Een vraag aan jullie

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1395
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Een vraag aan jullie

Bericht door D-Cheryl »

Wat Jos zegt klopt wel volgens mij: het is een zenuwreflex waardoor het onderbeen beweegt en soms is deze reflex bij MS sterker aanwezig.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Gebruikersavatar
Dango
Berichten: 349
Lid geworden op: 17 feb 2015, 10:42

Re: Een vraag aan jullie

Bericht door Dango »

D-Cheryl schreef:Wat Jos zegt klopt wel volgens mij: het is een zenuwreflex waardoor het onderbeen beweegt en soms is deze reflex bij MS sterker aanwezig.
https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Kniepeesreflex

Verstuurd vanaf mijn SM-A505FN met Tapatalk


Marina
Berichten: 686
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Een vraag aan jullie

Bericht door Marina »

Denk dat Jos en D-Cheryl dit bedoelen? https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aa ... lexen.html
Laatst gewijzigd door Marina op 31 mei 2020, 16:25, 1 keer totaal gewijzigd.
Marina
Berichten: 686
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Een vraag aan jullie

Bericht door Marina »

Lilly86 schreef: 30 mei 2020, 16:39 Wat betreft de MRI snap ik wat je bedoeld. Denk dan ook dat ik het vaatonderzoek even afwacht en daarna alsnog om een nieuwe MRI vraag. Weet dat het een duur grapje is, maar er kan veel veranderen in een jaar tijd.
Ik vroeg mij ook al af wanneer je laatste MRI heeft plaats gevonden. Maar als het al een jaar geleden is dan is het misschien inderdaad de moeite om deze nog eens uit te laren voeren. Je kunt er altijd om vragen bij de neuroloog.
Wat betreft mijn klachten; ik voel mij gelukkig iets energieker en dat is veel waard. Arm en been blijven tintelen en gisteravond kon ik mijn duim niet meer gebruiken. Inmiddels wel weer gelukkig 😊. Al is het gevoel nog niet optimaal. Rare gewaarwording. Maar ik blijf positief en blijf vertrouwen houden in de medische kennis en ontwikkeling.
Fijn dat je je in ieder geval wat energieker voelt! Ik hoop voor je dat ook de tintelingen weer spoedig zullen verminderen. En er gebeurt best veel de laatste jaren in de ontwikkeling en het testen van behandelingen/medicatie voor MS vertelde mijn vorige neurologe (2 1/2 jaar geleden). Goed dat je positief blijft!
josfromglos
Berichten: 716
Lid geworden op: 07 jun 2011, 08:09
Locatie: Gloucester UK

Re: Een vraag aan jullie

Bericht door josfromglos »

Dango, dit is hoe ik het mij herinner… (zojuist mijn echtgenote gevraagd 'wanneer het ook al weer was toen ik mijn diagnose ontving…., waarschijnlijk 2003, toen ik 40 was....).
Ik kan mij ook nog herinneren dat ik mij (vergeef mij…) 'voor de lol' op de bovenkant? van mijn knieschijf liet slaan, dat dan omhoog schoot….
Desalniettemin, wat je zegt 'makes sense'! Ik heb nu 'officieel' PPMS, maar ik kan nog steeds redelijk lopen, zij het met 'hulpmiddelen'....., al heb ik wel veel van de andere 'ongemakken'....
Dus klaarblijkelijk(?) komen er nog voldoende signalen door dat ik mijn benen nog tot op zekere hoogte kan gebruiken? En ik, zoals ik zelf heb gekonkludeerd, een heel langzaam ontwikkelende MS heb, aangezien ik er bijna zeker van ben dat mijn eerste 'relapse' op 11-jarige leeftijd was?
Weet je, eigenlijk zou ik weer eens een afspraak moeten maken met 'mijn' neuroloog, die ik vrijwel nimmer zie, puur en alleen omdat ik er weinig nut in zie! (en nodig ik mijn echtgenote uit om mij te vergezellen, omdat alles 'het ene oor in gaat, en het andere uit…..).
Echter, ik neem zonder meer aan dat ze het op dit moment druk genoeg hebben met al die CV19-patienten, dus 'wacht ik mijn beurt af'..... Bedankt voor het meedenken! en 'take care'!
Gebruikersavatar
Dango
Berichten: 349
Lid geworden op: 17 feb 2015, 10:42

Re: Een vraag aan jullie

Bericht door Dango »

@josfromglos ,


in juli ook weer een jaarlijkse afspraak bij de MS-verpleeg en Neuroloog.

Heb wat tintelingen erbij in mijn benen na inspanningen , ik loop elke 6 weken een keer of 2 a 3 een interval loopje van 3 km , 2min hardlopen en 2 min wandelen en kijk dan of ik daar last van krijg of dat er een normale spierpijn ontstaat maar nog wel kan werken.

Er zijn wat stress momenten geweest en momenteel aanwezig en zoals gezegd dan merk ik dat dat invloed geeft , wat meer tintelingen in de tenen en benen.

Verder gaat daardoor de energie wat naar beneden dus ik moet iets beter doseren maar is goed te handelen.


Voor de rest we blijven veilig op afstand maar laten het nu wel iets meer los maar wel handen wassen niet met de vingers in de mond en ogen en zoals altijd al eerst handen wassen en dan brood eten.

Stay safe



Verstuurd vanaf mijn SM-A505FN met Tapatalk

Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2081
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Re: Een vraag aan jullie

Bericht door Hanna71 »

Marina schreef: 30 mei 2020, 11:40
Overigens wil ik je - niet om je ongerust te maken, maar voor de volledigheid - er toch nog even op wijzen dat in het geval van een 'schone' MRI het toch kan voor komen dat er (later) wel sprake blijkt te zijn van MS. Dit komt echter niet veel voor voor zover ik weet, er is alleen een kleine kans dat..
Bij mij was dat dus het geval. In 2003 een MRI gehad om te kijken of er sprake was van MS (of iets anders), maar daarop was niks te zien.
In 2014 weer een MRI waarop 7 plekjes te zien waren.
De apparatuur was in 2003 waarschijnlijk niet zo geavanceerd als nu, dus dat kan er mee te maken hebben.

Een nieuwe MRI kan misschien wat opleveren, maar hou er rekening mee dat er ook niets gevonden wordt. Het gebeurt regelmatig dat mensen een jarenlange zoektocht aangaan voor er een diagnose gesteld wordt. Soms is een aandoening moeilijk vast te stellen. Maar als ik het zo lees heb je daar al ervaring mee...

In ieder geval fijn om te lezen dat het al wat beter met je gaat.
Lilly86
Berichten: 19
Lid geworden op: 18 mei 2020, 14:07

Re: Een vraag aan jullie

Bericht door Lilly86 »

Goedenavond allemaal,

Het is even stil geweest, maar ik was dan ook de onderzoeken af aan het wachten. Tot gistermiddag.
Ik zat rustig te leren en plots merkte ik dat het schrijven moeizaam ging. Even pauze dus...
Maar tijdens de pauze begon mijn rechter arm koud aan te voelen, vingers werden koud, beetje blauw en daarna kon ik mijn arm met geen mogelijkheid meer van de plaats af krijgen. Het is natuurlijk zaterdag, dus dat betekend, nightcare bellen.
Ik kon gelukkig direct terecht.
Tijdens de rit in de auto begon ook mijn rechter been kracht in te leveren.

Gelukkig had mijn eigen huisarts dienst en die heeft niet lang gefakkelt. Hup, naar de spoedeisende hulp, stroke protocol, scan in en dan wachten op de uitslag.
Gelukkig geen beroerte, maar wat het dan wel was wist niemand...

Kracht in de hand en in het been waren inmiddels helemaal weg.
Ik moest een nachtje blijven ter observatie. Hand en arm begonnen een beetje bij te trekken gelukkig. Wel heel veel tintelingen, en krampen in de benen/voer in de nacht gehad.

Vanochtend is het hoofd van neurologie komen kijken en ook hij merkte duidelijk verschil in kracht.
Maar hij kon het niet direct plaatsen. Gezien de kracht weer redelijk terug was, werd besloten dat ik naar huis mocht 🥳🥳🥳.
Neuroloog heeft toch een MRI aangevraagd, maar uitte ook zijn twijfels of dit misschien wel of niet een conversiestoornis zou kunnen zijn, en dan wel NFS (neurologische functionele stoornis).

Komt veel bekend van voor als ik dit zo lees. Ook heb ik mijn zorgen over MS geuit, en ook dit kon de neuroloog nog niet uitsluiten.

Maar nu even rustig bijkomen en proberen rechtop te blijven staan. Was wel even schrikken hoor, zo'n arm die plots niks meer doet 😮. Iemand hier toevallig ervaring mee?

Ik houd jullie op de hoogte!
🤗🤗🤗
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1395
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Een vraag aan jullie

Bericht door D-Cheryl »

Oooo, heftig hoor! :nerveus:
Ik kan me voorstellen dat je je kapot bent geschrokken.

Mijn eerste schub was krachtsverlies in de arm - maar het bleef bij krachtsverlies. Dus terwijl ik geen kopje meer kon optillen of de kraan opendraaien, kon ik nog wel typen, bleef de doorbloeding gewoon goed en dus bleef mijn arm warm, en hij veranderde niet van kleur.

Wat goed dat je huisarts erbij was, en dat de neuroloog nu door gaat pakken.
Sterkte hoor! Je woont niet alleen, of blijft er misschien iemand bij je logeren?
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
1207
Berichten: 658
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Re: Een vraag aan jullie

Bericht door 1207 »

Lilly86 schreef: 07 jun 2020, 18:59 Was wel even schrikken hoor, zo'n arm die plots niks meer doet 😮. Iemand hier toevallig ervaring mee?
niet met armen wel met de benen
's ochtend opstaan en onmiddellijk door de benen gaan. bleek een blaasontsteking te zijn maar schrik dat ik had.

nu 3j later voel ik nog een beetje in de benen maar kracht en aansturing zijn weg. dankzij spasticiteit kan ik nog een beetje staan (net genoeg voor transfers)
Tegen ziektes kun je niet vechten. Je geeft het een plaats, ondergaat en maakt er het beste van
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp