Diagnose CIS (voorstadium ms) Maar heb al jarenlang vele symptomen

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Steph89
Berichten: 1
Lid geworden op: 09 mar 2020, 14:52

Diagnose CIS (voorstadium ms) Maar heb al jarenlang vele symptomen

Bericht door Steph89 »

Hallo iedereen,

ik heb vorig jaar in Juni een mri gehad vanwege mijn migraine. Niets te zien wat met migraine te maken had(gelukkig) maar wel witte stof afwijkingen gevonden verspreid op meerder plekken. Neuroloog kon meteen al geen duidelijk antwoord geven en zei dat het litteken weefsel was/schade, maar wist niet hoelang het er al zat of waar het door kwam.
ik ben heel erg geschrokken hierdoor.

Heb namelijk al al vanaf mijn jeugd al vele klachten en symptomen en daarvoor al tig keer bij de huisarts geweest. Ben bij Ggz belandt en heb allerlei alternatieve dingen geprobeerd en supplementen geslikt om te proberen mijzelf te helpen. Ggz heeft in 2012 Add vastgesteld. Ik heb altijd al het gevoel gehad dat ik dat niet heb! Dat er iets anders is. Vroeger zei ik altijd al tegen mijn moeder dat ik vaak een soort kortsluiting in mijn hoofd heb. Ik vergeet extreem veel dingen, soms kan ik niet eens denken dan staar ik en weet helemaal niets meer. Echt een soort kortsluiting of blackout.

Het voelt heel naar. Ik heb er heel erg last van gehad in het dagelijks leven, heb altijd wel gewerkt ,maar bij ieder baantje had ik altijd extreem last van mijn cognitieve stoornis. En overprikkeling. Ik deed zo hard mijn best en moest mij altijd op scherp houden om te zorgen dat ik geen fouten maakte en toch gebeurde het keer op keer. Ik verzon smoesjes en maakte er grapjes over,zodat ik niet dom leek. Maar van binnen deed het pijn en ik schaamde mij heel erg. Werd er toen altijd al verdrietig van. Heb er nooit echt met iemand over gesproken toen die tijd. Mijn moeder was ziek en emotioneel afwezig voor mij. Mijn vader was altijd in het buitenland voor zijn werk dus die zag ik nooit.

was toen altijd al zo moe. En had altijd al pijnen. Als ik hard gewerkt kon ik niet meer van de rugpijn en in mijn benen.

last van mijn ogen heb ik ook altijd al gehad. Ben al zo vaak in al die jaren naar de huisarts geweest. Omdat ik zoo moe was, dan weer voor de pijn en dan weer voor duizeligheid of migraine. Heb vaak bloed laten prikken. Maar het waren altijd vele vage klachten die elkaar steeds ook afwisselde. Soms had ik even goede dagen en was ik minder moe, maar dit duurde nooit lang.

Ik heb ook ziekte van crohn al vanaf 2011 ongeveer, maar dit vind ik niet eens zo heel erg. Kan er goed mee omgaan en mee leven. Het ergste vind ik mijn hoofd.... Ik voel mij zo onbegrepen en niet geloofd. Heb in December nog een mri scan gehad en nog steeds was het hetzelfde. Deze scan was uitgebreider en nu konden we de vlekjes goed zien. Ik heb veel vragen gesteld en wilde gewoon weten waar ik aan toe was. Mijn hele leven lang zoveel klachten en per toeval deze vlekjes ontdekt. Maar ik heb tot op heden nog steeds geen duidelijk antwoord. Alleen dat het CIS is. Het voorstadium van ms dus.

ik wist eigenlijk nooit veel over ms, maar uiteindelijk heb ik mijn er sinds juni vorig jaar erg in verdiept. En ik ben altijd al een onderzoeker geweest en voel mijn lijf altijd erg goed aan. Dus ook als er iets niet klopt dan voel ik dat gewoon.

Neuroloog zegt dat er klinisch nog geen symptomen zijn. Alleen de cognitieve problemen. Dat is het enige waar hij het steeds over heeft. Hij heeft mij doorverwezen naar een Neuropsycholoog voor NPO onderzoek om verschillende testen etc te doen en zo te kijken of er ook andere problemen zijn in mijn motoriek en bewegingen etc. Maar deze neuropsycholoog wil dit niet doen! Ik heb hem mijn soort dagboek gestuurd per email waarin ik mijn klachten en symptomen bijhoudt,omdat ik dit anders gewoon vergeet.

En ik ben iemand die heel lamg door kan lopen met klachten en pas als t heel erg is dan aan de bel trek. Maar hoe ik mij voel is niet normaal gewoon. Neuropsycholoog zegt dat ik bij de ggz moet zijn. Want de klachten komen volgens hem door stress. Vorige week weer bij Neuroloog geweest en die zag de brief van de neuropsycholoog die aangaf geen npo onderzoek te willen starten.

Neuroloog vond dit ook raar en gaat nu overleggen in het team ofzo en belt mij de 18e erover. Ik ben moe... ik voel mij niet echt geloofd. En ik kan goed mijn woordje doen op sommige momenten en je kunt niets aan mij zien. Ik moet vaak alles op alles zetten om mij te concentreren. Op alles. Ik kan niet goed boodschappen doen want de prikkels alleen al die via mijn ogen binnenkomen zijn teveel. En ik vergeet van alles. Ook al heb ik een briefje dan nog lees ik erover heen of het lukt gewoon niet. Ik loop als kip zonder kop door het leven en vind het gewoon niet leuk meer. Al mijn baantjes tot nu toe ben ik kwijtgeraakt. Ben bijna altijd ontslagen door de vele terugkerende fouten die ik maak.

Ik heb erg faalangst gekregen hierdoor. Verder was ik altijd een hele goede werknemer. Ik ben spontaan en leergierig en werk hard en alles ging goed behalve de fouten en altijd onhandig en dom. Tenminste zo kom ik vaak over. Nu zit ik weer in de ziekte wet sinds 8maanden. Mijn laatste baan was in de thuiszorg. Ik heb zo alles op alles gezet om weer een baan te vinden.

Ondanks alle tegenslagen en onzekerheid en angst, ben ik toch weet gaan werken zoals iedere andere keer. Maar na een maand kon ik niks meer. Ik was s ochtends zoooo ontzettend moe en stijf en moest om 09.00uur al zware huishoudelijke taken verrichten. Ik moest mezelf de dag door slepen. Ook koffie drinken met de mensen kostte gewoon zoveel energie. Ik kon bijna niet eens praten.

En dan kwam ik thuis en was ik helemaal kapot! Na 3 uurtjes schoonmaken. Ben zovaak huilend thuis gekomen met zoveel pijn in mijn lijf. Maar dacht, ach het zal wel. Ben ook hsp dus kan daar allemaal mee te maken hebbben. Op een gegeven moment kon ik gewoon niet meer doorzetten. Het was op en alles kwam naar boven. Ik luisterde gewoon niet naat mijn lichaam. Ik heb mij ziek gemeld. Tot op heden nog steeds.

ik kan zo als ik mij voel gewoon niet werken. Alleen als het echt een passend baantje is en waar ik niet steeds op mijn tenen hoef te lopen. Ik ben echt intens verdrietig en niemand begrijpt mij echt. Ik hoop hier een beetje steun te vinden en misschien tip. Zijn er meer mensen die gediagnostiseert zijn met het voorstadium van ms? Ik weet bijna zeker dat dit geen voorstadium is omdat ik zoveel syptomen en klachten heb. En het lijkt laatste tijd erger te worden. Vooral de pijnen en de vermoeidheid en last van ogen.

Dit bericht kost mij al zo ontzettend veel moeite maar ben wel blij dat ik het even van me heb afgeschreven.

Dus alvast bedankt voor het lezen!:)
Heel veel liefs van Stephanie uit Leeuwarden (30jr)
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2081
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Bericht door Hanna71 »

Welkom op dit forum Steph89,

Het is super vervelend als je met zulke klachten rondloopt en het wordt niet begrepen. Soms is het onbegrip vervelender dan de klacht zelf.

Ik lees in je verhaal meerdere diagnoses: CIS, HSP, ADD, Crohn.
Ik kan me voorstellen dat deze diagnoses qua klachten elkaar kunnen overlappen. Want bij al deze diagnoses kan vermoeidheid een rol spelen. En ook cognitieve klachten (behalve bij Crohn, denk ik??).

Het is inderdaad bijzonder dat de neuropsycholoog geen NPO wil doen, terwijl de neuroloog je daarvoor een verwijzing heeft gegeven. Wellicht heeft de neuropsycholoog het idee dat dit niet nodig is, maar zo'n onderzoek kan je allicht helderheid geven. Al is het maar dat er niks specifieks uitkomt. Ook dat kan helderheid geven. Ik hoop voor je dat de neuroloog na zijn gesprek je verder kan helpen daarmee.

Ongeveer 30 tot 70% van de mensen die de diagnose CIS krijgen, krijgt later de diagnose MS. Dat betekent dat de andere 30 tot 70% die diagnose niet krijgt.
Bij mij was het zo dat ik na die diagnose iedere 3 maanden een nieuwe MRI zou krijgen om te kijken of er nieuwe ontstekingen bij gekomen waren. Dat was bij de eerste MRI al, dus kreeg ik de diagnose MS. Heeft je neuroloog iets gezegd over een vervolg MRI?

Wat betreft je cognitieve klachten, zou je een revalidatietraject kunnen overwegen. Ik weet niet of dit vergoed wordt bij de diagnose CIS (anders is het niet te betalen!), maar dat zou je al op weg kunnen helpen met je klachten en het omgaan er mee. Er zijn zoveel tips en trucs om te zorgen dat je je klachten kan beperken.

Bedenk je dat het stellen van een diagnose (al dan niet MS) best lang kan duren. Dat is heel vervelend, want die onzekerheid is ook zo vermoeiend. Maar ik hoop voor je dat je het geduld kunt opbrengen. En ondertussen zou je informatie kunnen opzoeken over het verminderen van of omgaan met prikkels. Misschien helpt dat je al wat.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4463
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

welkom:cool:
ik herken je cognitieve klachten het doorzetten tot je echt niet meer kan. het je beter voordoen dan je bent, het grapje maken van iets wat mis gaat, het supermarkt gevecht..

een psycholoog wil niet altijd een npo doen, vooral niet als hij ziet dat je nog zoekende bent in je balans qua emo.
tijdens een npo gaan ze kijken wat de klachten zijn als ze dat doen terwijl je nog heel hoog in de emo zit dan heeft het geen zin, zijn de uitkomsten slechter dan dat je bent.. tenminste dat is wat ze mij hebben uitgelegd toen ik dacht ff een testje doen en door..

je hebt veel op je bordje, vooral de cognitieve klachten zijn moeilijk, een ander ziet het niet en het is zo wisselend.
de klachten verergeren door vermoeidheid.

een ravalidatietraject als ze dat vergoeden zou ik dat zeker kunnen aanraden!
het is zwaar en confronterend maar je leert jezelf kennen, je leert je balans vinden, ook waar je nog winst kan halen en waar je pijn zit.

een ander tipje is slapen tot je wakker wordt en niet van de wekker wakker worden.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp