Onzekerheid

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Bambii94
Berichten: 2
Lid geworden op: 27 mei 2020, 19:07

Onzekerheid

Bericht door Bambii94 »

Hey lieve mensen :lief:

Ik lees al een tijdje iedereen zijn verhalen en ik heb lang getwijfeld om me ook aan te melden, omdat ik het gevoel heb dat ik er niet tussen pas, omdat ik een beetje heen er weer geschoven wordt bij de dokter en ik altijd een ander verhaal krijg als ik weer langs kom met klachten.
Toch wil ik is mijn verhaal vertellen en misschien dat iemand dit herkent.. :mrgreen:

Vorig jaar tijdens het werk werd mijn gezicht aan de rechterkant gevoelloos en had ik een enorm dof gevoel van mijn onderlip tot mijn oor. Eerst instantie dacht ik dat het door de drukte was en mijn lichaam een soort van signaal aangaf dat ik het rustig aan moest doen.
Ik ben een persoon die niet snel en graag naar de dokter gaat, maar toch de stap gezet om is even te laten na kijken wat er aan de hand kon zijn.
De dokter stuurde me door naar een neuroloog voor even een paar check ups te doen.

Eenmaal bij de neuroloog was eigenlijk alles prima maar had hij wel een paar zorgen en wou hij een aantal testen doen, omdat hij vermoede dat ik MS kon hebben.. :brul:
Dit was als een bom voor mij, omdat ik hier nog nooit aan had gedacht..
Na de scans, het bloedprikken en de LP kwam er uit eindelijk uit dat er geen afwijkingen waren, maar er waren wel witte mes puntjes te zien op de scans.
Ik ben niet officieel vast gesteld met MS, omdat de neuroloog aangaf dat er te weinig bewijs was, maar als er iets aan mijn klachten veranderde moest ik wel direct terug aan de bel trekken. :?:
Sinds die dag, is het dof gevoel en pijn in mijn gezicht niet meer weggegaan en komt het in fase's op.

Sinds begin dit jaar heb ik nieuwe klachten. Af en toe een dof gevoel in mijn rechterbeen, pijn in mijn benen, kan ik niet goed meer door plassen(het gevoel dat ik vaker naar de wc moet) soms wazig zien en stekende pijn achter mijn linker oog vooral. Dit gaat nu al een 6 maanden door op deze manier en altijd steek ik het op iets anders, omdat het ook zo wordt ingepraat bij mij.
Ik heb een lange dag gehad, dat verklaart wss de verzuring in mijn benen.
Ik heb last van migraine aanvallen, dat verklaart wss het wazig zien soms en de pijn in mijn oog.
Ik heb veel water gedronken, vandaar dat ik vaker naar de wc moet, maar door wat er vorig jaar tegen mij gezegd is, speelt er de angst dat het toch meer is dan maar een toeval van omstandigheden.

Dat gevoel in mijn benen wordt erger..
Zowel in rust als met beweging ervaar ik de zelfde pijn, af en toe een branderig gevoel en heb ik het idee dat mijn benen niet tot rust komen.
Nu ben ik 29/05 terug bij de dokter geweest om hier toch is terug over te praten, maar dat gevoel dat ik ervaar in mijn benen vind hij maar gek en word mij weer het gevoel gegeven dat het maar tussen mijn oren zit en het komt omdat ik veel moet lopen en staan op het werk. (ik ben 26 jaar, sinds wanneer kan ik dat niet meer aan, ik sport ook in het dagelijks leven..)
De enigste reden dat hij terug contact op gaat nemen met de neuroloog is omtrent wat blaasproblemen..

Nu is het weer afwachten..
Sorry voor mijn lange verhaal :sly: bedankt dat jullie de tijd namen voor dit te lezen en misschien dat iemand dit herkent?
Volgens de neuroloog ( moest ik het toch hebben ) ben ik er enorm vroeg bij..
Knillis
Berichten: 6854
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Re: Onzekerheid

Bericht door Knillis »

Welkom op het forum Bambii94. Heel vervelend dat je in een onzekere tijd leeft met klachten die nog geen “naam” hebben maar wel heel storend zijn. Jouw topic is verplaatst naar dit onderdeel van het forum omdat je nog geen officiele diagnose hebt.

In dit onderdeel van het forum delen mensen hun ervaring en stellen vragen over hun zoektocht naar een diagnose.

Kijk rustig rond op het forum en stel gerust je vragen. Sterkte bij de neuroloog en probeer je in de tijd dat je nog moet wachten zo rustig mogelijk te houden en zoveel als mogelijk afleiding te zoeken.
Afbeelding
leeuwtje-nl
Berichten: 4405
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Onzekerheid

Bericht door leeuwtje-nl »

Hallo Bambi, wat ik me meteen afvraag bij je verhaal: met je nieuwe klachten ben je terug gegaan naar "de dokter". Dat is je huisarts? Wat was de afspraak met je eerdere neuroloog? Hij had een vermoeden van MS, maar kon dit niet vaststellen. Hij gaf zelf aan dat je aan de bel moest trekken als er iets aan je klachten veranderde. Kun je niet zelf contact met hem opnemen dan? Ik zou het in dit geval niet via je huisarts hebben gedaan eigenlijk.

Ik lees wel dat je toch terug mag naar de neuroloog, dus vermoedelijk kom je daar nu toch wel terecht. Maar anders gewoon even rechtstreeks contact opnemen met het ziekenhuis hoor. De neuroloog heeft je gezien en gezegd dat je aan de bel moest trekken. Dus vermoedelijk kun je daar gewoon terug zonder tussenstap.
Marina
Berichten: 671
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Onzekerheid

Bericht door Marina »

Hoi Bambii,

Vervelend dat je die klachten hebt en dat je van de (huis?)arts vooralsnog niet veel wijzer bent geworden.
Om je vraag te beantwoorden of jouw klachten herkenbaar zijn: voor mij zijn pijn, een branderig gevoel en onrustig gevoel in de benen wel herkenbaar. Ook het dove gevoel, maar dan in de handen en voetzolen soms. Dit hoeft nog niet te betekenen dat die klachten bij jou door MS worden veroorzaakt natuurlijk, maar toch zou ook ik je willen aanraden om terug naar de neuroloog te gaan, zeker omdat hij/zij heeft aangegeven dat je als er iets in je klachten zou veranderen je terug aan de bel moet trekken!
Ik ben zelf ook niet iemand die snel naar de dokter gaat, maar in dit geval zou ik dat zeker doen.

Succes en sterkte!
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4463
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Re: Onzekerheid

Bericht door Klick »

hi bambii94

ik sluit me aan bij de rest (herken het, neuroloog enz) en ik wil je adviseren een bloedtest te laten doen (vitamines en mineralen).

hier op het forum kun je veel informatie vinden over o.a. vitamine D, B12 en B6. let op! van bepaalde vitamines is teveel schadelijk (gebruik liefst geen multivitamine) en de normen van de huisarts zijn soms te laag.

bij neurologische klachten (en die heb je) is het vaak een zoektocht naar de oorzaak. ook al heb je geen diagnose, we herkennen hier allemaal die onzekerheid.

tipje: schrijf alle, ook vage, klachten op een rijtje en neem het briefje mee naar de neuroloog.
Marina
Berichten: 671
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Onzekerheid

Bericht door Marina »

Nog even een aanvulling op m'n reactie:
Je schreef: "Volgens de neuroloog ( moest ik het toch hebben ) ben ik er enorm vroeg bij..". Ook dat lijkt me nog een goede reden om de neuroloog terug te bezoeken. Mocht het - onverhoopt natuurlijk - zo zijn dat er toch sprake is van MS bij jou dan is het het beste als je er vroeg bij bent omdat de schade dan nog beperkt is en de kans (d.m.v. medicatie) het grootst dat eventuele schade weer (sneller) herstelt.
tipje: schrijf alle, ook vage, klachten op een rijtje en neem het briefje mee naar de neuroloog
Goede tip. En zou hier nog aan willen toevoegen om zo mogelijk ook de tijdstippen (datums/hoe lang geleden) toe te voegen waarop je klachten zich voor deden en hoe vaak ze zich voordeden en/of -doen.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1322
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Onzekerheid

Bericht door D-Cheryl »

Helemaal eens met voorgaande adviezen!
Denk niet dat je het je inbeeld: je voelt wat je voelt.

Denk eraan dat de neuroloog 8 jaar of langer heeft gestudeerd om je klachten te duiden. Ik heb ook lichte blaasproblemen, en lichte klachten in de benen/armen aan de linkerkant. Blijkt van dezelfde leasie in de wervelkolom te kunnen komen. Het zijn voor ons 2 totaal verschillende dingen, maar in het zenuwstelsel liggen die gebieden blijkbaar bij elkaar in de buurt.

Ik weet niet in welk ziekenhuis je bent, maar in sommige ziekenhuizen zijn ook neurologen die gespecialiseerd zijn in MS. Die houden de nieuwere ontwikkelingen net iets beter in de gaten dan hun collega's, en de visie op MS/klachten/behandeling is nogal veranderd in de afgelopen 10 jaar.

Het is niet raar of verkeerd om te informeren naar de expertise die de verschillende neurologen in jouw ziekenhuis hebben.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Bambii94
Berichten: 2
Lid geworden op: 27 mei 2020, 19:07

Re: Onzekerheid

Bericht door Bambii94 »

Lieve mensen,

Allemaal bedankt voor jullie reactie's.
Leuk om te lezen dat je niet alleen bent :huilen:

Ik ben dus terug naar de neuroloog geweest, maar ook hij vindt de klachten (brandend, tintelend of een dof gevoel) in mijn benen maar erg gek en een bijzondere klacht, omdat er geen feiten gelegd kunnen worden van het eerste onderzoek of het MS is..

Binnenkort terug onder MRI voor een scan, maar alleen van de nek en volledige ruggenwervel.
Daarnaast ga ik een EMG krijgen voor de zenuwen te testen. :brul:

Dus maar afwachten op de afspraken en de uitslagen...
leeuwtje-nl
Berichten: 4405
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: onzekerheid

Bericht door leeuwtje-nl »

Fijn dat de neuroloog verder wil kijken! Sterkte met afwachten.
Marina
Berichten: 671
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Onzekerheid

Bericht door Marina »

Hoi [mention]Bambii94[/mention],

Goed dat je terug bij de neuroloog bent geweest!
Ik zou me er vooraleerst maar geen zorgen over maken trouwens dat ook de neuroloog heeft gezegd dat hij het bijzondere klachten vindt. Blijkbaar past dat op dit moment niet in het beeld op basis van het eerste onderzoek.
Het belangrijkste lijkt mij dat er verder onderzoek gedaan wordt, zoals het MRI- en EMG-onderzoek die je gaat krijgen.

Overigens: de EMG (moest ik ooit een keer ondergaan voor een niet MS-gerelateerde klacht) viel mij erg mee hoor. Was bij mij niet echt pijnlijk, enkel een beetje een vreemd gevoel ;) .

Sterkte met het wachten op de afspraken en uitslagen !
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp