Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Neurologische klachten.

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Hybernate1988

Neurologische klachten.

Bericht door Hybernate1988 »

Hallo mede-forummers,

Als voorheen zeer actieve 31 jarige moeder van 3 jonge kinderen heb ik een heel verhaal te vertellen waarvan ik hoop dat jullie eens mee kunnen denken en zoeken, misschien. Ik probeer het chronologisch te vertellen.

In maart 2019 heb ik de diagnose hernia L4-L5 gekregen. Een hele pijnlijke zaak, maar dit ging langzaam beter. Juli 2019 was ik er vanaf.
In die tijd oxycodon gebruikt tegen de heftige zenuwpijn.

In dezelfde periode in maart 2019 heb ik spier-spasmes ontwikkeld, spiertrekkingen, onwillekeurige spierbewegingen. Hoe je het noemen wilt. Deze deed de huisarts af als "bijwerking" van de oxycodon, moest vanzelf weg trekken. Tot op heden zijn ze er nog.
Ik ben bij de neuroloog geweest en deze heeft een MRI gemaakt van de hersenen en CWK (nek).
Ook is er nog een Elektromyogram gemaakt. Dit was allemaal zonder afwijkingen gelukkig. De MRI van hersenen liet 1 grijs "vlekje" zien die niet echt verklaarbaar was.

In augustus 2019 terug begonnen met sporten, ik was aangekomen en wilde graag afvallen en mijn fitheid/spierkracht terug. Tot op heden is dit nog NIKS verbeterd ondanks 2-3x per week trainen en regelmatig begeleiding erbij. Dit komt vooral omdat ik erg veel last heb van mijn spieren zodra ik ga sporten, ik wordt er eerder slechter van dan beter. Na sporten ga je zitten/rusten en dan kom ik bijna niet meer overeind zo'n pijn doen mijn spieren.

Sinds september 2019 kan ik niet meer in het donker autorijden, dit is langzamerhand gekomen en wordt steeds erger. Ik zie het simpelweg niet. Al bij opticien geweest voor een bril, die heb ik nu maar maakt het niks beter. Ik zie het niet en rijd erg slordig ,dit kost mij erg veel concentratie en die heb ik dan niet. Geen oog onsteking gehad.
Wel heb ik al een jaar of 5 dat ik bijna niks zie in het donker met 1 oog, net of het eerst "wakker moet worden". Ik zie met het andere oog alles, dek ik mijn goede oog af zie ik zo nog maar 30%. Overdag merk ik hier weinig van, ook als ik mijn goede oog afdek zie ik goed.

In december 2019 heb ik een aanval van draaiduizeligheid gehad, wat een verschrikkelijke ervaring. Eng, vreemd en vooral heel erg vermoeiend. Dit vond plaatst bij ons thuis op de bank tijdens het tv kijken. De aanvallen duren kort maar zijn erg heftig. Enkele minuten. Inmiddels meerdere aanvallen gehad en ik ben als de dood dat het gebeurt als ik in de auto op de snelweg zit. Ik noteer op de kalender waar en wanneer het gebeurt maar er zit totaal geen schema in. Ik voel ze aankomen en heb dan 2/3 seconden de tijd om mij ergens tegen te steunen. Anders ga ik om.

Januari 2020, de vermoeidheid is erger dan ooit. Ik krijg bijna niks meer gedaan op een dag, heb de energie simpelweg niet om wat met de kinderen te ondernemen na schooltijd, kan constant slapen en altijd last/pijn van mijn spieren.

In januari 2020 bij de neuroloog geweest die de hernia geconstateerd heeft met deze klachten. De vermoeidheid werd afgedaan als "de levensfase" waar ik in zit met 3 jonge kinderen, mijn zicht was ook aftakeling, de draaiduizeligheid werd afgedaan als "vestibulaire migraine".
Ik ben inderdaad bekend met migraine maar in geen van deze vertigo aanvallen was er hoofdpijn bij aanwezig, ook niet kort ervoor of erna.

Al jaren heb ik nachts slapende handen, of met wakker worden.Dit hoort bij mij, maar dit schijnt ook neurlogisch te kunnen zijn.

Ik voel mij niet serieus genomen, voel mijn lichaam aftakelen en baal enorm van deze situatie. Een dagje weg met onze kinderen zit er niet in.
Ik kreeg het idee dat ik misschien dus symptomen van MS had, de arts heb ik dit verteld en die geeft dus aan dat dat totaal niet aan de orde is. Ik kon een verwijzing naar de medisch psycholoog krijgen. Oftewel, ik doe het mezelf allemaal aan?Ik wil zo graag weer mijn "oude ik" worden.. maar wat ik ook probeer het lukt niet.

Mijn onderbuik gevoel geeft aan "er is iets" maar wat..?
Ik weet ook niet precies wat ik met dit topic wil, maar wie weet zijn er dingen die ik over het hoofd zie. Alvast bedankt voor het lezen!


Hanna71

Bericht door Hanna71 »

Beste Hybernate1988,

Wat vervelend dat je deze klachten hebt. En dat je je niet serieus genomen voelt is duidelijk. Overigens betekent een verwijzing naar een psycholoog niet dat je het jezelf maar aandoet. Het kan je ook helpen om te gaan met klachten.

Maar goed, als je je niet serieus genomen voelt, dan kun je altijd een second opinion aanvragen. Je klachten zijn er, de vraag is alleen waar ze vandaan komen. Vermoeidheid komt bij het overgrote deel van de aandoeningen voor, dus dat geeft geen kijkrichting aan. De duizelingen kunnen al iets meer een richting aangeven, al kan dat ook bij veel dingen voorkomen. Overigens hoef je bij migraine niet altijd hoofdpijn te hebben, dus dat zou best kunnen kloppen.

Ik zou een second opinion aanvragen en aangeven dat je je niet serieus genomen voelde door de andere neuroloog. Je klachten beperken je, dus daar wil je graag wat aan doen. De kunst is er achter te komen waar het vandaan komt. Je met een kluitje in het riet sturen lost niks op.

Succes!
Hybernate1988

Bericht door Hybernate1988 »

De second opinion is al aangevraagd en dit is in werking gezet..Maar toch deert het niet om je verhaal eens te delen en mensen met je meedenken! Bedankt voor je antwoord.
Dannifan

Bericht door Dannifan »

Persoonlijk denk ik niet aan MS maar ik ben ook geen arts, wij kunnen alleen maar raden maar alleen de artsen kunnen gaan bepalen wat er aan de hand is, geduld zou ik zeggen.
Helly

Bericht door Helly »

Buiten de draaiduizelingen herken ik eigenlijk niets. Daarbij moet ik ook zeggen dat de draaiduizelingen bij mij dagen kunnen aanhouden. Kortom ik denk niet direct aan MS, maar ik ben dan ook geen arts.

Wacht de second opinion af, kijk wat daar uit komt. Maar laat ook je onderbuikgevoel niet los, jij kent je eigen lichaam. Dat gevoel heb je niet voor niets.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Vraag een verwijzing naar de oogarts. Als je oogklachten neurologisch zijn, kan de opticien daar niets mee.

Ik zou wel specifiek bij de second opinion vragen of het vlekje dat ze zagen in 'ms-gebied' zit.

Dan kan het misschien nut hebben om de rest van het ruggenmerg ook met de MRI te bekijken op meer vlekken.

Sterkte, helaas voor de andere klachten de second opinion afwachten.
D-Cheryl

Bericht door D-Cheryl »

Ik herken het ook niet echt, en zou vooral voorstellen bij de basis te beginnen: de huisarts.
Is er al eens een bloedbeeld gemaakt bijvoorbeeld? Sommige tekorten kunnen hele nare klachten geven, ook neurologische.

En sommige aandoeningen (zoals migraine) kunnen veranderen in de loop der jaren.
Goed dat je een second opinion krijgt, maar sta ook open voor andere zienswijzen dadelijk; pin je niet vast op MS.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp