Wachten op diagnose ...

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Marina
Berichten: 671
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Bericht door Marina »

Nog even inhakend op wat Hanna71 schrijft:

Ook bij mij is er in de tijd tussen de doorverwijzing en de uiteindelijke diagnose nog bloed afgenomen om uit te kunnen sluiten dat de klachten door Lyme werden veroorzaakt of door afwijkende vitamine-waarden (D, B12).

Het belang van het maken van een overzicht van je klachten vanaf het allereerste (vermoedelijke) begin tot nu, alsook de duur en frequentie van die klachten kan ik zeker onderschrijven.
In mijn geval bijv. was het zo dat er bij de eerste twee gesprekken met een neuroloog enkel de klachten van de laatste maanden 'boven kwamen drijven' wat er toe geleid heeft (ook in verband met mijn leeftijd) dat men dacht aan PPMS. Terwijl toen er uitgebreider werd gekeken naar mijn ziektegeschiedenis (zowel door hen als door mij) de diagnose werd veranderd naar SPMS. Het kan zijn dat dit voor de behandeling verschil uitmaakt.

In het geval er - onverhoopt - sprake mocht zijn van MS kan het van belang zijn voor de precieze diagnose wanneer in de tijd er klachten waren en of deze eenmalig waren of vaker zijn voor gekomen.
Diekies
Berichten: 4
Lid geworden op: 02 apr 2020, 20:09

Bericht door Diekies »

Bedankt voor jullie reacties.
Mijn huisarts had zeer sterke vermoedens dat het ms was. Hij was aardig overtuigd van zijn diagnose. Inmiddels een telefonische gesprek gehad met een neuroloog. Hij vind de symptomen te mild voor ms. Over een tijd een neurologisch onderzoek en ooit (na de corona) een MRI. We wachten het rustig af. Misschien waren het wel gewoon 'neurologische klachten zonder vindbare oorzaak'. Dat blijkt ook redelijk vaak voor te komen...

wat ik verder kwijt wil:
Bijzonder om te lezen dat iedereen zo met elkaar meeleeft op dit forum. En ook respectvol is naar elkaar. Super fijn om dan ook reactie te krijgen op een vraag. Bedankt.
​​​​​​
Marina
Berichten: 671
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Bericht door Marina »

Fijn dat je inmiddels een gesprek hebt gehad met een neuroloog, Diekies. En zeker dat hij de symptomen te mild acht om MS te kunnen zijn! Ik kan me zo voorstellen dat dat je al een wat geruster gevoel geeft.
Ik hoop voor je dat de gedachten van de neuroloog over niet al te lange tijd bevestigd zullen worden door onderzoek en MRI!
Uiteraard blijf je altijd welkom om hier vragen te stellen enz. :).
AnnekeM
Berichten: 7
Lid geworden op: 10 apr 2020, 18:59

Bericht door AnnekeM »

Hallo allemaal,

Ik heb vandaag telefoon ontvangen van de neuroloog. Bij m'n lumbaalpunctie stonden 'enkele vaag corresponderende banden in CSV en serum' maar er werd me bevestigd dat het geen MS zou zijn.
Afwijkingen in m'n bloed en dergelijke wijzen allemaal in de richting van het syndroom van Sjörgen. Er volgen nu nog testen: biopsie van speekselklier, scan van m'n rug (ruggemerg), extra bloedonderzoeken, oogtesten, ... .

Ik wil jullie bedanken voor jullie antwoorden in m'n periode van onzekerheid. Ik moet nu nog wel een paar maanden afwachten (onderzoeken, resultaten etc) voor er effectief een behandeling zal zijn maar ik was toch langs een kant al blij dat ik nieuws kreeg dat er wel degelijk afwijkingen gevonden zijn waarmee we verder aan het werk moeten.

Bedankt voor de steun en ik wens jullie allemaal het beste toe in deze bizarre tijden.

Mvg
Anneke
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Bericht door Dannifan »

Ik kan je niet feliciteren want ook dit is een heel vervelend iets lees ik. Sterkte verder.
1207
Berichten: 650
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Bericht door 1207 »

Belangrijkste is dat ze de oorzaak kent. Nu kun je verder
Marina
Berichten: 671
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Bericht door Marina »

Prettig dat je nu toch een bevestiging hebt gekregen dat het geen MS zou zijn en dat je nu meer duidelijkheid hebt over wat er dan wel aan de hand kan zijn, Anneke.
Ik wens je nog veel sterkte toe de komende periode met (het wachten op) onderzoeken en de resultaten daarvan.
Ook jij het beste gewenst (in deze tijden)!
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2081
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Bericht door Hanna71 »

Ik snap dat je een soort van opluchting voelt dat er iets gevonden is. Je wilt toch zekerheid en wilt bevestiging dat je je heus niet aanstelt. Helaas lijkt het dan wel een chronische aandoening te zijn, maar wat ik er zo snel even van lees, is er aan de meeste klachten wel wat te doen.
Sterkte verder.
Gebruikersavatar
Ghost
Berichten: 63
Lid geworden op: 12 sep 2019, 11:32

Bericht door Ghost »

?
AnnekeM
Berichten: 7
Lid geworden op: 10 apr 2020, 18:59

Bericht door AnnekeM »

Als je al een hele tijd rondloopt met fysieke klachten is elke stap in de richting van de definitieve diagnose en daarmee ook een potentiële behandeling voor mij een stap vooruit. Vandaar dat ik blij was. Als er niets was gevonden was ik helemaal terug aan af.

Dat het ernstig ging zijn, dat vermoeden had ik zelf ook al omdat ik nu eenmaal ook al maanden met een verdoofd aanvoelende gehele linkerkant van mijn lichaam rondloop. Dat klinkt sowieso niet oké.

Behandelbaar en hopelijk min of meer controleerbaar ... we zien wel. Voor zover ik tot nu toe kon lezen zullen de verdoofde ledematen en gezicht wel blijvend zijn. Hoop doet leven.

Go with the flow zal het zijn en we zien wel waar we terecht komen.
Nogmaals oprecht mijn dank.

Greetz
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp