rug (afhankelijk van de klachten die je hebt) soms kan dat genoeg duidelijkheid geven de diagnose MS te kunnen stellen (er moeten dan op meerdere plekken in hoofd/nek en of rug te zien zijn die wijzen op schade door MS). Is dat niet duidelijk genoeg dan volgt soms nog een punctie op de eerder genoemde “bandjes” op te sporen. De letsels die te zien zijn op de MRI en het vinden van de “bandjes” geven meestal de diagnose MS.
Bij mijn eerste aanval (blindheid aan een oog) heb ik een MRI en een punctie gehad maar nergens was iets op te zien. Vier jaar later kreeg ik lichamelijke klachten en toen lieten beide onderzoeken wel zien dat er sprake was van MS.
Het is voor jou te hopen dat, als de neuroloog dat zinvol acht, je zo snel als mogelijk door de MRI mag zodat je misschien snel weet wat er met je aan de hand is want lang wachten als je zulke nare klachten hebt is heel moeilijk.
Ik wens je veel sterkte en probeer in de tijd die je nog moet wachten zoveel als mogelijk afleiding te zoeken en ga niet verder zoeken op internet want dat maakt je alleen nog maar banger.
Bij verdenking op MS wordt tegenwoordig in eerste een instantie een MRi gemaakt van hoofd/nek en of rug (afhankelijk van de klachten die je hebt) soms kan dat genoeg duidelijkheid geven de diagnose MS te kunnen stellen (er moeten dan op meerdere plekken in hoofd/nek en of rug te zien zijn die wijzen op schade door MS). Is dat niet duidelijk genoeg dan volgt soms nog een punctie op de eerder genoemde “bandjes” op te sporen. De letsels die te zien zijn op de MRI en het vinden van de “bandjes” geven meestal de diagnose MS.
Bij mijn eerste aanval (blindheid aan een oog) heb ik een MRI en een punctie gehad maar nergens was iets op te zien. Vier jaar later kreeg ik lichamelijke klachten en toen lieten beide onderzoeken wel zien dat er sprake was van MS.
Het is voor jou te hopen dat, als de neuroloog dat zinvol acht, je zo snel als mogelijk door de MRI mag zodat je misschien snel weet wat er met je aan de hand is want lang wachten als je zulke nare klachten hebt is heel moeilijk.
Ik wens je veel sterkte en probeer in de tijd die je nog moet wachten zoveel als mogelijk afleiding te zoeken en ga niet verder zoeken op internet want dat maakt je alleen nog maar banger.
-
D-Cheryl
Hey, heb je toevallig alleen een hersen-MRI gehad? Want blaasproblemen kunnen ook vanuit de rug komen.
Volgens mij komen bandjes nooit in je bloed voor. Bij een MRI hebben ze wel een bloedonderzoek nodig, omdat ze de ontstekingswaarden in je bloedbeeld, nodig hebben om die naast de ontstekingen in je hersenen te leggen. Maar ik ben ook geen dokter: dit zijn wel hele goede vragen voor bij de neuro maandag. Fijn dat je daar al zo snel terecht kunt!
Mijn tip: schrijf deze vragen op, zodat je ze niet vergeet te stellen. Vraag desnoods of je het gesprek op mag nemen (opname-apps voor je telefoon zijn simpel te downloaden), dan kun je terugluisteren later.
Mijn neuro had maar beperkt tijd, maar de MS-verpleegkundige heeft altijd minstens een half uur voor me ingepland, en geen vraag is haar te gek.
Volgens mij komen bandjes nooit in je bloed voor. Bij een MRI hebben ze wel een bloedonderzoek nodig, omdat ze de ontstekingswaarden in je bloedbeeld, nodig hebben om die naast de ontstekingen in je hersenen te leggen. Maar ik ben ook geen dokter: dit zijn wel hele goede vragen voor bij de neuro maandag. Fijn dat je daar al zo snel terecht kunt!
Mijn tip: schrijf deze vragen op, zodat je ze niet vergeet te stellen. Vraag desnoods of je het gesprek op mag nemen (opname-apps voor je telefoon zijn simpel te downloaden), dan kun je terugluisteren later.
Mijn neuro had maar beperkt tijd, maar de MS-verpleegkundige heeft altijd minstens een half uur voor me ingepland, en geen vraag is haar te gek.
-
Sara
Oligoclonale bandjes in het bloed ('serum' zeggen ze in medische termen vaak) wijzen nogal eens op andere kwalen dan MS, maar ook bij MS komen ze wel voor in combinatie met de oligoclonale bandjes in hersenvocht. [URL="https://watermark.silverchair.com/89-3- ... un0lriGFHQ"]Hier[/URL] vind je een link.
Je zou best gelijk kunnen hebben dat het nog een hele zoektocht wordt. Héél veel sterkte!
Je zou best gelijk kunnen hebben dat het nog een hele zoektocht wordt. Héél veel sterkte!