Wel of geen MS?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
leeuwtje-nl
Berichten: 4405
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Wel of geen MS?

Bericht door leeuwtje-nl »

Hoi Kim, mijn diagnosetraject heeft ruim een jaar geduurd, en ook ik kreeg elke 3 maanden een nieuwe MRI. Dan zitten ze er wel meteen bovenop als er veranderingen zijn, dat is wel weer prettig. Een ontsteking kan zomaar ontstaan, dus 3 maanden ertussen is zo'n gekke tijd nog niet.

Het gesprek met je huisarts vind ik persoonlijk ook vreemd. Mede omdat er dus wel ineens over MS wordt gesproken, maar vooral: waarom je huisarts?? Ik begrijp dat je het gesprek wel aangaat, dus dit kun je ook rustig even vragen. Zelf kan ik met alles terecht bij de MS-verpleegkundige, mijn huisarts zie ik alleen voor niet MS-gerelateerde zaken.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1319
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Wel of geen MS?

Bericht door D-Cheryl »

De huisarts krijgt van alle specialisten een brief, met hun conclusies - meestal is hij naast je eerste contactpunt (iedereen 'moet' in Nederland ingeschreven staan bij de huisarts, zhij is toch je start als je je niet in orde voelt) ook heel vaak de doorverwijzer geweest.

Mijn huisarts zou zoiets ook kunnen doen, gewoon even als 10-minutengesprek als steun.
"Ik las je uitslag: heftig voor je, alles oké? Kan ik nog iets voor je doen? Laat het me vooral weten."
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Marina
Berichten: 670
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Wel of geen MS?

Bericht door Marina »

Hoi Kim88,

Poeh.. dus toch waarschijnlijk MS :hmmm: ? Maar ook, als ik het goed begrijp, toch nog niet 100% zeker?

Hoe gaat het nu met je? En met je klachten? Heb je nog dagelijks last van die pijnscheuten bijv.? Hoop het niet voor je :bidden: .
D-Cheryl schreef: 07 aug 2020, 20:50 Mijn huisarts zou zoiets ook kunnen doen, gewoon even als 10-minutengesprek als steun.
Zo was ik eigenlijk ook geneigd het op te vatten toen ik dat las in je bericht: als een 'steun-gesprek' waarin je huisarts misschien iets voor je kan betekenen op dit moment.

Over die MRI na 3 maanden kan ik helaas niets zeggen: ik geloof dat mijn 2e hersenscan pas na 6 maanden werd gedaan. Maar het lijkt me ook zeker niet verkeerd dat ze dat doen. Mocht er toch iets zichtbaar zijn, dan zijn ze er snel bij en kan je eventueel een behandeling met remmende medicatie krijgen.

Sterkte Kim! En mocht je nog iets kwijt willen of met vragen zitten, aarzel niet he om hier weer wat te laten horen.
kim88
Berichten: 16
Lid geworden op: 09 mei 2020, 09:37

Re: Wel of geen MS?

Bericht door kim88 »

Bedankt voor de reacties. Bij deze maar weer eens een update.

Ik heb afgelopen donderdag weer de MRI scans gehad en heb alvast de uitslag in mijn dossier kunnen lezen. Op de hersenscan is er weer niks te zien en de CWK scan lijkt nog hetzelfde te zijn: Witte stofafwijking links in myelum op niveau C2-C3.

Pas 28 september heb ik een afspraak met de neuroloog om deze uitslag te bespreken. Hij had laatst dus al aangegeven dat als de hersenscan er nog steeds goed uit ziet, hij de diagnose MS nog niet zal vastleggen. Toch vind ik dat vreemd, want het komt toch weleens vaker voor bij MS dat er alleen witte stofafwijkingen in de ruggenmerg te zien zijn en niet in de hersenen? Ik ben in ieder geval benieuwd wat hij zegt. Verwarrend is dus wel dat ik met de huisarts inmiddels een gesprekje heb gehad (wat inderdaad niks voorstelde) over de 'vermoedelijke MS diagnose', wat hij per brief van de neuroloog heeft doorgekregen.
Mijn man heeft ook wat op het internet zitten neuzen en kwam bij de ziekte van Devic uit, omdat deze vooral het ruggenmerg en oogzenuw aantast? We gaan het in ieder geval benoemen de 28e. Ik zou het in ieder geval erg frustrerend vinden als we weer geen stap verder zijn.

Dus even alles in het kort op een rijtje:
MRI CWK: Witte stofafwijking links in myelum op niveau C2-C3, passend bij een demyelinisatie haard.
MRI TWK: Normaal aspect van het myelum thoracaal.
MRI hersenen: Radiologisch geen aanwijzingen voor demyelinisatie.
Lumbaalpunctie: Oligoclonale IgG banden uitsluitend in liquor.
VEP: Oogzenuw van beide ogen zijn wat beschadigd (neuritis optica doorgemaakt/ verschillende periodes oog problemen gehad)
Overige symptomen: Tintelingen, krachtsverlies linkerbeen, vermoeidheid, kortdurende pijnaanvallen.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1319
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Wel of geen MS?

Bericht door D-Cheryl »

Het kan ook betekenen dat de neuroloog het nog geen MS wil noemen: dan krijg je eerst het labeltje CIS, in afwachting van hoe het zich verder ontwikkelt.

Over Devic (dat tegenwoordig Neuromyelitis optica heet volgens mij), kan [mention]leeuwtje-nl[/mention] je misschien meer vertellen.
Laatst gewijzigd door D-Cheryl op 05 sep 2020, 07:44, 1 keer totaal gewijzigd.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
leeuwtje-nl
Berichten: 4405
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Wel of geen MS?

Bericht door leeuwtje-nl »

Hoi Kim, zoals ik eerder ook al schreef, was het bij mij ook wachten op vlekjes in de hersenen. Mijn hersenscan was het eerste jaar ook schoon, elke 3 maanden een nieuwe en na een jaar zaten er dan toch 3 luttele plekjes in de hersenen. Daarmee kon de diagnose gesteld worden, en die vlekjes zijn er in 9 jaar tijd ook nooit méér geworden. Mijn MS zit dus niet in mijn hersenen, maar ik had wel die vlekjes nodig voor de diagnose.

Mijn controle-MRI elk jaar is dan ook van mijn hersenen, hoewel daar al 9 jaar niets gebeurt en ik lichamelijk wel achteruit ga. Maar volgens mijn neuroloog blijft die controle wel, want ALS het dan in de hersenen erger wordt, weet hij meteen dat de MS dus actiever is geworden.

Devic is echt heel erg heftig, ik ben er 2x van verdacht. Ik had geen antistoffen in mijn bloed, maar dat zegt niet alles. Mijn neuroloog zei uiteindelijk dat als ik Devic had gehad, ik nu echt wel blind en verlamd was geweest, dus dat kan het gewoon niet zijn. Je kan het zeker even noemen bij de neuroloog, maar Devic is echt met snelle en heftige achteruitgang. (Ik had 3 oogzenuwontstekingen in 2 jaar, en het jaar erna was ik ineens blind aan 1 oog. Toen werd ik dus toch maar voor een 2e keer getest, maar daarna nooit meer iets aan mijn ogen gehad.)
kim88
Berichten: 16
Lid geworden op: 09 mei 2020, 09:37

Re: Wel of geen MS?

Bericht door kim88 »

Ontzettend bedankt voor het delen van je verhaal. Als ik jou ervaring lees dan herken ik mezelf dan weer niet in Devic, omdat ik ook betere periodes heb. Het gaat bij mij constant op en neer. De goede periodes kunnen variëren van een dag tot een aantal maanden en dan krijg ik weer een terugval. Met Devic is er een snellere achteruitgang begrijp ik uit je verhaal.
Natuurlijk zal ik het verder maar aan mijn neuroloog overlaten. Wellicht is het net zoals bij jou afwachten op een hersenscan waarbij er wel wat te zien is. Dus als ik jou goed begrijp moet er dus inderdaad perse wat te zien zijn op de hersenscan voordat ze de diagnose MS kunnen vaststellen?
Zijn er bij jou dan ook vlekken te zien in de ruggenmerg? Krijg je daar dan niet ieder jaar een scan van?
Ontzettend bedankt voor je berichtje.
leeuwtje-nl
Berichten: 4405
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Wel of geen MS?

Bericht door leeuwtje-nl »

Hoi Kim, pin me niet vast op mijn informatie hoor! Maar in mijn beginjaren had ik een vrij agressief verloop van mijn MS, waardoor het Devic kon zijn. Sinds gebruik van Gilenya gaat het zoveel beter, dat ik nu te stabiel ben voor Devic, dus het zal wel MS zijn. Maar vergeet niet dat MS ook maar een verzamelnaam is. Ik val niet in het standaardplaatje voor MS, maar het is wel mijn diagnose. Ik denk dat MS ook nog wel 30 soorten kan hebben.....

Inderdaad alleen een jaarlijkse MRI van de hersenen. Ik heb dit nagevraagd, en volgens mijn neuroloog is het veel moeilijker om het ruggenmerg in beeld te krijgen op een MRI. Teveel tussenliggend weefsel, en door je ademhaling bewegende beelden en niet geheel betrouwbaar. Dus ze maken die MRI's zeker wel, maar het is geen betrouwbaar controlemiddel.

Ik heb 1 scan van het ruggenmerg gehad, bij het eerste vermoeden van MS. In mijn nek zaten ik geloof 5 laesies, in de rug een stuk of 7. De MRI van mijn nek is een jaar of 6 later nog wel een keer herhaald, die bevatte duidelijk meer laesies. De rug zelf is nooit meer gescand. Maar omdat ze van de nek ook niet wisten wannéér in die 6 jaar die laesies waren ontstaan, viel er verder niets over te zeggen. De controles blijven dus aan de hand van hoe ik me voel, en de MRI van het hoofd.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp