Pagina 1 van 5

Wel of geen MS?

Geplaatst: 09 mei 2020, 12:55
door kim88
Hallo allemaal,

Ik ben een vrouw van 31 jaar en heb nu al een paar jaar diverse klachten. Ik ben erg benieuwd naar jullie oordeel, of jullie denken dat ik MS zou kunnen hebben.

Mijn klachten zijn begonnen in najaar 2017. Het begon met pijn rondom de oog, gevolgd door slecht zien/donkere vlek (ik zag haast niks met dat oog). Bij uitgebreide bloedonderzoeken kwam er niks bijzonders naar voren. De oogarts zegt er ook niks mee te kunnen. De oog problemen wisselen zich af met linker en rechter oog. Neuroloog zegt op dit punt dat het MS zou kunnen zijn maar vind het opvallend dat de oogproblemen zich zo kort achter elkaar wisselen tussen linker en rechter oog. Zo kort achter elkaar wisselen zou "ongewoon" zijn voor MS dus er word niks bevestigd.
Uit een MRI hersenscan kwam ook niks uit. Ik heb in februari 2018 een Methylprednisolon behandelingskuur gekregen die toen heeft geholpen. Er word geen diagnose gesteld.

In najaar 2018 kwamen de oogproblemen weer terug. Opnieuw een MRI hersen scan gekregen en wederom waren er geen opvallende bevindingen. Uiteindelijk zijn de oogproblemen vanzelf weer weg gegaan.

In januari dit jaar heb ik voor de derde keer een MRI hersen scan gekregen omdat de oogproblemen toch blijven terug komen, dit keer mijn linkeroog. Deze zag er in principe goed uit op iets minimaals na, welke in mijn dossier omschreven word als: " Minimaal witte stofafwijkingen periventriculair links".
De oogproblemen verdwijnen dit keer snel.
Vanaf maart krijg ik last van tintelingen/verlamming in de voeten welke uitstraalt naar de benen. Na een paar dagen word lopen een probleem omdat het al snel verergert. Inmiddels wisselen de dagen zich af met de ene dag(en) loop ik (bijna) normaal en de andere dag(en) gaat lopen gewoon haast niet of gaat lopen met moeite en ziet het er heel raar uit (mensen kijken je zo na pfff)
Bij een warme douche/bad verergeren de tintelingen. De oogklachten werden dan ook altijd erger.
Ook heel veel last van duizelingen. Alles draait. Soms zo erg dat ik dan stil plat moet gaan liggen. Ik ben ook heel veel moe.
Toch zegt de neuroloog nu niet direct aan MS te denken want tijdens de testjes die hij deed met mijn voeten, verergeren de tintelingen bij aanraking. Volgens hem zouden de tintelingen bij aanraking hetzelfde moeten blijven als er sprake zou zijn van MS. Bij mij worden de tintelingen juist erger bij aanraking. Daarom zegt hij niet direct aan MS te denken. Wat het dan wel is, geen idee, hij weet het niet.
Toch vind ik het vreemd dat hij dit zegt, omdat ik allerlei symptomen heb die overeenkomen met MS; oog problemen, moe, duizelingen, en nu de tintelingen,..de witte stofafwijkingen op de scan, ook al zijn ze (nog) minimaal...Moet er dan inmiddels geen lampje gaan branden of geven jullie de neuroloog gelijk en denken jullie niet direct aan MS? Natuurlijk zou ik het oordeel van de neuroloog niet in twijfel moeten trekken, hij is de expert. Maar toch denk ik er veel aan. Ik ben zo benieuwd wat jullie denken van mijn omschrijving.
In ieder geval heel erg bedankt voor het nemen van de tijd van het lezen van mijn verhaal.

(Eind mei heb ik weer een MRI hersenscan.)

Re: Wel of geen MS?

Geplaatst: 09 mei 2020, 18:21
door Marina
Hallo kim88,

Vervelend dat je nu al een paar jaar verschillende klachten hebt en dat het tot op heden niet duidelijk is geworden waar dit door wordt veroorzaakt.

Op zich zijn de klachten die je noemt wel klachten die bij MS kunnen voor komen, maar ook wel bij andere aandoeningen. Periventriculaire witte stofafwijkingen zijn ook niet alleen specifiek voor MS, voorzover ik weet.
Wat me opvalt in je verhaal is dat je in ieder geval van twee verschijnselen last hebt die door de neuroloog juist als niet-typisch voor MS worden genoemd. Dat maakt dat ik persoonlijk niet direct aan MS zou denken.

Hopelijk geeft de scan die je eind mei krijgt je meer duidelijkheid.
Sterkte met het wachten op die duidelijkheid die naar ik hoop snel voor je zal komen!

Re: Wel of geen MS?

Geplaatst: 11 mei 2020, 19:42
door D-Cheryl
Bij mij gaan eigenlijk wel MS-belletjes af bij dit verhaal - maar ik ben geen neuroloog, heb er ook niet voor gestudeerd, dus ben ook erg benieuwd naar wat er dadelijk uit de MRI komt.

Je krijgt alleen een scan, geen lumbaalpunctie begrijp ik?

Ondanks dat ik aangeef je klachten te herkennen (en ook de wispelturigheid ervan), ga jezelf niet gek googlen de komende weken. MS is een gevecht van de lange adem. Of je nu morgen, of over drie weken duidelijkheid krijgt, maakt voor het verloop van de ziekte weinig uit.

En twijfel je na de uitslag nog steeds, en weet je neuroloog het eigenlijk ook niet? Wees niet bang om een second opinion te vragen, eventueel in een ander ziekenhuis. Heb ik ook gedaan, en de neuroloog deed er totaal niet moeilijk over toen ik het met hem besprak.
Mag allemaal in Nederland. :)

Re: Wel of geen MS?

Geplaatst: 19 mei 2020, 13:53
door kim88
Hartelijk bedankt voor jullie reacties.

Ik krijg inderdaad alleen een scan maar de neuroloog had wel aangegeven dat ik evt ook een lumbaalpunctie mag. Die keuze liet hij aan mij over. Ik heb hier nog niet voor gekozen omdat ik er heel eerlijk bang voor ben. Het doet vast ongelooflijk veel pijn? Vast een stomme reden. Als het echt moet zou ik het uiteindelijk echt wel doen maar voor nu dus nog even niet.

Ik vind het in ieder geval erg prettig jullie reacties te lezen. Nogmaals bedankt.

Re: Wel of geen MS?

Geplaatst: 19 mei 2020, 14:08
door D-Cheryl
Het deed bij mij geen pijn. Fijn is anders, maar dan heb je wel duidelijkheid...
En er zijn hier mensen op het forum die er wel een nare ervaring aan over hebben gehouden, het is daarom echt een persoonlijke keus.

De lumbaalpunctie kan van een 'misschien MS' een 'zekere MS' maken, mits er wat te zien is in het vocht. Kies je er niet voor, dan zou de diagnose wat langer kunnen duren.
Maar het is geen op zichzelf staand onderzoek: het bevestigt alleen de diagnose op basis van de MRI, als er nog twijfel is.

Re: Wel of geen MS?

Geplaatst: 19 mei 2020, 15:49
door 1207
kim88 schreef: 19 mei 2020, 13:53 Ik heb hier nog niet voor gekozen omdat ik er heel eerlijk bang voor ben. Het doet vast ongelooflijk veel pijn?
bij mij deed het geen pijn, aangenaam is het natuurlijk niet. Vergelijk het met een verdovingsspuit bij de tandarts.

alleen moet je je de dagen nadien rustig houden.

Re: Wel of geen MS?

Geplaatst: 19 mei 2020, 16:12
door leeuwtje-nl
1207 schreef: 19 mei 2020, 15:49 alleen moet je je de dagen nadien rustig houden.
Dat is geen standaard regel Ik moest na de punctie 2 uur plat, kon en mocht daarna gewoon weer alles doen. Als je "lekkage" blijft houden, is het een ander verhaal.

Re: Wel of geen MS?

Geplaatst: 19 mei 2020, 18:06
door Dannifan
Ik moest na afloop 6 gazen water drinken, ze waren op en zelf naar huis gereden en andere dag weer gewoon gewerkt, nergens last van gehad.

Re: Wel of geen MS?

Geplaatst: 21 mei 2020, 10:22
door josfromglos
Doen! Als je kiespijn hebt 'kies' je er toch ook voor om naar de tandarts te gaan, hoe pijnlijk het ook moge zijn? Ik raad je aan om die LP te doen, want de onzekerheid die waarschijnlijk aan je knaagt is vele malen erger dan die LP zelf, die mij overigens enorm is meegevallen!

Re: Wel of geen MS?

Geplaatst: 25 mei 2020, 14:50
door kim88
Hartelijk bedankt weer voor jullie reacties en het delen van jullie ervaringen van de punctie. Ik ga het zeker overwegen.

Vandaag had ik mijn MRI zowel hersenen als cervicale en lumbale wervelkolom. Donderdag krijg ik de uitslag. Maar nu zie ik in mijn digitale dossier al het 1 en ander staan, namelijk het volgende:
Op niveau C2-C3 is er in het myelum op ima 5 van de sagittale T2 en axiale T2 op ima 7 een gebiedje met verhoogde intensiteit, van een centimeter. Passend bij een demyelinisatie haard. Na gadolinium geen aankleuring Verder in het myelum cervicaal en thoracaal geen afwijkingen zichtbaar.
Ik probeer zelf een beetje te googlen wat dit allemaal betekent. Zegt jullie dit misschien iets?