Hallo

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Nieuwegebruiker
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:07

Hallo

Bericht door Nieuwegebruiker »

Hallo,

Ik ben Bart, 29 jaar.

2jaar geleden had ik enkel ogen die een klein beetje wazig werden en dat trok na een week ook bij.

Ik werd 3.5 week geleden wakker met verhoging temperatuur en wazig zicht aan een oog. Extreme hoofdpijn en pijn achter oogkas. Scan ogen wees niks uit, mri scan kleine witte vlekjes in hersenen. Nu moet ik nog een ruggenmerg onderzoek doen via de scan en een ruggenprik om hersenvocht af te nemen.

Ik ben extreem vermoeid, voel me slaps, harde geluiden en prikkels niet fijn. Kan me heel slecht concentreren. Wandel wel gewoon een halfuur per dag in combinatie met lichte krachtoefeningen voor spieren.
Zicht begint wel echt goed terug te komen. (gelukkig)? Niet te hard roepen.

1 jaar geleden had ik kram linkerkant borst 1 week lang, huisarts zij dat het niks was. Misschien stress.

Neuroloog benoemd dat de witte vlekken in hersenen probleem van stress, MS of lyme kunnen zijn. Wat denken jullie? Ik ben ontzettend angstig, bang dat ik ineens door mijn benen zak.

Als ik opsta ben ik veel duizelig en soms even donker voor mijn ogen, alsof ik een soort flauwte krijg maar die dan net op tijd ophoudt.

Wat denken jullie van bovenstaand verhaal?

Groetjes Bart
Toeter
Berichten: 1241
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Hallo

Bericht door Toeter »

He Bart,

Wat een rotklachten! Sommige dingen kunnen door MS komen, andere lijken er niet bij te horen. Witte vlekjes op de MRI zijn wel bijzonder. Zitten ze in 'ms gebied'?

Hieronder gequote wat wel en niet passend is.
Nieuwegebruiker schreef: 02 jul 2020, 15:18
Ik ben Bart, 29 jaar. je hebt er de leeftijd voor. Meeste mensen krijgen diagnose tussen 25 en 35 rn tussen de 45 en 55 jaar oud

2jaar geleden had ik enkel ogen die een klein beetje wazig werden en dat trok na een week ook bij. wazig zicht is een beruchte ms-klacht, maar kan bij veel aandoeningen voorkomen.

Ik werd 3.5 week geleden wakker met verhoging temperatuur van ms krijg je geen koorts, maar bij warmte kun je wel meer last hebben van je klachten. Dat zou dan ook onder de douche zijn bijvoorbeeld. en wazig zicht aan een oog. Extreme hoofdpijn hoofdpijn is geen ms-klacht maar je kunt ook hoofdpijn krijgen van problemen met je zicht en pijn achter oogkas. Scan ogen wees niks uit, mri scan kleine witte vlekjes in hersenen. Nu moet ik nog een ruggenmerg onderzoek doen via de scan en een ruggenprik om hersenvocht af te nemen.

Ik ben extreem vermoeid, voel me slaps, harde geluiden en prikkels niet fijn. Kan me heel slecht concentreren. allemaal heel vervelend en komt ook bij ms voor, maar ook bij veel andere aandoeningen Wandel wel gewoon een halfuur per dag in combinatie met lichte krachtoefeningen voor spieren heel goed! Rust roest!.
Zicht begint wel echt goed terug te komen. (gelukkig)? Niet te hard roepen.

1 jaar geleden had ik kram linkerkant borst 1 week lang, huisarts zij dat het niks was. Misschien stress. misschien... zoek eens op ms-hug en lees of dat bekend lijkt

Neuroloog benoemd dat de witte vlekken in hersenen probleem van stress, MS of lyme kunnen zijn. Wat denken jullie? wij weten veel minder dan jouw dokter Ik ben ontzettend angstig, bang dat ik ineens door mijn benen zak.

Als ik opsta ben ik veel duizelig en soms even donker voor mijn ogen, alsof ik een soort flauwte krijg maar die dan net op tijd ophoudt.

Wat denken jullie van bovenstaand verhaal?

Bart, wij kunnen je ook geen zekerheid geven. Het kan ms zijn, maar het kan het ook niet zijn. Zelfde als je dokter zegt.

Er zit helaas niets anders op dan de onderzoeken afwachten. Gelukkig neemt de neuroloog het serieus.

Ik wens je veel sterkte komende tijd. Ga niet teveel piekeren, zoek veel afleiding.

Krijg je snel je onderzoeken en de uitslag?
Nieuwegebruiker
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:07

Re: Hallo

Bericht door Nieuwegebruiker »

Thanks voor het bericht.
Die steek toen bij mijn borst ging ik op een gegeven moment echt voorover hangen duurde soms wel een paar minuten en zeker een dag of 2 met regelmaat toen daarna werd het minder.

Verdere klachten nog laatste tijd, 10keer per dag plassen, soms hele kleine beetjes. Zere voetzool, na 2 dagen weg. Nu gespannen kuit en tenen. Gister in bed wilde mijn been bewegen maar ik niet dus dat was vervelend.

Of het in MS gebied zit weet ik niet, wist niet dat ik daar specifiek naar moest vragen bij de Neuroloog.

Ik krijg een mri scan volgende week van het ruggenmerg en moet een ruggenprik afnemen volgende week om hersenvocht af te nemen ondergaan.. Zie daar onwijs tegenop. Heb al een fobie voor naalden en al helemaal als ik weet dat er 5 minuten tot 10 minuten lang vocht uit mijn urg druipt.

Dus ik verwacht sowieso een week na afnemen hersenvocht en mri scan meer duidelijkheid..
Nieuwegebruiker
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:07

Re: Hallo

Bericht door Nieuwegebruiker »

Wat ik ook nog vergat te melden. Ik heb ook vaak dat ik moet lachen als ik in gesprek ben of op ongepaste momenten, kan het dan niet inhouden. Dit heb ik echt al sinds ik 12 ben. Ene keer niet en andere keren wel.. Kan dit met MS te maken hebben als ik dat al zo lang heb of dan eerder met een ander onderliggend iets in hersenen wat samen met het oog de witte puntjes kunnen verklaren?

Zelf denk ik met al mijn symptomen wel aan ms.

P. S: mocht het ms zijn is het dan positief dat mijn zicht weer helemaal hersteld is?? Zegt dat iets over de MS vorm? Mocht ik het hebben?
Gebruikersavatar
Ghost
Berichten: 63
Lid geworden op: 12 sep 2019, 11:32

Re: Hallo

Bericht door Ghost »

Hey Bart, welkom op het forum!

Wat vervelend dat je al die klachten hebt.
Ze zouden bij ms kunnen passen, maar ook bij iets anders.
Ook is ms voor iedereen anders, er zijn vaak wel overeenkomsten,
maar we hebben allemaal ons eigen pakketje aan klachten.

Wat Toeter ook al zei, wacht de onderzoeken af en probeer rustig te blijven.
Stress is voor niemand goed en kan een eventuele aandoening erger maken.
Die rugpunctie is niet fijn, maar denk er maar aan dat het na en paar minuten weer voorbij is...

Vraag inderdaad even na of de witte vlekken op typische ms plekken zitten.
En laat je vitamine B12 waarden even prikken, een tekort kan ook deze klachten veroorzaken.

ALS het ms is, dan is het wel positief dat je zicht zich herstelt.
Ik was 39 toen ik de diagnose kreeg, had o.a. oogklachten (dubbelzicht) en na mijn geschiedenis
bekeken te hebben lijk ik al vanaf mijn 20e ms te hebben, toen heb ik ook
oogklachten (blind aan 1 oog) gehad, beide keren is het over gegaan.
Ik heb de diagnose RRMS gekregen, hiervan werd gezegd dat het de 'gunstigste' vorm is.

Hou je ons op de hoogte?
Heel veel sterkte en hou je goed!

Groetjes, Ilona
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Re: Hallo

Bericht door Dannifan »

Je heb altijd 50% kans, het is het wel of het is het niet. Zelf denk ik van niet op dit moment maar ik ben ook geen arts. Wacht rustig de onderzoeken af zou ik zeggen en blijf rustig tot die tijd.
Nieuwegebruiker
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:07

Re: Hallo

Bericht door Nieuwegebruiker »

Bedankt voor de reacties ik houd jullie op de hoogte en wacht de onderzoeken komende week af.

Ben nu vooral licht in mijn hoofd, winderigheid, alsof ik een flauwte krijg maar net dat moment daarvoor.
Marina
Berichten: 676
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Hallo

Bericht door Marina »

Hallo Bart,

Heel vervelend die klachten die je hebt en ook de angst die dat bij je veroorzaakt!

Zoals al is gezegd, (een aantal van) je klachten zouden door MS kunnen worden veroorzaakt, maar dat hoeft niet zo te zijn. Voor ons is het helaas niet mogelijk om je daar echt zekerheid over te geven..

Je schrijft dat je erg bang bent door je benen te zakken en dat je onwijs opziet tegen die ruggeprik. Ik denk dat het misschien weleens zo zou kunnen zijn dat die angst (mede) het lichte gevoel in je hoofd veroorzaakt.
Ik heb zelf weleens een topic geplaatst over angst om door m'n been te zakken. Iemand zei me toen dat er nog wel een verschil zit tussen de angst om door je benen te zakken en dat dat ook werkelijk gebeurt. Hoe gaat dat tijdens je dagelijkse loopje? Zak je dan ook werkelijk (een beetje) door je benen of denk je dat dat misschien vooral de angst daarvoor is?

In een ander topic was er iemand die ook enorm tegen een ruggeprik opzag. Zij heeft daar reacties op gehad die je misschien zouden kunnen gerust stellen. Het topic staat hier: viewtopic.php?f=14&t=6892 (het gaat om de laatste berichten op die pagina).

Ook ik kan je aanraden om zoveel mogelijk afleiding te zoeken en niet te ver vooruit te denken over wat er allemaal zou kunnen zijn en gebeuren. Stress kan inderdaad je klachten nog verergeren en als er niet aan de hand blijkt te zijn wat je vreest dan heb je voor niets zitten stressen..

Veel sterkte met het afwachten en met de onderzoeken!
Nieuwegebruiker
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:07

Re: Hallo

Bericht door Nieuwegebruiker »

Bedankt ik ga afleiding zoeken en het afwachten..
Nieuwegebruiker
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:07

Re: Hallo

Bericht door Nieuwegebruiker »

ruggenprik is niet gelukt, te grote naaldenangst. zelfs niet onder een roesje met lachgas. :o in mijn onderbewustzijn was ik er nog mee bezig..

zoals hierboven geschreven wel plekjes op hersenen 1 die eruit sprong in T1 gebied???? Mri ruggenmerg en wervelkolom geen plekjes gelukkig. wat zegt dit? kan het dan alsnog MS zijn of moet het altijd ook in ruggenmerg zitten? er wordt nu verder bloedonderzoek(ookb12) gedaan en het radboud umc gaat de onderzoeken bestuderen. komen ze er dan nog niet uit dan moet ik een punctie voor hersenvocht onder narcose.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp