Wel of geen MS?

[D-Cheryl]

Absoluut eens met Toeter.
Ook een slokdarm is een spier, en in je nek zitten enorm veel spieren. En die worden aangestuurd vanuit de hersenen en ja: daar zit de MS...

Meld het bij de dokter, juist nu je in het traject zit. MS kennende kan het ook volgende week weer over zijn, en als je dan niet naar de dokter bent geweest zeggen ze "Tsja, niet klinisch aangetoond"

Ze gaan in Amsterdam gewoon opnieuw je MRI beoordelen volgens mij, geen nieuwe maken? Dus als jij nu actieve klachten hebt, en de neuroloog wil deze graag zien op de MRI (actieve laesies 'kleuren aan' op de MRI), dan hebben ze nog weer een punt dat ze mee kunnen wegen voor de diagnose.

Doe maar even. En sterkte inderdaad, met het traject en de nieuwe klacht, bedankt voor je update.

[Andra]

Dag Kim,
Wat een akelige nieuwe klacht, dat gevoel te stikken. Het komt mij niet bekend voor. Ik ken alleen een soort te hoge spierspanning in tong, mond en keel, soms met lichte, zeurende pijn. Het voelt wel een beetje geknepen op zo’n moment, maar niet dichtgeknepen en niet eng. Ik sluit me aan bij het advies van Toeter en D-Cheryl om de aanvallen en het gevoel te stikken met een arts te bespreken. Veel sterkte!

[Marina]

Hoi Kim,

Goed dat je doorverwezen wordt voor een second opinion.
Voor zover ik weet en zelf heb ervaren (in het MS Centrum A'dam) wordt daar opnieuw de MRI('s) beoordeeld, krijg je een lichamelijk onderzoek en anamnese.

Wel vervelend dat je er nu een nieuwe nare klacht bij hebt. Ik ben het eens met m'n "voorgangers" dat het goed is om dat te laten onderzoeken. Er kunnen verschillende oorzaken zijn voor die klachten, zoals slokdarmspasme (dat optreedt (in het begin) als aanvallen) maar ook bijv. (mede) stress waardoor de spieren teveel aanspannen of reflux, en bij een klein percentage gaat het om minder onschuldige aandoeningen. Ik kan me voorstellen dat MS ook een rol kan spelen maar daar weet ik zelf niet veel over in dit geval. In ieder geval lijkt het me goed om ernaar te laten kijken.

Ik hoop dat je snel van die vervelende klacht af bent en wens je sterkte met alles!

[kim88]

Hartelijk bedankt voor jullie reacties! Hier kan ik zeker wat mee.

Goed dat je doorverwezen wordt voor een second opinion.
Voor zover ik weet en zelf heb ervaren (in het MS Centrum A'dam) wordt daar opnieuw de MRI('s) beoordeeld, krijg je een lichamelijk onderzoek en anamnese.

Wat houd het lichamelijk onderzoek bij het MS centrum precies in? Eigenlijk hoop ik namelijk dat ze het gewoon bij een gesprek houden en niet dat ze lichamelijke onderzoekjes gaan doen. Ik weet dat het vreemd klinkt voor velen maar ik ben voor de meest simpele lichamelijke handelingen, met name de reflexen testen, al panisch. Ik heb dan nog liever een lumbaal punctie. Of een parachute sprong uit een vliegtuig. Ik snap dat dit voor velen gek klinkt maar ik kan het gewoon niet uitleggen. Deze angst heeft de neuroloog ook benoemd in de brief die hij naar het MS centrum heeft gestuurd: In maart dit jaar ontstonden er gevoelsstoornissen in beide benen, waarbij ze bij klinisch onderzoek zeer
paniekerig was en objectief afwijkingen moeilijk waren vast te stellen.
Ik hoop echt dat ze dit serieus nemen en het niet nodig vinden om die 'enge' handelingen te gaan doen

[D-Cheryl]

Gaat er iemand met je mee?
Deze persoon kan je helpen je grenzen te bewaken, naast dat het heel fijn is als iemand naast je zit met wie je het eventueel kunt nabespreken.

Bij mij was mijn zus mee, die kent me door en door. En zij had uit het gesprek andere dingen opgepikt dan ik.

[kim88]

Gaat er iemand met je mee?
Deze persoon kan je helpen je grenzen te bewaken, naast dat het heel fijn is als iemand naast je zit met wie je het eventueel kunt nabespreken.

Bij mij was mijn zus mee, die kent me door en door. En zij had uit het gesprek andere dingen opgepikt dan ik.

Mijn man gaat mee, hij onthoud alles heel goed gelukkig. Ik vergeet altijd minstens de helft van wat er word besproken. Dus scheelt inderdaad al veel dat hij erbij is.

[D-Cheryl]

Fijn. Dan komt het vast goed.
Wanneer is de afspraak, is dat al bekend?

[kim88]

Fijn. Dan komt het vast goed.
Wanneer is de afspraak, is dat al bekend?

De afspraak is aanstaande woensdag ochtend

[D-Cheryl]

Fijn, maar ook spannend.

Succes alvast. Blijf vooral ademhalen, en doe je niet beter voor dan je bent. Dan ziet de arts de echte jij.

Schrijf eventueel alvast vragen op die je wilt stellen. Als het MS is, wat stelt zhij dan voor als vervolgtraject? En als het geen MS zou zijn, waar denkt zhij dan aan? Heeft zhij advies voor hoe je verder kunt?

Want je klachten zijn echt, dat bevestigt je eigen neuroloog ook.

[Marina]

Ha @kim88 ,

Wat houd het lichamelijk onderzoek bij het MS centrum precies in?

Het lichamelijk onderzoek duurde bij mij niet lang en wat ik me er van kan herinneren zijn vrij simpele onderzoekjes, zoals met m'n benen tegen de hand van de onderzoeker duwen (om de kracht van je spieren te meten neem ik aan), vinger voor de ogen heen en weer bewegen die je dan met je ogen moet volgen en een paar keer krassen onder m,n voet (kietelde, maar niet pijnlijk).. dat soort dingen.

Eigenlijk hoop ik namelijk dat ze het gewoon bij een gesprek houden en niet dat ze lichamelijke onderzoekjes gaan doen. Ik weet dat het vreemd klinkt voor velen maar ik ben voor de meest simpele lichamelijke handelingen, met name de reflexen testen, al panisch. Ik heb dan nog liever een lumbaal punctie. Of een parachute sprong uit een vliegtuig. Ik snap dat dit voor velen gek klinkt maar ik kan het gewoon niet uitleggen. Deze angst heeft de neuroloog ook benoemd in de brief die hij naar het MS centrum heeft gestuurd: In maart dit jaar ontstonden er gevoelsstoornissen in beide benen, waarbij ze bij klinisch onderzoek zeer
paniekerig was en objectief afwijkingen moeilijk waren vast te stellen.
Ik hoop echt dat ze dit serieus nemen en het niet nodig vinden om die 'enge' handelingen te gaan doen

Goed in ieder geval dat je neuroloog de angst ook heeft genoemd in de brief aan het MS Centrum. Ik denk dat ze deze angst dan echt wel serieus nemen anders zou hij/zij niet de moeite hebben genomen om het in de brief te vermelden lijkt me.
Wat je ook nog altijd kunt doen, als je er niet helemaal op durft vertrouwen dat men je angst serieus neemt is tijdens het eerste gesprekje vragen of bekend is dat je zodanig last hebt van die angst en uitleggen dat het voor jou niet zomaar een angst is maar dat je er echt panisch van kunt worden. Ik denk dat de meeste artsen daar zeker rekening mee zullen houden, al is het alleen al vanwege het feit dat het de onderzoekjes in de weg kan staan.

Veel sterkte en succes morgen!