Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Wel of geen MS?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Wel of geen MS?

Bericht door Toeter »

Mijn neuroloog vond het allemaal prima en schreef meteen een recept uit.

Ik werkte toen op een plek waar drugsgebruik door het personeel expliciet niet toegestaan was, dus ik had wel een recept nodig.

Het is inderdaad prijzig, maar eerst maar eens kijken of het je überhaupt bevalt (en voor je vriend: of het werkt ;) ) en pijnklachten kunnen ook weer weggaan! Na 5 maanden had ik geen cannabis meer nodig.

Gelukkig maar want ik was niet toe aan cannabis 'voor altijd nodig hebben'.

Ik heb het overigens eerst zelf uitgeprobeerd voordat ik een recept vroeg. Is dat wat voor jou? Dat je eerst iets zelf bij de coffeeshop haalt en het probeert? Dan kun je snel van je pijn af zijn.

Ze zijn naar mijn ervaring bij de coffeeshop altijd super aardig en willen je graag helpen als je niet weet hoe en wat. Ik had voor de MS namelijk nog nooit cannabis gebruikt.
D-Cheryl

Re: Wel of geen MS?

Bericht door D-Cheryl »

CBD deed voor mij niet genoeg tegen de spierkramp, ik heb verschillende sterktes uitgeprobeerd, dus ben uiteindelijk toch ook overgegaan op gewone wiet.

Nu ben ik een voormalig roken, en daardoor ook wel weer soort-van opnieuw begonnen met roken, maar de spierspanning is een stuk minder. Ik ben nog aan het uitproberen met alternatieve manieren om het in te nemen: inderdaad doe ik het gewoon met spul uit de coffeeshop.

Mijn neuroloog weet ervan, en mijn fysio ook: zij voelde ook de vermindering in spierspanning gaf ze laatst aan.
Inderdaad een paar trekjes voor het slapengaan, en dan nog niet eens iedere avond. Een klare, lichte joint kost 3 euro, dus dat is heel wat anders dan de prijzen van de medische wiet.
kim88

Re: Wel of geen MS?

Bericht door kim88 »

Bedankt nog voor de reacties! Ik hou het in mijn achterhoofd, voor nu probeer ik eerst nog maar andere dingen.

En heb weer een update, word toch een soort van MS dagboekje hier..

Begin deze week begonnen met Glatirameeracetaat Mylan voor 3 keer in de week. Na een gesprek met de neuroloog over de verschillende medicatie opties, kwam deze naar boven als de beste keuze.
Deze zou de minste kans hebben op bijwerkingen en volgens de neuroloog mag je deze blijven gebruiken tijdens een zwangerschap. Al lees ik over dit laatste verschillende verhalen. Ook volgens de verpleegkundige, die de injectie kwam uitleggen, mag je hiermee zwanger worden. Niet dat we momenteel bezig zijn met zwanger worden, maar omdat we het voor in de toekomst niet uitsluiten, dus toch maar voor deze medicatie gekozen. Mocht het er toch ooit van komen.. al zal ik dan wel voor alle zekerheid mee stoppen denk ik. Maar goed, zover is het nog niet. Vooral omdat ik nog steeds een waslijst aan symptomen heb, zit het er voorlopig niet in. Wie weet wel nooit.
Maar al met al was dit gesprek wel de meest uitgebreide die ik tot nu toe met mijn neuroloog heb gehad. Hij lijkt het serieuzer te nemen nu de diagnose MS officieel is. Over 2 weken volgt een telefonisch gesprek over hoe het gaat en verwacht nog een afspraak voor een nieuwe MRI want dat is alweer bijna een half jaar geleden.

De laatste tijd vooral veel last van misselijkheid, duizelig, nog altijd enorm veel pijnaanvallen, soms krachtsverlies linkerbeen en er ook weer iets nieuws bij; laatst had ik zware tintelingen in mijn rechterhand en ook krachtsverlies linkerarm/hand gehad. Dus ik vrees dat zo langzamerhand mijn handen ook meer aan de beurt komen. En moe, moe, moe..
Eigenlijk heb ik helemaal geen dag meer dat het lichamelijk helemaal goed gaat. En er komen steeds meer symptomen bij. De neuroloog omschrijft het als volgt: relatief lage laesion load en lage klinische activiteit met echter wel veel bijkomende klachten.
Niet heel veel te zien op de scans dus, maar de symptomen lijst word langer en langer. Ik ben benieuwd wat de volgende MRI laat zien.

De dosis van de Amitriptyline is verhoogd naar 20 mg per dag. Maar ik merk eigenlijk helemaal geen verschil. Ik vraag me af of ik beter kan stoppen met deze medicatie, aangezien het toch niet meer zoveel doet. Ik zie het nu eigenlijk alleen maar als onnodige rommel in mijn lichaam.

Mijn tante wees me op de Wim Hof Methode, of dat misschien iets voor mij is. Hoewel ik positieve verhalen lees, ook van mensen met MS, heb ik toch mijn twijfels. Kou heeft zo'n negatief effect op mijn lichaam. Tot nu toe lijkt mijn lichaam beter met hitte te kunnen omgaan dan met kou. Ik kan er misschien nog niet goed genoeg over oordelen, omdat ik nog geen hele lange tijd MS heb maar kou lijkt alles alleen maar erger te maken. Terwijl ik de laatste vakantie hartje zomer wel 'fluitend' in Griekenland rondliep. Als er toevallig mensen zijn die kennis en ervaring hebben met deze methode dan hoor ik het graag.
Ik zie dat er al wel een topic hier op het forum over is, maar is volgens mij alweer van even geleden. En wellicht is er iemand die mij specifiek kan uitleggen hoe en waarom zo'n methode goed kan zijn voor iemand met MS, en dan juist met name voor iemand die juist meer klachten krijgt bij kou. Ik ben er zo benieuwd naar omdat mijn tante helemaal enthousiast is over deze methode. Maar ja, zij is dan wel een gezond persoon. Ik vraag het me af of het wel een 'baat het niet dan schaadt het niet methode' is...
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Wel of geen MS?

Bericht door Toeter »

Veel MS'ers hebben last van de warmte: https://www.msdebaas.nl/ms-symptomen/wa ... tolerantie

Maar dat heeft niets met de Wim Hof methode te maken. Die is namelijk niet specifiek voor MS'ers.

Wim Hof zegt dat door ons lichaam te laten schrikken en te onderwerpen aan moeilijke omstandigheden, gaat het lichaam 'herstelhormonen' aanmaken. Waardoor je fitter en sterker wordt.

Ik heb de methode gedaan en ik merkte niet zoveel verbeteringen dat ik het heb volgehouden. Ik heb een workshop gedaan en daarna 6 weken koud gedoucht, gemediteerd en die ademhaling gedaan. Ik vond het een hoop gedoe en koud douchen is echt heel naar! Daar kon ik niet aan wennen.

Of jij last hebt van warmte kun je makkelijk testen: ga in een warm bad of onder een hete douche staan (ook zoveel mogelijk je hoofd warm laten worden) worden je klachten erger? Dan heb jij ook het syndroom van Uhthoff.

Dat je je top voelt in Griekenland zegt niet zoveel. De droge hitte daar is weer anders dan ons klimaat.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Wel of geen MS?

Bericht door Toeter »

Wat wel fijn was aan de methode: ik had nooit meer koude voeten!
D-Cheryl

Re: Wel of geen MS?

Bericht door D-Cheryl »

Ik denk in je reactie te lezen dat je verwacht dat van Mylan je klachten verminderen: dat zal waarschijnlijk niet zo zijn. De hersenschade is reeds gedaan: waar Mylan (en andere 'remmers') voor zijn is het afremmen van de ziekte door invloed uit te oefenen op het aantal aanvallen dat zich voor kan doen. Schade die je in de toekomst zou kunnen krijgen kan zo hopelijk voorkomen worden: Mylan is (zeg ik uit mijn hoofd) 30% effectief, wat praktisch betekent dat je 1 op de drie aanvallen niet krijgt. En dat zal net degene kunnen zijn waardoor je in een rolstoel terecht zou zijn gekomen.

Herstel van de myeline is momenteel nog niet mogelijk te maken met medicijnen, maar er wordt wel onderzoek naar gedaan. Verwacht dat echter nog niet op korte termijn, in dat stadium zijn de onderzoeken nog niet.

Amitriptyline zal de arts waarschijnlijk niet veel verder gaan ophogen, omdat het voor de gevoelsstoornissen eigenlijk al bij een lage hoeveelheid effectief zou zijn. Anti-depressiva heeft een week 4-6 nodig om tot een goede bloedspiegel te komen, maar ik kan me inderdaad voorstellen dat als je dan nog steeds niks merkt je toch weer even contact opneemt met de arts.

Voor alle medicijnen geldt inderdaad dat je werking en bijwerking mag wegen: medicijnen zijn een keuze, en 'nee' is ook een antwoord. Voel je vooral niet belemmerd om op je keus terug te komen naar een arts toe: het is jouw lichaam.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Wel of geen MS?

Bericht door Toeter »

Milan, voorheen copaxone, heeft ook een lange inwerktijd. Het duurt minstens een half jaar voordat het medicijn op 'volle sterkte' is.

Bij mij gingen de shubs wel weg op copaxone, maar ik bleef heel langzaam achteruit gaan. Op Tecfidera doe ik het beter, daarvan is de werkzaamheid 80%.

Toen ik copaxone/milan gebruikte moest je nog stoppen met het medicijn voordat je zwanger mocht worden. 2014 eerste zwangerschap.

En ook toen ik in 2019 voor een tweede zwangerschap ging, noemde de neuroloog het wel als optie om te gebruiken, maar het was geen overtuigd advies van 'dat moet je doen!'.

Ik zou er heeeeel goed over nadenken voordat je zwanger raakt met dit medicijn.

Ik zou het zelf namelijk echt niet doen. Copaxone is sinds 1997 op de markt. Dat is nu 24 jaar. Ik weet niet wanneer ze gestart zijn met het testen van copaxone op zwangeren, maar ze kunnen nog niet veel weten over de langetermijneffecten voor de kinderen.

Dat er een gezond babietje uitkomt met 10 vingers en 10 tenen zegt natuurlijk niet zoveel.

Ik kreeg zelf ook pas MS op mijn 28ste.

Misschien hebben deze kinderen wel een verhoogde kans op bepaalde ziekten te krijgen gedurende hun leven. Of krijgen ze vaker kanker. Of wat je dan ook maar kunt verzinnen.

Dat weten ze allemaal nog niet, want de kinderen die geboren zijn, terwijl hun moeder het medicijn gebruikte, zijn nog klein. En worden deze kinderen überhaupt nog wel gevolgd?
kim88

Re: Wel of geen MS?

Bericht door kim88 »

Toeter schreef: 14 feb 2021, 18:33
Of jij last hebt van warmte kun je makkelijk testen: ga in een warm bad of onder een hete douche staan (ook zoveel mogelijk je hoofd warm laten worden) worden je klachten erger? Dan heb jij ook het syndroom van Uhthoff.
Uiteraard weet ik wat een hete douche met mij doet. Het zorgt bij mij voor waziger zien en ook als ik last heb van tintelingen, word dit erger. Maar wanneer ik buiten ben met warme temperaturen heb ik geen verergering van klachten door hitte, Griekenland was maar een voorbeeld. Ook hier in Nederland in de zomer gaat het niet zo slecht met mij als in de winter. Terwijl ik iemand met MS ken die met warme temperaturen hetzelfde heeft als ik met koude temperaturen.

Dus ja, met een hete douche heb ik inderdaad verergering van sommige symptomen. Echter bij kou voel ik me lichamelijk echt heel slecht en stelt die (tijdelijke) verergering van bepaalde symptomen onder een hete douche niks voor, vergeleken met wat kou allemaal met mij doet.
Die Wim Hof Methode is inderdaad niet specifiek voor mensen met MS, maar ik las wel voorbeelden van mensen met MS die deze methode hebben gedaan en daar positieve ervaringen mee hadden.
Ik overweeg deze methode te proberen maar vind het wel eng omdat ik me bij kou al helemaal slecht voel.

Mensen met MS zijn doorgaans gevoelig voor hete en/of juist koude temperaturen. Daarom gaat zijn methode zo tegen mijn gevoel in. Ik ben nieuwsgierig hoe het kan dat deze methode schijnbaar toch zorgt voor positieve verhalen van mensen met MS, ondanks al die kou die erbij komt kijken.

Maar ik heb natuurlijk nog maar enkel jaren MS symptomen dus misschien kan ik voor de langere termijn ook nog niet goed oordelen over kou/hitte. Misschien heb ik komende zomer plots wel meer last van de buiten temperaturen. Met MS weet je het maar nooit.

Bedankt voor het delen van jou ervaring. Wat je zegt over het koude douchen, daar zou ik dus ook tegenop zien.

En nog even op jou laatste bericht; zoals ik in mijn bericht al zei, zal ik met deze medicatie voor alle zekerheid stoppen als het zover komt. Maar het gaat lichamelijk zo slecht, dat het sowieso momenteel niet verantwoord is om aan een zwangerschap te beginnen.

Ik had echter wel van de neuroloog begrepen dat de andere medicatie opties die ik had (ik weet niet meer welke), je daar sowieso niet zwanger mee mag worden.
Deze medicatie keuze is echt voor alle zekerheid, want de medicatie zal ook niet direct uit je lichaam verdwijnen als je ermee stopt. Het zou volgens de neuroloog wel de veiligste optie zijn.

Maar bedankt voor je verhaal. Jou verhaal is niet de enige die ik lees over dat je met deze medicatie niet zwanger mag worden.
En ik denk maar zo; bij twijfel niet doen.
D-Cheryl schreef: 14 feb 2021, 22:06 Ik denk in je reactie te lezen dat je verwacht dat van Mylan je klachten verminderen: dat zal waarschijnlijk niet zo zijn. De hersenschade is reeds gedaan: waar Mylan (en andere 'remmers') voor zijn is het afremmen van de ziekte door invloed uit te oefenen op het aantal aanvallen dat zich voor kan doen. Schade die je in de toekomst zou kunnen krijgen kan zo hopelijk voorkomen worden: Mylan is (zeg ik uit mijn hoofd) 30% effectief, wat praktisch betekent dat je 1 op de drie aanvallen niet krijgt. En dat zal net degene kunnen zijn waardoor je in een rolstoel terecht zou zijn gekomen.
Dat zou pas raar zijn; medicatie innemen als je niet weet waar het voor bedoeld is. Ik vraag me dan ook af waar je uit mijn bericht haalt dat ik verwacht dat Mylan mijn klachten doet verminderen ;) Zoals ik al zei heb ik een uitgebreid gesprek gehad met mijn neuroloog. Het zou wat zijn als hij mij daarbij geen uitleg zou geven over de medicatie.

Maar uit mijn omgeving krijg ik wel reacties als: "Oh wat fijn dat je nu eindelijk medicatie hebt. Hopelijk gaat het snel beter" Dan moet ik dus inderdaad even uitleggen dat het anders zit. Was het maar zo'n feest.

Ja, de Amitriptyline heeft op mij geen effect, bij deze verhoging merk ik geen verschil. Ik ben benieuwd wat de neuroloog zegt, of er nog een andere medicatie is om te proberen..
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Wel of geen MS?

Bericht door Toeter »

kim88 schreef: 15 feb 2021, 08:26
Ik overweeg deze methode te proberen maar vind het wel eng omdat ik me bij kou al helemaal slecht voel.
Maar ook de verslechtering die je ervaart tijdens kou is ook tijdelijk toch? Want je doucht bij de methode maar 1x per dag koud.

Wat voor verslechtering merk je allemaal bij kou?

Ik merkte destijds wel dat ik minder gevoelig werd voor temperatuurschommelingen. Mijn interne kacheltje ging beter werken.

Ik zou wel een workshop doen als ik jou was, die ademhaling is best heftig. Hoeft niet bij Wim zelf. Hij heeft overal in het land 'discipelen' die workshops geven van 3 uurtjes ofzo.

Je kunt het altijd proberen. Je kunt je MS namelijk niet kapot maken. Alleen roken is wetenschappelijk bewezen slecht voor de progressie van je ziekte.

De verslechtering die je ervaart door de kou, zal weer weggaan als je ermee stopt. En misschien ervaar je wel dat je er juist beter tegen kunt.
D-Cheryl

Re: Wel of geen MS?

Bericht door D-Cheryl »

Dat zou pas raar zijn; medicatie innemen als je niet weet waar het voor bedoeld is. Ik vraag me dan ook af waar je uit mijn bericht haalt dat ik verwacht dat Mylan mijn klachten doet verminderen ;) Zoals ik al zei heb ik een uitgebreid gesprek gehad met mijn neuroloog. Het zou wat zijn als hij mij daarbij geen uitleg zou geven over de medicatie.

Maar uit mijn omgeving krijg ik wel reacties als: "Oh wat fijn dat je nu eindelijk medicatie hebt. Hopelijk gaat het snel beter" Dan moet ik dus inderdaad even uitleggen dat het anders zit. Was het maar zo'n feest.

Ja, de Amitriptyline heeft op mij geen effect, bij deze verhoging merk ik geen verschil. Ik ben benieuwd wat de neuroloog zegt, of er nog een andere medicatie is om te proberen..
Ik dacht het te lezen in "Vooral omdat ik nog steeds een waslijst aan symptomen heb, zit het er voorlopig niet in. Wie weet wel nooit. "
De wachtlijst van symptomen wordt door de mylan niet korter namelijk: volgens mij heeft het bv ook geen toevallig invloed op je energie bv, zoals Tecfidera of Fampyra wel doet, en ook niet op gevoelsstoornissen en krachtverlies. Maar fijn dat je neuroloog dat al duidelijk heeft uitgelegd.

Gevoelsstoornissen zijn echt vervelend, en er is helaas weinig aan te doen. Rust helpt soms! En dan niet de rust als "de hele dag in bed liggen", maar een evenwichtig dagprogramma met weinig excessen en voldoende rustmomenten waarop je weer wat gas terugneemt.

Deel je ervaringen over dit onderwerp op MS.nl.
Ga naar: https://www.ms.nl/gesprekken/klachten-en-diagnose
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp