Wel of geen MS?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
kim88
Berichten: 16
Lid geworden op: 09 mei 2020, 09:37

Re: Wel of geen MS?

Bericht door kim88 »

Oh ik bedoelde niet dat de VEP geen belangrijk onderzoek is, zeker is deze belangrijk! Maar ik ben iemand die echt doodsbang is voor onderzoeken. De VEP is in mijn ogen een onderzoek waar niks engs bij komt kijken. Dat bedoelde ik met "simpel" en "stelt niks voor". Niet dat het niet belangrijk zou zijn. Heb ik misschien verkeerd omschreven..

De neuroloog had mij gezegd dat ik bij thuiskomst weer gewoon alles mag doen. Dus ik heb dan ook helemaal niet rustig aan gedaan; op dat moment voelde ik me ook prima. Maar even later merkte ik dat ik misschien inderdaad wel beter wat rustiger aan had moeten doen.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1321
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Wel of geen MS?

Bericht door D-Cheryl »

Ha Kim,

Al die afkortingen ook! :haha:
Goed dat je neuroloog doorpakt!

Na een VEP kun je prima alles doen, alleen na de lumbaalpunctie is dat niet zo slim. Ik kan me niet voorstellen dat je geen folder hebt gekregen om te lezen, en dat je is gezegd dat je in ieder geval de eerste tijd plat moest liggen?

Een naald in je ruggenmerg is nou ook weer niet niks: ruggenmerg + hersenen is een gesloten systeem waar door middel van de naald vocht uit wordt gehaald. Die balans en druk in dat systeem moet zich eerst even herstellen, voordat je weer dingen gaat ondernemen.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
kim88
Berichten: 16
Lid geworden op: 09 mei 2020, 09:37

Re: Wel of geen MS?

Bericht door kim88 »

Nou echt he :haha:

Na de punctie moest ik nog 1 uurtje blijven liggen en daarna mocht ik naar huis. En dat was het dan. Ik had nog aan de neuroloog gevraagd of ik daarna gewoon weer alles mocht doen. Ja hoor dat mocht zei hij. Het verbaasde me ook wel een beetje maar je gaat er vanuit dat hij wel weet wat hij zegt. :weetniet:
En nee, ik heb echt geen folder mee gekregen.
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Re: Wel of geen MS?

Bericht door Dannifan »

Ik moest 6 glazen water drinken en als die op waren kon ik weg. De andere dag weer gewoon mijn werk gedaan en nooit ergens last van gehad.
Marina
Berichten: 671
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Wel of geen MS?

Bericht door Marina »

kim88 schreef: 13 jul 2020, 13:56 Alleen is het zo dat ik uiteindelijk de EMG helemaal niet heb gehad :oops:
Dit bleek verkeerd te zijn doorgegeven aan mij. In plaats van een EMG heb ik een Visually Evoked Potentials (VEP) gehad. Hebben jullie zoveel moeite gestoken om mij gerust te stellen in jullie berichtjes, krijg ik slechts een simpele VEP, een onderzoekje dat totaal niks voorstelt :oops:
:haha: Fijn dat het uiteindelijk dus erg meeviel dan ;). En nu weet je in ieder geval dat, mocht je ooit zo'n onderzoek moeten ondergaan, hoe dat ongeveer gaat en dat het (lang) niet zo erg is als waar je voor vreesde.
Want hoewel ik sinds een dag of 10 enorm veel pijn heb rondom mijn linkeroog en voorhoofd (net wanneer ik geen last meer heb van krachtsverlies in mijn linkerbeen, krijg ik dit weer...), heb ik voor mijn idee momenteel geen problemen met zien.
Vervelend zeg die pijn :hmmm: en dat de ene klacht nog n(i)et weg is of er komt alweer een andere :ogen: .. Wel beter (al zal je dat zelf nu waarschijnlijk niet zo ervaren) dat die klachten niet tegelijkertijd zijn opgetreden.
Gelukkig ook dat je momenteel geen zichtproblemen hebt!
Waar ik zo bang voor was, is gebeurd. De lumbaal punctie eindelijk achter de rug! Mijn ervaring: ja het was heel eventjes een rot gevoel maar toen de naald er eenmaal in zat voelde ik er bijna niks meer van. Ik sta niet te springen voor nog een keer maar had van te voren gedacht dat het veel meer pijn zou doen, ondanks de eerdere berichtjes hier dat het mee valt :stom:
Fijn dat het je uiteindelijk toch mee gevallen is! Dat heb je in ieder geval maar weer gehad en je hebt weer een ervaring erbij van een onderzoek waar je erg tegen op zag maar die uiteindelijk toch bleek mee te vallen, dus in zekere zin toch winst :thumbup: .
Wel heb ik er nu achteraf veel pijn klachten van in mijn rug en bukken gaat gewoon niet, zoveel pijn! Maar het verschilt misschien gewoon per persoon of er wel of geen naklachten van zijn?
Vervelend voor je :aai: . Voor zover ik heb gelezen op dit forum kan het inderdaad verschillen per persoon hoeveel last je er achteraf van hebt.
Ik hoop vooral snel op meer duidelijkheid.
Ik hoop het ook voor je! Hou je ons op de hoogte?
kim88
Berichten: 16
Lid geworden op: 09 mei 2020, 09:37

Re: Wel of geen MS?

Bericht door kim88 »

Bedankt allemaal weer voor de berichtjes :groots:

Ja als ik meer weet zal ik het hier plaatsen. Benieuwd wat eruit komt na de lumbaal punctie. Is de lumbaal punctie (en de VEP) ook iets wat ze (bv jaarlijks) herhalen om uitslagen met elkaar te vergelijken/in de gaten te houden?

Ik vraag me verder nog af of het volgende ook herkenbaar is voor MS. Ik heb zeer regelmatig op willekeurige plekken in mijn lichaam (bv pols, knie, hoofd, borst,..kan bijna overal zijn) zeer pijnlijke pijnscheuten. De duur is van een aantal seconden tot een aantal minuten en dan is het over. Dit komt inmiddels (bijna) iedere dag wel minstens een keer voor en dan schreeuw ik echt van de pijn. Een jaar geleden had ik dit ook af en toe maar inmiddels is het dus echt dagelijks en nog heftiger. Ik heb het een keer tussendoor genoemd bij de neuroloog maar toen ging hij hier niet op in. Misschien benadrukte ik niet genoeg hoe heftig deze pijnscheuten zijn maar ik wil het de volgende keer wel weer benoemen. Als ik dit probeer te googlen dan kom ik voornamelijk aangezichtspijn tegen, maar het zijn dus steeds willekeurige plekken in mijn hele lichaam. Is dit herkenbaar voor MS?
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1321
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Wel of geen MS?

Bericht door D-Cheryl »

De lumbaalpunctie is vaak eenmalig, misschien dat ze het bij een negatieve uitslag, maar wel blijvende klachten die ze op geen enkele andere manier kunnen duiden, bv in een second opinion, nog een keer doen. Maar positief is volgens mij: positief.

De VEP wordt alleen herhaald als je nieuwe/andere oogklachten hebt die te verklaren zijn vanuit een OZO (oogzenuwontsteking, voor je collectie afkortingen ;) ).

Wat betreft de huidpijnen is dat lastig te zeggen, maar de variatie in plaatsen die je opnoemt is wel heel erg breed om door een ontsteking op één plek in de hersenen veroorzaakt te worden.

In je huid lopen de zenuwen in banen, de dermatomen, die aangestuurd worden vanuit je hersenen. Is de basis van één van deze zenuwen beschadigd of ontstoken, dan kan (kan!) je dat in de hele baan waarnemen, of soms in een stukje. (Maar soms ook helemaal niet - de witte vlekken die je hebt zonder dat je een verklarende schub hebt ervaren).

Een mooi plaatje van hoe de banen lopen vind je op Wikipedia: https://nl.wikipedia.org/wiki/Dermatoom_(anatomie)
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
kim88
Berichten: 16
Lid geworden op: 09 mei 2020, 09:37

Re: Wel of geen MS?

Bericht door kim88 »

Aha oke dus die pijnscheuten op zoveel verschillende plekken is dus eigenlijk ongewoon. Bedankt voor de duidelijke uitleg en alle informatie!
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1321
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Wel of geen MS?

Bericht door D-Cheryl »

Nouja, die conclusie kan ik niet trekken *(ik ben geen dokter)*, maar meestal zijn dit de banen die getroffen worden bij de 'pijnen'/verstoorde waarneming op de huid (branden, kou, snijdend, etc).
Je neuroloog heeft er 8 jaar voor geleerd, maar op basis van mijn hele marginale (ervarings)kennis, kan ik geen verband leggen.

Leg het vooral wel voor, en hou zelf verder in een dagboek bij wanneer/waar (plaats op het lichaam) het gebeurt. Ga op zoek naar oorzaken/triggers (bv altijd 's avonds, altijd als je uit bed komt, na het sporten, als je gestresst bent, etc.), werk samen met je neuroloog. (Mits hij dat ook ziet zitten.)
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
kim88
Berichten: 16
Lid geworden op: 09 mei 2020, 09:37

Re: Wel of geen MS?

Bericht door kim88 »

Ik heb de volgende uitslag binnen: Oligoclonale IgG banden uitsluitend in liquor.


Volgens de neuroloog typerend voor MS maar hij zegt de diagnose nog steeds niet officieel vast te stellen omdat bij de laatste scan alleen een plek te zien was op de scan van de ruggenmerg. Dat de scan van de hersenen er goed uit zag is voor hem reden om de diagnose nog niet officieel te noemen. Hij zegt dat het waarschijnlijk MS is want mijn uitslagen bij elkaar zijn wel typerend. Maar volgens hem moet er ook iets op de hersenscan te zien zijn, voor hij het officieel uitspreekt zegt hij. Dus ik kan binnenkort weer een nieuwe MRI verwachten. Ik vraag me alleen wel af of er dan op zo'n 3 maanden tijd al zoveel kan veranderen want de laatste keer was dus zo'n 3 maanden geleden. Maar hij zal wel weten wat hij doet.

Hij zegt trouwens ook dat de pijnscheuten die ik heb ook bij MS kunnen horen. Dus toch..

Verder heeft de huisarts mij gebeld omdat hij een brief heeft ontvangen van de neuroloog. Of ik een afspraak wil maken om een gesprek te hebben over MS? Dus de huisarts heeft dan wel weer letterlijk MS doorgekregen... En verder vraag ik me af, waarom een gesprek met de huisarts.. heeft een neuroloog er niet veel meer verstand van? Dus nouja, volgende week maar op gesprek. Ik laat het allemaal maar op me afkomen.

En ja een dagboek had ik eigenlijk al lang moeten bijhouden vind ik maar dat ga ik zeker doen!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp