Wel of geen MS?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1318
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Wel of geen MS?

Bericht door D-Cheryl »

Interessant citaat wel, maar het klinkt wel wat beperkt.
"Het betreft hier vaak de spinale vorm van MS die meestal vanaf het begin chronisch progressief is."

Volgens mij zit oa Devic ook enkel in het ruggemerg, ik denk dat het ziekenhuis hier zijn best heeft gedaan om het vooral niet te ingewikkeld te maken. ;)

Maar inderdaad: als er eerder geen aanleiding was voor een ruggemerg-scan, tja, dan voeren ze hem niet uit. Je klachten geven een indicatie van de hersengebieden die aangedaan zouden kunnen zijn en die ze dus onderzoeken willen.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Marina
Berichten: 670
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Wel of geen MS?

Bericht door Marina »

D-Cheryl schreef: 31 mei 2020, 18:01 ..Interessant citaat wel, maar het klinkt wel wat beperkt...
Het is inderdaad wat beperkte informatie, maar in het citaat wordt wel uitgelegd wanneer er een MRI van het ruggenmerg wordt gemaakt en dat het MRI-onderzoek van het ruggenmerg niet in eerste instantie tot de routine behoort van aanvullend onderzoek bij verdenking op MS. Ik meende althans uit het laatste bericht van kim88 op te maken dat dit een vraag van haar was. ('waarom er pas bij de 4e MRI een MRI van de wervelkolom was gemaakt'.)
Heb m'n vorige bericht nu ook even aangepast zodat het wat duidelijker is waarom ik dat citaat gebruikte.

In een link die ik eerder gaf overigens in dit onderwerp staan bijv. wel weer Devic (en andere ziekten) beschreven als ziektes die op MS kunnen lijken.
kim88
Berichten: 16
Lid geworden op: 09 mei 2020, 09:37

Re: Wel of geen MS?

Bericht door kim88 »

Allemaal hartelijk bedankt voor jullie reacties.

Vanmorgen ben ik gebeld door de neuroloog omdat er een overleg met andere dokters heeft plaats gevonden naar aanleiding van mijn MRI scan van de wervelkolom.
Ik had gehoopt op meer duidelijkheid maar ik kreeg te horen dat er toch nog twijfels zijn over de diagnose. Daarom krijg ik nog wat meer onderzoekjes, beginnend met a.s vrijdag een Elektromyogram (EMG).
Ik lees dat via elektroden de zenuw met schokjes word geprikkeld. Ik heb een extreme angst voor onderzoeken en heb in mijn hoofd al horror beelden gevormd hoe ze mij onder stroom gaan zetten en ze mij enorme schokken gaan toedienen :oops: Kan iemand met ervaring mij vertellen hoe deze schokken aanvoelen, bijvoorbeeld ter vergelijking met een gemiddeld schrikdraad op een dierenweide? Ik lees ook wat over naalden, zelfs ondanks dat ik lees dat dit pijnlijk kan zijn, ben ik hier minder panisch voor dan voor de schokken.

Verder ga ik definitief de lumbaalpunctie krijgen maar om de 1 of andere reden wilt de neuroloog sowieso eerst de uitslag van de EMG voordat we daarvoor een afspraak maken.
Marina
Berichten: 670
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Wel of geen MS?

Bericht door Marina »

[mention]kim88[/mention]

Jammer dat je nog geen duidelijkheid hebt en nog wat onderzoekjes moet ondergaan. Aan de andere kant: het is wel goed dat er zorgvuldig naar gekeken wordt.

Wat betreft het EMG-onderzoek: ik begrijp je angst want ik had daar ook dergelijke angstbeelden bij ;) , bij die schokjes, maar mij is het best mee gevallen. Het voelde niet hetzelfde aan als schrikdraad en uberhaupt niet zozeer als stroomstoten, maar eerder als kleine tikjes in je hand/arm. Die tikjes beginnen heel licht en dat voeren ze geleidelijk op tot wat zwaardere/sneller opeenvolgende tikjes.
Ze helpen je er goed doorheen in mijn ervaring, als je aangeeft dat je er angstig voor bent. Zo begonnen ze bij mij niet meteen met het onderzoek maar lieten ze me eerst even kort voelen hoe zoiets aanvoelt en gingen pas met het onderzoek zelf aan de gang toen ik, desgevraagd, aangaf dat het me mee viel. Met naalden heb ik trouwens niets te maken gehad tijdens de EMG, niet dat ik heb gemerkt tenminste, geen geprik dus ;) .

Misschien wil je neuroloog d.m.v. de EMG nog andere oorzaken uitsluiten, kan ik me zo voorstellen?
Laatst gewijzigd door Marina op 10 jun 2020, 22:46, 5 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1318
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Wel of geen MS?

Bericht door D-Cheryl »

Ja, heel goed dat ze toch nog verder kijken als de MRI geen uitsluitsel biedt.

Mijn EMG in 2011 deden ze met naalden, die van vorig jaar was met plakkers. Misschien kun je vragen of het met plakkers kan?

En helemaal een met Marina, pijn is echt een verkeerd woord. Ik ken de schok van schrikdraad als heftig: de EMG is misschien een tiende van het schokje dat je voelt als iemand statisch is.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
kim88
Berichten: 16
Lid geworden op: 09 mei 2020, 09:37

Re: Wel of geen MS?

Bericht door kim88 »

Ontzettend bedankt voor jullie geruststellende berichtjes. Dat maakt me net een standje minder panisch voor het onderzoek vanmiddag :)
Marina
Berichten: 670
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Wel of geen MS?

Bericht door Marina »

[mention]kim88[/mention]

Ik hoop niet dat ik al te laat ben met dit berichtje, maar wil je nog even meegeven dat het veel kan schelen als je van tevoren vertelt dat je extreem angstig bent voor onderzoeken. Ze houden daar (in mijn ervaring) dan echt rekening mee.
Wat ik verder nog was vergeten te zeggen is dat ik het op elk moment kon aangeven als ik het toch niet zou trekken en dat ze dan meteen zouden stoppen. Ik heb daar geen gebruik van hoeven maken, maar dat gaf mij het gevoel dat ik er zelf controle over had en dat scheelde een stuk.

Veel succes vanmiddag!
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1318
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Wel of geen MS?

Bericht door D-Cheryl »

Ik heb ook in de loop der jaren geleerd: je hoeft echt niet altijd je kiezen op elkaar te klemmen, de verpleegkundigen snappen het als je zenuwen hebt.

Dus ik vervloekte de arts op een gegeven moment tijdens de lumbaalpunctie ("Jeetje, wat doe je nu?!"), drukte al eens in tranen op de noodknop in de MRI om eruit gehaald te worden, en geef het aan als behandelaars me pijn doen. ("Auw..." is een hele duidelijke, en als waarschuwing "zachtjes doen!")

Je hebt er niks aan als er een trauma bijkomt, en dat snappen zij ook.
Door het bespreekbaar te maken wordt het minder eng, en als het minder eng is, is het de volgende keer misschien net wat makkelijker.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
kim88
Berichten: 16
Lid geworden op: 09 mei 2020, 09:37

Re: Wel of geen MS?

Bericht door kim88 »

Ontzettend bedankt voor al jullie berichtjes!

Alleen is het zo dat ik uiteindelijk de EMG helemaal niet heb gehad :oops:
Dit bleek verkeerd te zijn doorgegeven aan mij. In plaats van een EMG heb ik een Visually Evoked Potentials (VEP) gehad. Hebben jullie zoveel moeite gestoken om mij gerust te stellen in jullie berichtjes, krijg ik slechts een simpele VEP, een onderzoekje dat totaal niks voorstelt :oops:
Afgelopen donderdag pas heb ik hiervan de uitslag gehad. Mijn neuroloog was op vakantie dus ik denk dat dat de reden is dat ik hierop zo lang moest wachten. Uit de VEP is gebleken dat de oogzenuw van mijn beide ogen is beschadigd. Niet zwaar beschadigd, anders zou ik nu niks of bijna niks kunnen zien zei hij. Hoe het precies wel zit met tot hoeverre de oogzenuwen zijn beschadigd is mij eigenlijk niet duidelijk. Want hoewel ik sinds een dag of 10 enorm veel pijn heb rondom mijn linkeroog en voorhoofd (net wanneer ik geen last meer heb van krachtsverlies in mijn linkerbeen, krijg ik dit weer...), heb ik voor mijn idee momenteel geen problemen met zien.
Volgens de neuroloog is deze uitslag passend bij de oogproblemen die ik verschillende keren heb meegemaakt en benoemt hij dat hij nu toch echt richting MS zit te denken, ook vanwege de uitslag van de MRI er nog bij.
Hij heeft gezegd dat er beter toch snel een lumbaal punctie gedaan kan worden en dus was het de volgende dag, vrijdag, zo ver. Waar ik zo bang voor was, is gebeurd. De lumbaal punctie eindelijk achter de rug! Mijn ervaring: ja het was heel eventjes een rot gevoel maar toen de naald er eenmaal in zat voelde ik er bijna niks meer van. Ik sta niet te springen voor nog een keer maar had van te voren gedacht dat het veel meer pijn zou doen, ondanks de eerdere berichtjes hier dat het mee valt :stom: Wel heb ik er nu achteraf veel pijn klachten van in mijn rug en bukken gaat gewoon niet, zoveel pijn! Maar het verschilt misschien gewoon per persoon of er wel of geen naklachten van zijn?
In ieder geval moet ik nu 2 - 3 weken wachten op de uitslag dus dat duurt weer even.
Ook ben ik nog voor de zekerheid, om alles uit te sluiten, bloed geprikt op een paar zeldzame ziektes. Verder krijg ik, ik denk net na de zomer, nog een MRI om de scans met elkaar te vergelijken.
Ik hoop vooral snel op meer duidelijkheid.
Jrs77
Berichten: 1401
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Wel of geen MS?

Bericht door Jrs77 »

kim88 schreef: 13 jul 2020, 13:56 In plaats van een EMG heb ik een Visually Evoked Potentials (VEP) gehad. Hebben jullie zoveel moeite gestoken om mij gerust te stellen in jullie berichtjes, krijg ik slechts een simpele VEP, een onderzoekje dat totaal niks voorstelt :oops:
Een VEP is wel belangrijk, als een van de ondersteunende bevindingen voor een diagnose. Net als het aantreffen van oligoclonale bandjes in het liquor (de punctie).
kim88 schreef: 13 jul 2020, 13:56Maar het verschilt misschien gewoon per persoon of er wel of geen naklachten van zijn?
Dat verschilt inderdaad per persoon. Ik heb er twee keer erg heftige hoofdpijnen van gehad, een derde keer heb ik me echt aan de 24 uur 'gestrekt blijven liggen' gehouden; toen heb ik geen problemen gehad. (Dat was een tip ;))
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp