Wachten op diagnose ...

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
AnnekeM
Berichten: 7
Lid geworden op: 10 apr 2020, 18:59

Bericht door AnnekeM »

Hallo Cheryl

MRI was enkel van de hersenen.
Dit staat in het verslag: Enkele FLAIR-hyperintense wittestofletsels verspreid subcorticaal, de grootste links posterieur pariëtaal.
Geen idee wat dat betekent.

Het kan nog alle kanten op en dat weet ik hoor. Ik lig er niet van wakker maar overdag natuurlijk dwalen mijn gedachten wel veel af omdat je het constant voelt.

We zien wel.
Fingers crossed.
Bedankt voor je lieve reactie.

Groetjes
Anneke
Diekies
Berichten: 4
Lid geworden op: 02 apr 2020, 20:09

Bericht door Diekies »

Goedenavond,
al een kleine maand lees ik mee op dit forum.
Hier ook veel onzekerheid. De huisarts vermoed ms gezien de vele symptomen, maar helaas door de corona kan ik niet terecht in het ziekenhuis.
Ik hoop binnenkort een telefonische afspraak te hebben met een neuroloog. Maar het blijft enorm onzeker.
hoe gaat dat normaal gesproken?
Wanneer een huisarts je doorverwijst? Op welke termijn krijg je een MRI oid?

Groeten Anne
​​​​​​
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Bericht door Dannifan »

Op dit moment zal dat nog wel even duren, dit valt niet onder dringende redenen dus je zal (veel) geduld moeten hebben.
Diekies
Berichten: 4
Lid geworden op: 02 apr 2020, 20:09

Bericht door Diekies »

Ik ben er ook bang voor. Maar tegelijkertijd ben ik me er ook van bewust dat ik er zelf nu niks aan kan doen, dus daarom doe ik gewoon m'n normale ding. Werken, kinderen aan de thuisschool etc.

Maar wat is normaal gesproken een beetje de weg tussen de verwijzing van de huisarts en een definitieve diagnose? En hoelang duurt dat in 'normale situatie'?



Jrs77
Berichten: 1401
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Bericht door Jrs77 »

[QUOTE=Diekies;n476381]Maar wat is normaal gesproken een beetje de weg tussen de verwijzing van de huisarts en een definitieve diagnose? En hoelang duurt dat in 'normale situatie'?
[/QUOTE]

Ik ben door de huisarts doorverwezen naar de neuroloog. Die afspraak was ongeveer een maand later. (Gelukkig had de huisarts zijn vermoeden niet uitgesproken). De neuroloog doet dan wat testjes, en stelt natuurlijk veel vragen. Als hij ook MS vermoed, zal hij een MRI laten maken. Het kan natuurlijk ook zijn dat hij aan iets anders denkt, waar wel of geen MRI voor nodig is.

Ook de MRI werd weer enkele weken later (wel 'met spoed') gemaakt. Als op de MRI duidelijke plekken op specifieke plaatsen te zien zijn, kunnen er nog aanvullende onderzoeken worden ingepland als een lumbaalpunctie of VEP.

Ik kreeg de diagnose enkele weken later, maar het is vaak lastig om tot een diagnose te komen. Voor de diagnose is differentiatie in plaats en tijd nodig (oudere en nieuwe letsels, op verschillende plaatsen in de hersenen of ruggenmerg). Er zijn hier mensen bij wie het jaren duurde.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4463
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

[QUOTE]Voor de diagnose is differentiatie in plaats en tijd nodig (oudere en nieuwe letsels, op verschillende plaatsen in de hersenen of ruggenmerg). [/QUOTE] Als de eerste MRI MS doet vermoeden wordt diagnose CIS gegeven. Als er dan weer een vlek (ontsteking) bij komt op de daaropvolgende MRI mag het pas MS worden genoemd (in NL)

bij mij duurde het ongeveer 9 weken voor ik een doorverwijzing naar de neuro kreeg, tussen neuro en scan zat 2 weken een week daarna diagnose cis, 3-4 maanden later door alle stress een gevoelsstoornis en diagnose MS.
Ik had gelijk op mijn eerste mri een vrij duidelijk MS beeld (vlekken deken)
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Bericht door Dannifan »

Ik kon na 3 maanden bij een neuroloog terecht, bloedafname, foto's, testjes en veel onderzoek en aan het einde zei dat ze het niet wist. Een MRI was nodig en met wat aandringen kon ik na 3 dagen de MRI in, na weer 3 dagen kreeg ik de diagnose MS.

Ik weet dat het bij sommigen wel jaren kan duren voor de definitieve diagnose er is. Het hangt maar net af hoe duidelijk de klachten zijn en de uitslag van de MRI.

Mijn klachten waren maar enkele maanden daarvoor begonnen trouwens, een klapvoet was het begin van alles.
Marina
Berichten: 671
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Bericht door Marina »

Bij mij heeft het zo'n 2 maanden geduurd vanaf de doorverwijzing van de huisarts tot de uiteindelijke diagnose.

De periode echter vanaf de eerste klachten tot de diagnose duurde aanzienlijk langer. In eerste instantie werd ik, na in een tijdsbestek van zo'n 18 jaar een aantal korte periodes van klachten (tintelingen in een been, zware benen) te hebben gehad die eerst werden geweten aan een zenuwbeknelling en waar nog wat jaren later klachten (slechter lopen, doof gevoel in onderbenen en onder voeten, pijn in linkerbil en -onderrug) bij kwamen, doorverwezen naar een neuroloog die een MRI van de rug liet uitvoeren omdat er door de huisarts aan een mogelijke hernia gedacht werd.

Toen daar niets afwijkends uitkwam - en na nogmaals fysieke tests bij de neuroloog - werd er een ruggemergscan gemaakt waar uitgebreide witte stof letsels op gezien werden. De diagnose was toen 'mogelijk MS'. Na nog een hersenscan waar ook witte stofletsels (op voor MS specifieke plekken) op werden aangetroffen werd de diagnose omgezet naar MS. In eerste instantie nog PPMS, maar na een second opinion in het VU-ziekenhuis - waar tevens een uitgebreidere anamnese werd afgenomen - werd dit omgezet naar SPMS.

Kortom: pas toen er meerdere, duidelijkere klachten waren is er besloten tot een doorverwijzing naar een neuroloog, waarna het nog ca. 2 maanden heeft geduurd tot de diagnose.
Diekies
Berichten: 4
Lid geworden op: 02 apr 2020, 20:09

Bericht door Diekies »

Dank jullie voor de reacties. Heb ik iig enig idee hoe het verder gaat.
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2081
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Bericht door Hanna71 »

Het gaat bij iedereen net even wat anders. Dat hangt van veel zaken af.

Bij mij:

Met klacht (gevoelloze huid) naar huisarts. Kijk het nog maar een paar weken aan.
3 Weken later weer naar de huisarts. Doorverwijzing naar Neuroloog.
Circa 4 weken later bij de neuroloog allerlei testjes gedaan. Die waren allemaal oké. Toch doorverwijzing naar MRI.
Circa 4 weken later MRI (nek).

Ik zou anderhalve week later de uitslag krijgen, maar werd gebeld of ik eerder kon komen. Dus: enkele dagen later kreeg ik te horen dat er vermoeden was van MS (1 plekje in de nek). Dit moest verder uitgezocht worden.

Een maand later (ook ivm zomervakantie) MRI hersenen. Een week later de uitslag: 7 plekjes in de hersenen. Diagnose CIS.

Ik zou 3 maanden later weer een MRI krijgen om te kijken of er meerdere plekjes waren bijgekomen (om verschil in tijd aan te tonen). Ik heb dit zelf uitgesteld naar 5 maanden later. Toen waren er 3 plekjes bijgekomen, dus officiële diagnose MS.

Ik weet dat het bij sommige mensen veel langer duurt dan dit. Het is nou eenmaal niet altijd gemakkelijk te constateren. Bovendien is het goed dat er zorgvuldig gekeken wordt of het niet wat anders is. Ik heb overigens in de tussentijd ook bloedgeprikt om te testen of het niet iets anders is (oa Lyme).

Je kan er zelf inderdaad niet zo veel aan doen. Wat je wel kunt doen is een overzichtje maken van je klachten en wanneer het begon of wanneer het erger is of juist minder. Voor een neuroloog is het fijn als hij dit kan inzien en voor jou is het fijn dat je dan niks vergeet te melden. En schrijf ook al je vragen op. Niets zo vervelend als thuis met vragen rondlopen terwijl je straks de kans krijgt ze te stellen.

En verder proberen je er niet te veel zorgen over te maken. Dat is natuurlijk lastig. Het is wellicht een onschuldig iets en dan valt het misschien allemaal mee. En ook al zou het MS zijn, dan is het leven echt nog heel erg mooi!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp