Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Wel of geen MS?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
kim88

Re: Wel of geen MS?

Bericht door kim88 »

Nou woensdag dus in MS centrum Amsterdam geweest. Wat zijn ze daar ontzettend vriendelijk. Maar inderdaad, ik moest zowel gesprek als lichamelijk onderzoek ondergaan. Ik heb een deal kunnen sluiten dat ik alleen wat ik het engste vind ze zal overslaan. Ze zijn daar zo geduldig en begripvol dus dat scheelde al heel veel. Tijdens het gesprek vroeg ze enorm veel tot in allerlei details. Daar kunnen de neurologen in mijn ziekenhuis eigenlijk wel een voorbeeld aan nemen.
Maar goed, het aller belangrijkste..ik heb nu officieel de diagnose RRMS binnen. Na 3 jaar onzekerheid voor mij een grote opluchting want nu kunnen/mogen ze eindelijk gericht gaan behandelen. Dus mijn grote vraag wel/geen MS is nu eindelijk beantwoord.

Ik wil in ieder geval jullie allemaal van harte bedanken voor al jullie berichtjes. Ik heb er erg veel aan gehad :)
D-Cheryl

Re: Wel of geen MS?

Bericht door D-Cheryl »

Wauw Kim, wat fijn dat de kogel eindelijk door de kerk is.

En nu, terug naar je eigen ziekenhuis? Of blijf je bij het VU onder behandeling?
Marina

Re: Wel of geen MS?

Bericht door Marina »

Hoi Kim,

Wat fijn en goed dat je met veel geduld en begrip werd bejegend en zelfs een deal hebt kunnen sluiten :goed: ! Gelukkig dat men steeds meer rekening is gaan houden met (extreme)angst en dit serieus neemt (geheel terecht ook, in mijn ogen) :thumbup: .

Ik heb dezelfde ervaring gehad met het MS-centrum wat betreft het tot in allerlei/kleine details bevragen en mede door die wijze is mijn diagnose - gesteld door een neuroloog zonder MS-specialisatie (in een academisch ziekenhuis) - destijds veranderd van primair progressieve MS in secundair progressieve.

Hoe dan ook heel prettig dat je nu eindelijk duidelijkheid hebt!
Ben of ga je nu ook onder behandeling bij een MS-gespecialiseerde neuroloog?
kim88

Re: Wel of geen MS?

Bericht door kim88 »

Bij het MS centrum hebben ze gezegd dat er nu een gesprek zal volgen met mijn neuroloog over de mogelijke behandel opties. Is het gebruikelijker om over te stappen naar een gespecialiseerde MS neuroloog?
Ik heb overigens nog niks gehoord dus ik ga morgen zelf maar bellen voor een afspraak. De pijn is in de afgelopen 2 weken gigantisch verergerd. Ik typ dit nu ook tussen de pijn aanvallen door, ik kan er gewoon niet van slapen. Ik neem sinds een paar maanden amitriptyline maar inmiddels helpen deze niet meer (Is wel de laagste dosis) en de pijn is zoveel erger geworden. Zul je net zien, kort na het dagje MS centrum gaat het zoveel slechter...
Maar ik ben wel benieuwd naar de gebruikelijke eerste stap die word genomen na het stellen van de diagnose. Is het gewoon een kwestie van verschillende medicatie gaan uitproberen nu?
leeuwtje-nl

Re: Wel of geen MS?

Bericht door leeuwtje-nl »

Hoi Kim, mijn traject startte bij een "gewone" neuroloog, maar zodra er een vermoeden van MS was, kwam ik bij een MS gespecialiseerde neuroloog. Wel in het zelfde ziekenhuis, dus dat was simpel te regelen. Ik heb hier geen moment spijt van gehad, zeker niet als ik sommige verhalen hier op het forum lees over kennis van MS.

Maar belangrijker is (vind ik), dat je een klik hebt met je neuroloog. Iemand bij wie je je gehoord voelt, in wie je vertrouwen hebt. Want als je geen klik hebt met een specialist op gebied van MS, heb je er nog heel weinig aan.

Kun je niet even contact met iemand opnemen over je medicatie? Wellicht dat je met een iets hogere dosering minder pijn hebt.
1207

Re: Wel of geen MS?

Bericht door 1207 »

kim88 schreef: 13 dec 2020, 23:59 Maar ik ben wel benieuwd naar de gebruikelijke eerste stap die word genomen na het stellen van de diagnose. Is het gewoon een kwestie van verschillende medicatie gaan uitproberen nu?
net zoals de ziekte is ook die weg een individueel verhaal

ik heb de diagnose gekregen en men heeft mij rebif aangeraden
na een half jaar ermee gestopt wegens bijwerkingen

diagnose werd in een klein lokaal ziekenhuis gesteld en ben na een jaar ben ik naar het uza overgestapt (Antwerpen)
soort van ms team met neuro, verpleegkundige, psychologe, ... uroloog doet ook enkel neurologische dingetjes al geeft die les als je erbij zit. Geweldige kerel wel.

neen, ik vond de 1e neuro zeker neit slecht maar het lokale ziekenhuis was niet voorzien op dit soort ziekte. neuroloog en uroloog zagen mekaar hooguit eens bij de koffie (bij wijze van spreken).

ondertussen uitgezworven, zoeken en vanalles geprobeerd
heb in tussentijd ook van kinesist veranderd en het blijft zoeken.
in januari probeer ik nog eens een nieuw revalidatiecentrum uit :)

wees neit bang en wees assertief. Je hebt de ziekte nog voor de rest van je leven dus moet je met team overeenkomen en meot je je er ook goed bij voelen. Ik kom ondertussen bv al 5J bij dezelfde kinesist bv. dan stuur je mekaar ook een kerstkaartje hé. in dit geval heeft zeuren over een arts geen zin. voel je je niet goed, blijf er weg.

ik zit met ppms dus medicatie is er niet. ocrelizumab is het enige en ik reageerde daar ook slecht op.
Marina

Re: Wel of geen MS?

Bericht door Marina »

kim88 schreef: 13 dec 2020, 23:59 Is het gebruikelijker om over te stappen naar een gespecialiseerde MS neuroloog?
Ik zou persoonlijk niet weten eigenlijk of dat in het algemeen gebruikelijker is. Uit verschillende berichten op dit forum heb ik dan weer wel begrepen dat meerdere mensen betere ervaringen hadden bij een in MS gespecialiseerde neuroloog (meer en specifiekere kennis en ervaring met MS(-patienten)).

In mijn geval heeft de neurologe die ik eerder had zelfs zelf voorgesteld om onder behandeling te gaan bij de MS-gespecialiseerde neurologe die in hetzelfde ziekenhuis werkt (en overigens ook deel uitmaakt van het team in het MS-centrum A'dam).

Wat naar dat je pijn zo verergerd is :hmmm: . Het lijkt me, zoals leeuwtje al schreef, een goed idee om te overleggen met je MS-verpleegkundige (als je die hebt)/ je neuroloog over eventuele verhoging van de dosis of alternatieven voor de amitriptyline.
Sterkte!
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Wel of geen MS?

Bericht door Toeter »

Hoi Kim,

Ik wilde iets vragen: worden deze pijnscheuten minder pijnlijk door gewone pijnstillers? Paracetamol/ibuprofen. Als die helemaal niks doen, is het waarschijnlijk zenuwpijn.

Als het zenuwpijn is zou cannabis kunnen helpen om te slapen. Sommigen hebben baat bij CBD olie, dat is alleen de werkzame stof, zonder high.

Ik heb zelf voor mijn zenuwpijn een tijdje elke avond een paar trekjes van een lichte joint genomen. Dan kon ik slapen zonder pijn.

Cannabisthee maken mensen ook wel, maar die vind ik moeilijk te doseren.

Cannabis is niet voor iedereen omdat veel mensen er een negatieve beeldvorming bij hebben. Ik had van cannabis minder bijwerkingen dan van de medicijnen die ik kreeg.

Sterkte. Niet kunnen slapen van de pijn is echt heel naar. Ik hoop dat je snel iets vindt dat werkt en bij je past.
D-Cheryl

Re: Wel of geen MS?

Bericht door D-Cheryl »

Bij mij werkt amitriptyline ook niet: je hebt geluk dat het werkt tegen de pijnen, of niet. Het is eigenlijk een anti-depressiva en het verminderen van zenuwpijn is een toevallige bijwerking. Merk je het niet in lage dosis, dan zal een hogere dosis vaak ook weinig doen.

En medicijnen, zeker remmers, is inderdaad uitproberen in mijn ervaring. Je moet zeker niet het gevoel hebben dat het een keus voor het leven is ofzo. Het zijn natuurlijk geen snoepjes, dus weeg wel je keus goed af, en bespreek dit met familie, je vriend, en de neuroloog.

Maar bijna iedereen die kiest om te gaan remmen, switched in de loop der jaren wel eens. Of zoals ik deed: stopt er tussendoor een tijdje mee. No pressure, blijf eerlijk. Als het allemaal teveel wordt, blijf praten, en durf te vertrouwen op je neuroloog en eventueel de ms-verpleegkundige.

Je leven verandert, het aanbod verandert, je persoonlijke kennis en visie veranderen, en soms verandert ook het MS-beeld, bv als je van RR naar SP gaat.
kim88

Re: Wel of geen MS?

Bericht door kim88 »

Allemaal ontzettend bedankt voor het delen van jullie verhalen, ervaringen en informatie. Ik heb daar heel veel aan, dank jullie wel! Ik vind het soms een beetje veel om overal op in te gaan, maar veel van jullie ervaringen deel ik ook weer met mijn man want voor ons is het best leerzaam. Dus ieder berichtje van jullie waardeer ik heel erg :groots:
20 januari pas heb ik gesprek met mijn neuroloog over de verdere behandeling/medicatie. Ik geloof dat het door het corona gedoe komt dat ik dan pas terecht kan.
Toeter schreef: 18 dec 2020, 13:49 Hoi Kim,

Ik wilde iets vragen: worden deze pijnscheuten minder pijnlijk door gewone pijnstillers? Paracetamol/ibuprofen. Als die helemaal niks doen, is het waarschijnlijk zenuwpijn.
Om in ieder geval jou vraag te beantwoorden Toeter; Nee de pijnscheuten worden absoluut niet minder door paracetamol/ibuprofen.
Toevallig heb ik pas nog gelezen over de werking van Cannabis bij MS en dit klinkt voor mij best interessant, mijn man is hier nog wat sceptisch over.
Maar inderdaad o.a omdat je hier minder bijwerkingen van krijgt spreekt het me erg aan. Ik zou het niet als joint willen roken, maar als er andere mogelijkheden zijn dan zou ik dat wel willen proberen. Al lees ik elders hier op het forum dat het best wel kostelijk is en het niet word vergoed?
Maar stel als ik het toch zou willen proberen, dan moet mijn neuroloog dit denk ik aanvragen? Is de gemiddelde neuroloog hier bekend mee of zou hij voorstellen eerst het gebruikelijke uit te proberen voordat we 'alternatieve routes' gaan bewandelen?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp