Wel of geen MS?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Knillis
Berichten: 6852
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Re: Wel of geen MS?

Bericht door Knillis »

Persoonlijk vind ik dat je beter niet op onderzoek uit kunt gaan om een uitslag van een MRI te ontcijferen (ontrafelen). Hier hebben alleen artsen (en dan nog voornamelijk radiologen) verstand van.

Ik denk dat je beter gewoon kunt afwachten tot de arts je uitlegt wat de uitslag is. Dat is best lastig maar misschien toch wel het beste. Sommige woorden ken ik maar anderen weer helemaal niet. Je kunt er ook geen verbanden uit halen.

Dat iemand zijn medisch dossier mag inzien ben ik een voorstander van maar pas als de arts e.e.a heeft verduidelijkt.

Sterkte met wachten tot donderdag.
Afbeelding
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Re: Wel of geen MS?

Bericht door Dannifan »

Ik probeer zelf een beetje te googlen wat dit allemaal betekent. Zegt jullie dit misschien iets?

Als ik wat zou zien was ik radioloog of neuroloog geweest. Stop met het je eigen moeilijk te maken en wacht op de uitslag van de deskundigen. Over een paar dagen weet je het.
kim88
Berichten: 16
Lid geworden op: 09 mei 2020, 09:37

Re: Wel of geen MS?

Bericht door kim88 »

Dannifan schreef: 25 mei 2020, 17:52 Ik probeer zelf een beetje te googlen wat dit allemaal betekent. Zegt jullie dit misschien iets?

Als ik wat zou zien was ik radioloog of neuroloog geweest. Stop met het je eigen moeilijk te maken en wacht op de uitslag van de deskundigen. Over een paar dagen weet je het.
Nouja het woord "demyelinisatie" word wel aan MS gelinkt. Dus ik dacht dat sommigen van jullie er wel meer over konden vertellen. Het was maar een vraag hoor.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1318
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Wel of geen MS?

Bericht door D-Cheryl »

Dannifan is wel vaker zo ontnuchterend, vat het niet persoonlijk op. ;)

En inderdaad kan demyelinisatie in verband staan met MS. Maar voor een solide diagnose gaat je neuroloog deze uitslag van de MRI afzetten tegen andere zaken, zoals je klachten, en waar en wanneer deze voorkwamen. De MRI is niet heilig.

Wat je daarover nog zou kunnen lezen, is wat er over de Mcdonaldcriteria te vinden is: https://nl.wikipedia.org/wiki/McDonaldcriteria

Maar verder is de studie neurologie meer dan een simpel optelsommetje helaas. Afwachten dus inderdaad, maar ik hoor graag wat de neuroloog zei!
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
kim88
Berichten: 16
Lid geworden op: 09 mei 2020, 09:37

Re: Wel of geen MS?

Bericht door kim88 »

D-Cheryl schreef: 25 mei 2020, 18:15 Dannifan is wel vaker zo ontnuchterend, vat het niet persoonlijk op. ;)

Ja was inderdaad een hele rare reactie wat totaal niks toevoegt. Als je niet zinvol kan reageren op gewoon een normale vraag, reageer dan niet. Een vreemde houding op een forum als deze.

Goed te lezen dat er wel normale reacties tussen zitten. Aan jou reactie heb ik tenminste wat. :bedankt:
Marina
Berichten: 670
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Wel of geen MS?

Bericht door Marina »

[mention]kim88[/mention] Hoewel ook ik denk dat je beter kunt afwachten tot de arts je uitleg kan geven over de uitslag, omdat de kans op misinterpretaties hoog kan zijn, begrijp ik ook wel goed dat het lastig is om niet al zelf op zoek te gaan naar een mogelijke uitleg van je MRI scans (heb mij daar eerlijk gezegd ook wel "schuldig" ;) aan gemaakt hoor).
Persoonlijk vind ik het juist prettig als ik al iets meer zou weten. Ben dan beter voorbereid en zit dan niet met mijn mond vol tanden tegenover de arts doordat ik misschien geheel door (slecht) nieuws verrast zou worden. Ook zou ik dan beter mijn gedachten erbij kunnen houden en eerder op vragen komen om aan de arts te stellen.

Ik wil zeker niet proberen de uitslag te "duiden", wat ik ook niet kan, maar wat ik wel kan zeggen is dat demyelinisatie een verschijnsel is dat niet enkel voorkomt bij MS.

Nog wat uitgebreide informatie over hoe de diagnose MS wordt gesteld vind je bijv. hier: http://www.spreekuurthuis.nl/themas/mul ... e_diagnose

Sterkte nog even met het wachten!
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Re: Wel of geen MS?

Bericht door Dannifan »

Ik ben een man en reageer "meestal" iets anders dan de meeste hier is bekend, ik denk dat 80% hier vrouw is en die reageren vaak anders dan de meeste mannen. Ik bedoel het niet verkeerd maar ik ben niet zo van veel woorden die toch hetzelfde zeggen als ik.
1207
Berichten: 650
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Re: Wel of geen MS?

Bericht door 1207 »

Marina schreef: 25 mei 2020, 21:27 @kim88 Hoewel ook ik denk dat je beter kunt afwachten tot de arts je uitleg kan geven over de uitslag,
Als je online iets medisch opzoekt heb je binnen eht half uur kanker en ben je binnen een half jaar dood. zo werkt google nu eenmaal

je betaalt de dokter om de boel te interpreteren en uitleg te verschaffen. Geloof of vertrouw je hem niet, om welke reden ook, heb je maar 1 optie en dat is veranderen van arts.
zelf arts spelen levert niets op

afwachten en jezelf druk maken heeft geen zin
kim88
Berichten: 16
Lid geworden op: 09 mei 2020, 09:37

Re: Wel of geen MS?

Bericht door kim88 »

Hartelijk bedankt voor alle reacties.

Ik heb de neuroloog dus inmiddels gesproken over de uitslag.
Hij vertelt dat met het gebiedje met verhoogde intensiteit, een plek in de ruggenmerg word bedoeld. Hij zegt dat hij hierdoor nu wel in de richting van MS zit te denken. Hij gaat dit overleggen met andere dokters en waarschijnlijk moet ik dus toch de lumbaal punctie.
Maar eerst hoor ik 10 juni wat er uit het overleg is gekomen.

Ik heb het zelf de hele tijd eigenlijk al vreemd gevonden dat ik ondanks alle herkenbare symptomen, niet verder werd onderzocht. Want waarom krijg ik pas met de vierde keer MRI, nu ook een MRI van de wervelkolom? Als ik nu weer alleen een MRI van de hersenen had gehad dan was er weer niks uitgekomen. De hersen scan zag er, op een zeer minimaal plekje, goed uit.
Ook had de neuroloog laatst dus gezegd dat het niet typerend is voor MS dat de tintelingen bij aanrakingen erger worden. Dus zou ik hoogstwaarschijnlijk geen MS hebben. "Maar voor alle zekerheid doen we dit keer ook maar een scan van de wervelkolom"... pfff toch wel laks allemaal geweest vind ik.
Nouja en nu is er dus dankzij de scan van de wervelkolom wel wat meer duidelijk. Ik vraag me af of het normaal is dat er pas na een paar jaar sinds de klachten zijn begonnen, bij de vierde keer hersen scan, nu ook een scan van de wervelkolom werd gemaakt? Dat had wel wat eerder gemogen toch? Ik ben gewoon een beetje gefrustreerd na al die tijd onzekerheid. Pffff. Hopelijk word ik nu wel wat serieuzer genomen nu er tenminste wat zichtbaar is op de scan.
Marina
Berichten: 670
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Wel of geen MS?

Bericht door Marina »

[mention]kim88[/mention]

Ik kan het me goed voorstellen hoor dat je van die lange tijd onzekerheid een beetje gefrustreerd bent geraakt.. Maar er is nu in ieder geval wel wat meer duidelijkheid gekomen.

Waarom je pas bij de vierde keer ook een MRI van de wervelkolom hebt gekregen heeft misschien niet zozeer met laksheid te maken als wel met het feit, wellicht, dat er nog geen sterke verdenking was van MS bij jou, bijv. omdat je volgens het inzicht van de neuroloog ook twee a-typische verschijnselen hebt voor MS(?).

Hieronder een citaat van de website van een MScentrum, waarin wordt uitgelegd wanneer er MRI-onderzoek wordt gedaan van de wervelkolom (ruggemerg):

"MRI-onderzoek van het ruggenmerg is moeilijker te interpreteren omdat de wervels daar de MRI-beelden van het ruggenmerg ‘in de weg’ zitten. Worden er letsels waargenomen in hersenstam of ruggenmerg dan moeten deze van redelijke omvang zijn. Soms zijn ze wel van redelijke omvang, maar niet intensief genoeg om ze toch te kunnen waarnemen. MRI-onderzoek van hersenstam, het cervicale ruggenmerg of het totale ruggenmerg wordt uitgevoerd als het MRI-onderzoek van de hersenen geen afwijkingen oplevert én er tóch sterke verdenking is op MS. In bepaalde gevallen is de MS-haard alleen maar terug te vinden in het ruggenmerg. Het betreft hier vaak de spinale vorm van MS die meestal vanaf het begin chronisch progressief is. Bij deze groep mensen treft men geen afwijkingen aan in grote of kleine hersenen. Een ruggenmergletsel geeft in de regel wel veel neurologische uitvalsverschijnselen en deze komen overeen met de plek waar dit gevonden wordt. Het correleert tevens met de omvang van de plaque.

Het MRI-onderzoek van het ruggenmerg behoort niet in eerste instantie tot de routine van aanvullend onderzoek bij verdenking op MS."


https://www.mscentrum-adrz.nl/diagnosti ... uggenmerg/
Laatst gewijzigd door Marina op 02 jun 2020, 11:51, 4 keer totaal gewijzigd.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp